Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige

30-01-2012 om 17:44 uur

Dag mensen,

Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.

Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".

Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).

Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.

Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.

Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.

Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;

1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)

Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing

Nogmaals in het kort, de klachten zijn:

Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd

Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken.  In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.

Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.

En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt.  :s)

Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.

Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie  :Y :Y :Y

De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.

Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.

Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.

De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.

De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.

De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.

Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.

Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....

Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
15-02-2012 om 20:27 uur

Hoi Kees
!
Er worden hier hele ware dingen gezegd door Kido en Tessa.

Voornamelijk de pred verbloemt je 'ziek-gevoel', dat is voor ons allemaal heel herkenbaar. Maar je moet je realiseren dat je lijf gewoon knoerthard aan t vechten is tegen de infectie.

Als je nu je rust niet neemt, krijg je het op je bord als je straks klaar bent met de kuren en de kans bestaat dan dat de kuren niet voldoende zijn aangeslagen....Dan ben je verder van huis!

Dus, hoe lastig t ook is en hoe tegenstrijdig t ook voelt, doe alsof je ziek bent!! Nee, niet alsof, je bent het, ookal voel je het misschien niet zo erg!!!!

t Is lastig, dat herkennen we allemaal, daarom ook dat vooral Kido ook zo erop hamert. We weten nl ook uit ervaring wat er gebeurt als je niet nu pas op de plaats maakt.
We 'veroordelen' je niet natuurlijk! Maar hebben een beetje zorgen om je...we willen je graag weer beter hebben en hebben er een hard hoofd in als het gaat zoals het gaat. Hopelijk proef je dat uit de vorige en ook dit bericht!!

Beterschap en sterkte!!!

Groetjes
Jorine

Login of registreer om te reageren
15-02-2012 om 21:04 uur
Reactie op Edelweiss

We 'veroordelen' je niet natuurlijk! Maar hebben een beetje zorgen om je...we willen je graag weer beter hebben en hebben er een hard hoofd in als het gaat zoals het gaat. Hopelijk proef je dat uit de vorige en ook dit bericht!!

fijn dat jullie er zijn. ... ach weetje... ik ben ram van sterrenbeeld.... en geef dus niet zo gauw op. Deze eigenschap breekt soms wel eens op.... en wordt dan hard terug gefloten. Aard van het beestje om zomaar te zeggen.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
15-02-2012 om 21:22 uur

@All,

Lieve mensen.... ik heb denkelijk toch wat typ vingers in beweging gebracht. Dat was niet mijn bedoelijng. Ik vanmiddag nog ff op bed gelegen. Dan wat gegeten en de nodige stuff en puff en daarna op de bank gaan liggen. Verder helemaal niets meer gedaan.

Mijn hoofd voeld alsof die ploft..... lijkt wel een opgeblazen bol hahaha.... mijn spieren zijn aan het rillen omdat ik niet meer getraint heb. Het voeld aan alsof men aan het afkicken is. Dit is een normale reactie als men enige tijd niet traind. Beetje vervelend maar ok. Wordt vanzelf wel weer minder.

Ik heb lekker warm gegeten. Mijn wederhelft is ook al enige tijd weer thuis. Ik heb door de dag wel nog lichte aanvallen gehad.... maar ging weer over na extra puff salbutamol. Mijn slokdarm doet nog af en toe pijn en de luchtwegen bij de vertakking... voeld ook pijnlijk. Soms transpireer ik en dan heb ik het weer koud. Lekker hoor.. zo´n jojo effect.  >:( Maar ik heb geen koorts.

Morgen 0m 09.20 bij de lvk samen met la. Het zal me benieuwen.

Ik hoop dat ik as vrijdag toch wel weer eninzins op de been ben.... want anders kan ik zoonlief niet gaan halen... en dat zal hij wel sneu vinden omdat erop rekent dat ikhem kom halen en vawege de carnaval.... hij wil graag mee lopen met de kinder optocht. Chips.....

