Onbegrip voor kinderen met astma #4

Hoi Britt,

Ik weet ook niet goed hoe ik met dat hyper zijn moet omgaan. Het is in ieder geval iets wat ik wil bespreken als we naar het WKZ gaan (we zijn doorverwezen door onze kinderarts). Het enige wat wij nu doen is een blauwe puf geven en meestal helpt dat gelukkig.

Wat me opvalt is dat als ze hyper is en loopt te stuiteren, ze ook heel slecht luistert. En als ze slecht luistert, word ik boos. Pas later realiseer ik me dat ze wellicht ergens last van heeft (zie bericht paar dagen geleden) en besef ik dat zij misschien wel niets kan doen aan dat vervelende gedrag...

Wat jij zegt over onbegrip van anderen, dat herken ik dus eigenlijk nog het meest bij mezelf  :@ Ik moet het zelf nog veel beter snappen en gaan inzien.

Ik hoop dat we snel bij het WKZ terecht kunnen!

@de rest
mijn dochtertje heeft naast de dagelijkse Seretide nog best vaak een blauwe puf nodig. Dat zou toch niet zo moeten zijn omdat in Seretide al Ventolin zit?

@eefje, dat was destijds ook mijn teleurstelling. Seretide hoeft ventolin niet geheel en al overbodig te maken. Wij hebben altijd ook naast de seretide nog vaak ventolin nodig gehad. Tegenwoordig eigenlijk alleen nog op schooldagen maar nog steeds best vaak dus. Wel merkten we een verbetering na de start van de seretide.

Bij dat hyper zijn door benauwdheid inderdaad een blauwe puf geven (of meer). Het WKZ heeft overigens een hele goede pedagogische afdeling. Wij hebben daar goede adviezen gehad over de omgang met het gedrag van onze zoon van destijds 3. Ik heb daar echt veel aan gehad.

Maria, ivm de groei. Ba nam een paar jaar lang een hoge dosis seretide in combinatie met 10mg singulair en nog een paar andere medicijnen. We hadden toen geen andere keuze. Maar inderdaad: haar groei en gewicht leden wel onder die medicijnen.
Nu is ze sinds tweetal jaar overgeschakeld op novolizers en een lagere dosis. Ze volgt nu terug goed haar (lagere) curve. Alleen duurt dat wel even voor ze terug beter groeien.

Hoe oud is je zoon nu? Ik moet zeggen dat wij met de novolizer een beter resultaat hebben (voor allebei de meiden) en dat is veel makkelijker mee te nemen in de tas ook – zonder voorzetkamer. Al hun medicijnen zitten nu samen in elk hun hippe pennenzak. Bij ons raden ze aan om het te proberen met novolizers vanaf 6 jaar. Alleen is er geen combinatiemedicijn dus neemt Ba twee verschillende pufs. En de ventolin zit in een klein zakje in hun boekentas en sporttas.

Dat hyper zijn is inderdaad moeilijk in te schatten, zelfs bij onze oudste van negen. Dat begint ze plots veel makkelijker te huilen. En soms herkent ze het zelf, soms ontkent ze het. Beetje bij beetje moeten ze er leren mee om te gaan.

Het weekend was hier erg wisselend. Dan ging het even goed, en zo was het weer mis. Zondagavond was onze oudste boy erg hyper en deed alles wat niet kan en mag. Hij wilde ook niet gaan slapen en om 23:00 uur was hij nog steeds wakker. Rond 24:00 uur begon hij te klagen over buikpijn en gaf daarna over, dus dachten wij aan griep omdat dat hier iedereen had gehad de afgelopen week. Maar hij bleef overgeven, en na de eerste keer alleen maar en heel veel slijm. Hij had enorme buikpijn en vleugelde ook behoorlijk en piepte flink. De hele nacht ging dit door en was erg vervelend om naar te kijken. De volgende morgen thuis gelaten, belde het ziekenhuis dat de afspraak van woensdag wegens omstandigheden niet door kon gaan en verzet werd naar de 15e. Daar was ik niet blij mee en vertelde van de afgelopen nacht. Zij dachten aan griep omdat hij overgaf, en daarom mocht hij niet 's middags komen terwijl ze nog een plekje hadden. we moesten maar de HA bellen. Dat heb ik ook gedaan, want hij was 's middags nog steeds erg kortademig maar gaf niet meer over en at gewoon. De HA heeft saturatie gemeten die was 96 dus dat was wel goed, maar vond hem erg benauwd klinken en zat erg vol slijm. Het enigste wat hij kon doen was de ventolin elke dag 3x en dan 2 pufs geven en daarna proberen af te wachten tot de 15e. Ging het niet moesten we gelijk aan de bel trekken bij de HAP en dan konden ze misschien even vernevelen. Vannacht was hij iets rustiger, maar blijft erg piepen en kortademig. Vandaag naar school omdat ze patat gaan eten, maar vind het wel spannend of het goed gaat. Is er wat bellen ze gelukkig. De HA wist ook niet of hij weer de goede kant op ging, ofdat hij nog een piek moest gaan krijgen. Waarschijnlijk had hij vorige week een trigger deze aanval veroorzaakt. Jammer...zo voor de vakantie, vorig jaar was het ook al een benauwde vakantie..we proberen maar positief te blijven....

