Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige
30-01-2012 om 17:44 uurDag mensen,
Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.
Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".
Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).
Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.
Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.
Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.
Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;
1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)
Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing
Nogmaals in het kort, de klachten zijn:
Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd
Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken. In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.
Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.
En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt. :s)
Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.
Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie :Y :Y :Y
De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.
Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.
Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.
De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.
De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.
De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.
Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.
Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....
Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.
Mtvrgrt kees01
@kido en daantje
Het schrijven is duidelijk en ik lees echt wat er staat. :) als de regels nu dusdanig aangescherpt zijn waardoor ik dan niet meer onder het kopje chronisch zou passen.... tja.... daar kan ik natuurlijk weing aan doen. Ik ben heel teleurgesteld in al die huidige regels waar men aan moet voldoen. Ik bedoel..... ik doe zoveel moeite om er het beste van te maken om nog mee te functioneren in de maatschappij. En natuurlijk..... ik ben niet de enigste die het moeilijk heeft..... ik wil alleen maar mijn best doen om mijn astma of copd of onder welk kopje het dan ook mag vallen.....stabiel te houden. En sporten in de vorm van cardio en kracht training bij de fysio doet mij goed en heb er baat bij maar ook de adviezen en begeleiding zijn voor mij heel belangrijk. Ik heb me altijd aan de adviezen van de specialisten gehouden waar ik nu de vruchten van pluk.
Maar als nu zou blijken dat ik niet meer onder het kopje chronisch zal vallen dan zal ik het niveau wat ik nu heb, verliezen. En daar ben ik bang voor. Deels heb ik het misschien wel aanmezelf te danken omdat ik de lat voormezelf altijd hoog heb gelegt. Maar ook hier pluk ik nu de vruchten ervan. Maar ok.... we zullen morgen wel zien wat er uit het gesprek komt.
Het volgende wil ik toch nog ff duidelijk hebben.... ik ben blij dat de specialisten zoals la, lvk en ha.... er zijn. Want zonder hun bijdrage was ik nooit zover gekomen waar ik nu ben.
Dat men moet meebetalen is idd niet meer dan normaal tegenwoordig. Mijn schrijven was ook niet dusdanig bedoeld alsof ik alles vergoed zou moeten krijgen want zo werkt de maatschappij gewoonweg niet.
Mtvrgrt kees01
Kees, ik krijg uit jouw bericht heel erg het gevoel dat je vindt dat de hele wereld tegen je is. Je vindt dat je overal zomaar recht op hebt, zonder uit te zoeken of je wel aan de voorwaarden voldoet. Een longverpleegkundige zal niet zomaar zelf een diagnose stellen maar zal vermoedelijk wel over de testresultaten in jouw dossier beschikken. Of het aan hem/haar is om daar een conclusie uit te trekken, daar laat ik me niet over uit maar ik neem aan dat het in overleg is met je arts. Het gaat er niet om wat je arts vindt maar om wat er uit je test resultaten komt. Het onderscheid tussen astma en COPD kan je maken op basis van longfunctieonderzoek, histaminetest, etc. Aan de hand daarvan (plus je longfunctiewaarde) wordt bepaald of je wel of niet in aanmerking komt voor de vergoeding van fysiotherapie vanuit de basisverzekering.
Het gaat me zo tegenstaan dat je roept dat je zomaar overal recht op hebt en dat je overal achteraan moet omdat iedereen tegen je lijkt te zijn. Vraag eerst maar eens na hoe het precies zit, welke diagnose je nu hebt en met welke longfunctiewaarde en waar je op basis daarvan recht op hebt. Ik zeg niet dat je zelf je fysiotherapie moet betalen (en zeg ook niet of dat in jouw situatie wel/niet mogelijk is), een aanvullende verzekering is ook een optie of een andere manier van sporten. Ik vind het heel normaal dat je daar zelf iets aan bijdraagt. Tuurlijk willen we allemaal dat alles volledig vergoed wordt voor onze eigen situatie maar dan zou de zorg helemaal onbetaalbaar worden en uiteindelijk betalen we dat toch allemaal zelf.
Je kan ook zelf lid worden van een sport school!
En ja dat kost geld maar tie ook niet gek als je wat zelf moet betalen toch om te kunnen sporten.
