Onbegrip voor kinderen met astma #7

18-05-2013 om 15:46 uur Gesloten

Ooit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!

De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
27-05-2013 om 22:20 uur

Eefje, Zeker spannend als ze gaan stoppen, en dan maar hopen dat het goed gaat! Bij onze boy ging het de eerste weken gewoon goed, maar ging daarna langzaam achteruit. Ben benieuwd wat hij de volgende keer gaat doen. Hoop dat het bij jullie ook gaat lukken.

Mariad, o wat herkenbaar weer! onze boy kan op het moment ook niet spelen met kinderen. De buurjongetjes willen zelfs niet met hem spelen (doet een mamahart wel een beetje pijn hoor). Maar begrijp het wel, want hij is ook zo hyper en vliegt van het een naar het ander. Voor een kind ook moeilijk te begrijpen. Dus voor jullie is het ook nog afwachten of je gaat stoppen met de seretide? Zeker lastig als het op dat moment net niet zo goed met ze gaat he? Bij ons willen ze kijken of onze boy er misschien overheen gegroeid is, maar vorige week heeft hij weer laten zien dat dat niet het geval is. Dus ben benieuwd wat de KA over een paar weken gaat zeggen. Jouw zoon reageert dus ook echt op het weer?

Manon, die blaffende hoest kennen wij hier ook hoor. Het is te hopen dat de operatie door kan gaan op 3 juni, want je blijf er tegenop zien, en je hoop zo dat ze daarvan gaan opknappen he? Onze boy hebben ze wel de neusamandelen geknipt terwijl hij benauwd was, maar geen keelamandelen hoor. Hij mocht geen koorts krijgen want ook dan gaan ze niet helpen. En het er bovenop zitten? Dat doe ik ook hoor, zelf heb ik het idee dat het komt doordat andere je niet geloven en het niet serieus nemen.

Hier gaat het helaas ook wat minder. De oudste gaat eigenlijks best wel goed en ook vandaag was het op school goed gegaan en zonder een puf te nemen! De kleinste boy was al een week erg vervelend, hyper, snel driftig en niet willen spelen. Hij klaagde al een paar dagen over au buik, maar wij dachten dat het om een gewone buikpijn ging. zondagavond werd hij ineens kortademig, en ging al vaak op de bank liggen. 's avonds in bed veel hoesten, en ook piepen. Vannacht werd het steeds erger en belande hij bij ons in bed. Zijn ademhaling leek wel van een hondje, zo snel. Dan ging hij overeind zitten, dan weer liggen, hij vleugelde met zijn neusje, en was echt benauwd. Vanmorgen kreeg hij ook koorts, dus maar de HA gebeld wat te doen. Voor de oudste is alles wel duidelijk, maar voor de jongste iets minder. Ik kon wel een puf krijgen en dan 2x pd ventolin gaan geven. Heb gezegd dat dit op het moment te weinig is 2x, dus ging ze maar even met de HA overleggen, dan belde ze vanmiddag wel weer terug of ik medicijnen kreeg ofdat ik langs moest komen. Maar.....geen telefoontje!! En wel....een benauwd zoontje!! Hij ademt op dit moment haast iets rustiger, maar zit nog wel op de 38,5 gr koorts. Ga het vannacht nog aankijken, en dan morgen maar weer een poging doen. Het lijkt mij, dat ze toch wel eventjes naar zo'n jochie kunnen kijken? Of moet ik maar genoegen nemen met dit telefoontje en zelf wat gaan proberen. Zelf heb ik dan zoiets, ik kan wel flixotide gaan geven 2x pd, maar wie zegt dat dit het probleem is? Blijft lastig....wanneer bel je de HA..!!

28-05-2013 om 13:06 uur

Hoi,

Wij kregen vandaag de uitslag van het bloed en afweeronderzoek in het WKZ. Bloedbeeld was goed, maar afweer niet... Er was een bacterie gevonden, de pneumococ, en daar had ze veel te weinig afweerstoffen tegen gemaakt. Dat kan eigenlijk alleen als je nog nooit met deze bacterie in aanraking bent gekomen of als er dus iets mis is (alsikhet goed begrijp, de arts heeft een prachtig Italiaans accent, maar niet altijd duidelijk  O-))
Nu moeten we deze  week een pneumococ-vaccin halen bij de huisarts en vier weken later terug naar WKZ om te kijken of ze nu wel afweerstoffen heeft aangemaakt.
Als ze maar niet doodziek wordt...

ik heb nog meteen kunnen vragen naar de benauwdheid tijdens het eten, en dar had hij nog nooit van gehoord... Als ze niet piept (maar ja,dat doet ze bijna nooit), hoeven we geen Ventolin te geven.

verder is ze weer superverkouden en net als bij een aantal van jullie ook weer een hele vervelende hoest. Hmmm...

