Door Britt1980

Onbegrip voor kinderen met astma #7

18-05-2013 om 15:46 uur Gesloten

Ooit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!

De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
05-09-2013 om 07:53 uur

Britt, dat is inderdaad wel spannend.
Hoe was de nacht?

Eefje, leuk dat het goed gaat.

Maria, je moet montelukast vragen van een ander merk. Wij hebben nu die van EG en die smaken net zoals singulair. Bij de apotheek bij ons weten ze het ondertussen al  ;)

Hier ging de zomer wel goed. De jongste wel heel veel last van exceem, we weten nog niet echt waarop ze reageert maar vermoedelijk is de zon een boosdoener. Voor de oudste: en paar keer extra moeten puffen maar de 10mg montelukast zorgden er wel voor dat ze minder last had van de pollen.
Alleen, klas is hier terug begonnen op maandag. En het ging de dagen ervoor al niet zo super. Niet dat ze echt benauwd was maar we merkten wel dat ze meer moe, wat humeurig was en ze klaagde van hoofdpijn. De piekflow was echter nog steeds in orde.
Maar gisterenavond was het wel zover. Hoesten in bed, naar beneden komen, vragen of ze een puffer mag nemen. Na tweemaal ventolin met een half uur tussen, viel ze eindelijk in slaap. De piekflow waarde was deze morgen nog goed genoeg om naar school te mogen dus is ze vertrokken maar echt ok is ze niet.
De oorzaak: geen idee. Meestal heeft ze wel een mindere periode eind augustus, begin september. Is het de allergie aan kruiden die nu nog pollen geven of het klaslokaal?
Dit weekend zijn we net weg met een groepje vrienden, gelukkig wel aan zee, maar als ze niet veel zal kunnen meedoen, zal het voor haar echt wel lastig zijn. Het verneveltoestel en alle medicijnen voor een weekend staan dus al klaar.

07-09-2013 om 11:09 uur

haay,

wat fijn dat het met sommige zo goed gaat, het is ook we echt een heerlijke zomer!
voor degene met wiens kindjes het minder gaat beterschap weer.
was nogal afwezig van hier maar t was hier ook erg rustig vond ik.

met de meiden gaat het zozo. de oudste gaat goed, af en toe wat hoest, maar dat lost ze zelf prima op. wel wat extra ventolin dan en het pep-masker. maar niks te klagen. dr buisjes liggen er wel weer uit hopen dat dr oren rustig blijven strax.
deze week weer begonnen op school. ben benieuwd hoe het gaat. volgende week gaan we lekker 3 weken op vakantie.

met de jongste is het weer even een zorg. de eerste 3 weken van de zomervakantie lag zij in het ziekenhuis. ze is nu thuis met sondevoeding. maar t gaat nog niet erg beter. ook zij is enorm vatbaar voor elk virus en bacterie die ronddwaalt.
ze heeft met spoed buisjes gekregen en ze hebben een scopie van de maag en darm gedaan. alleen wat ontstekingscellen gevonden in de maag maar geen aanwijsbare oorzaak daarvoor.
nu is ze ook alweer ruim 2 weken aan het hoesten en piepen (zij piept echt duidelijk!) intrekken en snelle ademhaling. temp zat zo rond de 38.3, dus weer naar de ha. slijm zat nu ook duidelijk in de longen. gelijk weer antibiotica (nr 9 in haar eerste levensjaar  :N ) en elke 3 uur blijven puffen met de ventolin. nu is het al een stuk minder geworden.
ze verslikt zich gemiddeld bij elke voeding 3x, wat ook weer extra risico meebrengt op dat er voeding in de long terecht komt.
De nieuwe sonde inbrengen heb ik geleerd zelf te doen.

ik weet niet of het slim is om misschien toch eens wat meer druk te gaan uitoefen om naar een immunoloog te kunnen gaan. me oudste gaat het wel ietsjes beter maarja...t is natuurlijk wel heel toevallig dat ik 2 kinderen heb die zo enorm gevoelig zijn voor alle virussen en bacterien en waarbij de longen snel/makkelijk mee gaan doen.

zowizo met de jongste maandag naar de knesioloog (alternatieve geneeswijze) wie weet komen daar nog iets van allergien uit.. ze heeft al koemelk/soya/pencelline en de hooikoorst

dus erg druk hier. zkh in zkh uit met afspraken voor beide, pre-logopedie, dieetiste, ha, cb noem maar op, vrolijk worden we er niet van. en af en toe loop ik best een beetje op me tenen. ik bedoel de sondevoeding 4x per dag is intensief. en onze kleinste reageert heel sterk als we een dagje ergens heen gaan/op visite. daarnaast natuurlijk de ''angst'' dat ze weer wat oppikken. bv op school met de oudste wegbrengen vind ik het helemaal niks dat alle kindjes bij de baby komen kijken. ben dan gelijk bang dat ze haar besmetten  :@ :@

fijn weekend. wij gaan iig lekker op vakantie en we duimen dat we eens geluk mogen hebben en 3 onbezorgde weken tegemoet gaan.

