Hoi, bij deze mijn verhaal in een notendop.

03-11-2006 om 17:26 uur Gesloten

Hoi allemaal,

Allereerst bedankt voor jullie medeleven.
Het doet me elke keer weer goed zoals je hier een hart onder de riem krijgt geschoven.

Donderdag 19 oktober ging ik dus naar de huisarts.
Zowel mijn saturatie als mijn piekflow waren dusdanig laag dat ik het ondanks de prednison en antibiotica niet meer trok.
Hij stuurde me door naar de Ehbo van het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Na de broodnodige onderzoeken en bloedgasmeting werd er een bed gereed gemaakt en werd opgenomen.
Ik had mijn spullen al bij me want iets anders had ik toch niet verwacht.

Ik werd aan de pomp gelegd en kreeg intraveneus prednison 80 toegediend.
De tweede dag werd er al begonnen met afbouwen naar 40, omdat het tegenwoordig regel is die rommel zo snel mogelijk weer af te koppelen en af te bouwen ivm botontkalking.
De derde dag over op de pillen.

Dat werd dus gedonder in het vooronder, want ik werd alleen maar zieker.
Maandag ging de pomp er dus weer op en wel voor 7 dagen op de 80.
Ik word knettergek van dat spul.
Kan niet meer denken, zwel enorm op en het geeft onder mijn huid een chemische reactie.
Mijn aderen konden het ook niet meer verdragen en elke ader die geprikt werd ging ontsteken en weigerde de prednison op te nemen.
Hooguit 18 uur kon ik het volhouden en dan moest er een nieuw infuus gezet worden.
Door de prednison gaan de aderen heel diep liggen en kunnen ze niet meer prikken omdat er niets meer te zien of te voelen valt waar ze wezen moeten.
Op een gegeven moment prikten ze gewoon blind in de hoop iets te raken.
Ik lijk wel een speldekussen.

Na die 7 dagen mocht er afgebouwd worden naar 40.
En weer twee dagen later afbouwen via pillen.
Daar word ik dus nog zieker van.
Enorme afkickverschijnselen heb ik daarvan.
Zulke spierspasmen en kramp, dat mijn benen me niet kunnen dragen.
Letterlijk kruipen naar de wc.
En die kramp..................
Zelfs kramp in mijn tong en dat is heeeeeel eng!
Tegelijkertijd houd ik dan zoveel vocht vast dat ik opzwel als een ballon.
Zelfs mijn knieschijven zijn dan niet meer te zien.

Maar ja, dat wist ik dat het weer komen ging en had me er op voorbereid.
Met mijn longen gaat het beter.
Ze klinken weer acceptabel.
Voor de rest gaat het minder.
In het ziekenhuis krijg je er altijd gratis en voor niets een ander vreemdsoortig virusje of bacterie bij.
Je hebt geen enkele weerstand.
Ik heb nu dus een infectie van mijn neusholte tot op mijn stembanden.

Tijdens het slapen maakte ik van die rare stikgeluiden, dat de zusters het door hadden gegeven aan de longarts die me  doorstuurde naar de KNO arts.
Daar kwam het aan het licht.
Het is een heel eng iets.
Als ik slaap kan ik wel inademen, maar op een gegeven moment slaat er een spier op slot in mijn mond die mijn keel afsluit.
Daardoor kan ik niet meer uitademen.
Ook niet via de neus.
Pas als de saturatie zakt, gaat er in mijn hersens een belletje af die alle spieren laat ontspannen waardoor ook die spier automatisch weer verslapt en ontspant waardoor ik weer kan ademen.
Heel eng als je wakker word en je denkt dat je stikt.
Maar dat kan dus niet gebeuren heeft hij me verzekerd.
Al twijfelden mijn medepatienten op zaal daar wel eens aan en heb ik menigeen het stuipen op het lijf gejaagd.
Het gebeurd ook regelmatig als ik gewoon wakker ben.
Echt heel raar.

De longverpleegkundige vond het geen goed idee dat ik het ziekenhuis zou verlaten omdat ik nog niet in staat  ben om op eigen benen te staan.
De longarts wilde me met spoed het ziekenhuis laten verlaten om verder infecties te ontlopen.
Nu ben ik dus thuis en geen stuiver waard.
Gebruik een dosis medicijnen om een paard mee om te leggen en moet nu ook 6 maal daags erbij vernevelen.

Als toetje kreeg ik ook nog te horen dat het zo niet langer gaat.
Ze kunnen me alleen maar elke keer oplappen en weer naar huis laten gaan.
Meer medicatie als ik nu heb is er niet en het blijft halen en brengen.
Nu is er dus gesproken om te gaan revalideren in Davos.
Daar ben ik erg van geschrokken om over man en kinderen van 7 en 12 maar niet te spreken.
Maar we weten allemaal dat dit zo ook niet langer kan.

Afgelopen woensdag gaf bij mij de doorslag.
Het brak me volledig.
We waren op zaal gezellig aan het keuvelen en de man tegenover mij zei, ik ga even plassen hoor.
Hij komt terug en zegt dizzy te zijn.
Hij was aan het hyperventileren.
Samen met nog een man ondersteunde ik hem naar zijn bed en we riepen de zuster.
Ik ging met hem ademen, want hij raakte in paniek.
De zuster vroeg me zo met hem door te gaan terwijl zij het ecg apparaat haalde.
Ik koelde zijn gezicht en ademde met hem in en uit.
Terwijl ik in zijn ogen keek, zag ik zijn ogen breken en hem deze aarde verlaten.
Hij stierf zomaar ineens en onverwacht.
Binnen 3 minuten stond er een reanimatieteam van 10 man op zaal en ze zijn nog 25 minuten met hem bezig geweest, maar het mocht niet baten.
De schok was enorm voor ons allemaal.
Het leven is maar een raar iets en zo betrekkelijk.

