Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige
30-01-2012 om 17:44 uurDag mensen,
Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.
Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".
Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).
Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.
Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.
Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.
Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;
1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)
Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing
Nogmaals in het kort, de klachten zijn:
Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd
Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken. In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.
Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.
En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt. :s)
Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.
Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie :Y :Y :Y
De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.
Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.
Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.
De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.
De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.
De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.
Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.
Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....
Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.
Mtvrgrt kees01
hoi Kees
Goed dat t beter gaat nu, en dat er een les is getrokken. Bij de volgende terugval (die er zeker weten wel weer es komt grrrrr) komen jij en ook de huisartsenpost nog beter beslagen ten ijs, dat kan dus door dit voorval alleen maar in je voordeel werken.
Ikzelf heb ook instabiel astma, maar ik ga er inmiddels aardig stabiel mee om. ik ga morgen bv lekker naar de carnavalsoptocht kijken op omroep brabant, idee?
Beterschap in elk geval.
Ik bedoel je eigen ha is nu meer beslagen te ijs voortaan en jij ook.
Ik bedoel met instabiel astma het grillige verloop, ik ken mensen met erger astma die benauwder zijn als ik, maar die toch meer kunnen, dus stabieler zijn, hun klachten zijn meer constant. Ik krijg ondanks veel medicijnen van heel veel dingen een zware terugval, brochitis enz. Mijn astma reageert sterk op wat ik zelf doe/laat, hoe ik me gedraag zeg maar, ik moet er voortdurend rekening mee houden, maar voel me bij dat rekening houden inmiddels wel geestelijk stabiel. Ik verzet me er niet meer tegen, ik leef er mee, anders heb ik geen leven. Dat bedoel ik.
Nou ja zeg, die prins toch.... wie doet er ook zo dom om zoveel risico te nemen, moesten wij eens doen, had je de poppen direct aan t dansen, maar geen haan die er naar kraaide
Ik vind dat roekeloze sporten zo dom!
Sorry, is nu niet aardig om te zeggen.
@Kees en de andere schrijvers/sters bedankt voor de re's.
Kees, bij mij is het iets minder geworden, ik heb geen groenslijm en geen hoofdpijn, en ook de kriebelhoest is weg. Wel is het taaislijm nog niet verdwenen dus daartegen was de Prednisolon niet geschikt.
Ook de inmiddels 3e kuur met Amoxicilline 500/125 heeft het taaislijm ook niet weg kunnen krijgen.
De vermoedelijke hoofdholtes-ontsteking kan ik ook nog voelen en ik heb het idee dat dat samenhangt met de slijmvorming in de longen, die momenteel veel benauwdheid geeft na het hoesten, maar gelukkig helpt zuurstof op stand 3 en duurt het benauwd zijn dan niet zo lang.
Maar het slijm zorgt natuurlijk ook dat de functionele longcapaciteit veel kleiner is dan zonder slijm.
Het bovenstaande als een vergelijk tussen ons als patiënten met overeenkomstige klachten.
Een longarts heb ik niet meer, bij ons eerste contact nam hij niet eens de moeite om de verwijsbrief van de huisarts te lezen, met een bijlage van een longverpleegkundige over de reden van mijn bezoek aan hem.
Zo'n longarts die niet eens vraagt waarom ik bij hem kwam en alleen interesse had in onderzoeken en andere experimenten wekte bij mij geen vertrouwen. Regelmatig terugkomen bij hem, het liefst in een ziekenhuis wat 30 km verderop ligt was voor mij ook niet te doen en werkt ook niet bepaald genezend, zoals die bloedtesten en rondgenfoto's. Het is niet fijn, om een proefkonijn te zijn!
Maandag zal ik eerst weer contact opnemen met de huisarts, zoals was afgesproken, en daar heb ik meer vertrouwen in.
Misschien kan het zinvol zijn om het opgehoeste slijm eens in het lab te laten onderzoeken?
Als er een virus of bacterie in zit, dan kan het makkelijker zijn om het juiste geneesmiddel daartegen te vinden ..... lijkt mij.
Ik zal dat aan de huisarts voorstellen.
Klaas :W
@ klaas
Wat nare ervaring voor je met deze longarts. Wat volgens mij meer een onderzoeker is :? die ze zijn vergeten te leren hoe ga je met patienten om.
En waarschijnlijk is deze arts zich helemaal niet bewust van zijn houding.
Sterkte!
