Onbegrip voor kinderen met astma #4

Manon, Hoe was het bij de KA? Dat inspannen herken ik ook wel in onze zoon. Bij hem is het wel wisselend, de ene keer geeft hij zich erg snel over en ligt op de bank, maar zaterdagavond bijv. waren er kinderen, en wist hij zich even geen houding te geven (omdat hij op was) en ging door tot het uiterste, en moesten we echt ingrijpen en tot slot een puf ventolin geven. Maar het is lastig hoe je zoiets "goed" aanpak.

Eefje, Wat fijn dat het zo goed gaat!! Toen onze zoon starte met Singulair, was het ook erg snel al te merken, en eigenlijks is hij vanaf die tijd nauwelijks meer echt benauwd en ziek geweest. Volgens onze KA, zou de singulair bijna een jaar erover doen om het gewenste effect te bereiken, dus zou het telkens beter moeten gaan. Helaas moest onze boy stoppen, maar het werkte wel goed! Blauwe plekken is bij hem niet het geval geweest.

Mariad, Dus jouw zoon krijgt dus eigenlijks ook best veel aan medicijnen? Hebben ze bij hem ook wel eens een stop gedaan? Want dan komt het waarschijnlijk bij hem ook gelijk weer allemaal terug of niet? Jou zoon krijgt wel meer ventolin als de onze op school. Maar een sporttimer lijkt mij ook wel een goed idee!!

Wij kunnen merken dat de Singulair stopgezet is (misschien is dit toeval), maar zaterdag zwemmen ging helemaal niet goed, wilde niet onder water met zijn hoofd, hij kwam ook nauwelijks vooruit, en de badmeester zuchte af en toe eens flink. Het leek dat hij meer tegen een muur zat te praten, dan dat het binnenkwam bij onze boy. 's avonds waren er kinderen, en ging hij overdreven druk doen, en had uiteindelijk een ventolin nodig. Zondagavond was hij ook weer aan het piepen en zweette verschrikkelijk in bed. Ook droomde hij en was af en toe aan het huilen. Vandaag is hij wel goed in zijn doen, maar hij kucht vaak, veel niesen, en piepen, hij viel ook snel in slaap. Dus na de stop van de Singulair slaapt hij weer beter maar krijgt hij weer last van benauwdheid. Eind april naar KA, en dan maar weer kijken wat wijsheid is. Is dit herkenbaar na een stop van Singulair, dat je al snel merk dat ze weer meer benauwd worden?

Als ik stop met m'n Singulair (wat ik alleen deed voor een longfunctieonderzoek) dan merkte ik vooral dat ik 's ochtends voller en benauwder wakker werd en meer ging hoesten. Dacht vaak dat het nooit zoveel deed maar op momenten dat ik stopte wist ik weer dat ik echt niet zonder kan. Heb gelukkig ook geen bijwerkingen dus voor mij is het een topmedicijn.

Als ons zoontje van drie,een keer de singulair mist op een dag, is ie de volgende morgen benauwd en vol slijm,
Wij hebben erg lang getobt met hem en sinds ie singulair heeft gaat het een heel stuk beter.
Eigenlijk heeft ie zijn Ventolin alleen maar bij een aanval of een verkoudheid nodig en verder alleen zijn Qvar in de ochtend en avond.

Boefke en Daantje, bedankt voor jullie reactie. Vorige week woensdag is de Singulair gestopt, en de dag erna, maar zeker de tweede dag zeiden wij als ouders tegen elkaar, het kan toch niet waar zijn dat je het nu al merk he? Maar dat kan dus wel zo aan jullie reactie te lezen. Het lijkt wel of hij iets vrolijker is, misschien omdat hij weer wat meer slaap krijgt?! Maar hij geeft nu zelf regelmatig aan dat hij zwaar moet ademen, vooral als hij naar bed gaat. We blijven goed opletten, en zijn dan ook benieuwd wat de KA er over een paar weken van zegt. Nu is het nog goed te doen, en blijft het zo tot die tijd, dan komen we er wel doorheen. Het blijft een grote puzzel, en dat al vanaf dat hij 3 maandan is, maar wie weet vallen de stukjes nog eens op de goede plaats, en hebben ze hem in balans. Gelukkig kreeg ik vorige week nog een hele leuke opmerking: Zijn de pillen (singulair) stopgezet? O zie, dan is hij toch over zijn astma heen, anders hoeft dat niet. Dat is heel vaak zo rond die leeftijd, ineens zijn ze er zo overheen. En dat hij zo druk kan zijn, ja dat is een karaktertrek van een kind zelf. En dat ging nog verder, en dat is altijd zo fijn om te horen! Daarom ben ik altijd zo blij met dit forum!! Helaas blijft het voor onze omgeving een onmogelijk iets om maar iets van dit verhaal te begrijpen! Ik hoop dat ik nooit zo naar iemand ga reageren! Hoe is het met de andere kindjes? En Daantje, hebben ze jouw astma in balans? Ik hoor inderdaad hele goede ervaringen met Singulair, en vind het dan ook jammer dat onze boy er zo op reageert. Want hij had wat benauwdheid betreft weinig last in die periode.