Ik had gehoopt en gedacht dat we klaar waren in het WKZ, maar niet dus. jammer.

@Britt
het alleralleallerlastigste vind ik nog steeds de vraag, wanneer ga je naar de huisarts?
Nou moet ik zeggen dat onze huisarts mij nooit het gevoel geeft te vaak te komen, ook al ben ik soms voor niks daar. Huisartsen zijn er ook om je gerust te stellen, toch?
ik zou in ieder geval nooit zelf wat gaan proberen, want ik heb totaal geen medische achtergrond.

@Manon
Wat een gedoe toch met dat hoesten... Echt niet normaal dat er zo'n patroon in zit. ik hoop dat de amandelen de boosdoener zijn en dat het na de operatie eindelijk beter zal gaan.
Als jij denkt dat ze beter af is door een nachtje te blijven ter observatie, zou ik dat zeker voorstellen hoor!

29-05-2013 om 14:07 uur

@Eefje, lastig zo'n prachtig accent ;) Ik hoop dat het pneumococ-vaccin dan werkt. Ik heb hier nog nooit van gehoord.
En alleen bij piepen ventolin? Huh ...dat lijkt me echt onzin. Dan had onze zoon ook nooit ventolin hoeven te hebben en dat had hij toch echt wel nodig. Hij piept nog steeds bijna nooit.

Er heerst trouwens wel een virus met een rare pseudo kroep hoest erbij. Die heeft mijn dochter nu en ze blaft als een zeehond. Maar ze is er niet echt benauwd van geweest.

29-05-2013 om 15:49 uur

eefje: wij hebben met 3 jaar ook bloedonderzoeken gehad ivm afweerstoornis. daaruit kwam toen naar voren dat ze geen voldoende afweer had opgebouwd tegen de pneumococcen en hib vaccinaties. ook gehervaccineerd en na 4 weken was dit allemaal goed.
ik hoop voor jullie ook. maar als ik dus goed begrijp zijn haar igg, iga enz waardes gewoon goed?
wat raar van die arts dat als ze niet piept  je geen ventolin te geven. hier ook nooit piepen (alleen in bed slapen dus) maar toch echt wel kortademig en benauwd.


hier gaat het verder beetje hetzelfde. gestopt met de onhoud bactrimel dus ben benieuwd hoe dat gaat komende maanden. momenteel vind ik haar weer erg kortademig, dus wat extra ventolin. in bed zonder ventolin gaat echt niet heeft min 4 puf nodig anders gaat ze dus piepen.
we willen dus haar slaapkamer om die reden gaan saneren maar weten even niet hoe we dit moeten gaan aanpakken.. ze heeft geen bewezen huisstofmijt allergie, maar is ook vreemd dat ze blijft piepen in haar slaap. ze heeft nu vloerbedekking, gordijnen, veel knuffels, en 2 kussetjes. moeten we als we gaan saneren hoezen aanvragen voor het matras? of moeten we eerst aan de klongarts vragen of het wel nodig is om te gaan saneren?

verder ben ik zo blij met alle herkenning weer hier op het forum. niet dat het leuk is maar wel erg fijn. met de jongste gaat het ook goed, heeft wel alweer 2 weken een vervelende hoest maar geen koorts of iets erbij (heel vreemd voor ons dat ze volle slijmhoest heeft en geen longontsteking krijgt, maar super positief dus) wel heeft ze zo nu en dan ventolin nodig maar dat was te verwachten na hoe ze in dec erbij gelegen heeft.

de oudeste haar gedrag word er helaas steeds minder leuk op, benauwd/ventolin/geaardheid we weten het soms even niet meer.

over een goede week de uistlag van de neuskweed voor pcd..spannend. en in juli een longfunctietest.

