Onbegrip voor kinderen met astma #7
18-05-2013 om 15:46 uur GeslotenOoit begonnen met "onbegrip voor kinderen met astma", nu toch weer verder met dit onderwerp, want het blijft "een ding" wat dagelijks een rol speelt helaas! Ben een poosje helaas niet zo actief geweest op het forum, terwijl ik het juist toen zo nodig had om mijn hart te luchten. Maar "onbegrip" hield mij ervan om te reageren. Gelukkig geen onbegrip op dit forum hoor!! De laatste tijd was onze oudste boy erg moe, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig, om vervolgens moe wakker te worden. Wat benauwdheid betreft leek het heel goed te gaan, hoesten en piepte weinig en leek verder goed met alles mee te komen. Toch bij de kinderpsychiater terecht gekomen in het ziekenhuis, en die heeft hem flink onder handen genomen. Nu wisten wij wel dat hij uit school erg moe is, en dan een super kort lontje heeft. Dan krijgt hij ook nog eens flink huiswerk mee omdat hij niet goed meekomt in de klas, terwijl hij nog maar 7 is. Nu blijkt dat hij in de pauze vaak binnenzit om zijn werk af te maken omdat hij dit niet af krijgt omdat hij moe is. Maar volgens de KA hoort hij buiten te spelen om zijn hoofd leeg te maken en nieuwe energie te krijgen. De juf denkt dat hij gewoon niet goed mee doet, terwijl de KA denkt dat onze boy erg moe is van het slechte onrustig slapen. Hij zit veel in zijn neus te peuteren (weet dat dit vies is) maar hij heeft erg last van jeuk (door de hooikoorts), dus krijgt hij strafregels, in de pauze dat hij dit niet mag doen. Als wij dit alles op een rijtje zetten met de KA, zegt deze dat onze boy gewoon even last heeft van het weer etc, en de juf vind dat hij gewoon niet goed zijn best doet, en dat hij niet mag peuteren. Natuurlijk mag dat niet, maar heb wel begrip ervoor dat hij er een reden voor heeft. Nu heeft hij slaappillen gekregen, en dat werkt goed. Een half uur van tevoren krijgt hij Metalonine 1 mg, en hij valt snel in slaap en word uitgerust wakker. En zijn lontje is 's morgens dan ook niet zo kort gelukkig. Over 6 weken mag hij gaan afbouwen met de medicijnen, en dan wil de KA gaan kijken wat er gaat gebeuren. En dan met de Qvar van 4x pd een puf naar 2x pd. allergiepilletjes mag hij nog even blijven houden. Maar vanaf gisteren is hij weer behoorlijk aan het hoesten, en ligt veel met zijn hoofd op de tafel omdat hij moe is. Ook klaagt hij over hoofdpijn, hopelijk is dit tijdelijk en gaat het snel weer wat beter.
Helaas snapt de omgeving zijn gedrag niet, en krijg je de verkeerde opmerkingen op de verkeerde momenten!!
De kleinste boy heeft ook flink last van hooikoorts en hoest ook veel, maar verder lijkt hij net wat sterker te zijn gelukkig. Maar zag op het vorige topic, dat er veel zijn die last van het weer hebben? Hoe is het met de andere kindjes?
Vanochtend weer voor controle naar 't ziekenhuis geweest. De arts denkt dat het gekuch toch een soort van gewoonte is geworden sinds dat het niet zo goed ging na het verlagen van de medicatie in november. Toen deed ze dat uit benauwdheid, nu dus uit gewoonte. Longen klonken goed namelijk. Ik ben wel gerustgesteld gelukkig.
We gaan nu nog maar even niet afbouwen, en blijven op de dosis zitten die we nu hebben.
De arts gaf wel aan dat ze, net als wij, na de zomer had gehoopt dat onze dochter toch een beetje over haar klachten aan het heen groeien was. Ze was dan ook met ons teleurgesteld dat dit vooralsnog toch niet het geval blijkt te zijn.
Caro
Oh nee, nu ook nog een keelontsteking erbij ;( ik kan me voorstellen dat het rottig voelt dat ze nu ze ziek is niet bij jou kan zijn. Sterkte voor jou en beterschap voor je dochter!
Lieve ouders van kinderen met astma,
Ik wil even kwijt dat ik grote bewondering heb voor jullie allemaal. Voor de ouders en voor de kinderen!
Voor 2014 wens ik ieder van jullie een goed jaar en dat de astma zich koest houdt.
Liefs en sterkte en plezier.
Oma Akke
caro@ het is echt heel erg om je kind te moeten achterlaten terwijl het ziek is, ik weet hoe je je voelt en ook hoe je dochter zich voelt.
hopelijk hebben jullie meer baat bij de behandeling als wij.
Bij ons gaat het nog steeds hetzelfde, nog steeds is hij erg benauwd
voor iedereen wil ik een heel fijn maar vooral 2014 wensen
Hallo allemaal,
Hoe is het met iedereen?
