Onbegrip voor kinderen met astma #7
18-05-2013 om 15:46 uur GeslotenOoit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!
De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?
Dat is echt heel naar.
Wel melden trouwens bij de kinderlongarts, blijkbaar pakt ze alle vaccinaties niet goed op.
De dochter van een vriendin, kreeg vorig jaar de bof, ze was toen 25 jaar, dat moest gemeld worden zelfs.
Ik zelf kreeg ondanks vroegere vaccinaties in 2009 kinkhoest.
Ik wens jullie veel sterkte, kook misschien voor de zekerheid de dingen uit die ze gebruikt, als het nog niet te laat is.
Jippie
Hier gaat het weer beter gelukkig, geen koorts meer. Alleen wel benauwd... (En best heftig. Ik geef toch maar Ventolin, ondanks dat ze niet piept. Ze hapt echt naar adem en steunt en kreunt en kucht. niet goed toch?
@jacq
Ach wat sneu! beterschap voor je dochter en ik duim voor je dat je baby het niet ook krijgt!
@Eefje, gelukkig dat het wat beter gaat maar wat een gedoe joh! En heel vervelend dat die benauwdheid blijft en als je het als benauwdheid herkent zou ik zelf ook zeker ventolin geven. Ik hoop dat dit snel wegtrekt.
@Jacq, jullie hebben telkens pech ook zeg. Nu weer de rode hond, hoe is het mogelijk. Heel veel beterschap!
Ik vind het ook heel verstandig dat je de kamer gaat saneren. Je weet nooit 100 procent zeker of het nodig is maar wij hebben het destijds ook gedaan en het gaf mij wel een goed gevoel dat je in ieder geval probeert om de situatie voor je kind te verbeteren. Ook het matras afdekken e.d.
ik moest vandaag voor de laatste keer naar 't consultatiebureau. Mijn dochter zat absoluut niet goed in haar vel door verkoudheid, benauwdheid, en weigerde dan ook de ogentest.... Nu krijgen we brief voor een opticien, kan er ook nog wel bij :?
verder vond de arts haar te licht, ze heeft een afbuigende curve, niet aangekomen en wel gegroeid sinds vorige keer. maar ze eet echt hartstikke goed (wel heel gezond, omdat wij daar erg op letten)... De arts vond dat we bij volgende bezoek kinderarts om een caloriedrankje moesten vragen. dat vind ik echt niet nodig hoor!
Ze is wel heel mager, vooral armen en benen, echt stokjes. Maar ik geloof niet dat ze te weinig calorieën binnen krijgt.
Tenslotte kreeg ze de laatste vaccinatie DKTP, nog geen week geleden de pneumococcen gehad...
Herkent een van jullie dit, dat je kind wel goed groeit, maar achter blijft in gewicht? En wat moesten jullie daar aan doen?
Aankomende weken staan weer lekker vol gepland: bezoek KNO ivm buisjes, bezoek dermatoloog ivm netelroos, bezoek WKZ ivm bloed prikken afweerstoffen, ogentest bij opticien, en dan eindelijk vakantie. Ik vind wel dat er veel van je gevraagd wordt hoor, als je een kindje met gezondheidsproblemen hebt. Kunnen ze al die afspraken niet voor je koppelen, zodat je een hele ochtend alles tegelijk ondergaat?
Zucht...
@Eefje, wat balen van die ogentest. Ik hoop dat een opticien het kan doen meestal laten ze je gewoon een keer terugkomen bij het cb volgens mij.
Ik hoop dat ze geen last krijgt van deze vaccinatie!
Over dat gewicht. Mijn zoon was ook mager en had ondergewicht. De kinderarts vond het niet alarmerend omdat ook wij zelf tenger zijn en zij vond dat het bij bouw hoorde. Maar hij at ook heel slecht en uiteindelijk heeft hij fantomalt (soort dieetpoeder, google maar even) gekregen om aan te sterken. Dat heeft wel geholpen voor mijn idee. Hij voelde zich wat beter met wat meer calorieen maar echt veel kwam hij niet aan. Hij heeft het enkele jaren gehad. Toen hij wat beter ging eten, ben ik er meteen mee gestopt. En nu eet hij prima en is gewoon tenger (maar niet meer mager).
Hier een moeizaam weekend gehad met mijn zoon. Die kreeg ook die forse luchtweginfectie die zijn zus al had en hij had er behoorlijk last van. Benauwd, moe maar hij kon wel naar school gisteren en vandaag dus ik mag helemaal niet klagen.
