Onbegrip voor kinderen met astma #7
18-05-2013 om 15:46 uur GeslotenOoit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!
De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?
Hoe is het bij iedereen?
Momenteel is men in het zeepreventorium aan het zoeken naar de correcte basismedicatie. Minder medicijnen per dag is natuurlijk beter en ook leuk. Maar als elke prikkel dan teveel blijkt, is het ook niet haalbaar. Dus momenteel heeft ze het wat lastiger.
Het begint ook te wegen dat ze nu al maanden zoveel en zolang van huis is.
En zolang ze niet stabiel is qua medicatie is het ook niet zeker dat de voorziene einddatum van de paasvakantie behouden kan blijven.
Ik hoop het maar.
hoi iedereen,
Wij zijn vanavond thuis gekomen uit Davos, afgelopen weekend onze zoon weg gebracht.
Echt een super leuk team de artsen heel kundig, maar toch na zulke nare weken was het afscheid vandaag erg moeilijk.
minstens 3 maanden 1000 kilometer van huis valt niet mee, maar we hopen zo dat hij al is het maar voor een paar maanden wat minder kan in medicijnen.
Op dit moment heeft hij veel last van het afbouwen in de prednison, dit uit zich heel veel spierpijn daardoor is lopen best moeilijk.
Nu mag hij nog niet heel veel doen in davos omdat hij het lichamelijk nog niet kan, maar hij gaat hard trainen zodat hij binnenkort snel met de groep mee kan de berg op
Chantal, hoe heb je nu contact met je zoon? En wanneer ga je hem weer zien?
Hier gaat het niet zo goed. Dochter sinds woensdag thuis met koorts en benauwdheid. Elke ochtend gaat het goed, maar gedurende de dag loopt de koorts dan op. Ze hoest veel en heeft ook Ventolin nodig. Zelf zei ze: mijn lucht is op. Heftig toch?
Als ze morgenmiddag nog koorts heeft, bel ik naar de huisartsenpost. Zou het een longontsteking kunnen zijn?
Het is rustig op het forum. Gaat het goed met alle kids? Ik hoop het!
Hier gaat het ook niet zo goed. De kleinste boy is al een tijdje niet erg lekker. Hij gaat sinds het nieuwe jaar enkele dagen naar school, maar de laatste dagen wil hij niet naar school en zegt een zere buik te hebben. Dan denk je al snel aan spanning. Ook at hij slecht en spelen deed hij ook nauwelijks meer, alleen maar hyper zijn en snel huilen, en een erg kort lontje. Begin van de week werd hij verkouden, en vanaf woensdag kortademig. Woensdag op donderdagnacht was hij zo benauwd dat wij dachten dat we enkele uren daarna wel in het z.huis zouden zitten. Vooral van 3 tot 7 was hij erg benauwd en heeft hij 6x ventolin gehad, maar de volgende morgen knapte hij weer redelijk op, maar bleef wel kortademig. Vandaag gaat redelijke maar praat met korte zinnen, en vanavond at hij niet en werd zijn ademhaling ook weer sneller, even kijken wat hij nu vannacht gaat doen. De afgelopen tijd wel gezien dat het geen zin heeft om snel de HA of HAP te bellen, want je mag het zo lang mogelijk proberen thuis zelf op te knappen. Maar hij begint moe te worden, zijn nachten zijn onrustig en overdag staat hij te stuiteren (denkt van de ventolin?) en kom dan maar eens aan je rust. Ook klaagt hij over een zeer hoofd. Lastig, hij is 4 en kan het nog niet zo makkelijk verwoorden.
De oudste gaat heel erg goed. Wel erg onrustig snachts, en veel dromen. Ook klaagt hij al een hele tijd over hoofdpijn. Vandaag tel.consult met KA gehad. Deze durfde toch niet af te gaan bouwen met de medicijnen, wat wel de bedoeling zou zijn. De hoofdpijn kon hij niet verklaren, en in mei weer een afpsraak en dan misschien wel afbouwen als het goed gaat.
Het is en blijft lastig om juist te handelen....hebben ze het benauwd, is het aandacht vragen, is het spanning.....
Kreeg gisteren nog de opmerking over de jongste toen ik vertelde dat hij een pittige nacht had gehad. "Nou hij heeft praatjes genoeg, en laat hem maar eens flink buiten spelen, zul je zien dat hij opknapt. Valt allemaal nog wel mee met hem". En dan kom je thuis en dan geeft hij zich over en gaat op de grond liggen en kun je hem een puf geven. Wat ben je dan geneigd om het te filmen en te laten zien hoe het thuis is...maar dat heeft geen zin....
@ Eefje: waarom ben je niet vandaag naar je eigen huisarts gegaan dan zo voor het weekend?
