Onbegrip voor kinderen met astma #7
18-05-2013 om 15:46 uur GeslotenOoit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!
De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?
Wat fijn voor jullie als ouders hier op 't forum dat dat idd kan. Want zelfs ik schrik zelfs nog wel eens van jullie verhalen, zo ook nu weer over het huishouden. Ik zit zelf al wel eens te puzzelen (krijg dan vaak hulp) hoe ik 't huishouden bijhoudt als 't minder gaat. Maar als je ook nog met de rest van je kids te maken hebt, is dat extra lastig. Ook met van huis gaan is dat lastiger idd! Petje af voor hoe jullie het doen voor jullie kids.
@mamavanjesse
Welkom hier!
@Britt
Leuk dat je weer meeschrijft.
wel balen zeg, dat de leerkracht het gedrag van je zoon ziet als irritant, en dat er geen oorzaak-gevolg constatering gemaakt wordt. Kan je het rapport van de psychiater niet laten doorsturen?
@caro
Oh, wij hebben ook af en toe van zulke weken. Echt vermoeiend... Hopelijk gaat het gauw beter en blijft het bij een verkoudheid bij je jongste.
ik ben hier vandaag met dochter naar dermatoloog geweest. nou, dat was echt een consult van niets!
Ik heb foto's laten zien van uitslag en galbulten (toevallig had ze er een paar op haar arm). ik heb een vragenlijst gekregen die ik thuis mag invullen en dan over vier weken terugkomen. dan wordt de lijst besproken en misschien nog een keer bloed geprikt om allergieën te testen, maar de kans dat je erachter komt waardoor de galbulten ontstaan, is zeer klein. kan wel een jaar duren, voordat het weggaat. de Aerius mogen we dagelijks blijven geven, want dat helpt wel.
verder valt mij op dat mijn dochter de laatste tijd steeds erg kortademig/benauwd is tijdens het eten. herkent iemand dit? het lijkt wel of eten en ademenen samen te lastig is of zo... eerst dacht ik dat het kwam door een verstopte neus, maar de verkoudheid is alweer over gelukkig, dus daar kan het niet aan liggen.
Ik denk dat ze dan toch ligt benauwd is, ik heb 't ook vaak met eten, dat ik tussen 't kauwen extra ademhaal.
Moet ik dan voor de maaltijd een puf Ventolin geven?
Op welke tijden geef je nu haar onderhoudsmedicatie? Ik puf die altijd voor het koken/eten dus misschien dat dat ook scheelt maar ik puf drie keer per dag (met opstaan, voor het eten en voor het slapen) dus dan is het makkelijker te verdelen. Als ik benauwd ben, houd ik niet van een dampend bord eten maar meer van dingen die ik per stuk aan m'n vork kan prikken zoals losse aardappeltjes, patatjes of juist iets als pannenkoeken ofzo maar geen stamppot, nasi of pasta ofzo. Kan het moeilijk omschrijven.
Eefje, ik begrijp dat jouw dochter in juli en augustus ook een stop moet maken met de medicijnen? Ook nu ze tussendoor toch extra ventolin krijgt? Over 6 weken hebben wij namelijk een telefonisch consult met de KA, en als het goed gaat wil hij ook gaan afbouwen met de Qvar. Aerius werkt hier ook heel erg goed, en wij hebben het idee dat het daarom zo goed gaat met onze boy. Hij heeft alleen nu een pilvorm wat zwaarder zou zijn. Vervelend dat je nu nog niet weet waar de galbulten vandaan komen he? Hoe is het nu bij jullie?
Evi, Ook zeker "petje af" voor jullie hoor!! Weet gelukkig zelf niet wat het is om het huishouden te doen als je benauwd ben, maar kan me voorstellen dat het dan ook een hele opgave is om dat te doen!!