Eefje vervelend he die 1001 afspraken! Wij hebben nu gelukkig voor begin juli de poli/longfunctie en bloedprikken op dezelfde dag!
Over ht gewicht..hier net zo. Miss weet je nog wel van vorig jaar dat de dieetdrankjes en fantomalt poeder niet hielpen en ze toen een aonde voor 3 maanden had. Ze bleef toen ik gewicht stilstaan ruim een jaar en kwam sus niet aan terwijl ze wel goed at.
Nu komt ze heel weinig aan maar wel weer iets. Ze woog toen met 3 1/2 jaar 11.2 kilo. Nu met 4 1/2 13.1
Voor veel mensen helpt de fantomalt poeder wel. Ookal et je dochtertje goed een hoop callorien gaan uit naar het ziek zijn..enz
@jacq
Ja, dat weet ik nog! heftig hoor, een sonde. dan ziet je kind er ineens ziek uit...
Ik denk alleen dat het met mijn dochter zo'n vaart niet loopt, aangezien ze wel goed groeit. Ze zit zelfs met lengte iets boven de curve. maar daarom vind ik het dus zo vreemd dat ze zo weinig weegt...
ze heeft wel een typische bouw, hele dunne armen en benen en een beetje een bolle buik en holle rug. Wangen zijn ook gewoon bol.
mijn andere dochtertje heeft gewoon een lekker lijfje met babyvet en die zit gewoon gemiddeld qua lengte en gewicht. aan de voeding kan het dan niet liggen, want ze krijgen toch ongeveer hetzelfde binnen.
@maria en jacq
Ik ga het dan toch maar aan de kinderarts voorleggen de volgende keer. Als hij het nodig vindt, dan doen we die drankjes gewoon en anders niet!
@maria
Loopt de luchweginfectie van je zoon alweer op z'n eind? Hopelijk voelt hij zich weer helemaal oké.
Ik lees weer alle berichten.....wat een zorgen toch met onze kindjes he? Dan is het toch fijn als je hier mensen treft die hetzelfde meemaken en je advies kunnen geven!! Zeer fijn!!
Sterkte allemaal het is niet niks.....
Onze dochter is maandag eindelijk geopereerd aan keel en neusamandelen. Ging heel goed. Uiteindelijk wel 2 nachten gebleven omdat ze bang waren door haar hoest dat er nabloedingen zouden optreden maar dat viel mee. Wel is ze gaan hoesten....flink....wat dus voor flinke extra pijn zorgt.
Zegt de vervangende kinderarts gewoon.....tja dat hoort erbij....ik zeg nog het gaat hier niet om een gewooon hoestje heeft u haar dossier gelezen. ja hoor. Er was een co-assistent die zelfs zei mevrouw elk kind hoest wel eens....of dat nu thuis gebeurd of hier in t ziekenhuis we doen er toch niets aan. De opname en behandeling zijn veel te kostbaar. Dat geloof je toch niet he? En dan te bedenken dat wij al 2 jaar elke 6 weken een hoesten kind hebben dat uren hoest. Dat ook in haar dossier staat. Maar goed alleen onze longverpleegkundige en eigen kinderarts zijn gewoon volledig op de hoogte. Bij de rest wordt je afgespiegeld als een overbezorgde moeder. Die vervangend kinderarts zei zelfs bij t ontslag gesprek....mevrouw bij de volgende hoest aanval moet u t even filmen en laten zien aan de kinderarts. Dat is toch niet meer normaal????? Heb mn eigen kinderarts en longverpleegkundige een mail gestuurd dat die gewoon niet kan. Ze deden niets niet vernevelen, geen codeiine geen prednison niets. Werd meteen terug gebeld gisteravond door onze longverpleegkundige.....dit kon niet....waren zeer geschrokken. Onze dochter heeft alsnog codeiine gekregen en heeft vannacht rustig kunnen slapen zonder hoesten. Krijgen binnekort een gesprek om alles te bespreken. Je moet elke keer bij een andere arts zo vechten voor je kind.....alleen maar omdat haar symptomen niet standaard zijn.....
Heb contact gehad via dit forum met een kinderarts in Heideheuvel en ga haar aanmelden voor een second opinion daar.....
Wat moeten we toch vechten voor onze kinderen.....ongelofelijk.....soms heel vermoeiend....kan erom huilen....
