Onbegrip voor kinderen met astma #7
18-05-2013 om 15:46 uur GeslotenOoit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!
De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?
@Manon
heel goed dat je een second opinion gaat doen! Ik weet niet of je ons verhaal kent, maar wij hebben een second opinion in het WKZ gedaan, en dankzij de kinderlongarts aldaar, heeft mijn dochter afgelopen winter voor het eerst niet in het ziekenhuis gelegen! dat kan het dus waard zijn! (Mijn dochter heeft onderhoud antibiotica gekregen naast de astmamedicatie en dat sloeg heel goed aan).
Ik ben ook zo blij met dit forum, elke keer als wij hier wat meemaken, is er wel iemand op het forum die ervaringen deelt en hetzelfde heeft meegemaakt. Dat vind ik zo fijn!
ook nu weer, met die pneumococcen, het geeft moed dat de kinderen van @mamavanjesse en @jacq na de tweede vaccinatie wel voldoende afweerstoffen hadden opgebouwd! ten eerste is het fijn dat je probleem en zorgen worden herkend en ten tweede kan het dus vertrouwen geven.
@mamavan Jesse
Mijn dochter (met astma) is de oudste. Ik heb wel gemerkt dat ik mijn andere dochter niet kan meenemen naar afspraken, dan kan ik echt niet opletten! Dus ik moet altijd opvang hebben voor de jongste als de oudste naar een arts moet (en dat is in sommige periodes, zoals nu, wekelijks helaas)...
Zo, vandaag bij KNO arts geweest en alles zag er goed uit! We mogen het afsluiten! Jee, dat scheelt weer een arts waar we niet meer naar toe hoeven!
Hier gaat het alles behalve lekker. We zijn donderdag gestart met prednison.vanwege een aanval. Tot en met maandag. Hebben ze maandag cito toetsten. Nou Jesse zijn concentratie is dramatisch tijdens prednsion. Die uitslagen zullen dus niet goed zijn. Volgens juf was hij mega wiebelig. Dinsdag nog erger als maandag. Dinsdagmiddag naar de longarts geweest voor overleg. Na lang praten en overleg en onderzoek heeft hij besloten om de alvesco op te hogen. Dit heeft hij nog niet eerder gedaan bij een kind. Bij de apotheek gingen ze ook in de rem. Wilde het niet meegeven. Na overleg met de arts kreeg ik het mee met de opmerking. Het is wel een hele erg hoge dosis hoor. Ook is er een handfoto gemaakt om te kijken of zijn groei goed gaat. Volgende week horen we daar de uitslag van.
Dinsdagavond begon jesse vol te lopen over de longen. Zijn ogen zijn vies. Nog geen koorts. Ik moest werken vandaag en Jesse had sportdag. Toch maar proberen om hem naar school te doen, Hij mist al zoveel leuke dingen. Vannacht melde hij zich ook een paar keer met pijn aan zijn duim. Vannacht niet zoveel mee gedaan. vanochtend zag ik ineens dat hij een hele rode dikke duim heeft. Ontsteking, dus vanochtend in een biotex badje en verbonden. Om 8:15 vlak voordat we weg gaan zie ik hem instorten. Wat blauwe lippen, trillen. Ja hoor koorts. Hij zit echt weer in zo' neerw
zo' n neerwaartse spiraal. Nou maar hopen dat hij niet nog een keer een astmaaanval krijgt.
We hadden net een super leuke dag voor hem gepland op zaterdag. Hij is helemaal gek op Raveleijn van de Efteling, en we zouden komende zaterdag eindelijk een keer gaan. Nou die zetten we ook maar in de ijskast. Ik wil er echt alleen heen als hij zich honderd procent voelt. Sorry hoor even klagen. Helpt soms even goed om het van je af te schrijven.
Wat naar voor Jesse maar wel herkenbaar.
Hier gaat het momenteel wel ok, behalve wat virussen maar geen longproblemen.
