Onbegrip voor kinderen met astma #7
18-05-2013 om 15:46 uur GeslotenOoit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!
De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?
Beide artsen hebben teruggemaild, ze begrijpen onze keuze en staan er ook achter. Dus nu op 23 okt het medisch intakegesprek en op 24 okt nog eens naar de kla en dan op 28 okt opname. De school is ook opgelicht en zal alle info doorgeven en contact houden.
Het wordt wel heel tastbaar nu. Nog een aantal inkopen te doen de volgende weekends.
Hallo allemaal! Ben sinds tien minuten geregistreerd en de tranen staan in mijn ogen na het lezen van jullie verhalen. ik heb een zoontje, net 6, ook astma en hele jaar door 2x per dag aan de salbutamol en flixotide. ook gebruikt hij een neusspray via de KA voor het slapen gaan. Alles is zo herkenbaar hier dat ik er helemaal verdrietig van wordt! Morgen middag komt zijn juf bij mij thuis. ze zegt dat ze twee verschillende jongens ziet. de laatste tijd (het is herfst, hij is doodmoe en ik moet hem altijd wakker maken, hij heeft blauwe kringen onder de ogen en heeft een zere buik, hele zere benen, hoest weer, vooral snachts onrustig dus slecht slapen, eet slecht etc..) komt hij op school niet mee. werkhouding moet anders. ik snap wel wat ze bedoelt maar ik zie hoe hij zich door de dag heen vecht. na school valt hij soms op de bank in slaap! Sinds september is het continuerooster begonnen en hij mag bijna op voor zwemdiploma a. ik voel me machteloos en vraag me af welke kant dit opgaat. toen hij 1 was heeft hij een week in het ziekenhuis gelegen met een hele zware longontsteking. hij was er haast niet meer geweest. ik stond twee dagen voor de opname al met hem bij de huisartsenpost. die stuurde me weg met de opmerking dat hij uit moest zieken. ik kan wel doorgaan maar hou het hier even bij. moest er even uit.
@Caro, wat fijn dat jullie artsen er achter staan. Heel spannend nu het op zo'n korte termijn door kan gaan. Heel veel sterkte met alle voorbereidingen voor Ba en voor jullie!!
@manonguus. Welkom hier! We begrijpen je hier helemaal en heel herkenbaar wat je opschrijft. Wat naar dat het nu niet goed gaat met je zoon en natuurlijk maak je je zorgen. Er is nog wel meer mogelijk aan medicatie bij je zoon want onze zoon redde het ook absoluut niet alleen op flixotide en salbutamol. Hij kreeg ook een pil singulair (werkzame stof montelukast) die hem heel goed hielp (maar dat is bij iedereen weer anders) en in plaats van flixotide: seretide (dat is flixotide met een langwerkende luchtwegverwijderaar erbij). Dat hielp hem een flinke stap naar voren, maar ook daarvoor geldt dat het bij iedereen anders is. Hopelijk kan je arts nog een keer naar de medicatie kijken? En als dat niet werkt dan een second opinion wellicht.
Ook onze zoon heeft nog steeds last van dit vochtige weer maar kan de dagen wel doorkomen op school met deze medicatie.
Ik hoop dat je een goed gesprek hebt met de juf van je zoon!
Sterkte caro. Wat fijn dat de artsen achter jullie staan. Het zal wel een hele spannende tijd worden komende tijd. Hoelang gaat zo traject duren?
Gaat het goed bij de rest?
Hier is het wel weer te merken dat ze naar school is geweest. Gelijk weer vreselijk verkouden. Heeft van de week voor t eerst een speudokroep aanval gehad (heel eng)! Duurde een uur en toen ging het weer een beetje.
Ze blijft enorm hoesten echt de hele dag door. Eerst leek het vooral hoog te zitten maar vanavond begon ze toch meer te reutelen.
Hopen dat t snel wegtrekt.
