Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige

30-01-2012 om 17:44 uur

Dag mensen,

Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.

Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".

Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).

Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.

Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.

Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.

Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;

1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)

Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing

Nogmaals in het kort, de klachten zijn:

Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd

Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken.  In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.

Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.

En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt.  :s)

Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.

Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie  :Y :Y :Y

De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.

Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.

Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.

De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.

De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.

De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.

Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.

Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....

Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 19:05 uur
Reactie op Solstice

Echt waar? Ik heb laatst die lijst nog doorgenomen en zag het niet staan volgens mij...

@Kido:
Ja dat bedoel ik ook :)
Eerst had zijn huisarts gezegd dat hij COPD heeft, en dat is met die longinhoud van 57% dus genoeg voor een indicatie. Nu is duidelijk dat hij astma heeft en dan is de indicatie dus weg.

alitjd nieuwschierig, dus ik heb even gezocht op internet, Maar kon geen fysiolijst vinden waar de voorwaarden staan bij astma en copd...

Reactie op Daantje

Astma staat niet (meer) op de lijst, maar alleen COPD nog (en dan idd met longfunctie<60%). Wat er wel en niet onder valt kan je hier bekijken.

bedankt daantje!

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 19:04 uur
Reactie op emsepems

ook astma staat op de lijst, maar je moet dan wel een structurele lage langfunctie hebben (en dat hebben veel astma patienten niet)

Astma staat niet (meer) op de lijst, maar alleen COPD nog (en dan idd met longfunctie<60%). Wat er wel en niet onder valt kan je hier bekijken.

Overigens kan je wel blijven sporten bij de fysio maar dan moet je het of zelf betalen of moet het vergoed worden vanuit een aanvullende verzekering. Daar kan je nog best ver mee komen. Anders is er nog de optie om in een groep met lotgenoten te gaan sporten bij een fysiopraktijk die ook fysiofitness/medische training/oid aanbied (naamgeving verschilt nogal). Dat is qua prijs vergelijkbaar met een sportschool volgens mij. Waarschijnlijk ga ik na m'n revalidatie ook zoiets doen.

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 18:58 uur

Kees, het is hoe dan ook erg vervelend. Misschien kan je la morgen aangeven wat de reden is, maar vermoed inderdaad ook al wat de anderen zeggen.
Kun je niet meer sporten zonder verwijzing?
Ik heb zelf wel een tijd onder begeleiding van een fysio gesport, maar moest dit zelf betalen.

Groetjes Tessa

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 19:49 uur

Thx guys voor de snelle reacties.

Nog ff ter verduidelijking.... in het dossier bij de huisarts stond long emfyseem/copd. Hierbij heeft de la een verwijzing afgegeven voor chronische indicatie long therapie bij de fysio. Dit was dus 3 jaar geleden.

Nu....  na de laatste half jaarlijkse controle vertelde de la dat deze uitgemedicijnt is en dus qua onderhoudsmedicatie niets meer voor mij kon doen. Toch besliste hij een voorstel te doen om de symbicort te stoppen en te starten met fostair in de zin van.... baat het niet... schaat het niet. Nu blijkt dat de fostair alsnog goed aangeslagen is en dus een kleine verbetering was in de vorm van iets meer  stabiliteit.

De volgende fase is de lvk welke door de la in de picture is gekomen. De lvk besliste dat ik geen emfyseem/copd heb maar gewoon astma welke niet onder controle is en heeft de dosering van fostair verhoogt. Deze vehoging veroorzaakt meer stabiliteit.

Dit is dus het verhaal nogmaals in het kort.

Mijn inziens staat de la boven de lvk omdat mijn la mij verplicht heeft naar hem (la) te komen als het niet goed gaat. Dus.......

Morgen ga ik spijkers met koppen slaan en wil en zal ik mijn la voor het blok gaan zetten. Ik heb niet voor niets 3 jaar lang krom gelegen om daar te komen waar ik nu ben.

Anders gezegt... als de lvk niet in beeld was gekomen dan had ik dus volgens het dossier gewoon  emfyseem/copd dus..... wie zit hier nou fout met de diagnose ?

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 20:08 uur

Aan die diagnose heb je niks je moet een fev waarde hebben onder de 60 en die moet niet eenmalige zo maar langere tijd vaker snap je?
En doe niet zo verwijtend  ;)

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 20:15 uur

Ik zou wel achter die diagnose aangaan eerlijk gezegd. Het lijkt me maar niks als dat zo onduidelijk blijft...
En het maakt wel uit toch? Want die voorwaarde van een fev/vc waarde van <60% geldt alleen bij COPD.