Ik had echt schrik voor de oudste want bij de twee eerste zeldzame mooie dagen begon ze al te hoesten. Maar het lijkt er nu op dat de dubbele dosis montelukast wel helpt want het gaat nu wel goed, samen met extra Avamys en Allergodil. Veel extra’s wel maar tot nu toe met resultaat. Vandaag begonnen de proeven hier, dus ik hoop dat ze ditmaal wel alles kan meedoen en liefst in goeie gezondheid. Op 24 juni moeten we terug naar de KLA.
Eef, ik neem de jongste ook niet mee naar afspraken bij de KLA. Bij de KA soms wel maar daar is veel speelgoed.
Mijn dochtertje loopt toch wel te kwakkelen, de ene verkoudheid na de andere. Ook weer benauwd tijdens het eten...
Gister naar dermatoloog geweest, en ook dat kunnen we afsluiten. Ze mag stoppen met onderhoud aerius en we mogen het zelf gaan gebruiken wanneer ze last heeft. En daarvoor hoeven we niet meer op controle te komen.
Nog een belangrijke afspraak te gaan, binnenkort in het WKZ. Daar moeten we weer bloed prikken om de afweerstoffen opnieuw te laten bepalen.
@mamavanjesse
Gaat het weer beter met je zoon?
Echt balen als je kinderen vanwege hun gezondheid steeds dingen moeten missen.
Alles oké bij de andere kinderen?
Ja zielig is dat als je kinderen dingen moeten missen he......gaat je dan echt aan t hart he?
Mijn diochter is inmiddels geopereerd en amandelen zijn eruit. Ze moest een nachtje blijven ter observatie ivm hoestklachten....kan op nabloeding. Dat ging goed alleen toen ze in bed lag (in ziekenhuis) begon t hoesten weer.....auw pijn. Maar dat viel reuze mee hoest zette niet door zoals normaal.
Alleen maakte ik me zorgen voor de 2e nacht....dus in overleg met eigen kinderarts die de klachten kent nog een nachtje gebleven. En de 2e nacht begon de hoest al meteen toen ze ging slapen. Na een uur hoesten toch maar op bel gedrukt. Verpleegkundige komt.....arm mupke zegt ze zullen we het neusje even spoelen? Gedaan...hielp niets. Dus ik vraag kunnen we niet iets doen? Vernevelen, codeine....wat dan ook? Nee zegt ze. Ik kom zo terug. Niet meer gekomen.....uiteindelijk sliep ze om 12 uur en heeft ze de nacht ook doorgeslapen. Maar door dat hoesten komt er meer druk en irritatie in die keel waar die wondjes zitten dat doet dus extra pijn! Smorgens co-assistenten kwamen vertellen dat het allemaal goed was gegaan en dat ze naar huis kon. Fijn! Maar zo goed ging t niet....wat als dat vanavond weer gebeurd? Mevrouw.....alle kinderen hoesten wel eens! En voor een hoestje gaan we geen dure behandeling doen en al helemaal geen extra nacht opname. Nou ik stond echt perplex!!!!! Mond viel me open? Ken je haar dossier uberhaupt? Weet je dat we al 2 ,5 jaar elke 6 weken met een hoesten kind zitten? Uren en uren? Dat het geen gewoon hoestje is? Ja mevrouw dat weet ik. Ik werd er emotioneel van. Oh u wordt emotioneel dan ga ik de kinderarts even vragen maar die zegt vast hetzelfde. Ja doe dat! Ik ben de tas gaan inpakken en wilde echt naar huis was er klaar mee. Elke keer vechten om geholpen en gehoord te worden. Mijn dochter heeft geen typische klachten dus wordt ze door andere artsen (arts-assistenten) niet als astma patient behandeld....terwijl ze toch een ellelang dossier moet hebben! Alleen haar eigen kinderarts en de nurse-practitioner waar we al jaren komen weten precies wat er speelt en helpen ons altijd goed....maar goed die zijn er niet 24 uur per dag! In elk geval deed de dienstdoende kinderarts er nog een schepje bovenop! Hij zei dat ze nog wel een nachtje mocht blijven maar dat het dan ook met het oog op de kosten klaar was!!!!!! Ik zeg en als ze gaat hoesten wat doen jullie dan? Niets...... Dan ga ik naar huis! Goeie keuze mevrouw! Nou zeg! Ik moest de volgende keer het hoesten maar filmen dan wist de arts precies wat er aan de hand was. Ik zeg als bewijs dus! Dat ik hier al 2,5 jaar kom is niet voldoende? Ik was zo klaar zo klaar met vechten voor je kind! Heb toen we thuis kwamen een mail gestuurd naar onze nurse-practitioner en eigen kindarts. Werd meteen terug gebeld ze waren geschrokken! Dit kon niet! We krijgen over 2 weken een gesprek. Meteen overlegd met een andere kindarts die die nacht dienst had. Als ze ging hoesten mochten we haar bellen. Ze heeft codeine tabletjes gekregen en bij de eerste hoest gegeven met pm en t kind heeft lekker geslapen zonder al te veel te hoesten!!!! Is dat zo moeilijk als ik erom vraag?????? Je voelt je zooooo machteloos!!!
