Onbegrip voor kinderen met astma #7

18-05-2013 om 15:46 uur Gesloten

Ooit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!

De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
18-07-2013 om 22:05 uur

Eefje, Wat jammer dat het zonder medicijnen niet goed gaat, en dat kuchje weet ik ook niet wat het is, maar onze kleinste boy heeft ook vaak een tijdje achter elkaar echt "kuchjes", dus inderdaad geen echte hoest. Net alsof er een kriebel zit wat hij weg wil hoesten. Dan zeg ik meestal hoest eens een keer goed, maar dat helpt niets. Ben eerlijk gezegt wel benieuwd wat de dokter bij jullie hiervan zegt! Hopen dat er een oplossing voor is.

Jacq, Hoe is het nu met het hoesten en koorts? Al weer wat verbetering of toch de dokter inmiddels gebeld?

Caro, Hopen dat het goed gaat, en kan snappen dat je benieuwd ben hoe ze thuis komt.

Hier is het wat benauwdheid gelukkig op het moment heel rustig. Ze lijken weinig last te hebben, wel veel niezen, en beetje verkouden. Zondag heeft de oudste boy wel veel gehoest, maar dat is inmiddels weer over.
Nu zijn we vandaag bij de kinderpsychiater geweest, omdat hij op het moment enorm stuitert. Hij heeft een super kort lontje, huilt om alles etc. Nu denken ze in het ZH dat hij misschien ook wel ADHD erbij heeft. Dat is dan weer even slikken, want nu hebben wij eind aug een gesprek met psychiater en KA, en dan kijken of hij naar een arts gaat die zulke kinderen behandeld. Of ze gaan kijken of het met zijn astma te maken heeft of de medicijnen die hij gebruikt. En dan is het afwachten. Of pillen voor ADHD erbij, of pufjes halveren of...ik weet het niet. Dan komt er ineens weer van alles bij, en heb je zoiets van, wat heeft hij nu echt? En mensen om je heen vinden het op het moment maar een lastig jochie, en dat terwijl hij er misshien wel niks aan kan doen  ;(

19-07-2013 om 19:27 uur

DE huisarts wist ook niet wat te doen. De longen klonken wel slijmerig, maar niet astmatisch. Het zou kunnen komen van de medicatiestop, maar dat wilde hij niet verder onderzoeken. We mogen wel Ventolin geven als dat helpt, maar verder wilde hij zich (weer) niet bemoeien met de zaken van de kinderarts. Dat snap ik ook wel hoor.
Maandag heb ik een belafspraak met kinderlongarts, dan krijgen we de uitslag van allergietest en afweertest en kan ik overleggen over de situatie zonder medicatie. Nog even een weekend in spanning dus!

Caro
Fijn dat ze het zo lang volhoudt!

Britt
Enige oplossing waar de huisarts mee kwam was dus extra Ventolin... Hij wist het ook niet helaas. Misschien maandag meer  ;)
Inderdaad heel lastig dat er vermoedens zijn voor ADHD. Had jouw zoon ook geen medicatiestop (gehad)? Merkte je toen verschil in zijn gedrag?

22-07-2013 om 07:58 uur

Eefje k zat nog eens te denken. Hebben jullie een bronchoscopie ehad?
Bij ons heeft dit gedeeltelijk wel wat antwoorden gegeven. Zo piept ons dochter nooit maar tijdens de bronchoscopie zagen ze toch dat ze erger asmatische reactie had dan je kan horen, daarnaast de vernauwing aan de linkerkant wat verklaart dat o
7 van de 8 longontstekingen links hebben gezeten.. En dat ze wat kleine longen heeft.

Miss als jullie dit onderzoek nog niet hebben gehad dat het zin heeft?

Hier langs de ha geweest, We geven noscapine tegen de hoest maar helpt niet veel. Longen klonken schoob maar dat klinken ze bijna altijd. Morgen belafspraak bij het zkh.