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 20:20 uur

Ow en diagnose huis arts is denk ik niet voldoende t moet een diagnose zijn van een specialist...
Dus je LA moet allerlei dingen hebben uitgesloten en uit testen moet blijken dat je dat mankeert.
Een diagnose enkel gebaseerd op huis arts bezoekjes is niet voldoende je moet long functie hebben geblazen enzovoort.

Maar lees ik t goed dat je liever zo slecht was dan dat je foster gebruikt in hogere dosis?

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 21:10 uur
Reactie op Kido

Ow en diagnose huis arts is denk ik niet voldoende t moet een diagnose zijn van een specialist... Dus je LA moet allerlei dingen hebben uitgesloten en uit testen moet blijken dat je dat mankeert. Een diagnose enkel gebaseerd op huis arts bezoekjes is niet voldoende je moet long functie hebben geblazen enzovoort.

Maar lees ik t goed dat je liever zo slecht was dan dat je foster gebruikt in hogere dosis?

Hoi Kido,

De onderzoeken welke in het verleden hebben plaatst gevonden op het verzoek van mijn la zijn allemaal uitgevoerd en in kaart gebracht. Dus, longfunctie testen, bloed onderzoek, histamine testen, foto's etc etc etc....

Nadat alles definitief in kaart is gebracht ben ik onder controle bij mijn la. Het betreft een halfjaarlijkse controle bestaande uit longfunctie testen en long foto's. Maar ook sputum testen indien nodig.

De la heeft de huisarts op de hoogte gehouden van de uitslagen. Dit laatste is het beleid. Op zich een heel goed beleid.

Uit je laatste zin kan ik ff niet opmaken wat je daarmee bedoeld maar..... ik ben liever niet zo slecht als ik was 3 jaar geleden. Dat mogen duidelijk zijn. Maar dit is niet de kern van het verhaal.

De kern van mijn verhaal lijkt nu te zijn.... dat ik geen emfyseem/copd heb maar astma. Tenminste... de lvk is die mening toegedaan op basis van een constatering. Zijn bevinding speelt nu de hoofdrol waarbij het nieuwe beleid van de zorgverzekeraar om de hoek komt kijken omdat daar sinds 2012 nu andere regels gelden waardoor ik nu.... niet meer aan de criteria zou voldoen om in aanmerking te komen voor een verlenging betreffende chronische indicatie voor long training bij de fysio.

verwijten worden niet gemaakt  ;)

@all
Aangezien ik niet in de positie ben om een fysio volledig zelf te betalen is het voor mij juist wel van belang wat nu de juiste en correcte diagnose moet zijn om wel of niet... in aanmerking te kunnen komen voor verlenging van chronische indicatie. Immers.... bij chronische indicatie krijg ik de long training bij de fysio wel vergoed van de zorgverzekeraar.

Daarnaast ben ik van mening dat het voor mij zeer zeker van belang is om te weten hoe en wat er met mijn longen speelt. Immers... het is mijn recht om dat te weten als patiënt zijnde. Ik beroep mij hier op mij patiënten recht.

Elke Nederlander welke een zorgverzekering heeft.... kan en mag zich beroepen op zijn/haar patiënten recht als zij of hij....  het niet eens is met een uitspraak van een specialist e.d.. Veel mensen weten niet dat men dit recht heeft.

Het zal voor nu de vraag worden of ik daar morgen gebruik van ga van maken. Immers mijn gezondheid gaat voor....  en de laatste 3 jaar waar ik veel heb moeten laten omdat ik het fysiek niet meer aan kon en daarbij alles op alles heb gezet om mijn gezondheid te verbeteren en/of stabiel te krijgen.... laat ik niet zomaar weggooien noch afpakken omdat een zorgverzekeraar de criteria aangescherpt heeft. Ik dacht het toch van niet !!!!!

Ik ben niet boos .... maar ik sta nu wel op..... voor mijn rechten als long patiënt zijnde. Met een beroep doen op mijn patiënten recht, zal ik geen vrienden maken want dit zal er behoorlijk in hakken waar menig specialist liever niks mee te maken wilt hebben. Hier ben ik mij heel bewust van.

Ik vecht voor mijn gezondheid net zo als menig ander, en in mijn geval heb ik veel baat met de fysio training. dus......

Natuurlijk.... ook thuis heb ik nu de mogelijkheid om trainingen te doen.... echter op een veel lager niveau dan bij een fysio. het niveau wat ik thuis kan doen ligt in het verlengde van de fysio.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 21:17 uur

Jij leest niet wat ik neer zet...
Ook met je oude diagnose kan t zijn dat je geen vergoeding krijgt want als je fev te hoog is pas jij niet in t plaatje van de verzekering.
Om in jouw taal te blijven jij heb er dan geen RECHT op want je past niet onder t kopje chronisch.

Login of registreer om te reageren