29-05-2013 om 19:39 uur

@jacq
ja, de andere waardes waren goed, maar ze had wel antihistamine gehad, dus dat moet dan ook wel. We gaan eventueel bij dermatoloog verder onderzoek doen naar allergieën, dat was nu niet de bedoeling geloof ik.

weet jij wat het betekent als mijn dochter ook na de hervaccinatie te weinig afweer heeft aangemaakt? heeft ze dan een afweerstoornis en geen astma?

ik zou zoveel mogelijk proberen te doen qua sanering. Vooral die kussens en knuffels (gewoon 1 in bed en verder niet) zijn kosteloos op te lossen. het vervangen van vloerbedekking zou ik inderdaad mee wachten tot diagnose.

Spannend dat jullie nu ook met de AB gestopt zijn! vorige keer ging dit niet goed toch? ik hoop nu wel.

@ Maria
Mijn dochter piept ook alleen als ze een echte aanval heeft. Maar in het dagelijks leven is ze vrij vaak benauwd/kortademig, zonder piepen. dan geef ik meestal ook Ventolin, maar ik volg nu maar even het advies op.
Pseudo kroep hebben we hier nog niet meegemaakt gelukkig.

Morgen vaccinatie pneumococcen halen, hopelijk valt het mee!

Jongste dochter vandaag ziek opgehaald op dagverblijf. Ze had bij hoesten slijm met bloed opgegeven. is dit kwalijk? klinkt in mijn oren niet goed... Morgen maar weer even aankijken.

29-05-2013 om 20:02 uur

Als ze dan te weinig afweer heeft zou dat een aanduiding kunnen zijn dat er een afweerstoornis is of meespeelt, astma daarnaast kan natuurlijk ook... Maar het heoft niet zo te zijn, en het kan iets zijn waar je overheen groeit. Een andere verklaring voor te laag vaccinatierespons kan zijn dat ze op moment van vaccineren zijk was/was geworden waardoor niet voldoende afweer is aangemaakt.

Kijk een op www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl

Overigens bij een ernstigw afweersoornis zou de igg if iga waardes enorm laag afwijkend moeten zijn.

Zou je jongste morgen laten beluisteren bij de ha, kan natuurlijk dat er ergens een bloedvaatje is gaan bloeden maar lijkt me niet goed dat ze slijm met bloed heeft opgehoest. Me jongste heeft tijdje terug bloed gespuugt, ha gebeld en die gaf aan dat waarschijnlijk een bloedvaatje in de neus was gaan bloeden en dat in de maag was gekomen waardoor ze is gaan spugen.

30-05-2013 om 20:38 uur

mijn dochtertje is echt zwaar ziek geworden van de vaccinatie... Vanmorgen om 9.30 uur de prik gekregen. Goede ochtend gehad. Maar vanaf een uur of 3 ging het steeds slechter. om 5 uur kon ze niet eens meer op haar eigen benen staan en is ze in bed gelegd. Ze werd steeds warmer. Om 18.30 uur had ze 39,7 koorts. Nu met paracetamol in bed. haar arm doet ook echt veel pijn, je kan de arm niet eens aanraken. en mijn dochter is echt een bikkel hoor! Oh, ik vind het zo zielig!

de jongste had ik ook maar meegenomen naar huisarts vanwege dat hoesten. Longen klonken goed, alleen bovenin slijm etc. Waarschijnlijk gewoon een viraal griepje (alweer).

31-05-2013 om 11:15 uur

@Eefje, wat ontzettend zielig voor je dochter!!!! Wat balen zeg! Hoe gaat het vandaag met haar?

31-05-2013 om 19:35 uur

Eefje, Aghh wat vevelend voor je meisje! Hoe is het nu??

Gister me meisje ziek uit school gehaald, met enorm keelpijn. Vandaag allemaal huiduitslag had de longarts aan de telefoon dus die gaf aan dat verstandig was even naar te laten kijken voor evnt roodvonk. Ha was niet zeker van als de uitslag erger word en rode tong moeten we terug.

We gaan saneren op het kamertje, begin juli co, bloedprikken voor allergie en longfunctie. Begin nu ook zenuwachtig te worden voor volgende week uitslag ...

01-06-2013 om 07:38 uur

Jeetje me oudste heeft rode hon.d :? Ze heeft gewoon haar vaccinaties gehad. Mar de jongste niet dus bolen dat ze elkaar neit hebben aangestoken. Begint nu ook te hoesten en neus zit dicht met veel slijm.

(zijn teruggeweest ha omdat de uitslag steeds erger werd en ze veel jeuk had)