Hoi kido,
Deze optie heb ik al vaker besproken met mijn fysio therapeut. Het grappige hierbij is.... is dat de fysio praktijk boven een sportschool gehuisvest is. Ik ben daar al een aantal keren geweest en onder begeleiding van de mijn therapeut en en de eigenaar van de sportschool heb ik een aantal oefeningen mogen doen en mocht ik eens ff proeven hoe het daar aan toe gaat. Er ging voor mij een hele nieuwe wereld open van nieuwe mogelijkheden. :Y :Y :Y
Maar ik zit met het abnormaal veel taai sputum wat ik moet kunnen uit hoesten. En daar heeft de omgeving dan moeite mee. Ik kan mij het goed voorstellen van hun kant... want het klinkt en is erg onsmakelijk. Ik weet niet hoe ik dit deel nog kan aanpassen. zodat de omgeving minder last ervan heeft.
Het fijne is.... hoe harder en zwaarder ik train des te meer sputum komt er naar boven waardoor mijn longen weer vrij komen. En zo gaat het elke dag. :'( al menig jaren. Dit is geen gemakkelijk leven. Maar ok.... ik blijf mijn beste beentje voort zetten.
Ik wil nu niet voorkomen alsof ik alles weet of zo.... maar.... ik bekijk elke mogelijkheid die er zijn. En elke kans die ik krijg.... neem ik met 2 dankbare handen altijd aan.Als je begrijpt wat ik bedoel. Bij de fysio kan en mag ik mij ff afzonderen van de groep. Bij de sportschool is dit niet mogelijk vanwege de enorme grote zalen waar alle apparatuur staat.
Zo ook de kans van een lvk. Het is een goede en leuke vent en slaat spijkers met koppen in de zin van actie en niet zeuren. Dat past bij mij het beste. De lvk toont veel begrip voor het sputum probleem en hoopt dat het in de toekomst, met de verhoogde dosering van fostair, een vermindering teweeg zal brengen. Hij kan hier geen garantie geven.
Ik moet binnenkort weer naar de lvk voor het 2e gesprek en dan zal het overtollig sputum wederom ter spraken komen. Hoe het dan vandaar uit verder gaat weet ik nog niet. Het zal stap oor stap gaan.
De omgeving heeft veel moeite met al dat hoesten van mij. Maar ik kan er niet aan veranderen als alleen maar zo discreet mogelijk te zijn. Dat vele sputum is als een doorn in het oog.
Als ik mijn lvk goed inschat dan verwacht ik dat hij nog genoeg mogelijkheden/handvaten heeft waar ik baat bij kan hebben. De afspraak luide dan ook dat hij de astma eerst onder controle wilt krijgen door de fostair. So far so good.
Mtvrgrt kees01.
Wederom Kees jij bent geen uitzondering op de regel.
En veel sputum is geen rede om wel sporten bij fysio vergoed te krijgen.
Maar zoals meerdere al opperde vaak is er een mogelijkheid van sporten bij de fysio tegen een leuk bedrag.
Aan een eigen bijdrage ontkom je niet je heb nu enkele jaren mazzel gehad.
Vermoedelijk kan dat zelf bij die fyssio waar je nu sport.
Verder ga ik ook met Daantje mee....
Die arme Kees heeft het toch maar zwaar met al die vrouwen die hem van advies dienen ;)
Ik heb deze discussie toch wel met een glimlach op mijn gezicht teruggelezen, sorry Kees!
Ik krijg soms echt het idee, dat je een beetje blijft hangen in het geheel, oeps wat druk ik me weer duidelijk uit :@. Gelukkig sta je niet alleen en zijn er meer mensen met KNO en longproblemen.
Ik schrok wel even van het lijstje en dat Astma er niet meer op staat, maar gelukkig stond er niet astma met daarachter VERVALLEN. Dus maak ik me geen zorgen.
Ik krijg het al jaren vergoed, en heb een doorlopende machtiging met mijn astma, gelukkig ben ik meer dan astma.
Ik heb nog wel de oplossing voor je probleem Kees, ik ben momenteel niet optimaal genoeg voor de sportschool, je komt deze kant op en doet een pruik op, mijn knalroze vestje en broek maatje heel klein (gaat dat lukken:P)
Sorry, maar er moest even een beetje humor in deze discussie.
Mijn dochter heeft sinds haar 14de jaar reuma, en krijgt niets meer vergoed en heeft nog nooit iets fout gedaan. En mensen die gerookt hebben krijgen het wel, het blijft voor mij krom :@
Ik ga genieten van de zon
Fijne dag allemaal
Groetjes
Jippie :W
Inmiddels, na de discussie afgelopen dagen, ben ik wel reuzebenieuwd naar de uiteindelijke uitslag....
Ik ook!
En als je nog als jippie verkleed naar de sportschool bent geweest dan wil ik wel een fotoverslag zien :P