10-09-2013 om 11:03 uur

Jacq, dat is wel heel intensief. En dan die sondevoeding. Super dat je dat zelf kan, je moet ook wel hé, veel keuze heb je niet maar toch chapeau

Hier is de oudste na een week school al terug thuis. Sinds vorige donderdag ging het mis. Haar PF waardes zijn niet superlaag maar blijven net op het randje hangen net boven de waardes waarop we extra medicijnen moeten geven. Gisteren naar een KA geweest en nu toch 5X aerosollen. Echt beteren doet het tot nu toe niet. Al is ze gisteren wel iets beter ingeslapen, tja, na drie nachten veel te weinig slaap, mocht dat ook wel.
Ga vandaag onze eigen KA toch opbellen tijdens het beluurtje.

Volgende week vrijdag gaan we op gesprek naar het revalidatiecentrum Pulderbos. Ik ben benieuwd. Vind het een grote stap, dat is echt moeten toegeven dat het niet zo goed gaat, dat weet je ergens wel maar zo iets maakt het echt wel heel duidelijk.

10-09-2013 om 20:19 uur

Hallo allemaal

Jacq dat is inderdaad erg pittig. Fijn dat je de sonde zelf kan inbrengen. Ik breng voor mijn werk heel vaak sondes in thuis bij kinderen. Het is zo fijn voor de kinderen als papa of mama het kan. Je hoeft dan ook niet te wachten tot er eindelijk iemand van de thuiszorg komt. Maar het is zwaar. Er wordt vaak heel makkelijk gedacht over het geven van sonde voeding. Maar het is erg belastend voor je als ouder.
Hopelijk hebben jullie een fijne vakantie. Ik ga duimen voor jullie.
Caro, jammer dat de oudste zo snel weer thuis is van school. Hoe oud is jullie oudste. Ik heb wel interesse voor de Piekflow meting. Werkt dat goed voor jullie als meetwaarde? Het is heel moeilijk om bij mijn zoon te zien hoe hij zich voelt. dan is een meting heel helder.

Maria mijn zoon slikt singulair  van MSD. Die vindt hij heel erg lekker.

Eefje, sinds vandaag ben ik een stuk wijzer geworden. We hebben een gesprek gehad op onze eigen school met een ambulant begeleider van een school voor langdurig zieke kinderen. (rec 3) de leerkracht en de intern begeleider. Ik had gezorgd dat ik zowel van de longarts als van de psychiater een brief had waarin heel duidelijk de problemen van Jesse stonden beschreven. We hebben op dit moment goede hoop dat het gaat lukken. Hij voldoet aan de criteria. We hebben de formulieren nu binnen. Wij hebben ze al ingevuld. Nu moet school aan de gang om een goed dossier tevoorschijn te toveren en dan gaat het lukken. De school heeft beloofd zo goed en zo snel mogelijk het aan te leveren. Echt heel fijn. Even nog afwachten of het daadwerkelijk allemaal gaat lukken. 
Verder op long gebied gaat het echt heel goed. Hij groet ook ontzettend hard. Hij heeft echt een mega groeispurt. zijn voeten zijn echt mega gegroeid. Daardoor moeten we morgen heel snel nieuwe schoenen gaan kopen met dit natte weer. Maar eerlijk gezegd geniet ik ervan. Een zeer goed teken. Ook zijn gedrag gaat erg goed. hij is thuis erg gezellig en rustig. Nu maar duimen dat heel september zo gaat.

groetjes de mama van Jesse

11-09-2013 om 10:24 uur

Ontzettend bedankt Caro en mamavanjesse voor de montelukast tips. Mijn zoon heeft ze nu van het merk Teva. En die vindt hij - ook na weken slikken - vies. Ik heb zelf een stukje geproefd en vindt het niet vies hoor. Maar ja, hij dus wel. We kwamen er zelfs achter dat hij de pillen stiekem verstopte en niet opat. Gelukkig had hij ze niet goed verstopt (achter de wc ;D) en was hij maar drie dagen zonder pil geweest.
Dus nu moet hij het slikken met ons erbij. We zijn niet boos om hem geworden hoor en hebben het uitgelegd dat we op zoek gaan na een minder vieze pil als hij het vies blijft vinden.

