Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige

30-01-2012 om 17:44 uur

Dag mensen,

Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.

Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".

Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).

Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.

Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.

Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.

Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;

1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)

Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing

Nogmaals in het kort, de klachten zijn:

Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd

Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken.  In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.

Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.

En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt.  :s)

Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.

Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie  :Y :Y :Y

De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.

Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.

Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.

De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.

De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.

De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.

Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.

Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....

Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
21-02-2012 om 22:28 uur
Reactie op Kido

Daarom slik ik de pred smorgens dat scheelt weer wat!

Hoi Kido,

Ik kan dit smorgens niet doen omdat ik standaard 3 maal daags al veel med gebruik. Smorgens neem ik de ab en in de middag, nadat ik de standaard med heb genomen neem ik een uurtje later de pred. Mijn inziens lijkt het niet verstandig om alle med en eventuele extra med kort op elkaar te nemen. Ik verdeel de dagelijkse med dus over de gehele dag in 3 fases, namelijk... smorgens, smiddags en savonds. Het betreft 7 verschillende dagelijkse meds

Overigens, de apotheek vertelde dat ik tijdens de avelox ab kuur, moest stoopen met de dagelijkse calciumD3 omdat deze, naar hun zeggen, de avelox ab kuur tegen zou werken.

Maar het zou wel een goed punt zijn om het pred verhaal bij de lvk eens voor teleggen.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
21-02-2012 om 22:56 uur

Lekker eigenwijs ben je maar goed je moet t zelf weten!
Je meds verspreiden is goed maar de pred is smorgens slimmer als je merkt dat t slapen slechter gaat  ;)

Login of registreer om te reageren
22-02-2012 om 09:08 uur
Reactie op Kido

Lekker eigenwijs ben je maar goed je moet t zelf weten!
Je meds verspreiden is goed maar de pred is smorgens slimmer als je merkt dat t slapen slechter gaat  ;)

Een goedemorgen Kido,

Jammer dat ik jou de indruk geef eigenwijs te zijn. Is in geen enkel opzicht mijn bedoeling. Als iemand tips heeft welke een verbetering kunnen geven in het gebruik van med dan zal ik daar zeker naar luisteren en/of op zijn minst in overweging nemen. Vannacht heb ik weer wel redelijk geslapen.

Ik heb dat met die pred, ze morgens te nemen nooit geweten. Het is me ook nooit verteld noch gelezen in de bijsluiter. Dus het heeft niks met eigenwijs te maken maar puur en alleen met onwetendheid. Ik ben je ook dankbaar dat je mij tips en trucs wilt geven en/of gegeven heb. Begrijp mij aub niet verkeerd  :)

Vandaag is de laatste dag van de pred en de ab. Ik zal de laatste pred straks nemen en de ab vanavond.

Ik heb nog niet hoeven te hoesten vanmorgen. Maar dat zal straks wel komen naarmate ik weer meer in beweging kom. En dan hoop ik dat de sputum weer zijn normale kleur heeft.

In ieder geval.... vandaag nog lekker rustig aan doen en vanaf morgen toch weer de draad langzaam oppakken. Startende bij de fysio.

Mtvrgrt kees

Login of registreer om te reageren
22-02-2012 om 10:50 uur
Reactie op kees01

Ik heb dat met die pred, ze morgens te nemen nooit geweten. Het is me ook nooit verteld noch gelezen in de bijsluiter.

Vreemd hè, bij mij in de apotheek zeggen ze het er altijd bij; " 's Morgens prednison innemen." Toch vreemd dat dat zo verschillend kan zijn per apotheek.
Fijn, echt fijn dat t beter gaat Kees, en voorlopig gewoon lekker toegeven aan je moeheid, hoor.
Na bronchitis blijf ik altijd lang moe, geef ik daar niet aan toe, heb ik t zo weer te pakken.