Het laat me voor de zoveelste keer beseffen dat ik moet vechten voor alles wat het waard is.
Voor man en kinderen.
Ik ga naar Davos.
Al doet het nog zo'n pijn.
De dood is onvermijdelijk, maar de man met de zeis zal hard moeten rennen om mij te pakken te krijgen.
Elke tegenslag zal ik overwinnen en er alleen maar sterker van worden.

Groetjes Hellen

De reacties zijn gesloten.
23-01-2007 om 20:10 uur

Hoi allemaal,

Bedankt voor al die  lieve en fijne reacties.
Ik moet nog tot en met 16 maart.
Dus het duurt nog even.
We zitten nu in week 5 en moeten tm week 12, dus we hebben nog even te gaan.
Maar het kan mij niet schelen.
Elke dag is er een die ik sterker word!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Man en kinderen kunnen het ook zonder mij goed uithouden en voor je het weet is het weer weekend.

Allemaal lieve groeten en wees zuinig op jezelf en je dierbaren!

Groetjes Hellen.

23-01-2007 om 20:20 uur

heeel veel sterkte..........

23-01-2007 om 20:20 uur

en heeel fijn te horen dat het zo goed gaat... echt heel knap van je

23-01-2007 om 20:21 uur

super hellen!!! je bent een kanjer!!!

kus, hester

24-01-2007 om 16:41 uur

Hoi Hellen!

Woehoeee  *O* De laatste loodjes zijn in zicht...

Liefs, Nina

24-01-2007 om 17:41 uur

hey hellen!

bijna op de helft! heel veel succes!

liefs susan

28-01-2007 om 16:49 uur

Hallo Hellen, Ik ben nieuw op het forum en lees net je verhaal: heftig!!!! Ik schrik ook omdat ik zelf net op de wachtlijst sta voor een opname in Davos en ik heb niet-allergisch astma!!! Ik heb net zoals jij kinderen (7, 11,13 jaar) en toen de LA over Davos begon moest ik wel even slikken maar mijn man en ik hebben besloten om ervoor te gaan want altijd maar ziek is ook erg naar voor iedereen in ons gezin. Zelf heb ik ook afgelopen jaar een ziekenhuisopname gehad en veel exarcebaties. Heel vervelend. Ik zie dat jij nu opgenomen bent: hoe gaat dat in jullie gezin. Hoe is het met je kinderen en je man? Het lijkt mij best moeilijk als ik in Davos zit en zij hier. Ik wens je alle goeds toe en veel sterkte en beterschap, Irene

28-01-2007 om 19:54 uur

Hoi Allemaal.
Bedankt weer voor jullie berichtjes.

Irene, ik moet je eerlijk bekennen dat ik dolblij ben dat ik hier in Breda zit en niet in Davos.
Ik zou er niet aan moeten denken.
Nu zie ik ze elk weekend en geniet met volle teugen!
Man en kinderen maken het geweldig.
Mijn man is een echte kanjer.
Hij houd alles draaiende en werkt aangepaste diensten ipv full continue.
Het is voor ons allemaal zwaar, maar eigenlijk zeggen we allemaal hetzelfde: overdag mis je elkaar niet zo.
Je hebt allemaal je eigen dingen te doen, maar de avond is zwaar.
Dan heb je tijd om te voelen en te denken en komen de emoties.
We kijken uit naar het weekend en genieten des te meer van elkaar.
Elk weekend is feest.
Niet dat het dak eraf gaat maar gewoon de normale dingen met elkaar doen is al zo ontzettend lekker...................
Het voelt alleen verschrikkelijk als een van de kinderen ziek is en je moet hem achter laten bij je man terwijl ik mezelf dan zo ontzettend onmisbaar voel.
Maar dat is meer mijn idee denk ik dat dat hij me nodig heeft........................
Maar hem zo beroerd achter te moeten laten dat verscheurd mijn hart.
Ik hoop dat hij snel weer beter is, dan heb ik ook weer rust in mijn lijf.

Ik wens je in ieder geval sterkte.
Als je wat wilt wten of je zit ergens mee, PB me maar.
Als de PC het hier doet zal ik je antwoorden.
Heel veel sterkte en ga er vooral voor.
Meer kan ik niet zeggen.
Ik knap er in ieder geval enorm zowel lichamelijk als geesyelijk van op.
Ik voel me na 5 weken als een hele grote meid!
Ik heb me in hele lange tijd zo goed niet gevoeld!

Groetjes Hellen

28-01-2007 om 20:02 uur

hallo Hellen, wat fijin dat je je na 5 weken al zoveel beter voelt! gefeliciteerd, en ik hoop dat het zo door gaat!
:W
Irene, sterkte! ook al is het naar om bij het thuisfront weg te zijn, tijdelijk dan, de kans dat je fitter terug komt is heel groot.

29-01-2007 om 08:51 uur

Hallo Hellen,

Wat fijn wat van je te horen. Ik ben blij te horen dat je hier ook zo opknapt want stel dat het bij mij ook zo zou vergaan (dat de verzekering moeilijk doet) dan weet ik in i.i.g. dat er een alternatief is. Verder moet ik het maar afwachten hoe het verder gaat. Als je het leuk vind kun je mijn ervaringen ook op mijn eigen website (www.luchtweg.com) lezen. Zou ik wel leuk vinden want ik ben wel benieuwd hoe het jou vergaat daar. Ik hou deze topic van jou ook natuurlijk in mijn systeem. Als er nog vragen boven komen borrelen laat ik het wel weten. Wie weet Tot mails,

Irene