Onbegrip voor kinderen met astma #7

@Eefje, hoe gaat het nu bij jullie? Het is inderdaad heel lastig dat het astma weer op kan duiken. Je denkt als het goed gaat toch vaak: nu is het klaar. Maar zo werkt het helaas niet.

@Caro, hoe gaat het met Ba? Begint het iets te wennen voor voor Ba of is dat nog te vroeg? Ik hoop dat Ba die weekend thuis weer goed kan bijkomen.

Mijn zoon heeft nog steeds een hele forse luchtweginfectie en de winterfase is duidelijk begonnen. Extra bijpuffen met ventolin, en eerder uit school halen vandaag. Maar vorig jaar begon deze kwakkelfase veel en veel eerder dus ik mag nog helemaal niet klagen.

Maria, hoe is het nu?

Onze oudste is nu bijna een maand in het zeepreventorium.
Ze doet het daar wel goed maar het blijft moeilijk om telkens van zondag tot vrijdag weg te zijn van huis en éénmaal per maand het weekend in intern te moeten blijven, dat was vorig weekend en dat was heel zwaar. Toen we op bezoek waren, moest ze echt even ontladen, wat voor niemand leuk is, want je ziet elkaar slechts enkele uren na een lange autorit voor de zussen. En dan wil je het leuk houden maar heeft Ba een kort lontje. Heel begrijpelijk en normaal en zelfs een teken dat ze zich veilig voelt bij ons, volgens de psychologe, maar wel zwaar.

Momenteel zijn we nog in de observatieperiode

Hoi Caro

Ik wil jullie heel veel sterkte wensen.
Fijn dat jullie uitleg krijgen over haar gedrag, en ik denk dat de psych gelijk heeft.
Maar je wilt dan van haar genieten, wat ik ook begrijp want je mist haar zo om je heen.

Hou je maar vast aan de woorden van de psycholoog.
Hoe lang duurt de observatie en daarna de opname?

Groetjes Jippie

Caro, het lijkt me ook zo moeilijk om dan ook nog in het weekend daar te blijven en voor jullie om Ba dan niet thuis te hebben. Ik kan me het korte lontje goed voorstellen. Maar moeilijk voor jullie allemaal natuurlijk.
Ik hoop dat het wat gaat opleveren dit verblijf.

Wij hebben het gebruikelijke herfstgekwakkel bij onze zoon. Veel moe, hangerig, licht benauwd. Dan weer eerder ophalen van school enz. Maar ik vind dat we niet mogen klagen, het kan veel erger. Binnenkort weer overleggen met de arts. Onze dochter is blozend, helemaal gezond. Zo super om te zien.

Mijn dochter gaat ook niet goed helaas. Eigenlijk al een paar weken aan het sukkelen. Toch maar contact opgenomen met kinderarts en zij heeft besloten om weer meer te puffen. Sinds oktober van 4x Seretide naar 2x gegaan, en nu dus weer terug op 4x per dag. In januari hebben we weer een controle, mocht het niet beter gaan, moet ze toch weer AB onderhoud erbij... Echt balen, we hebben zulke goede maanden gehad.
Soms vraagt ze zelf om een blauwe puf. Doen jullie kinderen dat ook?

@caro
Wat verschrikkelijk dat B ook nog eens in de maand het weekend moet blijven... Hoe lang duurt de observatieperiode? Zijn er al nieuwe inzichten boven tafel gekomen?

@maria
Same here dus...dezelfde klachten ook: moe, hangerig (echt willen liggen), kuchen, wallen, kortademig. Ook anderen valt het nu op.
Jij schrijft dat je hem ook wel eens eerder uit school haalt. Ik werk echt best veel, en kan dat niet zomaar doen helaas. Kom ik thuis na m'n werk en dan is mijn meisje echt total loss: kortademig, rode wangen en maar kuchen en dan voel ik me zo schuldig... Pfff..

Nog geen idee hoe lang ze zal moeten blijven. Half december multidisciplinair overleg.

Ondertussen weten we wel dat hoewel Ba er goed uitziet voor ons, de longfunctie aantoont dat haar longen niet helemaal rustig zijn dus van medicijnen afbouwen is nog geen sprake.

Eef, Maria, wat jammer dat het minder gaat. Veel sterkte.