Sterkte met al jullie kwakkelende kinderen en beterschap!
eefje, wij hebben contact via skype, whatss app en via de telefoon, ook worden we om de 3 dagen gebeld door de leiding/artsen met hoe het gaat.
hij mag bellen wanneer hij wilt dus dat scheelt wel.
wij gaan om de twee weken naar davos, 8 en 9 maart zijn we er weer geweest, en 28 maart gaan we weer terug.
het is veel regelen maar het lukt wel.
Ze zijn in Davos echt super zo verschil met heideheuvel, en hij heeft het naar zijn zin dat is belangrijk.
er is zoveel gebeurd de afgelopen weken en maanden dat ik blij ben dat hij daar op zijn plek zit.
@ Daantje
Het is gewoon zo lastig in te schatten...
In de ochtend gaat het goed, in de middag loopt de koorts op en in de avond gaat het bijna niet meer. Dan denk "morgen bel ik echt" maar de volgende ochtend lijkt er weer niets aan de hand...
Nou ja, vanmiddag dus voor de 5e dag op rij koorts, dus toch maar gebeld. We mochten meteen komen. Arts constateerde een hardnekkige bronchitis met vastzittend taai slijm. Antibioticum gekregen en een drank om het slijm op te lossen/te verdunnen. Daarnaast nog puffen met Ventolin en dan moet het beter gaan.
Ben blij dat ik toch gebeld heb (want ik twijfelde toch weer)!
Herkenbaar hoor Eefje, het is ook geen verwijt. Vind het bij mezelf al zo lastig, laat staan bij je kind. Tegenwoordig neem ik voor het weekend geen risico meer. Afgelopen donderdag had ik ook een afspraak gemaakt voor vrijdag en donderdagavond dacht ik ook, waarom ga ik eigenlijk maar vrijdagochtend voelde ik me weer slechter dus toch blij. Beterschap voor je dochtertje!
Dank je :@
Jij ook beterschap!
chantal: jeetje wat heftig ook om je kind zo ver weg ''achter te laten''. gelukkig vind hij het er fijner dan toen op heideheuvel en k hoop echt heel erg voor jullie dat hij hier mee gaat opknappen.
britt: wat naar dat het bij jullie niet lekker gaat. de zorgen gaan ook nooit weg. en dat mensen je niet geloven is zo frustrerend.
eefje: ook al weer een tijdje aan het tobben, wat vervelend. ik ga ook vaak op vrijdag nog even langs de ha als ik twijfel. goed dat je gegaan ben en hopelijk gaat de ab snel werken. heeft ze deze winter nou ook een dosis onderhoud gehad?
hier: met de oudste gaat het wel ok. voor het eerst een winter zonder longontsteking. *O*
maar bij elke verkoudheid wel piepen en dus ook gelijk flink ventolin nodig. we moeten het nog even aankijken anders gaat ze een langwerkende luchtwegverwijderaar krijgen ipv de ventolin.
deze winter had ze ook geen onderhoud ab. dus wij zijn toch wel optimistisch. over 3 maanden moeten we weer op controlle (waren gister op controlle) en dan mag ze ook weer een longfunctie blazen. vorige keren lukte dat gewoon echt nog niet.
de jongste is een drama. bij elke verkoudheid gaat ze heel erg knijpen met de longen en voor haar werken de puffers gewoon niet goed. nu dus de vernevelmachine thuis en dat geeft toch wel veel rust. dat we nu niet elke keer weer naar de seh moeten. ze heeft een onderhoudsdosis ab en qvar, refluxmedicatie en medicatie tegen hooikoorts, ook is ze nog volledig afhankelijk van de sondevoeding, daarnaast nog koemelkallergie en mag ze geen dun vloeibaar drinken ivm verslikken en aspiratie. voor de afwijking met het verslikken krijgt ze binnenkort weer een starre scopie hopelijk vinden ze dan iets.
een hele waslijst voor zo'n klein meisje. gister intake bij de kinderlongarts gehad want ze is nu samen met haar zus onder dezelfde arts. voor beide meisjes waren we 2 uur bezig :@ schaam me dood maar er moest gewoon veel besproken worden. oudste was wel gewoon snel klaar maar omdat het eerste keer bij deze arts was voor de jongste duurde het lang. maar ik ben nog steeds super blij met onze longarts! ze is zo lief en begripvol en neemt alles serieus.
ook heeft jam nog steeds veel last van snel blauw verkleuren. bv na inspanning, na braken, bij kou. ook dit moeten we even in de gaten blijven houden anders nog een keertje naar de cardioloog. ook omdat haar tong ook verkleurd tijdens het blauw zien en ze eenmaal aan de monitor een saturatiedaling liet zien tijdens blauw zien.
dat was wel weer zo beetje mijn verhaal van de laatste tijd.
iedereen heel veel sterkte met alles! liefs