Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige

30-01-2012 om 17:44 uur

Dag mensen,

Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.

Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".

Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).

Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.

Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.

Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.

Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;

1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)

Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing

Nogmaals in het kort, de klachten zijn:

Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd

Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken.  In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.

Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.

En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt.  :s)

Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.

Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie  :Y :Y :Y

De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.

Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.

Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.

De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.

De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.

De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.

Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.

Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....

Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 17:39 uur

Werd vandaag gebeld door de ass van mijn la. Deze gaf te kennen dat ik niet meer voldoe aan de kriteria welke nodig is om long revalidatie bij de fysio te volgen. Dit is zo krom omdat mijn gezondheid achteruit is gegaan.

3 jaar geleden krijg ik van mijn la de verwijzing voor de fysio met een chronische indicatie voor de periode van 3 jaar. Deze periode verloopt as april.

Op mijn vraag naar de ass van.... waarom ik niet meer voldoe aan de huidige criteria, en de vraag wat de huidige criteria is om weer een chronische verwijzing voor de volgende periode van 3 jaar te krijgen.... kreeg ik op beide vragen het antwoord dat de ass het niet weet en zal het terug koppelen met mijn la.

Morgen wordt ik terug gebeld. Het zal mij benieuwen.

Wellicht heeft het te maken met de lvk welke nu in het spel is gekomen door de la. Maar je... dit weet ik dus niet.

Het zal wel zo zijn dat als de long training bij de fysio zou stoppen, dat ik dan in een enorm gat zal vallen waar ik niet meer aan uit zal komen.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 17:45 uur
Reactie op kees01

Werd vandaag gebeld door de ass van mijn la. Deze gaf te kennen dat ik niet meer voldoe aan de kriteria welke nodig is om long revalidatie bij de fysio te volgen.

weet je ook je longinhoud? daar heeft het vaak mee te maken.
dat het met de lvk te maken heeft lijkt me sterk.....

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 17:42 uur

Je long functie moet onder de 60% zijn en er zijn strengere normen dit jaar en dus ook dingen afgevallen!
En drie jaar nu doen ze t telkens per jaar geloof ik!

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 18:03 uur

volgens de eerste lvk noemde deze een kwantiteit van 57 procent.  De eerste lvk kon ik niet door een deur omdat zij liever over mijn verleden wilde praten dus vandaar een een 2e lvk die werd aangewezen door mijn la. En aangezien de 2e lvk de foster verhoogt heeft van 2 x 2 pufjes naar 3 x 2 pufjes per dag en ook gaf deze aan dat mijn astma niet onder controle is.

Daarbij komende heb ik binnen een half jaar tijd nu mijn 4e ab kuur waarbij de vorige 3. Ab kuren met pred erbij waren. Dus....

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 18:04 uur
Reactie op kees01

Daarbij komende heb ik binnen een half jaar tijd nu mijn 4e ab kuur waarbij de vorige 3. Ab kuren met pred erbij waren. Dus....

Mtvrgrt kees01

Dat telt niet mee als argument voor long reva je moet aan bepaalde eisen voldoen en voldoe je daar niet aan is t pech...

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 18:07 uur
Reactie op Kido

Dat telt niet mee als argument voor long reva je moet aan bepaalde eisen voldoen en voldoe je daar niet aan is t pech...

precies, ik val er ook niet onder en snoep ook veel kuurtjes, puff veel en prik en slik er ook nog bij.
gelukkig zijn er goede sportscholen met goede instructeurs
en ook kun je fysio houden als je maar voldoende verzekerd bent

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 18:22 uur
Reactie op emsepems

precies, ik val er ook niet onder en snoep ook veel kuurtjes, puff veel en prik en slik er ook nog bij.
gelukkig zijn er goede sportscholen met goede instructeurs
en ook kun je fysio houden als je maar voldoende verzekerd bent

Idd anders hadden vele hier t ook gehad Kees...

Solstice volgens mij heeft hij Astma....

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 18:12 uur

Kees dat lijkt me flinke tegenvaller!

Misschien komt het doordat er nu meer duidelijkheid is over je diagnose?
COPD met een longfunctie onder de 60% staat op de lijst van chronische aandoeningen, waardoor er extra zorg en begeleiding vergoed wordt. Waaronder dus fysiotherapie.
Astma staat, ongeacht de longfunctie, niet op deze lijst.

Misschien zit ik er naast maar dat is de enige reden die ik kan bedenken.

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 18:23 uur
Reactie op Solstice

Kees dat lijkt me flinke tegenvaller!

Misschien komt het doordat er nu meer duidelijkheid is over je diagnose?
COPD met een longfunctie onder de 60% staat op de lijst van chronische aandoeningen, waardoor er extra zorg en begeleiding vergoed wordt. Waaronder dus fysiotherapie.
Astma staat, ongeacht de longfunctie, niet op deze lijst.

Misschien zit ik er naast maar dat is de enige reden die ik kan bedenken.

ook astma staat op de lijst, maar je moet dan wel een structurele lage langfunctie hebben (en dat hebben veel astma patienten niet)

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 18:43 uur
Reactie op emsepems

ook astma staat op de lijst, maar je moet dan wel een structurele lage langfunctie hebben (en dat hebben veel astma patienten niet)

Echt waar? Ik heb laatst die lijst nog doorgenomen en zag het niet staan volgens mij...

@Kido:
Ja dat bedoel ik ook :)
Eerst had zijn huisarts gezegd dat hij COPD heeft, en dat is met die longinhoud van 57% dus genoeg voor een indicatie. Nu is duidelijk dat hij astma heeft en dan is de indicatie dus weg.

Login of registreer om te reageren