Onbegrip voor kinderen met astma #7
18-05-2013 om 15:46 uur GeslotenOoit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!
De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?
Pfff Bauke is onderweg naar het zeepreventorium met de papa, het afscheid was zo moeilijk. Ze wou zo graag thuisblijven en dat kan niet. De weekends zijn veel te kort.
Sorry, heb even niet de fut om op de andere verhalen te reageren.
Dat reageren kan ook niet altijd Caro, als je het zelf al zo moeilijk heb, voel je je daar niet schuldig over. Goed dat je dit van je afschrijft hier, dan ben je het toch even een stukje 'kwijt'. Sterkte!
@Caro
Dikke knuffel voor jullie allemaal.
Denk goed aan jezelf even en je gezinnetje!
@Caro, wat moeilijk is dit toch ook! Voor Ba maar vast ook voor jullie allemaal. Ik moet er zelf niet aan denken. Het overkomt je gewoon door die ziekte en dat is ook gewoon erg. Er is geen ander woord voor. Dikke knuffel voor jullie.
Heel veel stekte Caro, wat een moeilijke situatie is het toch ook.
Hier gaat het sinds de verdubbeling van de Seretide iets beter. Maar het gaat nog niet goed hoor. Dochter klaagt veel over kriebel in haar keel en kucht dagelijks. Ik wacht nog even af, want ik hoop steeds dat er meer verbetering in zit.
Dochter heeft het ook steeds over oorpijn, dus naar de huisarts geweest, maar er was niks te zien! Dat is toch ook raar?
Britt, sterkte met de jongste. Inderdaad gek dat hij niet onder controle staat van een arts...
MVJ wat fijn dat het zo lang al goed gaat! Hopelijk komen er nog vele goede maanden bij voor jullie.
Jacq, gaat de oudste nog steeds goed zonder AB? En hoe is het met je kleintje?
Sterkte, Caro! Mag ze met de feestdagen wel naar huis?
mamavanjesse, Ook onze boy heeft ook niet de volledige diagnose ADHD, maar omdat hij aan veel kenmerken wel voldoet zijn ze toch begonnen met de medicatie. En ja, daar zitten helaas ook vervelende bijwerkingen bij. Nu is hij veel misselijk, en sinds gisteren piept hij ook weer flink dus dan krijg je lekker van alles door elkaar, en ook is dat lontje elke keer erg kort en komt er vaak een flinke uitbarsting. Komt dat omdat hij benauwd is, of komt dat omdat het pilletje uitgewerkt is? Blijft wel even puzzelen hoor. Maar hopelijk komen we in de vakantie er een beetje achter wat waar aan ligt, maar volgende week mag hij weer voor controle naar de KA voor zijn astma en dan kijken of hij een oplossing weet.
En gaat het nog steeds zo goed met je zoontje? Niet begonnen met een extra puf? Fijn dat hij zo ook op de huidige school kan blijven he? Hoop voor jullie dat er een goed plan gemaakt kan worden!
Eefje, Hoe gaat het nu met je dochtertje? al wat verbetering? Inderdaad raar van die oren, hebben wij ook meerdere keren met onze jongste boy gehad, en dan ga je steeds langer wachte met de ha bellen omdat je bang bent dat er weer niks aan de hand is. Toch lijken ze er toch echt last van te hebben he?
Caro, hoet gaat het nu bij jullie?
Hier helaas ook weer wat minder. De jongste was deze week al niet lekker en zat telkens te "kuchen". Dus niet echt hoesten maar net of er iets niet lekker zat. Ook was hij enorm vervelend en spelen deed hij niet meer, alleen maar boos zijn. Gisteravond werd het steeds erger, hij begon te piepen, hoesten werd steeds meer, en uiteindelijk wist hij niet meer hoe hij zitten of liggen moest, en ging dan weer keihard rennen, om daarna weer op de grond neer te ploffen. Hij greep naar zijn keel en klaagde over buikpijn. Toch maar de HAP gebeld, en konden gelijk komen. Hij was inderdaad benauwd en hij is daar verneveld, en daar knapte hij flink van op. Hij zou wel een rustige nacht krijgen na deze verneveling en morgen moesten we nog even afwachten. Vannacht om 4:00 uur hoorde ik hem kreunen, daar schrok ik wel van, ook was hij flink benauwd, toch eerst een dubbele ventolin gegeven en dat gaf een klein beetje verlichting, en uiteindelijk viel hij gelukkig nog even in slaap. Vanmorgen weer een dubbele puf gegeven, en nu gaat het redelijk. Hoesten is wat minder, maar is nog wel kortademig. Nu even afwachten wat hij vandaag gaat doen of beter of minder? De oudste is ook niet fit, en dat lontje is ook zo kort, dus twee korte lontjes samen, maakt het niet altijd even makkelijk, en dan ook zeker niet als anderen precies weten te vertellen hoe je dat dan wel niet aan moet pakken!!