En hij is weer aan de seretide. Aan het eind van de vakantie (laatste week) en bij de start van het schooljaar werd hij zo prikkelbaar, benauwd en zijn conditie ging hard achteruit. Hij zwemt eens in de week en na de vakantie (dus na 6 weken zonder seretide) kon hij de zwemles ineens niet meer volhouden en kwam hij er huilend en benauwd uit. Ventolin hielp onvoldoende. Sinds deze week dus weer gestart en we merken meteen verschil in zijn humeur! Wat een enorm verschil! We mochten zelf weer starten als het niet goed ging maar ik ga deze week wel een afspraak maken met de arts.

@Caro: wat rot dat het al mis is met Ba. Echt heel erg naar zo bij de start van het schooljaar. Wat een zorgen. Ik snap goed dat jullie bij een revalidatiecentrum gaan praten. Een hele stap, ik snap je gevoel!

@Jacq, wat heftig met je jongste! Natuurlijk is dat hartstikke druk en wat een energie kosten die zorgen allemaal! Ik duim dat het snel beter gaat en dat jullie drie onbezorgde weken hebben. Dat is jullie zo gegund want het is zo zwaar om dit allemaal vol te houden. Sterkte!!

@Eefje, wat een fijn nieuws! En een fijne start op school ook! Ik hoop dat jullie nu een nieuwe fase ingaan en dat de longen van je oudste dochter minder gevoelig zullen reageren.

@Britt, jullie hebben ook al meteen weer pech zeg! Wat een pittige aanval  van je oudste boy. Hoe gaat het nu met hem?


16-09-2013 om 23:32 uur

Me jongste haar hoest is weg na de ab kuur, maar 2 dagen nadat we gestopt zijn is de verhogig/koorts weer terug. En zien we haar voeding weer terug lopen tot pl het punt nu dat ze daar weer volledig van afhankelijk is. Ze krijgt nu dus alleen sondevoeding omdat ze de rest weigert.
Naar de ha en die kan geen focus vindn, naar de seh doorverwezen, die vinden haar niet ziek genoeg om nu verder actie te ondernemen. Maar gaan met haar ka overleggen om haar deze winter aan de onderhoud ab te zetten.
Dit maakt me heel verdrietig, het kan toch ook haast geen toeval zijn dat ik 2 van die extreem gevoelige kinderen heb?!? Ik ga iig vragen of de kinderartsen van beide meiden met elkaar kunnen beslissen of ze het nodig vinden dat er verder word gekeken. Ik ben dr klaar mee :( sorry voor mijn afreageer berricht maar maak me erg veel zorgen.
(Ben nu ook nog eens een weekje met me oudste in londen kan nu dus niks betekenne thuis,en we gaan vrijdag 2 weken naar belgie dus hoop dat daar alles rustig is.
Ik heb nog even uitgerekend een jaar geleden lag ik ivm de zwangerschap in t zkh en alles bij elkaar hebben we in een jaar tijd 21 weken ziekenhuis gehad...


Nog wel "leuk" we komen in t magazin van [t]huis van het ronald mc donaldhuis, s het goed is in de december uitgave.

17-09-2013 om 15:42 uur

Poeh Jacq: 21 weken ziekenhuis in een jaar, geen doen gewoon!!!
Ik snap goed dat je je zorgen maakt en ik hoop dat de twee kinderartsen met elkaar overleggen en verder kijken. Ik hoop dat onderhoudsantibiotica kan helpen.
Ik hoop dat jullie lekker tot rust komen in Belgie en twee hele rustige weken hebben!
Sterkte!

17-09-2013 om 20:45 uur

Jacq, misschien heb ik dat gemist maar waarom twee verschillende kinderartsen?
Ik blijf me erover verbazen hoe moeilijk dat bij jullie soms is om bij een andere specialist ter zake te kunnen gaan.

Ba heeft nu een dubbele oorontsteking, geen idee waar ze dat opliep. Nochtans is ze niet verkouden of zo. Ze blijft wel naar school gaan, met een pijnstiller mee. Vooral het inslapen is moeilijker natuurlijk.

Nu tellen we af naar vrijdag, heel benieuwd wat ze ons in pulderbos zullen vertellen. Ben best zenuwachtig eigenlijk.

18-09-2013 om 11:38 uur

Thanks mariad!

Caro, zo zielig dubbele oorontsteking dat doet zo pijn! En toch naar school, wat sterk.
2 kinderartsen me oudste bij de kinderlongarts me jongste bij de algemene kinderarts.

19-09-2013 om 08:50 uur

@Caro, wat raar een dubbele oorontsteking zonder verkoudheid? Komt het niet door zwembadwater of zo?
Sterkte voor Ba.
En heel veel sterkte morgen met het gesprek!