Hoi, bij deze mijn verhaal in een notendop.

03-11-2006 om 17:26 uur Gesloten

Hoi allemaal,

Allereerst bedankt voor jullie medeleven.
Het doet me elke keer weer goed zoals je hier een hart onder de riem krijgt geschoven.

Donderdag 19 oktober ging ik dus naar de huisarts.
Zowel mijn saturatie als mijn piekflow waren dusdanig laag dat ik het ondanks de prednison en antibiotica niet meer trok.
Hij stuurde me door naar de Ehbo van het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Na de broodnodige onderzoeken en bloedgasmeting werd er een bed gereed gemaakt en werd opgenomen.
Ik had mijn spullen al bij me want iets anders had ik toch niet verwacht.

Ik werd aan de pomp gelegd en kreeg intraveneus prednison 80 toegediend.
De tweede dag werd er al begonnen met afbouwen naar 40, omdat het tegenwoordig regel is die rommel zo snel mogelijk weer af te koppelen en af te bouwen ivm botontkalking.
De derde dag over op de pillen.

Dat werd dus gedonder in het vooronder, want ik werd alleen maar zieker.
Maandag ging de pomp er dus weer op en wel voor 7 dagen op de 80.
Ik word knettergek van dat spul.
Kan niet meer denken, zwel enorm op en het geeft onder mijn huid een chemische reactie.
Mijn aderen konden het ook niet meer verdragen en elke ader die geprikt werd ging ontsteken en weigerde de prednison op te nemen.
Hooguit 18 uur kon ik het volhouden en dan moest er een nieuw infuus gezet worden.
Door de prednison gaan de aderen heel diep liggen en kunnen ze niet meer prikken omdat er niets meer te zien of te voelen valt waar ze wezen moeten.
Op een gegeven moment prikten ze gewoon blind in de hoop iets te raken.
Ik lijk wel een speldekussen.

Na die 7 dagen mocht er afgebouwd worden naar 40.
En weer twee dagen later afbouwen via pillen.
Daar word ik dus nog zieker van.
Enorme afkickverschijnselen heb ik daarvan.
Zulke spierspasmen en kramp, dat mijn benen me niet kunnen dragen.
Letterlijk kruipen naar de wc.
En die kramp..................
Zelfs kramp in mijn tong en dat is heeeeeel eng!
Tegelijkertijd houd ik dan zoveel vocht vast dat ik opzwel als een ballon.
Zelfs mijn knieschijven zijn dan niet meer te zien.

Maar ja, dat wist ik dat het weer komen ging en had me er op voorbereid.
Met mijn longen gaat het beter.
Ze klinken weer acceptabel.
Voor de rest gaat het minder.
In het ziekenhuis krijg je er altijd gratis en voor niets een ander vreemdsoortig virusje of bacterie bij.
Je hebt geen enkele weerstand.
Ik heb nu dus een infectie van mijn neusholte tot op mijn stembanden.

Tijdens het slapen maakte ik van die rare stikgeluiden, dat de zusters het door hadden gegeven aan de longarts die me  doorstuurde naar de KNO arts.
Daar kwam het aan het licht.
Het is een heel eng iets.
Als ik slaap kan ik wel inademen, maar op een gegeven moment slaat er een spier op slot in mijn mond die mijn keel afsluit.
Daardoor kan ik niet meer uitademen.
Ook niet via de neus.
Pas als de saturatie zakt, gaat er in mijn hersens een belletje af die alle spieren laat ontspannen waardoor ook die spier automatisch weer verslapt en ontspant waardoor ik weer kan ademen.
Heel eng als je wakker word en je denkt dat je stikt.
Maar dat kan dus niet gebeuren heeft hij me verzekerd.
Al twijfelden mijn medepatienten op zaal daar wel eens aan en heb ik menigeen het stuipen op het lijf gejaagd.
Het gebeurd ook regelmatig als ik gewoon wakker ben.
Echt heel raar.

De longverpleegkundige vond het geen goed idee dat ik het ziekenhuis zou verlaten omdat ik nog niet in staat  ben om op eigen benen te staan.
De longarts wilde me met spoed het ziekenhuis laten verlaten om verder infecties te ontlopen.
Nu ben ik dus thuis en geen stuiver waard.
Gebruik een dosis medicijnen om een paard mee om te leggen en moet nu ook 6 maal daags erbij vernevelen.

Als toetje kreeg ik ook nog te horen dat het zo niet langer gaat.
Ze kunnen me alleen maar elke keer oplappen en weer naar huis laten gaan.
Meer medicatie als ik nu heb is er niet en het blijft halen en brengen.
Nu is er dus gesproken om te gaan revalideren in Davos.
Daar ben ik erg van geschrokken om over man en kinderen van 7 en 12 maar niet te spreken.
Maar we weten allemaal dat dit zo ook niet langer kan.

Afgelopen woensdag gaf bij mij de doorslag.
Het brak me volledig.
We waren op zaal gezellig aan het keuvelen en de man tegenover mij zei, ik ga even plassen hoor.
Hij komt terug en zegt dizzy te zijn.
Hij was aan het hyperventileren.
Samen met nog een man ondersteunde ik hem naar zijn bed en we riepen de zuster.
Ik ging met hem ademen, want hij raakte in paniek.
De zuster vroeg me zo met hem door te gaan terwijl zij het ecg apparaat haalde.
Ik koelde zijn gezicht en ademde met hem in en uit.
Terwijl ik in zijn ogen keek, zag ik zijn ogen breken en hem deze aarde verlaten.
Hij stierf zomaar ineens en onverwacht.
Binnen 3 minuten stond er een reanimatieteam van 10 man op zaal en ze zijn nog 25 minuten met hem bezig geweest, maar het mocht niet baten.
De schok was enorm voor ons allemaal.
Het leven is maar een raar iets en zo betrekkelijk.

