Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige

30-01-2012 om 17:44 uur

Dag mensen,

Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.

Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".

Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).

Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.

Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.

Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.

Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;

1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)

Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing

Nogmaals in het kort, de klachten zijn:

Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd

Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken.  In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.

Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.

En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt.  :s)

Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.

Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie  :Y :Y :Y

De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.

Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.

Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.

De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.

De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.

De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.

Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.

Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....

Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
20-02-2012 om 21:14 uur

He Kees noem jij t bewust Pretnison?

Login of registreer om te reageren
20-02-2012 om 21:19 uur
Reactie op Kido

He Kees noem jij t bewust Pretnison?

Ik heb ook wel es gedacht: er zit nog wel verschil tussen pret-pillen en pred-pillen.... ;)

Login of registreer om te reageren
21-02-2012 om 14:08 uur
Reactie op maraikie

Ik heb ook wel es gedacht: er zit nog wel verschil tussen pret-pillen en pred-pillen.... ;)

Hoi maraikie,

Ik had het al eerder uit gelegd hahahaha...... Op de verpakking van de pred kuur staat prednisolon. Ik haal het zelf nog steeds met regelmaat door elkaar. Als ik pret pillen schrijf is dat alleen maar om het als vrolijk te schrijven hahahaha.....

Het is dat ik het op het moment nodig heb maar anders gezien..... is het maar groote %$%$.... hahahha.....Morgen is de laatste dag van de 10 daagse kuur. Het slijm is nog steeds groen. En dat baard mij zorgen. Ik voel me zo belabberd als maar zijn kan. Hoe hard ik ook goed mijn best doe...... ik krijg mezelf nog steeds niet op de rit. Maar ok.....

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
21-02-2012 om 14:14 uur
Reactie op Kido

He Kees noem jij t bewust Pretnison?

Hoi Kido..... nee...... ik noem het niet bewust pretnison....

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
21-02-2012 om 15:27 uur

Noem t dan gewoon zoals t heet prednison.
Nu lijkt t of je steeds dezelfde spel fout maakt althans zo komt t op mij over.

Login of registreer om te reageren
21-02-2012 om 15:58 uur
Reactie op Kido

Noem t dan gewoon zoals t heet prednison.
Nu lijkt t of je steeds dezelfde spel fout maakt althans zo komt t op mij over.

Plus dat het heel irritant is als je de zoekfunctie gebruikt en zo dus een topic niet vind wat je welilicht wel wilt lezen.

Login of registreer om te reageren
21-02-2012 om 18:30 uur

..Morgen is de laatste dag van de 10 daagse kuur. Het slijm is nog steeds groen. En dat baard mij zorgen. Ik voel me zo belabberd als maar zijn kan. Hoe hard ik ook goed mijn best doe...... ik krijg mezelf nog steeds niet op de rit. Maar ok.....

Hoi Kees
Even een reactie op jouw zorg. Ook al is de kuur afgelopen, als je slijm nog groen is of als je het niet vertrouwd, contact opnemen met je arts! Zeker als je je nog erg belabberd voelt.
Beter n keer te vaak dan te weinig......
Tessa

Login of registreer om te reageren
21-02-2012 om 18:33 uur

En niet vergeten dat ab nog ff doorwerkt ook al ben je klaar...

Login of registreer om te reageren
21-02-2012 om 21:55 uur

thx guys,

Ik zal in het vervolg beter formuleren als het om de medicatie gaat. Ik had vannacht weer niet geslapen. Ook had ik vanmiddag een korte nerves breakdown. Het duurde maar heel even maar was emotioneel helemaal kapot. Ik probeerde mijn best om emotioneel positief te blijven denken..... maar op de een of andere manier krijg ik het niet meer voor elkaar.

Er dient vermeld te worden dat ik nu al ongeveer 2 weken niet meer getraind heb en mijn lichaam ook nog eens een afkick verschijnselen vertoont omdat, normaal... tijdens de training.... het lichaam de stof endorfine aanmaakt. Door die endorfine voeld men zich, prettig en comfortabel en emotioneel gezien voeld men zich een heel stuk sterker. Dus dit speeld natuurlijk dan ook nog eens.

Het is alles bij elkaar een enorme grote terugval..... en ik hoop echt dat ik weer op het oude niveau terug kan komen.

Nou blijkt volgens de bij sluiter van de prednisolon, dat deze oa slaapeloosheid en stemmings wisselingen veroorzaakt. Dit heb ik nooit geweten daar ik een bijsluiter normaal niet altijd lees. Zeker... als ik het betreffende medicijn al eens eerder gehad heb. Misschien een beetje nalatigheid van mij.... maar van de andere kant.... heb ik toch weinig keus.... want als ik weer beter wil worden.... moet ik ze wel nemen.

Toen ik afgelopen zomer een kuur had van 21 dagen... was ik na ruim een week emotioneel ook helemaal er doorheen.

Verder hoop ik dat jullie gelijk hebben dat de werking nog ff door werkt...... ik ben er gewoon helemaal klaar mee sinds die astma aanval. En hoop dus echt.... dat er geen verlenging komt.

Sorry mensen... ik moet het ff kwijt schrijven....

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
21-02-2012 om 22:02 uur

Daarom slik ik de pred smorgens dat scheelt weer wat!

Login of registreer om te reageren