Me jongste gaat niet goed. Flesweigeraar en melk weigert ze op alle manieren. Heeft vorige week opgenomeb gelegeb. En ik verwaht dat ze er vandaag weer in gaat. Met moeite het weekend doorgekomen met max 150 aan vocht per dag. Ook weer nieuwe allergieen, nu koemelk, soya, hooikoorts en pencelline.
Zodra ze ziek word heeft ze okk ventolin nodig. Gevoeligge longen.. Waarschijnlijk door dat stomme rsv

29-07-2013 om 11:23 uur

Oei Jacq, twee kinderen dus met longproblemen. We weten er jammer genoeg alles van.
Drinkt de jongste niets?
Dat RSV is hier ook bij de tweemaal de trigger geweest voor puffers hoewel de allergieën er al waren.

Eef en Britt en de anderen, hoe is het bij jullie?

Ba heeft het slapen in een tent goed doorstaan. Oef. Ze heeft slechts eenmaal extra medicijnen moeten innemen.
Ik vermoed dat de 10mg ipv 5 mg montelukast er voor zorgt dat ze stabieler is.
Gisterenavond wel een plotse korte maar heftige aanval. We waren naar een stoet geweest en daar waren er op twee wagens rook/kruiden walmen. Was dat de oorzaak, geen idee. Ze lijkt zich nu weer goed te voelen.
Nu op naar eind augustus, ook meestal een moeilijke periode.

14-08-2013 om 21:56 uur

Hallo allemaal

Hier gaat het redelijk. Meestal heeft hij in de zomer helemaal geen last. Deze vakantie zijn zijn longen onrustig. Hoesten en piepen. Ondanks dat hij op een hele hoge dosis zit en de bedoeling was om die weer te gaan afbouwen volgens mij. Vrijdag moeten we op controle bij de longarts. Ben benieuwd wat die gaat zeggen. Vrijdag wordt er ook een ECG gemaakt. Komende maandag weer naar school.
En meestal gaat hij goed van start met geen ziekte dagen. Dat zie ik nu wel wat somber in. Ik hoop echt dat we een rugzak voor hem krijgen. Dat zou hem figuurlijk wat lucht geven op school.
De komende weken gaan we alle formulieren en brieven verzamelen die we nodig hebben.

Bij Jesse is ook het RSV virus de trigger geweest.  Britt, Jesse heeft ook ADHD en Astma. De psychiater is van mening als Jesse geen Astma had gehad hij ook geen diagnose ADHD had gehad. we hebben een medicijnswitch gemaakt van Qvar naar Alvesco. en ik heb wel het idee gehad dat in ieder geval zijn zeer sombere buien zijn afgenomen. Maar concentreren blijft erg moeilijk. Ventolin helpt natuurlijk verre van mee. en ik merk hoe uitgeruster Jesse is hoe minder druk hij is. en als Jesse zijn longen onrustig zijn dan is Jesse druk. Bij Jesse heeft het dus echt met elkaar te maken. We zitten nu in het traject na allerlei alternatieve geprobeerd te hebben en diëten om toch te gaan starten met Ritalin. Maar ik weet nog niet zeker of we gaan starten.er gaat al zoveel troep in dat lijfje en de Ritalin geeft ook nog eens zoveel bijwerkingen.

ik hoop dat iedereen een beetje uitgerust is om de komende maanden weer de wissel aan te kunnen van het seizoen. Hier altijd een enorme trigger.

groetjes mama van Jesse

19-08-2013 om 15:21 uur

Eindelijk weer eens een bericht van mij. Heel weinig hier geweest door de vakantie :s).
Het gaat hier redelijk. Mijn zoon is ruim 4 weken geleden gestopt met de seretide. Het gaat maar wel maar hij heeft wel meer last van benauwdheid vooral bij vochtig weer. Dan heeft hij last van boze buien en hij moppert maar door. De benauwdheid is bij hem te herkennen aan de rode vlekken op zijn wangen dus de oorzaak zien we snel. Maar we zingen het uit zonder inhalatiemedicatie (alleen met montelukast). We hebben verder in plaats van singulair nu een merkloze montelukast pil gekregen en die bevalt onze zoon totaal niet. Elke avond even drama omdat hij de pil zo vies vindt.