Hier gaat het gelukkig weer iets beter. Gisteren op school heeft de juf hem toch maar een puf laten nemen omdat ze hem hoorde piepen, en dit ook lastig was voor degenen die naast hem zaten. Af en toe hoor je hem nog wel wat piepen, maar het is een stuk minder, en hij speelt gelukkig weer. Wel erg verkouden, maar dat is bijna iedereen denk ik. Hoe is het met de andere kindjes?
@Daantje
Ik pufte haar altijd voor het ontbijt en na het avondeten.
nu probeer ik voor ontbijt en voor avondeten.
Tijdens de lunch verandert er daar dus niets... de problemen zijn met name bij de lunch en het avondeten. ik kijk het nog wel even aan.
@Britt
Mijn dochtertje heeft vooral moeite met het herstellen van Infecties. vandaar de stop middenin de zomer denk ik. We hoeven niet eens af te bouwen, gewoon stoppen voor twee maanden... Echt spannend...
Ja Britt, heel mooi dat jouw topic al zo lang loopt!!
Deze week hier ook een moeizame week. Mijn zoon had aan het begin van de week last van het wel hele natte vochtige weer en gaf zelf aan dat hij zich benauwd voelde (keelpijn noemt hij het nog steeds). De typische astmahoest is er sindsdien weer ook in de nacht. Al een paar keer in de nacht ventolin moeten geven en dat is bij ons lang niet gebeurd. Nou ja, even afwachten. Maar onmiddellijk zie ik dan ook verandering in gedrag. Woedend/boos om niets. Ruzie met vriendjes uit het niets. En dan heb ik zo geluk dat het over het algemeen erg goed gaat de afgelopen tijd en dat ik weet hoe hij normaal is. Ik weet nog zo goed hoe vermoeiend het was toen hij dit gedrag dagelijks/bijna altijd had en hoeveel 'last van onbegrip' we toen hadden. Wat een ellende was dat toch.
We zouden in de zomermaanden (vanaf juli) stoppen met de seretide als test en alleen de singulair overhouden als medicatie. Maar ik ga daar alleen mee akkoord als hij geen klachten heeft.
@Britt, ik snap jou dus goed dat je twijfelt over de afbouw van de medicijnen als het nu niet goed gaat. Dat komt bij jullie telkens terug eigenlijk dat ze iets te willen afbouwen?
@Caro. Ik hoop dat jouw meiden snel weer wat opknappen. Ik herken dat helemaal dat door moeheid, artsenbezoek, kinderen thuis e.d. je huishouden helemaal achterop raakt. Als zo'n fase lang duurt word je ook zelf helemaal geprikkeld want niets loopt meer vanzelf.
@Eefje, jammer dat het bezoek aan de dermatoloog niets opleverde. Ik herken de benauwdheid tijdens het eten in die zin dat toen mijn zoon 3 was (leeftijd van jouw dochter toch?) hij heel slecht at en ik op een bepaald moment ontdekte dat hij moeilijk slikte door benauwdheid. Daar schrok ik toen enorm van want hij at al zo weinig en was zo dun. In overleg met de kinderarts toen inderdaad voor het eten ventolin gaan geven. Hij is jarenlang een erg slechte eter gebleven. Maar nu is hij 9 en eet sinds een paar maanden als een bootwerker. We weten niet wat we zien (hij is trouwens nog steeds wel erg tenger).
@mamavanjesse. Wat hebben jullie een heftige fase achter de rug! Balen dat nu ook een stressschema moet worden ingezet in verband met de bijnierschors. Dat maakt het weer extra ingewikkeld, ook op school.
Fijn dat de astma nu wel stabieler is. Het is ook wel een moeilijke fase om te missen in groep 3 en de school zou daar beter om moeten inspelen en met wat meer begrip zo te lezen! Overspannen juffen zijn dat extra vervelend en kan je totaal niet gebruiken. Ik kan me best voorstellen dat je een school voor chronisch zieke kinderen overweegt als het zo doorgaat.
Hallo allemaal,
Ook ik heb een tijdje niet op het forum gekeken.....heb zelf in een hele vervelende periode gezeten.....mbt ziekte.....heel verhaal. Was heel heftig in elk geval. En dan schuiven de zorgen om de astma van beide kinderen toch een beetje op de achtergrond. Maar goed het betekent niet dat de klachten weg zijn...