Morgen het vervolg.

Echt fijn dat jullie er zijn.... ook al is het dan via een beeldscherm met toetsen board.... het voelt gewoon goed.

Thx guys....

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
16-02-2012 om 01:49 uur

Kan de slaap weer niet vatten. Weer een brok in de keel en hoesten. lichte benauwdheid Lastig allemaal... Nog weer ff wat drinken.... en toch maar proberen de slaap te vatten.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
16-02-2012 om 08:10 uur

Een goedemorgen lieve mensen,

Net wakker en aan de koffie. Niet zo lekker geslapen. Maar dat geeft niet. Haal ik straks wel weer in. De klachten zijn minder maar zullen straks wel in alle hevigheid weer los barsten. Omdat het sputum helemaal vast zit bovenin. Heb het dan ook meer benauwd maar als al vastzittend sputum eenmaal uitgehoest is, heb ik weer wat meer ruimte.

Over een half uurtje met de vierwieler naar Catrien in Endh.

Mtvrgrt kees01.

Login of registreer om te reageren
16-02-2012 om 12:15 uur
Reactie op bienie

succes vandaag bij de lvk!!  ^O^

Hallo allemaal :W

Ben weer thuis hoor. De lvk heeft me weer eens goed aan gekeken, daarna als luistervinkje gespeeld. De infectie aan de bovenste luchtwegen bij de vertakking moet eerst weg zijn om überhaupt verder te kunnen. De sat was 97 bij een hartslag van 86. De longen hoorde zich goed aan. Dus dat komt wel weer goed. Hij vond het erg vervelend dat het er tussen gekomen is. Als laatste ook nog ff met de la overlegt en die vond het ook prima. Dus... advies luidt.... eerst weer herstellen en dan dan de draad weer op pakken.

De lvk was van mening dat het gauw een weekje of 4 zal duren voordat de luchtwegen weer als vanouds zijn. Ook al duren beide kuren maar 10 dagen. Ik mag wel gewoon mijn ding doen op geleiden van mijn lichaam. Ik hoef dus geen bed rust te houden oid.... maar lekker rustig aandoen.

De "foster" dosering van 3 x 2 pufjes per dag blijft gehandhaafd en de extra salbutamol van 6 maal daags was niet meer nodig maar mag het wel extra gebruiken indien nodig.

Volgende afspraak op maandag 26-3-2012. Mocht er iets zijn kan en mag ik ten aller tijden bellen.

Dus.... we zijn weer ff zoet voor een tijdje....  >:( gggrrrrr....

Mvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
16-02-2012 om 13:41 uur

Heel veel beterschap.
Hopelijk gaat het nu geleidelijk aan de goede kant op. O+

Login of registreer om te reageren
16-02-2012 om 16:36 uur

Hoi HJ,

Ik hoop het ook. We hebben vanmiddag ff samen de boodschappen gedaan. Het ging wel..... maar de longen waren tich behoorlijk aan het protesteren. Had het niet benauwd maar lichte pijn scheuten op de borst. Hou het vandaag voor de rest wel ff voorgezien. Lig nu lekker weer op de bank. Ik voel me alsof de motor niet wilt starten hahahaha

Thx.... guys...

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
16-02-2012 om 16:49 uur

Ik zou zolang je pred slikt echt gas terug doen!
Door de pred voel je je heeel goed maar ondertussen!

Als de pred kuur erop zit kan je goed op geleiden van hoe je je voelt dingen doen nu dus echt niet.
Wat van je LVK van je Wasmachine maak klusje  O-)
Maar echt als je nu een pas op de plek doet dan heb je daar zo echt plezier van!

Ik ben jaren zo lekker door gedenderd en zit nu op de blaren dus helaas spreek ik uit ervaring wat Edelweiss al noemde eerder.

Login of registreer om te reageren