Login of registreer om te reageren
22-02-2012 om 17:35 uur
Reactie op elly-gezelly

Vreemd hè, bij mij in de apotheek zeggen ze het er altijd bij; " 's Morgens prednison innemen." Toch vreemd dat dat zo verschillend kan zijn per apotheek. Fijn, echt fijn dat t beter gaat Kees, en voorlopig gewoon lekker toegeven aan je moeheid, hoor. Na bronchitis blijf ik altijd lang moe, geef ik daar niet aan toe, heb ik t zo weer te pakken.

Hoi Elly,
Het is misschien idd vreemd dat het van apotheek tot apotheek kan verschillen. Ik moet er toch wel vermelden dan mijn apotheek zich toch wel veel moeite doet. Immers... zij zijn ook diegene geweest welke mij verteld hebben dat ik gedurende de Avelox ab kuur... moest stoppen met de CalciumD3 tablet welke als dagelijks onderhoud gebruik omdat het de werking van Avelox tegen zou werken. Ik zou dit eerder van een LA verwachten omdat hij de med voorschrijft.

Ik ben pas binnen van retourtje Limburg. Ik had vanmorgen na het eten 09:00 uur de laatste pred genomen en iets van een uurtje later merkte ik gewoon dat ik onrustig begon te worden. Maar ok.... Ik heb de laatste gehad en nou hoop ik echt dat ik het voorlopig niet meer nodig hoeft te zijn.

Ik zal zeker nog toegeven aan de moeheid. Ik heb weinig keus hahahaha.... maar morgen... mits ik natuurlijk een goede nacht heb gehad, dan zal ik toch weer de draad langzaam gaan oppakken. Het is alsof er een drang is om weer te gaan trainen. Misschien is het een verslaving geworden door de stof ëndorfine"welke tijdens de training door het lichaam wordt aangemaakt.

Als ik dit laatste in mijn jongere jaren had geweten.... dan was ik nooit gaan roken. Wat dat aangaat ben ik echt stommer dan stomst geweest. Ik heb er geen spijt van omdat ik de tijd niet kan terug draaien. Want de tijd loopt gewoon door en ik altijd het gevoel dat als ik een dag niets gedaan heb.... dat het dan een verloren dag is geweest.... want de tijd vliegt zo snel voorbij...

Het klopt idd.... als het lichaam signalen afgeeft van.... "hey... en nu ff gas terug omdat ik het ff niet trek" .... dan is het idd wijs om ernaar te luisteren. Mijn minpunt hierin is.... dat ik moeite heb om de grens te bepalen waar men moet toegeven.

Maar ok....
Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
22-02-2012 om 12:14 uur

Lastig dat er niet aan je verteld is dat je prednisolon het beste 's ochtends in kunt nemen. In apotheken zijn ze wel vaak een beetje slordig met dat soort informatie vind ik. Ik ga er wel vanuit dat het ergens in de bijsluiter staat, maarja onthoud al die bijsluiters maar eens als je al zeven soorten medicatie slikt!
Het zou toch fijn geweest zijn als 's ochtends prednisolon innnemen je wat slapeloze nachten had kunnen besparen!

Als je groen slijm blijft hebben dan ik wel dat het slim is om dit te melden bij je la :)

Login of registreer om te reageren
22-02-2012 om 17:49 uur
Reactie op Solstice

Ik ga er wel vanuit dat het ergens in de bijsluiter staat, maarja onthoud al die bijsluiters maar eens als je al zeven soorten medicatie slikt!

Het zou toch fijn geweest zijn als 's ochtends prednisolon innnemen je wat slapeloze nachten had kunnen besparen!

Als je groen slijm blijft hebben dan ik wel dat het slim is om dit te melden bij je la :)

In de bijsluiter staan de bijwerkingen als "mogelijke bijwerkingen" beschreven. Alle mogelijke bijwerking die vermeld staan is bijna gelijk aan een boekwerk. Het lijkt mij dat het dan van persoon tot persoon kan verschillen.

Maar een ding is zeker, deze terug val is in samenhang van omstandigheden ontstaan waarbij de astma aanval mij zelf door de war gebracht heeft en dus het overzicht verloren van wat er nu allemaal gebeurd is. De impact was gewoon enorm groot. De lvk zij bijkelijk niet voor niets dat het ongeveer 4 weken zou kunnen duren voordat ik weer op de been ben hahahaha....