Vorige week en vandaag weer gesprek gehad in het zh met de ka, en tussendoor nog telefonisch met de ka. Het is en blijft allemaal lastig. Vandaag toch wel naar voren gekomen dat onze boy naast de astma ook ADHD heeft. En omdat er hartklachten voorkomen aan beide zijde van de fam moet hij deze week een ecg laten maken, en dan word er als het goed is deze week een plan gemaakt voor de medicatie, want alles moet bijelkaar passen. Vind eigenlijk dat hij al best veel op een dag krijgt, en dan nu nog meer erbij. We gaan het maar afwachten. Hij is al weer een hele tijd aan het hoesten en piepen, komt moeilijk in slaap en is erg onrustig en dat lontje is weer o zo kort. Deze week telefonisch consult gehad met de ka, en nu extra ventolin gaan geven, en dan eind december voor controle komen, en als het dan niet beter gaat de medicijnen toch verhogen, omdat hij vanaf de zomervakantie blijft slingeren tussen goed en niet goed. Er is een keer een medicijnstop geweest wat niet goed ging, en ook is hij al meerdere keren verander van pufs, maar qvar is tot nu toe wel degene geweest waar hij het beste op reageert. Zelf hebben wij het idee dat het aeriuspilletje ook goed werkt. We gaan het deze week maar weer even allemaal afwachten.....vanavond lang gehoest, maar....hij slaapt eindelijk gelukkig.


Caro, sterkte met je meisje!

Eefje, wat jammer dat je weer meer moet gaan puffen, onze boy vraagt deze week ook zelf naar de blauwe puf wat hij zelden doet, dus herkenbaar. Hoop dat het snel weer wat beter gaat met je dochter, en de AB toch niet nodig is!

Maria, dat schuldig voelen ken ik ook wel, maar werken (vind ik) soms ook wel even lekker. Even weg en wat anders aan je hoofd, en daarna er weer helemaal tegenaan kunnen gaan. Maar het gaat bij jullie dus ook niet zo goed? Wel fijn als andere het nu ook zien of niet? Hier krijg ik deze week de reactie "ach, iedereen is verkouden hoor"!! En..dat is natuurlijk wel zo, maar de manier waarop het gezegd word is voor mij een reden om mn mond maar weer op slot te zetten en proberen te zwijgen. En o....wat is dat soms toch moeilijk!! Maar beterschap en hoop dat het snel weer wat beter gaat!!

Ook sterkte en beterschap voor de andere kindjes!!

Caro, sterkte en ik hoop dat je half december weet hoe lang dit gaat duren ongeveer.

Eefje, ik snap je gevoel met werk etc heel goed. Er moet ook gewerkt worden, dat is niet anders. Ik heb het geluk dat ik goeddeels mijn eigen werktijden kan indelen en gedeeltelijk ook thuis kan werken. Als ik word gebeld door zijn juf haal ik hem op en werk thuis verder. Als ik niet kan, haalt zijn oma hem op.
Wat balen dat het bij jouw dochter ook slechter gaat. Wel goed dat ze zelf de blauwe puffer wil dan betekent het dat ze benauwdheid herkent.

Britt, het blijft lastig met al die dingen door elkaar zeg! Ik hoop dat jullie er een beetje uitkomen. Sterkte!

Jacq, Fijn dat de oudste goed lijkt te gaan! De oudste boy heeft ook nasonex, en vond dit wel een fijne spray.
En hoe is het nu met je jongste? De winter is niet echt een fijne tijd he? Hoop dat de Qvar snel zijn werk gaat doen. Bij ons lijkt de Qvar goed zijn werk te doen, natuurlijk wel met zijn ups en downs tussendoor.