Caro wat een heftige tijden maken jullie mee!
Hier gaat het met de oudste enorm goed!!! Wie had dat durven denken. Hele winter tot vandaag nog geen ectra ventolin hoeven geven!
Gisteravond begon ze wel weer te hoesten en vanmorgen zo hele droge zeehondenblaf hoest (lijkt wel kroep achtig maar dat kan toch niet?) dus toch een extra pufje.
Maar geen ab profylaxe deze winter en zal dr ook wel niet meer komen aangezien we al in jan zitten. In de lente gaan we kijken of de qvar ook iets naar beneden kan.
De jongste daar in tegen lag vorige week weer in het ziekenhuis. Uitdroging ondnks de sondevoeding, alles kwam er uit. Ook heeft zij nog steeds veel luchtweginfecties.
We zijn ook naar het sophia geweest voor het verslikken, ze gaan haar nu weer verder onderzoeken en miss wel een bronchoscopie uitvoeren. Ze verdenken dat ze een verbinding heeft tussen de luchtpijp en slokdarm en daar het verslikken vandaan komt en dus ook een deel van de luchtweginfecties.
Afwachten dus.........
Jacq, Hoe is het met de oudste? nog steeds zo hoesten? Wel fijn dat het verder zo goed gaat, maar dan weer jammer dat het met de jongste niet zo goed gaat. Spannend wat er uit de onderzoeken gaat komen he? Sterkte!!
Eefje, Dus ook toch maar niet afbouwen? Blijft lastig wanneer je moet gaan afbouwen he? Hier is het ook telkens wel of niet afbouwen, maar ook hier mag het nog niet. Maar als het telkens een twijfelgeval is, hoeft het van mij ook niet en wachten wij ook liever even tot het echt een poosje goed gaat. Fijn dat de longen goed klonken.
Mariad, En zijn je kinderen weer beter?
Caro, Hoe gaat het nu met je dochter? Moeilijk allemaal he? Maar heel veel sterkte en beterschap voor je dochter!
Chantal, nog steeds zo benauwd?
Hier gaat het met de jongste weer goed gelukkig. De oudste boy had in de vakantie een kort lontje, en spelen deed hij nauwelijks. Vorige week begon hij met hoesten en afgelopen zaterdag hoesten hij ontzettend veel en dat was ook zo'n droge zeehondenblaf, en dat ging de hele dag maar door. Eind van de dag had hij dan ook last van keelpijn. Die nacht hebben wij hem 5x ventolin gegeven omdat hij ook benauwd werd. Zondagmorgen hoeste hij nog steeds flink, maar hij was wel hyper en stuiterde de hele morgen door het huis, dus wij hadden zoiets van dat gaat wel weer goed. 's middags werd het piepen meer en het hoesten nam wat af, maar toen kreeg hij ook koorts. Begin van de avond belande hij op de bank en werd met het uur zieker. Koorts ging omhoog en hij begon behoorlijk in te trekken met zijn ademhaling en over te geven. Om 22:00 uur toch maar even de HAP gebeld, en konden gelijk komen. Had hij een flinke bronchitus en heeft nu een AB kuur. Inmiddels begint hij weer lekker op te knappen, maar het piepen blijft. Hoop dat als de kuur voorbij is, het piepen ook weg is en niet weer terug komt.
Allemaal nog een goed, gezond 2014 gewenst!!
He brit wat een zorg weer, schikken dat het zo snel slechter ging lijkt mij!
Mariad, mooi dat het weer beter gaat met de oudste, hoe is ht met de jongste afgelopen?
Caro, hoe s het met je dochter?
Eefje, hoe gaat het?
Hier: na 3 uur seh in het ziekenhuis ben ik nu weer tuis. De oudste piepte flink over de longen en heeft heel veel slijm. Ze hebben haar verneveld en maandag moeten we terug komen. Als ze van het weekend koorts krijgt gelijk terug komen. Bah bah bah... Maar wat zat mijn gevoel weer juist!
Jongste hoest sinds vandaag ook enorm veel. Duimen dat haar longen het goed blijven doen anders heb ik een duo op de seh.
Jacq en Britt, wat jammer. Sterkte dit weekend.
Hier gaat het terug goed. Ba is door de keelonsteking gekomen zonder een astma-aanval. Nu, ze kreeg ook heel snel AB doordat ze in het zeepreventorium is. En de zeelucht doet haar wel goed.
Maar toch. Ze is nu gestopt met de Avamys, al vier weken en dat gaat goed. Nu gaan ze de Xyzall stoppen. Ik ben benieuwd.