Ik vind het wel prettig als hij een tijdje zonder seretide is. Ik ben benieuwd of hij ook harder groeit deze vakantie. Maar of hij echt zonder kan, is zeer de vraag.





20-08-2013 om 07:50 uur

Maria, wij hebben ook montelukast maar van EG en die smaakt net zoals de singulair. We hadden ook eerst een andere met echt een vieze smaak. Dus gewoon navragen bij de apotheek.

Ba is vertrokken op voetbalstage naar Utrecht ;-)
Hopelijk loopt alles goed. Alle medicatie en piekflow is mee. Want als het niet lukt en we haar moeten oppikken, wordt dat een flinke rit.
Ze groeit nu wel gestaag maar de groeispurt blijft uit. Alleen haar gewicht gaat weer niet echt mee, nochtans eet ze goed.

02-09-2013 om 21:52 uur

mamavanjesse, Wat herkenbaar dat verhaal van jou over ADHD! Alleen was het de bedoeling dat wij afgelopen week een afspraak zouden hebben met de KA, maar de kinderpsychiater kreeg het niet voor elkaar, dus wachten we weer af op een volgende afspraak. Bij onze boy is het ook heel erg wisselend. Als hij moe is, of niet lekker in zijn vel zit, dan vooral word hij zo hyper in gedrag en gaat hij schreeuwen en word hij boos om de kleinste dingen. Heel vermoeiend, en zeker als andere met je meekijken, en er zich dan ook nog eens mee durven te bemoeien hoe jij dat aan moet pakken. Want zij weten wel hoe dat moet hoor! We wachten maar even de KA af. Hoe was het bij de longarts? Nog steeds aan het hoesten en piepen?

De vakantie begon goed met de boys. De oudste deed het heel goed, was rustig, had weinig hyper en boze buien. De laatste 2 weken ging het minder, en klaagde hij veel over hoofdpijn. Hij leek niet benauwd te zijn. Op een middag vond ik hem slapend in de zandbak, en toen ik hem wakker maakte had hij zo'n pijn dat hij moest overgeven. Misschien spanning voor de nieuwe juf en nieuwe schooljaar. Vandaag voor het eerst weer naar school. Hij vond het zo spannend, maar achteraf was hij heel erg blij met zijn nieuwe juf. Hij hoest en niest vanavond best wel, en is ook flink verkouden. Hopen dat het daar bij blijft. Ook is zijn lontje weer korter, wat wel te begrijpen is na zo'n spannende dag. Hopen dat deze juf hem begrijpt!

De kleinste boy hoest al een paar dagen, en is verkouden. Vannacht was hij flink aan het piepen en zijn ademhaling ging ook zo snel. Sinds vanmiddag praat hij ook met tussenstops, en heeft hij het zwaar. Ventolin werkt wel, maar ook weer niet optimaal. Hij heeft dit vanmiddag al meerdere keren nodig gehad. Even vannacht aankijken en dan zien hoe het dan is. Vorige week had hij 's nachts pijn en huilde en was niet te troosten. Volgens de dokter een stijve nek met flinke opgezette klieren, en waren zijn oren schoon. Maar hij blijft aan zijn oren zitten. Zo lastig bij zo'n kleintje die het nog niet goed kan uitleggen waar hij last van heeft. En daarom tikken wij het hier even van ons af, want andere snappen het zo als altijd weer niet...

Mariad, Spannend of hij zonder kan he? Moet je een bepaalde tijd stoppen en dan voor controle naar de arts, of is het afwachten wat er gaat gebeuren en dan aan de bel trekken?

Caro, Jacq en Eefje, hoe is het met jullie kids?

04-09-2013 om 19:41 uur

Hoi allemaal!