Mijn astma is nu helaas niet stabiel. Naast singulair gebruik ik nog Foster, Aerius, Nasonex en zo nodig Atrovent of Ventolin. Ben nu ook bezig met poliklinische longrevalidatie en hoop dat het daarna beter met me gaat. Succes ook met jullie zoontje :)

@Britt, over je vraag over het afbouwen. We hebben vanaf dat mijn zoon twee jaar is eerst vooral geprobeerd de astmaklachten onder controle te krijgen (de astma was totaal niet stabiel en heftig!). Van afbouwen was geen sprake volgens de kinderarts voordat de astmaklachten onder controle waren. De medicatie werd steeds verder opgevoerd/opgehoogd. Toen mijn zoon zes/zeven jaar was (hij is nu 8) en het wat beter met hem ging, is wel geprobeerd het ventolingebruik wat af te bouwen. Hij kreeg dagelijks bovenop zijn dosis medicatie vaak toch wel 3 puffen ventolin.
Dat afbouwen lukte buiten school redelijk, binnen school niet. Dit jaar heeft hij - zoals ik in dit topic ook heb beschreven - een hele zware start van het schooljaar gehad en bijna drie maanden in een klaslokaal gezeten waar hij erg benauwd was. Daarna waren de longen nog een hele tijd (enkele maanden) wat overgevoelig, ook in het nieuwe klaslokaal.
Inmiddels gaat het weer prima (!). We gaan nu proberen de ventolin in de klas af te bouwen van tweemaal daags naar eenmaal daags. De andere medicatie wordt voorlopig nog niet afgebouwd. Per half jaar wordt bezien of dat kan worden geprobeerd.

Het is ontzettend rot dat jouw zoon zoveel last heeft van de bijwerkingen van singulair. Nu ben je dan af van de bijwerkingen van het middel maar dan komt de kwaal (benauwdheid) weer terug!

Daantje, Jij gebruik dus ook behoorlijk wat medicijnen, ik hoop dat de longrevalidatie positieve werking voor jou gaat hebben!! En hopen dat ze het weer stabiel krijgen!! Jij gebruik ook Aerius en Nasonex, dat kreeg mijn zoontje ook van de KNO arts voor ongeveer een jaar geleden, maar daar moest hij mee stoppen van zijn vorige KA, omdat het "troep" was! Wij hadden het idee dat de Aerius juist wel goed zijn werk deed, en zeker omdat onze zoon behoorlijk allergisch is voor de pollentijd, zou dat zometeen weer een goed drankje zijn. Hoe kijk jij daar tegenaan? Ga het in iedergeval in april bespreken met de huidige KA. En Nasonex werkte trouwens ook goed, maar ook dat mocht niet meer.

Mariad, Jullie zijn dus ook al echt wel een hele tijd bezig om de astma in balans te krijgen. Snap jij dan nog dat sommige mensen zitten te zeuren dat je nu eindelijk wel een keer over de astma heen moet gegroeid zijn? Ik niet! Maar fijn dat het op het moment goed gaat, en op school gaat proberen af te bouwen. Maar dan is het toch maar weer afwachten of dat gaat lukken? Heeft hij ook meer last in de pollentijd? Misschien heb je dat al wel eens gezegd, maar je lees hier zoveel verhalen  ;), waar moeten jullie altijd heen voor controle? Ook bij de KA? Ik hoop dat het afbouwen goed gaat!! Zou wel lekker zijn he? Inderdaad wel jammer dat Singulair hier niet helemaal de juiste oplossing is, omdat we weten dat het wel goed zijn werk deed! We wachten af hoe het in de pollentijd gaat lopen, en gelukkig staat hij goed onder controle bij de KA. Vandaag is hij wel goed in zijn doen, en heb ik geen ventolin hoeven te geven!! Per dag is het wel wisselend. Hoop dat het even zo blijft gaan, kan hij school een beetje inhalen. Had jou zoon daar geen last van? Dat hij achter ging lopen in de klas doordat hij niet meer zo goed mee kon komen in benauwde tijden?