@Britt
Nou, dat gaat helemaal niet lekker bij jullie... Hopelijk helpt de Ventolin hem er door heen! Wel raar hoor, van die afspraak... Enig idee wat de trigger geweest kan zijn? Dat vind ik zelf altijd zo moeilijk in te schatten!

@Maria
Mijn dochtertje groeit wel goed, maar is zo mager... In de curve zit ze net boven gemiddeld, maar met gewicht ver eronder. Terwijl ze echt super veel eet (wel heel gezond, geen suiker bijvoorbeeld).

Wij merken ook wel verbetering sinds de seretide. De vermoeidheid (de reden dat we zijn overgestapt van Qvar naar Seretide) is veel minder. Daar ben ik heel blij mee!
Wat grappig dat jullie in het WKZ zitten. Ik heb soms het idee dat wij precies achter jullie aangaan. Steeds dezelfde stappen en zo. Alleen heeft onze dochter geen hooikoorts of allergie.
Ik heb overigens nog niets gehoord over onze afspraak. Ik ben al bijna in staat om zelf te bellen haha, maar onze eigen arts had duidelijk gezegd dat het WKZ met ons contact zou opnemen.

Hier weer een paar goede dagen gehad. Dat mag ook wel eens toch? Ik ben erg blij als het weer eens wat gemakkelijker gaat allemaal.

@Britt, het kan het warme vochtige weer zijn. Wat balen dat de afspraak zo is uitgesteld! Inderdaad proberen maar om positief te blijven.

@Caro, mijn zoon is nu 8. Dank voor de informatie over de novolizer. Heel interessant en inderdaad veel fijner als er geen voorzetkamer nodig is. Nu heeft mijn zoon de volumatic en dat is een groot ding. Ik ga het bespreken met de kinderarts. Fijn dat Ba weer goed groeit nu maar ik geloof best dat dat even kan duren. Het kan trouwens toeval zijn maar mijn dochter maakt een enorme groeispurt door sinds ze weer van de flixotide af is sinds enkele maanden. Het valt anderen ook op hoe hard ze nu groeit. Ze zat altijd op de gemiddelde groeilijn maar sinds de start van de flixotide een stuk lager. We zullen zien of ze terug gaat naar het gemiddelde of dat de groei helemaal los staat van de flixotide (dat denkt de kinderarts).

@Eefje. Ik hoop dat jullie goed geholpen worden in het WKZ. Onze zoon heeft ook geen (vastgestelde) allergieen.  Het is een heel kindvriendelijk ziekenhuis vind ik. Ik ben er heel tevreden over. Je krijgt een brief van het WKZ maar ik zou als ik jou was gerust even bellen wanneer je die brief kunt verwachten en of ze al een datum weten.

Maria, onze KLA heeft ons heel duidelijk gezegd dat de corticoiden wel een invloed hebben op lengte en gewicht. Maar bij ons kinderen hebben we natuurlijk geen keuze behalve op zoek gaan naar de laagste dosis waarbij ze functioneren.
Van die novolizers zijn we echt wel tevreden; makkelijk mee te nemen, teller erop zodat je mee in de gaten kan houden wanneer ze leeg zijn enz.

Zo, het is duidelijk vakantie hier, of niet!
Gaat het goed met alle kindjes? Ik hoop het, want als je vrij bent, wil je wat leuks doen met z'n allen, en niet belemmerd worden door een ziek kind.

Wij zijn een week naar Texel geweest met ons gezin, en dat ging heel erg goed. In de hele week geen blauwe puf hoeven geven! Hopelijk zet dit zich door nu we weer terug zijn.
ik hoop dat het bij jullie allemaal ook goed gaat!

groetjes Eefje

Wat Eefje, genieten maar.

Het gaat hier goed met de kindjes.
De Ketotifen siroop voor S doet goed zijn werk; de nachten zijn veel beter alhoewel er toch weer wat meer exceem is.

Met Ba gaat het goed op dit moment, duimen dat dat zo blijft.
En bij Be zijn de medicijnen een stuk afgebouwd dus dat is even afwachten.

groetjes,
Caro

hallo iedereen,

het is hier inderdaad rustig laatste tijd, heb zelf ook weinig tijd gehad om te reageren.
de sonde is er hier uit en gaat wel goed. ze is toch wel in gewicht aangekomen.
lees hier wel dat er meerdere zijn die gemerkt hebben dat de medicatie invloed heeft op het gewicht en lengte...ga dat toch is voorleggen bij de kla. want die sonde was een groot drama. 8 wk in totaal.

ik hoop dat het hier gewoon zo lekker rustig is omdat het met de kindjes goed gaat!

hier begint de kleine weer te hoesten en heeft ook koorts gekregen erbij. zelf zit ik nu ook verplicht thuis ivm zwangerschap en voorweeen (27wk) dus doen we t samen ff rustig aan.

hoop op goed nieuws van iedereen en geniet van het mooie weer  ^O^