Hoi, bij deze mijn verhaal in een notendop.

03-11-2006 om 17:26 uur Gesloten

Hoi allemaal,

Allereerst bedankt voor jullie medeleven.
Het doet me elke keer weer goed zoals je hier een hart onder de riem krijgt geschoven.

Donderdag 19 oktober ging ik dus naar de huisarts.
Zowel mijn saturatie als mijn piekflow waren dusdanig laag dat ik het ondanks de prednison en antibiotica niet meer trok.
Hij stuurde me door naar de Ehbo van het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Na de broodnodige onderzoeken en bloedgasmeting werd er een bed gereed gemaakt en werd opgenomen.
Ik had mijn spullen al bij me want iets anders had ik toch niet verwacht.

Ik werd aan de pomp gelegd en kreeg intraveneus prednison 80 toegediend.
De tweede dag werd er al begonnen met afbouwen naar 40, omdat het tegenwoordig regel is die rommel zo snel mogelijk weer af te koppelen en af te bouwen ivm botontkalking.
De derde dag over op de pillen.

Dat werd dus gedonder in het vooronder, want ik werd alleen maar zieker.
Maandag ging de pomp er dus weer op en wel voor 7 dagen op de 80.
Ik word knettergek van dat spul.
Kan niet meer denken, zwel enorm op en het geeft onder mijn huid een chemische reactie.
Mijn aderen konden het ook niet meer verdragen en elke ader die geprikt werd ging ontsteken en weigerde de prednison op te nemen.
Hooguit 18 uur kon ik het volhouden en dan moest er een nieuw infuus gezet worden.
Door de prednison gaan de aderen heel diep liggen en kunnen ze niet meer prikken omdat er niets meer te zien of te voelen valt waar ze wezen moeten.
Op een gegeven moment prikten ze gewoon blind in de hoop iets te raken.
Ik lijk wel een speldekussen.

Na die 7 dagen mocht er afgebouwd worden naar 40.
En weer twee dagen later afbouwen via pillen.
Daar word ik dus nog zieker van.
Enorme afkickverschijnselen heb ik daarvan.
Zulke spierspasmen en kramp, dat mijn benen me niet kunnen dragen.
Letterlijk kruipen naar de wc.
En die kramp..................
Zelfs kramp in mijn tong en dat is heeeeeel eng!
Tegelijkertijd houd ik dan zoveel vocht vast dat ik opzwel als een ballon.
Zelfs mijn knieschijven zijn dan niet meer te zien.

Maar ja, dat wist ik dat het weer komen ging en had me er op voorbereid.
Met mijn longen gaat het beter.
Ze klinken weer acceptabel.
Voor de rest gaat het minder.
In het ziekenhuis krijg je er altijd gratis en voor niets een ander vreemdsoortig virusje of bacterie bij.
Je hebt geen enkele weerstand.
Ik heb nu dus een infectie van mijn neusholte tot op mijn stembanden.

Tijdens het slapen maakte ik van die rare stikgeluiden, dat de zusters het door hadden gegeven aan de longarts die me  doorstuurde naar de KNO arts.
Daar kwam het aan het licht.
Het is een heel eng iets.
Als ik slaap kan ik wel inademen, maar op een gegeven moment slaat er een spier op slot in mijn mond die mijn keel afsluit.
Daardoor kan ik niet meer uitademen.
Ook niet via de neus.
Pas als de saturatie zakt, gaat er in mijn hersens een belletje af die alle spieren laat ontspannen waardoor ook die spier automatisch weer verslapt en ontspant waardoor ik weer kan ademen.
Heel eng als je wakker word en je denkt dat je stikt.
Maar dat kan dus niet gebeuren heeft hij me verzekerd.
Al twijfelden mijn medepatienten op zaal daar wel eens aan en heb ik menigeen het stuipen op het lijf gejaagd.
Het gebeurd ook regelmatig als ik gewoon wakker ben.
Echt heel raar.

De longverpleegkundige vond het geen goed idee dat ik het ziekenhuis zou verlaten omdat ik nog niet in staat  ben om op eigen benen te staan.
De longarts wilde me met spoed het ziekenhuis laten verlaten om verder infecties te ontlopen.
Nu ben ik dus thuis en geen stuiver waard.
Gebruik een dosis medicijnen om een paard mee om te leggen en moet nu ook 6 maal daags erbij vernevelen.