Hoe is het met de andere kindjes?
Hallo Britt
Balen dat het niet lekker gaat. Wij twijfelen momenteel ook om te starten met Ritalin. Op longgebied gaat het erg goed. Maar op gedrag gebied niet. Het lijkt redelijk los te staan nu. De extra puf hebben we niet gedaan. Dus wat betreft wel een overwinning. Een verkoudheid overwinnen met 1 puf alvesco. Wel met extra puffen ventolin. Ik moet zeggen dat mijn beide jongens momenteel een zeer kort lontje hebben en ik hoor het ook van mijn vriendinnen. En die kinderen zijn gezond. Ik merk aan mezelf dat ik vaak de astma de schuld geef, maar soms is dat niet zo. Dat merk ik nu pas, nu zijn longen na jaren rustig zijn. Hij is afgelopen jaren nooit zonder prednison doorgekomen en we zijn nu hard op weg. Dus dit is echt wennen. Ik hoop voor jullie dat de Ritalin goed gaat werken. Ik heb altijd van mensen begrepen die zelf het gebruiken dat de bijwerkingen verdwijnen, dus dat hoop ik zeker ook voor jullie?
Caro, ik neem aan dat ze met de feestdagen wel lekker thuis mag zijn toch. Ik hoop dat jullie samen een fijne tijd hebben en succes met wederom afscheid nemen.
Iedereen fijne feestdagen en hopelijk een gezond 2014.
hoi hoi,
al een hele poos niet meer op het forum geweest, nadat mijn zoon uit heideheuvel is gekomen
heel veel heeft het voor ons niet opgeleverd, de astma is nog steeds erg onstabiel
medicijnen zijn weer fors verhoogd
longfunctie is nu 60& en NO-meting 71%
daarbij is zijn bloedgas waarde ook flink gedaald.
mijn zoon heeft nu een cluster 3 indicatie en zit nu op een mytielschool
wat voor hem veel beter is, voldoende rust momenten
ook heeft hij nu een rolstoel voor de langere afstanden, omdat ze ver en te lang lopen niet gaat
Na heideheuvel is er nu heel veel contact met de longarts uit het WKZ en elke 4 weken krijgt hij daar een longfunctie, onze longarts spreekt ook echt over een zorgenkindje.
nu dat zijn bloedgas aan de lage kant is krijgt hij over zijn hele lichaam vreemde blauwe plekken.
CARO
ik weet wat jullie door maken, het is zo moeilijk om je kind daar achter te laten, je ziet je kind ook erg boos en teleurgesteld als je weer weg moet.
in de astmacentrums leren de kinderen wel heel goed met hun astma om te gaan, alleen wat ik heel erg merkte is als je er zelf al langere tijd mee te maken heb dat je het zelf eigenlijk net zo goed weet.
Het is wel fijn dat ze je kind kunnen observeren en er achter kunnen komen waar het fout gaat.
Doordat onze zoon het echt niet meer zag zitten zijn wij er eerder mee gestopt, en de behandelingen verder in het WKZ laten doen.
verder wens ik alle kindjes en ouders heel veel sterkte met de astma
@ Chantal: Ik kan me voorstellen dat jullie teleurgesteld zijn wat betreft de vooruitgang van zijn astma. Ik hoop dat hij op zijn nieuwe school een goede start zal maken en een fijne tijd zal hebben.
@ Caro: Leef erg met jullie mee. Ik hoop dat jullie oudste met de Kerstdagen wel thuis kan zijn en jullie even heerlijke dagen met elkaar kunnen hebben.
Paginering