Het laat me voor de zoveelste keer beseffen dat ik moet vechten voor alles wat het waard is.
Voor man en kinderen.
Ik ga naar Davos.
Al doet het nog zo'n pijn.
De dood is onvermijdelijk, maar de man met de zeis zal hard moeten rennen om mij te pakken te krijgen.
Elke tegenslag zal ik overwinnen en er alleen maar sterker van worden.

Groetjes Hellen

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
20-12-2006 om 20:39 uur

Hellen, heel veel succes daar :) Fijn dat je nu zo snel al kan komen. Tuurlijk is het moeilijk maar je moet er toch heen en nu gaat het zo ook niet dus dan kan je maar beter zo snel mogelijk gaan is mijn idee dan. Geniet nog even van fijne kerstdagen met je gezin en je familie en heel veel succes daarna :)

21-12-2006 om 08:33 uur

Hoi allemaal,

Bedankt voor jullie lieve berichtjes.
Met het clownseczeem ofterwijl periorale dermatitis gaat het beter.
Goede creme en antibiotica.
Dinsdag zat ik bij de dermatoloog en die heeft allerlei onderzoeken en huidtesten gepland voor 8 januari.
Erg snel, maar toch te laat.
Dan ben ik al revalideren, dus we zien wel hoe het gaat.

Tijdens het revalideren mag ik op vrijdagavond om half zeven naar huis en moet zondag om acht uur weer binnen zijn.
Dus de weekenden ben ik lekker bij mijn man en kinderen.

Ik wens iedereen bij deze heeeele fijne kerstdagen en een geweldig en vooral gezond 2007!

Groetjes Hellen.

21-12-2006 om 08:40 uur

hoi hellen, voor jou en iedereen ook prettige feestdagen! Hopelijk gaat het met jouw snel helemaal beter en geniet maar van de weekends en feestdagen met je man en kindjes! Het bestexxxx!

21-12-2006 om 15:18 uur

lieve hellen...

wat fijn dat je in de weekenden zo lang thuis bent!!! ik wens je heel fijne feestdagen en gelukkig nieuwejaar!!!!

kus hester

24-12-2006 om 12:56 uur

Hoi Hellen,

Super dat je zo snel terecht kan. Des te sneller ben je weer toppie.
Heel veel succes de komende tijd en geniet van je weekenden thuis.

  ~:)  Hele fijne kerstdagen en een waanzinnig 2007 met heel veel lucht!  *O*

Groetjes Karin

24-12-2006 om 15:18 uur

Hoi Hellen;

Ook namens ons heel veel sterkte voor jou en je gezin.Jullie redden het best wel!!!
En voor 2007 heel veel gezondheid .
Groetjes Yolanda :W :W

30-12-2006 om 15:10 uur

lieve hellen, ~:) ~:) ~:)
hoe gaat 't nu met je??
Ik hoop dat je 'n fijne Kerst hebt gehad.
Nou Meid Heel Veel Succes op Schoondonck,"n HEEL Goed Weekend,Prettige JaarWisseling.
En 'n Fantastisch Nieuwjaar
Veel Liefs Dorethé      Good Luck ^O^ ^O^ ^O^ ~:) ~:) ~:) ~:) ~:) ~:) O-) O-) O-)

04-01-2007 om 11:15 uur

Hoi Allemaal,

Allereerst allemaal nog de beste wensen vanuit Schoondonck.
Ik zal jullie zeggen, het is hier afzien.
Jongens wat een programma.
Ik wist niet dat ik zoveel verschillende spieren in mijn lijf heb.
Ze doen allemaal zeer!
Je leert hier echt waanzinnig veel.
Niet alleen maar over je ziekte, maar het richt zich op alles wat je in het dagelijks leven tegenaan loopt.
Ik ben erg tevreden over wat er allemaal gedaan word.
Fietsen trainen psygoloog zwemmen ontspannen, je doet echt van alles.
Het is zwaar maar te doen.
Al moet ik wel eerlijk bekennen dat ik nog nooit van mijn leven zo vroeg naar bed ben gegaan als de afgelopen dagen!@!!!!!!!!!!!!!!!!!
Helemaal kapot ben je s'avonds.
Het is een druk en vol programma.
Met mijn astma gaat het goed gelukkig.
De arts gaat kijke welke medicijnen eraf kunnen.
Want het is wel erg veel wat er mijn lijf ingaat.
Verder ben ik net gestest op longemfyseem en alles was gelukkig goed!
Dat was een feestje waard.
Zat hem knap in de piepzak.
Familiekwaaltje, dus je weet het nooit!

Ik moet er nu weer vandoor.
Zodra ik weer bij een pc kan zal ik verder vertellen.
Pas allemaal goed op jezelf!

Groetjes Hellen.

04-01-2007 om 11:24 uur

Hoi Hellen,

Beste wensen terug. Fijn dat het goed met je gaat. Tja zwaar zal t wel zijn...  :Y
Ik wens je veel sterkte en kijk uit naar je volgende verhaal.

Liefs, Nina

04-01-2007 om 11:30 uur

Hoi Hellen,

Wat fijn dat je geen longemfyseem hebt! Kan me wel voorstellen dat je daar bang voor was (bij mij is er ook een aanleg voor in de familie, dus ken het gevoel).

Het klinkt als een erg druk programma, geen seconde blijft 'ongebruikt' dus ;-). Gelukkig wel allemaal met goede begeleiding en onder toezicht van artsen, dat lijkt me wel een prettig idee. Fijn ook dat er misschien weer wat medicijnen af kunnen!

Nou, heel veel sterkte de komende tijd!

Groetjes,
Wendy