Het eerste slijm was vanmorgen nog steeds lichtgroen van kleur maar naderhand werd de kleur weer langzaam wit. Ik zal mijzelf met zekerheid in de gaten houden. Ik verwacht trouwens ook nog een belletje van mijn HA. Want die is op vakantie en men heeft beloofd dat hij nog het e.e.a. met mij wil bespreken. Dit vindt ik echt top  ^O^

Fijn dat jullie er zijn mensen... ik ben blij dat dit forum bestaat en mensen er veel bate bij hebben.  ^O^

Ter afsluiting onderstaande link

http://www.apotheek.nl/Medische_informatie/Medicijnen/Producten/Prednis…

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
22-02-2012 om 19:36 uur

Ik slik mijn prednisolon altijd liever 's middags of 's avonds. Als ik het 's ochtends neem krijg ik meer last van m'n maag heb ik het idee. Slik het wel altijd na het eten.

Login of registreer om te reageren
23-02-2012 om 01:49 uur
Reactie op Daantje

Ik slik mijn prednisolon altijd liever 's middags of 's avonds. Als ik het 's ochtends neem krijg ik meer last van m'n maag heb ik het idee. Slik het wel altijd na het eten.

Hoi Daantje,

Wellicht is het dan toch zo dat de ervaringen van bijwerkingen van de prednisolon bij ieder toch verschillend ervaren wordt. Ik heb persoonlijk geen problemen met de pred als ik deze idd ook na het eten inneem. Heb ik ook nooit gehad sinds de dag dat ik ze gebruik.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
02-03-2012 om 17:57 uur

Hoi @Kees en andere volgers.
Ook bij mij lijkt het alsof de genezing stilstaat.
In de afgelopen weken, 3x een kuur met Amoxicilline 500/125
Nog een kuur vorige week met Prednisolon. Daarbij kreeg ik pillen/capsules die de maag moesten beschermen.
De maagbeschermers, (nodig bij Prednisolon) moet je zelf betalen want die vallen niet onder de verplichte en steeds duurder uitpakkende zorgverzekering die we te danken hebben aan de VVDer Hans Hoogervorst sinds januari 2006, nadat de 2e kamer onder Balkenende haar goedkeuring gaf.

En nog geen verbetering met slijm en soms groen slijm uit mijn neus, dat gaf ook eerder een besmetting aan mijn longen met als gevolg veel taaislijm en weinig lucht. En zo iets anders geprobeerd, van de huisarts gekregen een 3 pillen kuur met Azitromycine 500 mg.
Dat gaf wel iets verbetering, gister de 3e pil genomen.
Toch vandaag weer veel slijm ophoesten en weer slijm uit mn neus.
Terugkijkend in de laatste 2 weken, het is niet echt beter geworden ondanks de medicijnen.

Wat betreft het innemen van Predni-pillen, volgens mij is innemen na de maaltijd het beste. Dan vormd het voedsel toch ook wat bescherming voor je maag? Maar de maagbeschermende pillen remmen het maagzuur, en dat geeft dan weer een slechtere vertering van het voedsel. Zou je de Predni-pillen s'morgens innemen met water en een maagbeschermer, dan zou je evengoed nog maagklachten kunnen krijgen.
Als bijwerking kreeg ik vooral in de eerste dagen een enorme slaap, dus nam ik ze voortaan een uur voordat ik naar bed ging, samen met wat boterhammen. Wie er juist niet van kan slapen, kan ze beter s'morgens innemen.
Ik vraaag me af of het zinvol is om na één kuur met Prednisolon door te gaan, als de slijmvorming niet is verminderd na 1 week.
Prednisolon is niet echt een gezond middel, ook omdat het slecht is voor de maag en diabetes kan geven.

@Kees, in je bericht 127 las ik dat jij ook nog steeds last hebt van "iets groens", dus dat het bij jou ook stilstaat, wat genezing betreft.
Jij ook beterschap gewenst!

Klaas  :W

Login of registreer om te reageren