Als toetje kreeg ik ook nog te horen dat het zo niet langer gaat.
Ze kunnen me alleen maar elke keer oplappen en weer naar huis laten gaan.
Meer medicatie als ik nu heb is er niet en het blijft halen en brengen.
Nu is er dus gesproken om te gaan revalideren in Davos.
Daar ben ik erg van geschrokken om over man en kinderen van 7 en 12 maar niet te spreken.
Maar we weten allemaal dat dit zo ook niet langer kan.

Afgelopen woensdag gaf bij mij de doorslag.
Het brak me volledig.
We waren op zaal gezellig aan het keuvelen en de man tegenover mij zei, ik ga even plassen hoor.
Hij komt terug en zegt dizzy te zijn.
Hij was aan het hyperventileren.
Samen met nog een man ondersteunde ik hem naar zijn bed en we riepen de zuster.
Ik ging met hem ademen, want hij raakte in paniek.
De zuster vroeg me zo met hem door te gaan terwijl zij het ecg apparaat haalde.
Ik koelde zijn gezicht en ademde met hem in en uit.
Terwijl ik in zijn ogen keek, zag ik zijn ogen breken en hem deze aarde verlaten.
Hij stierf zomaar ineens en onverwacht.
Binnen 3 minuten stond er een reanimatieteam van 10 man op zaal en ze zijn nog 25 minuten met hem bezig geweest, maar het mocht niet baten.
De schok was enorm voor ons allemaal.
Het leven is maar een raar iets en zo betrekkelijk.

Het laat me voor de zoveelste keer beseffen dat ik moet vechten voor alles wat het waard is.
Voor man en kinderen.
Ik ga naar Davos.
Al doet het nog zo'n pijn.
De dood is onvermijdelijk, maar de man met de zeis zal hard moeten rennen om mij te pakken te krijgen.
Elke tegenslag zal ik overwinnen en er alleen maar sterker van worden.

Groetjes Hellen

De reacties zijn gesloten.
04-01-2007 om 11:41 uur

lieve hellen,

super dat je geen longemfyseem hebt en dat alles daar goed gaat!!! hopelijk als je terug komt nog maar de helft van alles of nog minder he!!!

kus, hester

05-01-2007 om 20:28 uur

Hoi Hellen,

Gefeliciteerd met deze goede uitslag fijn voor je.Een oppepper kan je wel gebruiken zeg.
Ik wens je veel sterkte en wie weet kom je wel helemaal herboren terug!!
Groetjes Yolanda :W :W

05-01-2007 om 20:54 uur

Wat fijn voor je Hellen, dat je al zo snel beginnen mocht. Dat het programma heftig is.....ja daar kan ik me wel iets bij voorstellen. Ik heb zelf een periode van een jaar gerevalideerd op het Roessingh in Enschede. het programma wat je beschrijft lijkt er veel op.

Nou ben je lekker een weekend thuis en kun je de afgelopen week weer eens even door je heen laten gaan. Er gebeurd veel met je en dat heeft vast zo zijn weerslag op jezelf en op je gezin. Je bent over een tijdje weer vast een andere Hellen! Ook na je ontslag wordt het werken geblazen, aan jezelf en aan je lijf. Uiteindelijk ben je nooit klaar en het gaat er vaak om dat je een andere wijze van leven leert te hanteren.

Het is prima wat er nu gebeurd en je doorbreekt daar een cirkel mee, zowel voor jezelf als voor je gezin. Ieder kan dan ook even weer wat lucht happen  ;)

Houd de moed erin en houd jezelf voor dat je er altijd beter en wijzer en fitter uitkomt dan dat je erin bent gegaan.

Mvg
Fides

05-01-2007 om 21:31 uur

Hoi Hellen *O*

Fijn te horen dat het goed gaat met je, ondanks dat loodzware programma. ^O^
Kan me voorstellen dat je s'avonds vroeg in bed ligt.
Maar als het programma maar het gewenste resultaat heeft.
Hoe is het trouwens met je exceem? Is het al helamaal weg?
Iig een heel fijn weekend thuis. Maar dat zal vast wel lukken.

Groetjes Karin ^O^

05-01-2007 om 22:02 uur

superfijn dat je geen emfyseem heb.... superrrrrr....