@ Klaas,
Het is jammer dat het niet kikt met je la. Mijn inziens mag jij toch zelf bepalen wie jij als la wilt hebben. Dit valt onder het zogenaamde patiënten recht. Het is wel zo, dat als je hier gebruik van maakt, nogal behoorlijk erin hakt. Want een arts is daar niet blij mij. Ik zou gewoon proberen om via de ass een andere la te vragen en vandaar uit, de zaak nogmaals voor te dragen en kijken of een sputum test uitsluitsel kan geven.
Maar ff voor de duidelijkheid, een la moet wel een goed beeld kunnen vormen van zijn patiënten want zonder dat, kan hij/zij niks doen. Mijn inziens lijkt het ook dat een la diegene is welke de verwijzing geeft voor een lvk. En je kunt er zeker van zijn at een la en lvk ten aller tijde samen werken. En dit gebeurd meestal achter de schermen omdat het niet in het belang is van een patiënt deze te betrekken bij de onderlinge communicatie tussen la en lvk.
Bij mij is dit ook zo. Mijn la heeft de verwijzing gegeven voor een lvk. Vervolgens gaat de lvk aan de slag met de reeds bekende gegevens en gaat dan een gesprek aan met de patient om ook hier eerst een volledig beeld te kunnen vormen waarna de lvk een plan gaat opstellen. De bevindingen en het project worden altijd eerst in overleg met de la gedaan om dan vervolgens een traject voor te stelen aan de patiënt. De patiënt bepaald dan... of hij/zij het project wilt volgen en tijdens dat gesprek mag de patiënt dan uiteraard zijn vragen, wensen en/of ongenoegen uitspreken.
Succes ermee en beterschap Klaas.
Mtvrgrt kees01
Kees, misschien dat dit verhaal aanvullend past in het onderwerp wat je bent begonnen.
De betreffende la was toen ongeveer 10 jaar na zijn studie met zijn vak bezig.
Zijn werk zou misschien in zijn persoon als een soort routine zijn gaan werken en daarbij de komst van de patiënt met een verwijzing, met een reden van het bezoek te vergeten.
De lvk was naar mij gestuurd door de huisarts, en werkt voor de thuiszorg, dat om aanvullende info te verzamelen die in het belang kon zijn voor de la, en als bijlage was bijgevoegd bij de stukken van de huisarts. Voordat de la op die bewuste dag mij ontving, was er in het ziekenhuis eerst bloed afgenomen, foto's gemaakt en blaasproeven gedaan. En zo moest de la toch wel een aardig beeld hebben.
Toch vroeg hij niet wat de reden was van mijn bezoek aan hem, en had de verwijzing van de huisarts en lvk niet gelezen.....
Vlak voor het verlaten van zijn spreekkamer heb ik toen toch maar de reden van mijn bezoek verteld, namelijk dat ik graag zuurstof wou gaan gebruiken. Dat stond ook in de aanvraag van de huisarts want alleen een longarts mag daarover beslissen, een huisarts niet. Zijn antwoord was toen dat hij eerst verdere testen wou doen en moest ik over 3 maanden maar weer terugkomen. Op mijn vraag of er nog niet genoeg bekend was zij hij dat mijn zuurstof in bloed gehalte nog 0,2% boven het minimum van de 'drempel' zat.
Dat was gemeten in het slagaderbloed nadat ik daarvoor eerst een halfuur in de wachtruimte had gezeten en geen inspanning had gehad. Nadat mijn huisarts een week later met die la had gesproken was er ineens geen bezwaar meer voor hem om voor mij zuurstof toe te staan.
Dit als een verslag hoe die "zuurstofaanvraag" was verlopen die dag .....
Ik maak me er verder geen zorgen over want er is in het ziekenhuis nog een oudere la, waar ik als het nodig is misschien beter bij terecht kan.
Maar een andere la die ik 8 jaar geleden bezocht heb was prima voor mijjn gevoel, hij wilde alles weten en was betrokken. Dit om aan te geven dat er ook uitmuntende artsen bestaan. Helaas is die man naar een ander ziekenhuis ver weg gegaan.
Helaas kunnen de artsen weinig doen, wat betreft het genezen van COPD. Inmiddels zijn er gelukkig wel veel medicijnen die de kwaal kunnen verlichten zodat alles wat beter draagbaar is voor de patiënt.
Vandaag weer een slechte dag voor mij, soms hoesten met taaislijm en daarom weer vaak benauwd.
@Pucckie en @Kees, ook bedankt voor je meeleven.
Klaas :W
[color=navy]Hoi klaas,
Thx voor je uitleg. Tis nogal een complex verhaal. Ik begrijp de context. Ik wens je veel beterschap en houd de moed erin.... ^O^
:W
Mtvrgrt kees01[ /color]