Toch maar weer even mijn hart luchten...Loop zo achter op dit forum, maar weet even niet meer of ik hier mijn reactie moet plaatsen, of beter even kan afwachten. Het is allemaal even wat ingewikkeld met de oudste boy. Paar weken geleden zijn we voor controle geweest bij de KA, die was tevreden, nadat onze boy even in het ziekenhuis was geweest voor vernevelen. De mecicatie mag niet verlaagd worden, en blijft hetzelfde, en afbouwen is voorlopig geen optie volgens hem. Nu een week later een gesprek gehad met de KA en kinderpsychitater samen over het gedrag van onze boy. Weer huilend uit school gekomen, lag om half 4 aan tafel te slapen. Had weer zo'n hoofdpijn. Een filmpje van gemaakt en aan de KA laten zien. Volgens hem niet goed, en dat kan meerdere redenen hebben. Of ogen zijn niet goed en bril op, dat is gelijk nagekeken, maar daar was niets mis mee en kan doorgestreept worden. Dan niet goed ingesteld met de medicijnen die hij nu krijgt voor zijn astma, hij krijgt nu 4x qvar100 per dag, allergiepilletje, en 0,2 mg melatonine voor het slapen. Maar hier wilde de KA eigenlijks niet wat aan veranderen, want ophogen was teveel, en met minder kan het op dit moment niet. Dan toch misschien ADHD erbij? Nu hebben wij over 3 weken een gesprek met een andere KA die zulke kinderen behandeld. Hij is wel druk, kan soms erg weinig van andere verdragen, en is veel moe, schreeuwen om kleine dingen, erg bewegelijk etc. Maar het allerergste is dat de mondjes van de omgeving weer behoorlijk tekeer gaan. Heerlijk al die mensen die wel weten wat hij mankeert en hoe je hem dan wel niet aan moet pakken. Hij is volgens de KA zeker niet astmavrij, maar heeft dit er waarschijnlijk gewoon bij en krijgt hij in de toekomst 2 KA waar hij voor controle moet komen. Niemand snapt zijn gedrag, terwijl hij zo lief en rustig kan zijn, maar meestal zulke mensen het gedrag uitlokken! Dus had de afgelopen tijd echt zo iets van, moet ik nu hier mijn verhaal kwijt, of toch ergens anders mijn verhaal gaan doen. Tot nu toe staan alle vragen nog open, en dit maakt het zo lastig. Hij hoest op het moment weer meer, heeft van die rode wangen en waterige oogjes, hij zit zeker niet goed in zijn vel. Net een eindje gefietst, maar de conditie is ook niet echt super op dit moment. Dus ik kom er even niet meer uit..... Ga vanavond even alle verhalen lezen en proberen weer er een beetje in te komen!! Hoop dat het bij jullie allemaal een beetje goed gaat!
Caro, wat verschrikkelijk toch dat jullie meisje een behandeling buitenshuis nodig heeft. Ik leef met je mee en wens jou en je dochter heel veel sterkte! Heel veel succes aanstaande maandag.
@Jacq
Hier ook een superverkouden meisje...
Wat betreft jouw koorts verhaal: mijn jongste (geen astma) had ook maanden achter elkaar koorts en was niet lekker etc. Er was al urine getest maar daar kwam niets uit. Toen toch voor de zekerheid urine opgestuurd naar ziekenhuis en op kweek gezet, toen bleek dat ze een dubbele blaasontsteking had! Met forse AB kuur helemaal hersteld. na maanden kwakkelen dus... Hopelijk heb je er wat aan...
@maria
Zul je net zien, heb je altijd je medicatie bij en precies een keer vergeten en hup, aanval. Heftig. Fijn dat de juf je heeft ingelicht, dat moet vertrouwen geven.
@Britt
Wat vervelend toch dat niemand echt weet waar zijn gedrag vandaan komt. Verandert zijn gedrag als hij geen medicatie gebruikt, is dat al eens getest? (Of andere medicatie wellicht)
Vervelend ook dat mensen niet meedenken maar tegenwerken. Alsof je daar zin in hebt, pffff
@manonguus
Welkom op het forum. ik heb hier zoveel aan gehad, echt heel fijn. In het begin, toen er nog zoveel onduidelijk voor mij was, was er altijd wel iemand hier die de klachten van mijn dochter herkende, medeleven toonde, informatie gaf, sterkte wenste. Ik hoop dat jij er ook veel aan zult hebben!