De oudste heeft sinds vorige week nu ook medicatie voor ADHD erbij gekregen, al voldeed hij niet helemaal aan de punten waar hij aan zou moeten scoren, dus het lijkt meer op een combi van astma, ADHD, medicijnen etc bijelkaar, en vond de KA het wel een reden om toch te starten met deze medicatie om zo prikkels te remmen. Op school lijkt het beter te gaan en krijgt hij nu ook zijn werk af wat normaal niet lukte. Alleen krijgt hij thuis een explosie die dan weer niet zo leuk is helaas. Verder hoest hij veel en ook nu ligt hij piepend in bed en denk dat hij voor morgenvroeg wel weer een ventolin nodig gaat hebben. Overdag gaat het redelijk goed, maar het piepen wil maar niet minderen. De jongsten kreeg het zaterdag te pakken. Hij begon met hoesten, en uiteindelijk werd hij steeds kortademiger. Zondagmorgen ging het eerst wat beter, maar 's middags werd het steeds minder en ging het praten hem ook niet meer zo makkelijk af en kwamen er steeds meer pauzes tussen de zinnen. Op een gegeven moment vroeg hij steeds vaker om de puf, terwijl hij die normaal niet graag wil hebben. 's avonds HAP gebeld om advies, en moesten we toch maar even langst komen. Hij klonk flink benauwd, maar na overleg met de KA moch hij weer naar huis als er na dubbele ventolin verbetering zichtbaar was, en dat was gelukkig zo. We moesten 7x per dag ventolin geven en dan zou het over moeten gaan. Vandaag weer voor nacontrole, maar dat klonk nog steeds niet goed, dus nu 2x per dag 2 pufs flixotide 50 en dan over 6 wk weer terug komen. We gaan het afwachten, volgens de dokter is iedereen ziek en benauwd en verkouden. Op de HAP vonden ze het wel raar dat er nooit naar de medicijnen werd gekeken van de kleinste, en elke keer maar weer zo werd voorgeschreven zonder te kijken hoe het met hem ging. Nu vandaag gelukkig wel serieus naar gekeken, en hopen dat we nu op de juiste weg zitten.

Hallo allemaal

Lang niet geweest. dit komt doordat het best goed gaat met Jesse. Sinds juni geen prednison gebruikt. In november is er weer een ACTH onderzoek gedaan en die was fors verbetert. Dus het stress schema is niet meer nodig. Hopelijk houden we de prednison voorlopig buiten de deur anders zijn we  mogelijk weer terug bij af. Hij gebruikt nu de singulair en alvesco 160 1 puf. Per 1 november is er 1 puf af gegaan. Wel heel spannnend want het gaat zo goed. Sinds vannacht vroeg hij sinds lange tijd om de Ventolin. Dat is echt sinds juni niet gebeurd. Ik ben dan geneigd om dan meteen weer de Alvesco op te hogen.  Hij is ook verkouden. Maar in september en oktober is hij ook verkouden geweest zonder astmaaanval. Ik kijk het nog even aan. Anders doe ik de puf erbij.

We hebben in oktober een rugzak aangevraagd voor rec 3. En we hebben eind november gehoord dat het goedgekeurd is. Daar zijn we natuurlijk superblij mee. We hebben met school en ambulant begeleider besloten om hem op de huidige school te laten. We gaan nu een plan maken hoe school hem extra kan ondersteunen.

Britt het is heel heel herkenbaar. Onze zoon heeft de diagnose ADHD NAO gekregen. dat wil zeggen niet de volledige diagnose omdat hij niet op alles scoort Wel de enorme onrust en slecht concentratie. Maar juist op sociaal gebied scoort hij heel goed. Wij hebben bewust er voor gekozen om geen medicatie te starten nog. Wel hebben we alles klaar staan. Er is ook een ECG gemaakt en is er oveleg geweest tussen longarts en psychiater.  Als zijn schoolresultaten er zo onder lijden dan mogen we starten. We hopen doormiddel van de rugzak dat het niet nodig is door de extra begeleiding die hij gaat krijgen. De ambulant begeleider heeft het heel erg goed uitgelegd aan school wat er met jesse gebeurt als hij benauwd is. Hierdoor is er veel meer begrip voor hem. De begeleider vroeg aan juf of ze wel eens met kiespijn voor de klas had gestaan. Dat had ze inderdaad. En hoe ze zich dan voelde. of ze zich volledig kon concentreren. Nou precies dat gevoel heeft jesse als hij benauwd is. School gaf altijd de schuld aan de ADHD maar de ambulant begeleider zei, de astma zorgt er voor dat hij ADHD gedrag laat zien.  Doormiddel van begrip op school hopen we dat zijn zelfvertrouwen gaat groeien. Veel sterkte en ik hoop dat hij niet teveel bijwerkingen heeft van de medicatie.

Caro, elke keer het afscheid nemen van je dochter, veel sterkte.

Eef je, het is een lastige combinatie werk en kinderen. Zeker met kinderen die regelmatig de hele dag school niet trekken. We hebben een heel vangnet inmiddels. Ouders, schoonouders en mijn man kunnen redelijk makkelijk van komen.  En allemaal zitten ze redelijk dichtbij school. Ik kan ook niet zomaar weg van mijn werk. Dus ik ben blij dat we zo'n vangnet hebben. Gelukkig afgelopen maanden die niet nodig gehad.
Iedereen verder veel sterkte met de hoestende kinderen. Op naar de kerst en het nieuwe jaar.

Groetjes van de mama van Jesse.