Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige
30-01-2012 om 17:44 uurDag mensen,
Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.
Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".
Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).
Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.
Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.
Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.
Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;
1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)
Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing
Nogmaals in het kort, de klachten zijn:
Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd
Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken. In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.
Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.
En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt. :s)
Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.
Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie :Y :Y :Y
De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.
Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.
Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.
De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.
De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.
De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.
Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.
Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....
Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.
Mtvrgrt kees01
hahahahaha..... yep.... stel je voor hahahaha....
Mtvrgrt kees
Ik zal proberen om een foto van mezelf te posten ;)
Maar het lukt niet, hoe doe je dat??
Jippie
klik op het kopje "voeg afbeelding toe" plaatst tussen de img de url link van je foto welke op een site staan zoals imageshack http://imageshack.us/ oid. Dit is echt een makkie. ander ff een account aanmaken op bv imageshack en de foto's eerst uploaden en dan de url tussen de link plaatsen
Mtvrgrt kees
Nou...
De kogel is door de kerk. De lvk heeft vanmorgen gebeld met de mededeling dat hij zonder problemen een nieuwe verwijzing wilt schrijven voor de fysio, en heeft hierbij overleg gepleegd met de la. Zij kunnen niet de garantie geven dat ik wederom onder chronische indicatie val omdat ik gewoonweg niet meer aan de huidige criteria welke vanaf 1 januari 2012 gelden bij de zorg verzekeraars.
Hij is het er ook niet mee eens maar kan gewoon niets ander doen. Tja.. en de regels overtreden kan ik van hem natuurlijk niet verwachten. Want zoiets mag wettelijk gezien niet.
Ook de fysio is op de hoogte gebracht en ook zij zijn stomverbaasd dat de criteria's voor chronische indicatie zo streng zijn geworden dat, niet alleen ik, maar vele en vele anderen de dupe zijn geworden van het beleid welke bij de huidige criteria gevoerd wordt.
Dus vele mensen welke al jaren chronische indicatie hebben zullen, net zo als ik alles wat ze opgebouwd hebben gaan verliezen en hebben dus in feite voor niks zoveel energie in gestoken om op een niveau te komen waarbij ze baat hebben.
De begeleiding bij een sportschool is niet op het niveau als bij een fysio. Op een sportschool is men grotendeels op zichzelf aangewezen. Dat is het verschil ven fysio training en training op een sport school. Het betreft hier de medische begeleiding welke dus bij de fysio vele male beter is.
Mij boeit mij totaal niet wat andere mensen zeggen van bv.... pech gehad, of.... je bent niet de enigste etc etc etc.... ik heb het aan de fysio te danken dat zij mij hebben kunnen helpen om mijn gezondheid te verbeteren en/of zoveel mogelijk stabiel te krijgen met alle nodige beroeps kundigheid waarbij ik baat heb gehad. Ik blijf erbij dat alle mensen welke jarenlang onder het kopje chronische indicatie met professionele begeleiding meer baat hebben dan de standaard begeleiding van een sportschool.
Natuurlijk..... als men genoeg geld neer legt dan kan men wel goede begeleiding krijgen maar mijn beurs trekt dat niet. Hel simpel kort en krachtig.
Op de vraag naar de lvk toe van: wat kunt u voor mij nog beteken.... krijg ik als antwoord dat deze min of meer niets kan bijdragen om mijn gezondheid nog meer te verbeteren. De reden is heel simpel.... wat ik nu doe en al gedaan heb ligt op een long revalidatie niveau waarbij ik.... nu.... mezelf kan bedruipen. qua medicatie kan de lvk niks toevoegen noch qua leef regels etc etc etc.... Als ik het niveau va 3 jar geleden zou hebben gehad dan was ik waarschijnlijk wel voor chronische indicatie in aanmerking gekomen maar zou dan nu volgens de huidige criteria op jaarbasis beoordeeld worden.
Ik kan wel de nodige oefeningen welke ik thuis doe gewoon doen maar niet op het niveau zoals bij een fysio en zal dus gaan terug vallen.
Er zijn hier meerdere sportscholen in de buurt maar kunnen geen begeleiding geven op fysio niveau. Ik kan voor afgerond €30,- per mnd 2 maal in de week bij de sportschool terecht maar ben daar op mijn eigen aangewezen. Ik ga deze optie wel overwegen en kijken of het voor mij op langere termijn haalbaar blijft.
Volgende week maandag zal ik wel nog volgens afspraak naar de lvk gaan maar dit zal het laatste gesprek zijn. De fysio zal voor mij dan volgende week donderdag zijn en dan wordt ook dat boekdeel afgesloten. Het waren 3 leuke jaren waar ik veel baat heb gehad. De kennis welke ik heb vergaard gedurende die periode kan ik natuurlijk goed blijven gebruiken.
Mtvrgrt kees01
Jammer voor je kees, maar eerlijk gezegd had ik dit wel verwacht. En wat je bij de fysio hebt geleerd is natuurlijk niet weg gegooid
Tja, hoe nu verder
Er zijn sportgroepjes van t astmafonds waar je onder begeleiving van fysio kunt sporten
Ga je hoger in je ziektekostenverzekering zitten, dan krijg je volledige fysio vergoed.
Of zoek een goede sportschool, die zijn er echt met goede begeleiding
Succes!
Hoi ems,
Thx..... Kan weer eens niet slapen dus... ff mijn gedachten proberen te verzetten. Ach je.... ik heb geprobeerd het onderste uit de kan te halen zodat ik voor mezelf niet een verwijt kan maken dat ik iets gemist zou hebben of anders kon doen. Aard van het beestje ;) hahahaha
Ik ga volgende week informeren bij de sport school welke onder de fysio zit en zie dan wel verder. Aangezien ik en de eigenaar met elkaar bekent zijn vindt ik dat ook een stuk prettiger in de omgang maar ook omdat hij mijn medische achtergrond al kent.
Mtvrgrt kees01
Voor veel fysiotherapie praktijken zijn chronische sporters een soort melkkoe, hier bedoel ik mee een vast inkomen waar ze op kunnen leunen/bouwen.
Nou ben ik eigenlijk benieuwd hoe mensen de fysiofitness ervaren?
Word je goed begeleid?
Worden er regelmatig testen gedaan?
Of krijg je gewoon 1 keer je programma en doe je je ding naar aanleiding van wat je kunt?
Zijn de fysio's constant bezig met rondlopen, meten, vragen of er aanpassingen nodig zijn?
Of is het meer een gezellig clubje?
Misschien moeten we er een topic van maken?????
@Kees, fijn dat je zoveel hebt kunnen opbouwen de laatste jaren en sterkte met het vinden van een nieuwe sportmogelijkheid. Gelukkig is je glas weer halfvol ;). Jij komt er wel!
dag mensen,
Inmiddels ligt de verwijzing van de lvk bij de fysio. Zij hebben er een begeleidings brief bijgedaan en het geheel opgestuurd. Wie niet waagt die niet wint zeg ik maar altijd. ;)
Wachten maar eens af.
Mtvrgrt kees01
Ik hoop voor je dat het lukt! :Y
Is het alleen niet zo dat de verzekering bepaald of je een vergoeding krijgt en niet de fysio?