Als ik nu jullie verhalen allemaal weer lees dan is dat toch zoooo herkenbaar!
Ik denk soms ook ik zit er veel te veel bovenop maar goed als wij dat als ouders niet doen....wie doet het dan? De kinderen zelf zijn nog veel te jong....
Mijn zoontje is inmiddels 6 jaar. Hij werd zo druk van de seretide dat we gewoon gestopt zijn....het ging ook heel goed! Wel in overleg met de kinderarts natuurlijk. Het ging goed tot aan zijn eerste verkoudheid....naar ziekenhuis vernevelen.....daarna ging het weer goed. Nu willen we dit eens proberen zonder en bij klachten ventolin geven....wel zijn we weer gestart met Flixotide. Dat is de afweging he? Neem je de bijwerkingen op de koop toe? Mijn zoontje werd echt heel druk, opgefokt, verdrietig....
Dat is nu weg....we hadden echt ineens een heel ander kind....nu gestopt met seretide is hij weer zichzelf.....dan maar kijken bij een eventuele aanval.....Afgelopen half jaar pas 1 aanval gehad dus.... ^O^ ^O^
Onze dochter is 9 inmiddels....hoest nog steeds elke 6 weken nav een flinke verkoudheid.
Niet gewoon hoesten maar meer zoals Mariad ook omschrijft een hele vervelende zware blaffende pseudo kroep hoest. Nu elke 6 weken al gedurende 2 jaar...zomer en winter.
Vanalles getest en geprobeerd (prednison, vernevelen pulmicort etc etc) het helpt wel op het moment maar dan bestrijd je alleen de symptomen en kijk je niet naar de oorzaak. Astma.....maar elke 6 weken verkouden is niet normaal......dus uiteindelijk toch naar kno arts.
Elke keer zijn amandelen wel het probleem flinke keelpijn. Wat blijkt ook neus amandel is heeeel groot....dus de keel en neusamandelen gaan eruit. Afspraak gemaakt 16 mei.....wat blijkt....wordt ze dan net flink verkouden en hoest weer als een zeehond. Kinderarts en kno vonden het dus niet verantwoorde te opereren. Kans op nabloeding veel te groot en bij zoveel hoesten doet t natuurlijk super veel pijn! Operatie verplaatst naar 3 juni volgende week maandag. Verkoudheid is voorbij....maar goed het bekende "hoestje" niet natuurlijk dit is ook niet te voorspellen. Overdag gaat het wel. Maar savonds en snachts.....dan hoest ze wel flink. Astma hoest. Maandag heb ik een telefonisch consult om dit met de kno te bespreken. Ik zelf zou willen dat ze haar gewoon wel opereren want tja die hoest is astmatisch en dus niet voorspelbaar. Mijn voorstel zou zijn geef haar gewoon even een prednison kuur rond de operatie en laat haar de eerste of de eerste 2 nachten opnemen zodat bij een flinke hoest verneveld of zo kan worden....en nog belangrijker dat we dan meteen in ziekenhuis zijn omdat de kans op een nabloeding groter blijkt te zijn.....
Zit ik er weer teveel bovenop? Als ik het niet doe.....zitten we straks thuis met alle stress en pijn....
Fijn om "hier" weer te zijn allemaal!!!
@Manon, wat naar te lezen dat je zelf zo'n heftige periode hebt gehad! Natuurlijk schuiven dan andere zorgen naar de achtergrond. Ik hoop dat er betere tijden zijn aangebroken!! Welkom terug in ieder geval.
Wat een raar toch die 6 wekelijkse klachten bij je dochter en ik hoop dat het verwijderen van de amandelen helpt om dit op te lossen. Ik snap de zorgen om nabloedingen en ik denk dat je er heel terecht zo boven op zit.
Fijn dat het met je zoontje wat beter gaat.