Be had ook een keelontsteking maar we waren een heel vroeg bij en het is gelukt om te behandelen met een keelspray. Ik ben wel met haar naar de KA geweest om eens te kijken naar haar medicijnen want het kwam onlangs uit dat ze 'smorgens niet altijd of meer niet haar puf nam dan wel. Nu mag ze die 's morgens stopzetten, na de krokusvakantie helemaal geen puf meer. En eventueel na de paasvakantie ook de montelukast stop en enkel xyzall. Tenminste als ze niet meer dan een "kuur" Ventolin nodig heeft. Ik ben benieuwd. Zij heeft een goed jaar achter de rug, sinds vorig jaar december eigenlijk. En de KA zei me dat dit het verloop is dat ze hopen te zien op deze leeftijd. Dat we misschien volgende winter wel weer wat zullen moeten bijpuffen en zeker ook tijdens de puberteit een jaar of twee lastig kunnen hebben. Xyzall zal wel nodig hebben gezien haar vele allergieën. Maar bij Be heb ik er wel meer vertrouwen in.
Bij de jongste raadt ze aan om als ze eens bloed moet geprikt worden, zeker te laten testen op allergie. Omwille van haar exceem en de voorgeschiedenis van de zussen. Nu lukt het nog steeds met Ketotifen siroop.
Spannende tijden dus.
Goede berichten caro, Fijn!
Zo even hart luchten....Vrijdag even naar de HA geweest voor nacontrole van de jongste boy. Omdat hij een paar weken daarvoor verneveld was op de HAP. Hij was tevreden en het klonk allemaal goed, en wij waren zelf ook tevreden, want hij was goed in zijn doen en speelde weer lekker en ging ook graag naar school. (zit er net een week voor het eerst op). Zaterdagmorgen werd hij wakker met dat bekende "kuchje", maar dat gebeurd wel vaker. Maar hij werd steeds kortademiger, en 's middags kon hij geen hele zinnen meer praten. Even de HAP gebeld voor advies, en die hebben hem ook even aan de telefoon gehad, en dachten hem die avond daar wel te gaan zien, maar we moesten toch maar eerst nog een keer een dubbele ventolin geven en kijken wat hij daar mee ging doen. Maar om 21:00 uur kon hij echt niet meer normaal praten en lag hij helemaal plat. We konden gelijk bij de HAP terecht en daar vonden ze hem ook behoorlijk benauwd en dat hij hard aan het werk was. Ook begon hij over te geven, maar hij knapte van het vernevelen flink op. Wel had hij ook verhoging, en dat zat de HA niet zo lekker, dus we moesten maar even kijken wat hij thuis ging doen, en anders terug komen. 's nachts werd ik wakker en hoorde hem kreunen en ineens was daar weer ons benauwde mannetje. Zo snel ademen, intrekken, kreunen en piepen. Dat was een hele nare nacht, en hebben van 3 tot 8 uur 7x ventolin gegeven, en toen toch maar weer de HAP gebeld omdat het niet voldoende hielp. Daar had hij wel weer praatjes, maar ze hoorde op zijn linkerlong toch iets van een beginnende ontsteking en vond hem weer behoorlijk benauwd, dus konden gelijk door naar het ZH. Daar hebben ze hem weer verneveld en ook toen knapte hij weer goed op. En omdat hij daar zo goed op reageerde gingen ze hem toch maar niet opnemen, waar ze eerst over twijfelde. Wel vonden ze het vreemd dat hij die nacht maar zo kort gemak heeft gehad van het vernevelen. We konden weer naar huis en mogen tot morgenavond de kinderafd bellen als het minder word. 's avonds belde de HA nog om te vragen hoe het afgelopen was, dat was wel prettig, maar zij was nog steeds bang voor een ontsteking die nog wel eens tevoorschijn kon gaan komen. Hij had gisteravond 38,2 en daar blijft hij een beetje rond en onder hangen. Vandaag gaat het heel goed, is wel moe en klaagt over buikpijn, maar speelt wel lekker. Vanavond hoorde ik hem in zijn slaap wel weer piepen, maar zo lang hij rustig is......afwachten en hopen op een rustig nachtje. De oudste gaat gelukkig weer goed, al is dat lontje vandaag wel heel erg kort helaas, maar dat kan zoveel redenen hebben.
Hoe is het met de andere kindjes?
Jeetje Britt, wat een gedoe weer. Elke keer die onzekerheid hè, wel bellen, niet bellen, extra Ventolin of niet etc. Dat kost veel energie! Hoe is de nacht gegaan? Ik hoop dat jullie rustig hebben kunnen slapen en niet nog een keer naar het ziekenhuis hoefden.
Caro
Wat goed dat er wat medicijnen afgebouwd kunnen worden. Dat is altijd fijn!
Jacq
Hoe is het afgelopen met de oudste die verneveld was?
Hier ging het met het kuchen even wat beter, maar nu mijn dochter super verkouden is, komt het kuchen gelijk weer terug. Ik geloof toch niet dat het een tic is. Ik denk echt wel dat ze ergens last van heeft, al is het misschien niet ernstig.
Verkoudheden blijven altijd spannend vind ik, dat is een van de triggers van mijn dochter.