Onbegrip voor kinderen met astma #7
18-05-2013 om 15:46 uur GeslotenOoit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!
De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?
Eefje, de nacht is heel goed gegaan en heeft ook de hele nacht doorgeslapen. Het gaat vandaag erg goed, al blijft hij wel piepen en wat kortademig. Nu slaapt hij ook heel rustig gelukkig. Verkouden is volgens de KA toch ook een trigger van onze jongste boy, en ook hij begon zaterdag met dat "kuchje". Ik weet het, het blijft allemaal lastig om er achter te komen waar ze op reageren en hoe ze reageren ergens op. Wel weet ik dat de KA er net zo over denkt. Hoop voor je dat je dochtertje snel weer wat op gaat knappen.
Even een korte update want ik ben nogal op.
De oudste knapte vanzelf in het weekend langzaam op.
De jongste niet. Die werd zondag extreem
Benauwd wakker. Intrekkingen piepen reutelen ventolin deed vrijwel niks.
Dus weer naar het zkh. Verneveld, twijfel over opname. Tochnaar huis. Snachts was geen doen. Maandag ochtend terug en zelfde verhaal. Alleen was haar saturatie krap (92-95) dus we bleven. Ze heeft 5 dagen opgenomen gelegen.
Thuis gekomen, na een dag weer naar de hap, dubbele oorontsteking, het bloed liep haar oor uit.
Toen aflg maandag kreeg ze er een huidinfectie bij op haar oor. En haar duim. Ook een bacterie, zalf voor.
Bij de kno blijken dr oren nog steeds ontstoken dus nu druppels met 2 aoorten ab en prednison erin.
Over 2 weken terug en binnenkort de neusamandel eruit.
De oudste krijgt wel binnenkort een slaaponderzoek omdat ze aan het begin van de nacht apneus heeft.
http://www.kinderfonds.nl/huis-den-haag/sites/default/files/denhaag.pdf
Het verhaal van de 2 zusjes van ons vorig jaar in het ronald mc donalds magazin.
Ohja er staan 2 fouten in: ze lag niet aan de beademing maar aan het zuurstof (wel bijna overplaatsing voor beademing) en de kudste is 4 niet 3 😉 had deze fouten doorggeven maar ze zijn helaas niet doorgevoerd.
Wauw jacq, wat een prachtige meid is je oudste!
Wel super vervelend zeg, die ontstekingen, hartstikke pijnlijk natuurlijk... Hopelijk haalt het verwijderen van de amandel wat uit.
@jacq: wat leuk om jou en je meisjes te leren kennen via dit artikeltje!
Mooi dat er zo'n huis is en dat jullie zulke goede ervaringen hebben. Een lichtpuntje in de moeilijke periodes!
Hoi Edelweiss,
Ik zie jouw post en ik heb eigenlijk wel een vraag aan je. Ik heb op andere delen van het forum wel eens topics van jou gelezen en ik weet daardoor dat je een vrij heftige vorm van astma hebt.
Hoe was dat toen jij jonger was, als kleuter bijvoorbeeld? Was jouw astma altijd al zo extreem, of is dit, zeg maar, verslechterd door de jaren heen?
Groetjes Eefje
Wat een ontzettend heftige dagen voor jullie Jacqueline, ik kan me voorstellen dat je nu op bent.
Niet alleen voor jullie dochter, maar ook voor jullie als gezien is zoiets zwaar. Sterkte!
En bedankt voor het artikel, leuk om te lezen en zien!
Mijn dochter is vandaag thuis gebleven van school. Ze is zo moe... Al een week goed verkouden met hoesten en zo moe, dat ze het in het weekend niet kan bijslapen. Dus vandaag thuis gebleven, de papa was gelukkig vrij.
Kom ik thuis van m'n werk, is ze toch behoorlijk benauwd. Balen! Hoop dat de Ventolin goed z'n werk doet, maar het voelt niet goed hoor!
Eefje hoe is het nu? Heeft het dagje thuiblijven geholpen?
Britt bij jullie allemaal weer opgeknapt?
Caro hoe gaat het bij jullie?
Bedankt allemaal voor de leuke reacties op ons artikel!
Hier: de oudste s weer flink aan het hoesten al 2 weken en ze piept ook flink, de ventolin haalt dit niet weg. Waar ik erg van baal is dat haar meester het totaal niet door heeft. Zegt bv ze heeft niet gehoest vandaag, terwijl wanneer ze een uur bij mij is ik haar al meer dan 10x heb horen hoesten. Heb het al aangegeven maar t heeft helaas geen zin. :( ben nu ook klaar mee. Heb nu zoiets van dan heeft heh ook geen zin voor mij om door te geven dat ze veel aan het hoesten is.
Voor de jongste krijgen we een vernevelaar voor thuis. Hopelijk zal dit heel veel seh bezoekjes schelen. Ook krijgt ze een onderhoudskuur ab. En dezelfde longarts als de oudste.
Dat was het wel weer even. Morgen bellen met de longarts voor de oudste want ze heeft er ook last van (kringen onder ogen/buikpijn/kortademig vooral met eten en praten) echt jammer dat de ventolin niet voldoende lijkt te doen.
hallo allemaal,
hier even een update van onze zoon na een hele heftige periode,
22 januari is hij begonnen met xolair injecties, 1 dag later begon hij weer sneller benauwd te worden
en zijn wij weer begonnen met vernevelen.
in de nacht van 27 op 28 januari ging het mis en zijn wij naar de seh gegaan, hij werd daar gelijk ingespoten met magnesiumsulfaat omdat er bijna geen zuurstof meer binnen kwam, hier knapte hij vrij snel van op
na 4 dagen zh mocht hij weer mee naar huis, mits wij thuis door gingen met vernevelen.
5 feb moest hij terug voor controle en longfunctie, deze was zwaar achteruit gegaan en ook klonk hij heel erg benauwd, hij moest direct door naar de dagbehandeling voor extra verneveling elk half uur met zuurstof, na 2 uur mocht hij naar huis omdat hij zelf aan gaf dat het wel weer ging.
eenmaal thuis aangekomen ging het heel snel achteruit, en om 6 uur toch maar weer naar de seh gegaan, in de auto onderweg kreeg hij het alleen maar benauwder, op de seh schrokken zij enorm van de situatie dat gelijk de IC arts erbij gehaald werd, er was geen infuus meer te prikken omdat hij geen zuurstof meer had in zijn armen en benen ook raakte hij onderkoeld, de narcotiseur werd gebeld en na ruim 12 pogingen hadden ze eindelijk een ader, er werd gelijk salbutamol en magnesiumsulfaat door het infuus gegeven en hij werd overgeplaatst naar de IC.
De volgende dag kregen wij te horen dat hij echt door het oog van de naald is gekropen en dat hij zo'n aanval niet nog een keer mag krijgen.
Inmiddels ligt hij nu op de longafdeling van het WKZ, ze proberen nu dat hij overgeplaatst kan worden naar Davos om daar te revalideren.
Zelfs de artsen in het WKZ weten niet zo goed wat ze met hem aan moeten, hij zit nu zo hoog in de medicatie en nog is hij niet stabiel.
Wat ik wel hiervan geleerd heb, ga zeker niet twijfelen om te bellen naar de arts, liever een keer teveel als te weinig.
wij roepen al vanaf december dat het niet gaat, maar omdat mijn zoon altijd vrolijk is en voor de buitenwereld een masker op heeft lijkt het altijd goed te gaan.
hoe gaat het nu met jullie kindjes, komen ze er een beetje doorheen