"Geen nieuws is goed nieuws" gold hier toch wel de laatste weken! Vlak na onze vakantie kregen wij de uitslagen van het WKZ en alles was goed met het de afweer van mijn dochter. Ook heeft ze geen allergieën. ik ben zo blij met de uitslag  ^O^
Gedurende juli en augustus hebben we mijn dochter niet gepuft met Seretide. In het begin had ze een vreemde kuch/hoest en regelmatig Ventolin nodig, maar na twee weken was dat ook over. Ze heeft het heel goed gedaan zonder de Seretide!
Vanaf 1 sept zijn we weer gestart met puffen. Eind september moeten we weer op controle bij onze eigen kinderarts. Het WKZ traject is nu hopelijk voorgoed afgesloten.

Oh ja, mijn dochter is vier geworden en gestart op school. Ook dat gaat allemaal goed!

@Britt
Wat fijn dat je oudste zoon zo goed gaat qua astma. Alleen jammer dat je je dan weer zorgen moet maken over andere problemen en tevens over je jongste. Succes met beide kids!

@Caro
Wij hebben hetzelfde probleem hier: mijn dochter groeit goed, maar komt maar niet aan. Ze zit nu echt op het randje van wat nog gezond is. Ze is ook echt mager. Maar omdat ze dus wel groeit, lijkt het niet zo'n probleem volgens mij. We hebben het wel eens over calorierijke voeding gehad, maar nooit concrete afspraken gemaakt. Dat komt omdat ze steeds op dat randje blijft hangen natuurlijk...

@Maria
Maar als hij benauwd is bij vochtig weer, mag je toch wel Ventolin geven? Wel fijn dat hij het trekt zonder de Seretide. Hier hetzelfde!

@MamavanJesse
Zijn er al vorderingen wat betreft de rugzak aanvraag voor je zoon?

@Jacq
Hoe is met jouw dochtertjes?



05-09-2013 om 00:15 uur

Eefje, Wat fijn dat het zo goed gaat!! en ook op school, want dat is best wel even spannend he? Hopen dat het tot eind september dan ook goed blijft gaan.

Hier gaat het met de kleinste boy weer beter. Hij piept nog wel een beetje maar is weer lekker vrolijk en speelt ook weer. De oudste gaat nu minder. Gisteren kwam hij piepend uit school, maar speelde nog wel wat. Ook was zijn humeur niet zo goed en had hij weer een kort lontje en hoofdpijn. Gisteravond begon hij met hoesten, en werd het piepen ook steeds meer. Vannacht hebben we hem een paar keer ventolin moeten geven, en dan zei hij ook dat het piepen niet wilde stoppen. Vanmorgen wilde hij wel gewoon naar school. Uit school vroeg ik of het goed was gegaan, en hij knikte alleen maar. Naar huis fietsen koste hem veel moeite en hij was volop aan het hijgen. Thuis was hij helemaal op en eten had hij ook geen energie meer voor. Toch nog een poosje buiten gespeeld, en toen belande hij eind van de middag in bed omdat hij zo benauwd was. Hij werd steeds benauwder, en uiteindelijk was hij flink aan het intrekken. Dus heb de HAP gebeld voor advies. Moest gelijk met spoed komen, en ze vonden hem daar flink benauwd. Doorgestuurd naar de KA, en daar hebben ze hem verneveld met een tussenstop van een half uur en daarna nog een keer. Hij zat op de grens van wel of niet naar huis mogen. Inmiddels was het al 22:30 en hij was zo moe. Dus mochten wij naar huis, maar als het vannacht niet goed gaat, gelijk weer komen. Moeten hem om 2 en 4 uur wakker maken en kijken hoe het dan is, en dan gelijk een dubbele ventolin geven. En dan hopen dat hij weer gaat herstellen van de aanval. Jammer.....het ging de laatste tijd zo goed, dat word dan misschien over een paar weken toch niet afbouwen. Misschien ook wel beter zo. We gaan een klein beetje wel een spannend nachtje tegemoet!