06-01-2007 om 20:46 uur

Lieve Hellen :W
Gefeliciteerd ,dat je geen Longemfyseem,dat moet voor jou 'n grote opluchting zijn.
ik ben echt blij om dit te horen,
helaas is 't 'n zwaar programma.
Lieve meid, je kan het,'t gaat je echt lukken,en mij ook als alles goedgekeurd is.
8 februari kriijg ik 't derde intakegesprek,bij de longverpleegkundige.
ze gaat bij m'n huisats,en bij m'n maatschappelijkwerkster info.opvragen.
en ze zei dat ik aan 10 weken longrevalidatie niet genoeg zal hebben,m'n problemen zijn te complex.ik baal.kijk maar bij m'n ,dekkerswald topic.
Nou Lieve hellen,heel veel sterkte en succes met je revalidatie. ^O^ ^O^ O-) O-)
good luck  Dikke knuffel O+
lieve groetjes Dorethé

07-01-2007 om 17:29 uur

Hoi Hellen,

Heel erg fijn dat je geen longemfyseem hebt! Top dat het eindelijk weer goed met je astma gaat, hehe wat moet dat een fijn gevoel zijn! Hopelijk kunnen er een hoop medicijnen af en wegblijven. Goed dat je zo aan het trainen bent. Het is nog even af zien, maar je ziet het resultaat al, dus volhouden meid, als iemand het kan ben jij het wel!  *O*  Heel veel sterkte en succes!

liefs bioloogje

07-01-2007 om 18:21 uur

Wat hebben we veel spieren he? Hellen ;)
Ik heb er voornamelijk veel in mn kont ;( jeetje wat heb ik een last van zadelpijn zeg!
Maar ik ben zo blij met de revalidatie, ik sport weer ik loop weer 2 keer per dag zo'n 20 minuten met mijn hond en ik heb weer plezier en zelfspot en dat was ik zo lang kwijt, en jij, hoe voel jij je nu??
liefs Hilda

07-01-2007 om 19:16 uur

Hoi Allemaal,

Lief al die berichtjes van julllie.
Helaas kan ik hier niet elke dag het forum op.
Of er is storing of de boel ligt plat, of er heeft weer iemand aan dat ding zitten frunniken die er niets van af weet en dan heb je ellende.
Maar er staat er hier een in de centrale hal en die was nu vrij dus ik kan julllie even op de hoogte stellen.

Ik barst van de spierpijn!
Ja nog steeds.
Je hebt hier zo'n 11 uur spier, loop en krachttraining en zwemmen in de week.
Tijdens het fietsen dacht ik slim te zijn.
Heb steeds zo'n pijn in mijn reet als ik van die hometrainer afkom.
Ik een fietsbroek met zo'n zemenleren lap aangetrokken.
Je weet wel zo'n wielrennersbroek.
Maakt geen barst uit@@@@@@@!!!
Nog steeds pijn in mijn tja lala.

Ik ben wel heeeeel erg benieuwd hoe dit getrainde lijf na 3 maanden afzien eruit zal zien.
Misschien zit ik dan wel weer strak in het pak!
Kan ik mijn kleren weer aan!!!!!!!!!!
Als de medicatie nu ook eens minder kan, word ik steeds blijer.

We hebben een hele leuke maar ontzettend drukke groep.
Er word wat afgelachen.
Galgenhumor is hier nummer 1!
We komen allemaal voor hetzelfde, maar soms zijn we zo buiten adem van het lachen.............
De verpleging heeft ons gevraagd om ook een rustpauze in te lassen.
We lachen zoveel dat we uiteindelijk uitgeput bij het volgende onderdeel aankomen.
Lachen kost echt ontzettend veel energie!!!!!!!!!
Maar ik doe het zooo graag!

Met mijn clowns eczeem (periorale dermatitis) gaat het goed.
Al ben ik hier wel een mamma loe, de uiterlijke kenmerken heb ik gelukkig niet meer.
Dat was hele lekkere creme en goede antibiotica.

Nou dat was het weer even voor nu.
Ik ga nog even nagenieten van het heerlijke weekend dat ik met man en kindjes heb gehad, want dat was geweldig.
Dat is een voordeel als je elkaar zo weinig ziet.
De tijd die we nu hebben is werkelijk geweldig!
We genieten allemaal van elkaar.
Elke minuut word besteed aan en met elkaar!
Dat geeft een heel prettig gevoel.
Normaal is alles zo vanzelfsprekend dat je eigenlijk niet beseft wat een bofkont je eigenlijk bent.!!!

Groetjes Hellen.

07-01-2007 om 19:27 uur

He ben helemaal ontroerd, geniet er maar lekker van

liefs Hilda