Ik heb het ook ff zwaar verwaarloost op het moment maar ben zelf even medisch aan het aanmodderen..
Ik ben behoorlijk afgevallen (35 kilo inmiddels) en heb daardoor last van galstenen gekregen.. Jullie begrijpen, aanvallen en veel pijn dus..
Ik wordt hieraan geopereerd, heb nog geen datum maar zal vast niet lang duren. Ook krijg ik nog een enkel operatie en deze staat als voorlopige datum op 5-4 gepland.
Moet morgen ook voor mezelf naar de huisarts hoest al weken en ben zelfs benauwd (ik heb geen astma ofzo). heb vanavond voor het eerst een pufje van mjn zoontje genomen en het is wel wat beter nu... Morgen maar ff zien wat de huisrts zegt..

Met mijn zoontje gaat het erg goed op het moment! Hij heeft alleen erg last van zijn reflux, veel oprispingen en spugen.

Ik zal proberen weer wat mee te lezen en reageren!

Vandaag met mijn baby (inmiddels alweer 8 mnd  :)) bij de huisarts geweest voor haar eczeem, want ja, het zit nu ook op d'r armpje. Ik heb Lanettezalf gekregen en moet haar 3x per dag insmeren: 1x helemaal en nog 2 keer alle plekjes. Ik moet gewoon dus veel meer smeren. Eerst smeerde ik alleen na een badje, daarna toen het erger werd elke dag en nu gaan we dus naar 3 keer per dag. Wat een gedoe! Maar goed, als het helpt/minder wordt oke. Mijn meisje zelf vindt het heerlijk om ingesmeerd te worden haha!
Pas als ze meer last van d'r eczeem gaat krijgen, gaan we over op andere, agressievere zalf.

Met mijn oudste gaat het goed!!! Echt, ze zit zo supergoed in haar vel, zo fijn. Dan merk je ook weer hoe snel de ontwikkeling gaat, ineens durft en kan ze allemaal nieuwe dingen! het lijkt soms wel alsof in mindere periodes ook minder sprongetjes gemaakt worden, en nu het beter gaat, ze wat in te halen heeft wat betreft de algehele ontwikkeling. Herkent iemand dat?

@Britt
Wat vervelend dat je zoon zich zowel met als zonder de Singulair niet goed voelt. Is er geen ander medicijn met Montelukast?
Is de Qvar nu al verhoogd?

@Maria
Ik begin jouw positiviteit omtrent de Singulair steeds meer te begrijpen! Het lijkt ook voor mijn dochtertje een wondermiddel te zijn!

Hallo allemaal....

Wij hebben inmiddels geprobeerd om de puffs Ventolin bij ons zoontje af te bouwen van 4x4 naar 4x2.
De eerste 2 dagen ging dat goed en daarna was het weer minder. Weer heel erg moe, snel kortademig, slecht slapen, hoesten, opstandig etc etc. Toch maar weer gestart met 4x4 en jawel hoor na 1 dag ging het weer stukken beter!!! Inmiddels hebben we een telefonisch consult gehad met de nurse practitioner van de kinderlongpoli (zij staat in direct contact met de KA). Zij verwacht dat hij zijn kleine luchtwegen vernauwd heeft en dat kun je met een stetoscoop niet horen vandaar. Omdat hij nog te jong is kunnen ze geen testen bij hem doen. Nu gaan we morgen over naar Seretide. Maar goed het is nu even testen welke dosering, we starten met een lichte uiteraard....ben benieuwd!!

Ik lees dat het bij sommigen ook een puzzel is mbt de juiste medicatie en de daarbij horende bijwerkingen.
Ik ben nu ook een beetje huiverig om over te stappen....het gaat nu juist zo goed!

Ons zoontje is heel erg moe en ook kortademig (intrekkingen) bij elke inspanning. Herkennen jullie dit?
Als hij dan eventjes rustig aan doet herstelt het zich ook wel weer. Maar goed doe dat eens een hele dag....dat is niet goed! Vandaar natuurlijk dat die 4x4 ouffs Ventolin hem goed helpen de dag door te komen.
Maar herkennen jullie die kortademigheid ook echt bij inspanning?

xxx