Hallo allemaal.
Hier gaat het weer niet goed momenteel. De oudste hoest nu alweer 5 weken zo ongeveer maar dat valt op te vangen met ventolin. Wel belafspraak met de longarts woensdag.
De jongste heeft het zwaar. Hoesten/slijm/piepen, gister en vandaag op de spoed van zkh gezeten en verneveld. Daarna mogen we dan weer naar huis met elke 4 uur 4 pufs ventolin. Ze twijfelden over opname. Als ze morgen weer zo piept moeten weer terug. Allemaal leuk en aardig maar was gister 3 1/2 uur kwijt en vandaag ruim 4 . Niet ideaal en me dag naar de knoppen. Maarja je doet er niks aan. Ik hoop dat ze echt heel snel weer ooknalt. Ze is nu 2 uur terug verneveld en zaagt nu alweer. :(
Zo dat was mijn klaag bericht. Fijn weekend allemaal!
Jacq, wat zwaar allemaal. Mogen jullie niet thuis vernevelen. Telkens op spoed zitten wachten is toch onhoudbaar.
Manongus, welkom hier.
Ba werd deze morgen opgenomen in het zeepreventorium.
Het afscheid met onze oudste was loodzwaar deze morgen. Zo'n verdriet. Het wordt een zwaar programma, ze moet dus ook dringend bijkomen. Ze zal dus veel moeten proeven, wat ze heel moeilijk vind. Voorlopig krijgt ze zelfs 's avonds chips als avondsnack om 20u, daar schrok ik echt wel van. Blijkbaar heeft bijkomen nu voorrang op helemaal gezond eten.
Nu is het de uren/dagen aftellen, gelukkig is het verlengd weekend en mogen we haar donderdag al ophalen.
Caro, ik heb aan je moeten denken vandaag! Het lijkt mij ook echt loodzwaar voor Ba en voor jullie dat dit moet.
Ik hoop zo dat het veel effect gaat hebben bij Ba. Ik hoop ook dat het lukt om Ba wat te laten aankomen. En die chipjes kunnen vast niet veel kwaad als ze verder gezond eet en veel beweegt de hele dag toch? Heel veel sterkte en fijn dat ze met een korte week begint.
@Jacq, je mag klagen bij al dit gedoe hoor. Het kost zoveel energie. Hoe gaat het nu?
@Britt, het is ook zo lastig als je niet weet wat het precies is. Het enige wat ik zelf zie is dat het niet lekker/benauwd zijn veel gedragsklachten kan geven. Als je los van de astma behandelt,heeft dat weinig zin. Dan kan je beter de astma aanpakken ... Maar natuurlijk kan een kind ook andere gedragsklachten hebben - los van astma - en ook astma en puzzel het dan maar allemaal eens uit! Zo lastig. Ik hoop dat er een arts is die jullie kan helpen want jullie worstelen er al zo lang mee.
@Eefje, hopelijk gaat het nog steeds goed met je dochter ondanks de verkoudheid?
Hier heb ik een echte kwakkelweek met mijn zoon achter de rug. Een aantal keer echt benauwd (ondanks het mooie weer) maar gelukkig was het herfstvakantie en heeft hij een paar dagen heel rustig aan kunnen doen. En dat vochtige weer van gisteren daar had ik ineens ook last van. We waren een boswandeling aan het maken met veel kleine kinderen en de enige die klaagde dat het te lang was, was mijn zoon. Zo vervelend voor hem (en voor ons). Nou ja, vandaag voelde hij zich duidelijk beter en had wel weer zin in school.
Ik heb weer singulair pillen in plaats van de merkloze montelukast medicatie (hij bleef pillen die heel vies vinden en het duurde eindeloos voor die pil elke avond op was). Hij neemt ze nu weer zonder morren in. Ik moest wel bijbetalen voor de singulair. De verzekering vergoedt alleen de goedkoopste variant. (Caro volgende keer vraag ik naar montelukast van EG wat jij adviseerde).