Sorry het is een heel lang verhaal maar ik moet t even van me afschrijven......
We hebben contact opgenomen met Heideheuvel en ze krijgt daar een second opinion.....
Manon wat enorm naar hoe het weer gegaan is! Herken de frustratie zo goed. Hier ook geen typische astma.. Eigenlijk beetje jullie verhaal. Wel heeft ze kortademigheid en snachts piepen.. Iig hebben wij ookal vaak bij andere artsen gebad dat we werden weggestuurd/niet serieus genomen, opmerkingen gekregen waar wij heel verdrietig en machteloos gevoel van krijgen en de longarts excuus aanbied.
Goed nieuws hier geen pcd!!
Lekker weekje op vakantie geweest. Wel een flinke oorontsteking met veel prut eruit ab voor gekregen. Ook flink verkouden en hoesten maar t valt ons nog mee..
Spannend over 2 weken de afspraak, eerst longfunctie waarbij de longarts bij is. Hoop dat het lukt ze is best jong nog 4 1/2 jaar nu. Irmand ervaring op deze leeftijd? Dan bespreking met longarts, daarna bloedprikkeb met pedzorg want ze heeft die extreme prikangst. Word uurtje voor uitgetrokken en haar favo pedagoog is er ook bij terwijl die eigenlijk tot 4 jr er is maar omdat ze haar zo goed kent komt ze mee super lief.
Daarna dieetiste, om gewicht te bespreken. Nu had ik haar van de week weer ff op de weegschaal gezet. Ze was 13.2 ong en nu 12.7 daar baalde ik flink van. Maar miss klopte dat wel niet (hoop ik). Maar ik ben blij dat dat zo kan allemaal op een dag.
De jongste heeft koemelkallergie en hooikoorts. Vooral dr ogen heeft ze erg veel last van. Ze heeft ook altijd een slijmhoestje maar gelukkig af en toe en niet veel en longen klinken schoon. Wat een verschil, als aasiya zo hoest volgt er altijd wel wat..
Hoe gaat met de rest? Hoe gaat het met de hooikoortskindjes? Mn man en in hebben zo last momenteel. En dan vooral me man die heeft echt heeel zware hooikoorts zo vervelend.
Jacq, Hooikoorts is hier ook weer binnengeslopen, bij de een wel erger als de andere. Onze oudste boy heeft een longfunctietest gehad toen hij 5 jaar was, maar dat is toen wel goed gegaan. Ze deden het op een leuke kinderlijke manier voor, en dat deed hij daarna ook gewoon achteraan. Maar ze zijn inderdaad best nog wel jong he? Prikangst kennen wij ook, maar onze ervaring is wel, dat het heel veel maakt wie het doet, en op welke manier ze het doen. Geef lekker een knuffel mee oid dat deed bij ons wonderen.
Manon, heerlijk he? om lekker van je af te schrijven! Kan het me goed voorstellen hoor. Fijn dat je door je eingen KA wel serieus word genomen he? Hoop dat je een goed gesprek heb over 2 weken. Niet serieus genomen worden is zo erg!!