Manon
Even een dikke knuffel en een schouder om te huilen.
Wat een gevecht en hoe ga je je dan ook een overbezorgde moeder voelen. Maar ik vind het zo knap dat je gelijk een mail hebt gestuurd. En dat je kindje dankzij jou vannacht goed geslapen heeft.
Pfff een co-assistent nog wel, die mag dat soort dingen nog niet eens denken, laat staan uitspreken!
Mijn dochter loopt co-schappen en heeft gelukkig iets meer inlevingsvermogen. Ze vertelde nog een verhaal over een andere co, die zo maar even zei dat helemaal onder het eczeem zitten als je 20 jaar bent, nou ook weer niet zo'n drama was om dan in een depressie te komen ;(. Mijn dochter op de barricade om te zeggen dat eczeem vreselijk is en niet alleen qua uiterlijk maar dat jeuk ook vreselijk is.
Heel veel sterkte met je kindje.
Hallo allemaal
Iedereen heel veel sterkte gewenst. Ik herken dat vechten ook heel erg voor je kinderen. Ik moet het vooral op school doen. Sinds hij bij het ziekenhuis zit waar we nu zitten,bij een kinderlongarts loopt het redelijk soepel. Jesse werd een paar dagen geleden verkouden en dan weten we al hoe laat het is dan volgt er altijd een astma aanval. Het lastige is dat er bij ons de avondvierdaagse is momenteel en hij heeeeel graag alle avonden mee wilde lopen. De eerste avond ging goed. De tweede mocht hij niet vanwege zijn hoest en piepen. De derde wilde hij perse. Hij was niet slechter geworden dus we hebben het geprobeerd. De hele 5 km heeft hij super gelopen. Hij zit achter op de fiets en stort helemaal in. Een drama nacht gehad, om 8:30 de arts gebeld. Die belde om 9:30 terug en om 10:00 had hij de eerste prednison binnen. Om 14:00 zagen we al weer wat verbetering en hebben we een ziekenhuisopname kunnen voorkomen. Ik kom eigenlijk nooit meer bij de huisarts.
eefje, mijn zoon was een late rijper, hij is op zijn vierde gerevaccineerd voor HIB en pneumococcen. Daar had hij van de eerste vaccinatie geen opbrengst van. Na de tweede keer vaccineren wel. Hij is uitgebreid nagekeken op afweerstoffen maar dat was allemaal goed. Hopelijk zijn bij de volgende controle de opbrengsten normaal bij jullie. Scheelt weer een zorg.
Jacq, hebben jullie direct na de uitslag niet iets gehoord? Ik mocht meekijken door de microscoop. Wel grappig die trilharen te zien, hij had er maar heel weinig, maar die er waren bewogen op dat moment wel. De officiële uitslag is helaas mislukt. De laborante heeft iets fout gedaan. Er waren drie trilharen niet goed en drie trilharen wel. En dat schijnt niet te kunnen. In goed overleg hebben we toen besloten om niet het nog een keer te doen. Aangezien het een vervelend onderzoek is. Alleen als hij door bleef gaan met longontstekingen meerdere keren in het jaar dan wel weer opnieuw, hij heeft er n een in het jaar. En dat is met zijn astma verklaarbaar.
manon fijn dat het achter de rug is. Wat kunnen co assistenten boeren zijn he. Hopelijk knapt ze snel op!
Jesse heeft nu een spoedafspraak in het ziekenhuis voor dinsdag middag. Er moet een plan komen. Want 6 excercebaties in 9 maanden is teveel met zijn zware onderhoudsmedicatie. Zwaardere is er niet voor zijn leeftijd. Zijn arts noemde nu een onderhoud van prednison of xolair. Dat zien wij als ouders niet zitten vanwege de ernstige bijwerkingen. Hij gaat in ieder geval nogmaals gecomtroleerd worden op allergieën. En ook kijken of we zijn kamer nog verder kunnen saneren. Hij heeft inmiddels teveel knuffels in bed liggen dus dat wordt weer afbouwen. Verder wil mijn man meer informatie over zijn bijnieren die niet meer werken dus dat wordt een lange middag. Al met al weer grote zorgen om een klein mannetje van zeven.
Ik vind het ook heel zwaar voor de broertjes en zusjes. Dinsdag moet de oudste nu weer alleen uit school komen. Ik kan niet helpen op de sportdag terwijl hem dat zo leuk lijkt. Herkennen jullie dit?