Hier had de jongste topje van de vinger er zo goed als af, en dat zou met 3 weken goed moeten zijn, maar helaas zit het hem niet mee, en mogen we elke week naar het zh, en tussendoor naar de ha, wat heeft dat kind er pijn aan. Zo zielig. Nu had hij vorige week koorts en tijdens een controlen in het zh voor zijn vinger vonden zij het beter dat hij even naar de HA ging. Die hebben gekeken naar zijn oren en keel, maar verder niet, want hij mankeerde niets. Had wel 39.7 koorts, en zijn buisje zat scheef. Nu klaagt hij al sinds het weekend over zere keel en hoofd. Ook heeft hij flink last van hooikoorts, maar vanmorgen was hij kortademig, en ging liggen, dan weer lopen, en maar huilen. Vanmiddag werd het meer, en vanavond heeft hij een super snelle ademhaling, ziet erg bleek met donkere wallen, gelukkig geen koorts, maar wel een piepende ademhaling. Komt daar dan die keel en buikpijn dan soms vandaan? Weer morgen de dokter bellen en wachten op het antwoord "geef maar ventolin 3x pd" dan gaat het vanzelf over. Hij krijgt sinds baby zijn Flixotide 50, en er is al een jaar niet meer naar gekeken, of dit wel voldoende is voor hem. Als ik bel krijg ik een nieuw recept, en daar mag ik het mee doen. Lastig, want hij is echt benauwd nu, en morgen gaan ze in het zh weer plukken aan zijn vinger. Misschien afwachten of zij het zien dat hij zo benauwd is? Weet het nu ook gewoon even niet meer wat wijsheid is. Dat kind heeft nu zoveel bij elkaar, en je kunt gewoon niks doen. Hij praat ook erg kortademig, en zegt zo min mogelijk, en knikt vooral ja en nee. Zal wel niet zo'n prettige nacht worden....of ik ben te negatief....en gaat het morgen misschien weer beter ;(
Hier gaat het ineens heel goed. Hij is rustig en totaal geen last van zijn longen meer. Niet meer hoesten niet meer niezen geen volle neuzen meer. Waarschijnlijk blijft hij nu goed tot aan oktober en dan gaat het gedonder weer beginnnen. Wel nu even genieten want zijn humeur is ook veel beter en zijn gedrag is ook door een ringetje heen te halen. Ik hoop dat iedereen snel zo' n periode ook weer mag hebben want wat is het rustig.
We gaan wel een rugzak voor hem aanvragen voor op school. Dan kunnen we de uren mischien een beetje opsparen in de goede dagen en in de slechte weken dan kan hij extra ondersteuning krijgen. Begin van het school jaar begint het traject om het aan te vragen. Ik ben benieuwd.
britt, hoe is het met de vinger van je jongste. Is het al wat rustiger geworden.
Jacq wat een goed nieuws dat het geen pcd is. Vast een opluchting.
Manon L. Is ze een beetje opgeknapt nu de amandelen eruit zijn? Bij mijn kinderen scheelde het een hoop koorts en keelinfecties.
Hallo,
Hier de longfunctie gehad. Ging wel goed maar de uitslag niet betrouwbaar. Over 4 maand nog een keer, hopelijk dat dan nog beter gaat. Bloedprikken was weer een groot drama, ondanks de begeleiding van de pedagogische zorg. Ze gaan er ook weer werk van maken (we waren afgewezen voor de emdr, en daar konden we het mee doen) pedzorg wil nu dat er toch verder ekeken gaat worden.
Verder is ze momenteel ok qua hoesten. Af en toe wat losse slijmen, afwachten wat de herfst ons weer gaat brengen. Ook een afspraak voor de longverpleegkundige gekregen.
Mamavanjesse wat heerlijk dat t nu zo goed gaat, weer even op adem komen. Fijn hoor.
Hier ook rustig, hopelijk omdat het goed gaat met alle kindjes!