Onbegrip voor kinderen met astma #4

Britt,
Ja het is moeilijk om als alles onder controle is dan af te gaan bouwen....zijn we nu mee bezig...vanaf vandaag gaan we over op 4 x 2 puffs.
Voorheen hebben we eigenlijk nooit extra ventolin gegeven als ons zoontje zulk gedrag vertoonde (moe, dwars, opstandig etc). Dat hadden we eigenlijk nooit echt zo aan zijn astma gelinkt. Totdat ik hier op dit forum de verhalen las en ben gaan kijken naar onze boy. Op een gegeven moment na een astma-aanval moesten we ook afbouwen en toen merkten we dat hij tijdens dat afbouwen vd ventolin geen last had van dat gedrag zeg maar. En zodra de ventolin gestopt was begon het weer. Omdat hij meestal last had van zijn bovenste luchtwegen en niet direct op de longen (dus ook niet piepte) hebben we nooit extra gepuft. Tot nu dus. En nu merken we dus wel degelijk verschil in hoe het manneke is. Hij is weer ons lekkere ventje...vrolijk, grappig, uitgerust....heerlijk gewoon! Dus nu bouwen we af naar 4 x 2 puffs tot maandag en dan even contact met de KA kijken wat we doen. Wat ik begreep (corrigeer me als ik t fout zeg) is Seretide een langwerkend medicijn en dan vergelijkbaar met Ventolin. Dat zou 12 uur werken...ik zal het maandag nog eens goed navragen. Zo gek om te zien....bijvoorbeeld maandag hele dag school en daarna ook nog zwemles! Door het puffen ook net voor de zwemles trekt hij het gewoon veel beter....is wel moe....maar dat zijn alle kinderen na zo'n drukke dag. Maar niet dat negatieve gedrag....niet bleek...geen rood omrande ogen...ongelofelijk om te zien. En tja...hij heeft inderdaad dan niet die typische klachten van piepen enzo maar bij inspanning is hij echt heel erg kort en dat is ook vermoeiend natuurlijk. Vooral op school. Door het regelmatig puffen helpt het hem gewoon. En daar gaat het om....

Britt, Qvar wat heeft dat dan voor een werking? Ik lees het hier wel vaker maar weet eigenlijk niet wat t precies doet? Is het vergelijkbaar met Seretide?

Ja ik vind het ook zo prettig om op dit forum af en toe te lezen en dan die erkenning te vinden! Want door de omgeving wordt het heel vaak niet erkent. Wat is er dan met hem? Ja...alle kinderen zijn wel eens dwars en moe. Het is zooooo frustrerend om uit te leggen dat dit anders is!! En zooo fijn om op dit forum gewoon dingen te lezen die zo herkenbaar zijn! En daarnaast leer ik ook nog van de ervaring van anderen. Echt super fijn!

Britt, op welk moment zijn jullie met je zoontje dan overgestapt naar Seretide/Qvar?

xxx

Sorry dat ik een poos niet ben geweest. Persoonlijk wat dingen te verwerken gehad en nu weer aan het opkrabbelen.

Mika doet het super! De medicatie geven echt rust, super fijn. We moeten volgende week terug naar KA omdat hij erg veel last van hooikoorts heeft. Ben benieuwd welke medicatie ze daarvoor gaat geven.
Mannetje had ook nog 2e/3e graads brandwond opgelopen. Hij heeft het goed te verduren gehad, maar blijft dapper en vrolijk.

Ik ga nu even bijlezen!

@Manon
Hoe gaat het nu met de 4x 2 puffs? Merk je al verschil of gaat het beter dan verwacht? Ik hoop zo dat je zoontje het ook op minder puffs goed gaat doen!

Ik moet zeggen dat ik dat drukke en dwarse gedrag van jullie kinderen ook bij mijn dochtertje steeds meer ga zien... Vanaf vandaag met mijn man afgesproken dat we meteen gaan puffen als ze zo;n bui heeft. Mocht ze ervan opknappen, dan weten we dat ze dus last heeft van iets. Mocht het geen verschil maken, dan is het wellicht gewoon de peuterpuberteit  :)
Vandaag dus voor 't eerst gepufft en het eerste verschil dat we opmerkten was dat ze van bleek voor de puff naar rode wangetjes na de puff ging...! Ook apart toch?

Manon, Qvar is een luchtwegbeschermer. Onderhoudsmedicatie dus. Mijn dochtertje kreeg dit ipv van Flixotide, dat niet voldoende hielp (en waarbij ze teveel Ventolin nodig had). Wij merken nog niet echt iets van bijwerkingen van de Qvar. Wel is ze de eerste twee weken hees geweest, maar dat is vanzelf over gegaan.

Ik ben inmiddels bij het consultatiebureau geweest met onze baby en daar vonden ze haar eczeem er goed uit zien  :?
Zolang er geen wondjes te zien zijn, gewoon vet houden en bij wondjes naar de huisarts was het advies. Het valt dus blijkbaar mee.

@Britt
Dat slechte inslapen en dromen kan een bijwerking zijn van de Singulair, las ik in de bijsluiter!

@Jaqc
Oh, dat gevoel ken ik heel goed, dat je bijna zit te wachten op het moment dat het weer verkeerd zal gaan. Hopelijk gaat het nog heel lang goed bij je dochtertje!

@Dimple
Heftige tijden dus bij jullie. Gelukkig houdt je zoontje zich goed!

Bij de anderen alles stabiel momenteel?

@ Manon: Seretide is een combimedicijn van ontstekingsremmer en langwerkende luchtwegverwijder. De ontstekingsremmer die erin zit (die als onderhoudsmedicatie dient) is hetzelfde als flixotide en de luchtwegverwijder hetzelfde als serevent. De luchtwegverwijder is een soort 12 uur werkende ventolin. Qvar is alleen een ontstekingsremmer.

Britt, wat vervelend dat je nou toch weer zorgen hebt over je oudste zoon? Is er nog wat uit het gesprek net de kinderarts gekomen?

Manon en Eefje: ik denk dat jullie het heel goed doen zo met de ventolin. Je moet de oorzaak weten van het dwarse/moeilijke gedrag en als dat benauwdheid is dan moet die weg! Op den duur ga je echt goed zien welk gedrag door benauwdheid komt en welk gedrag niet.  Ik weet nog hoe verbaasd de kleuterjuffen in het begin telkens waren van de effecten van een puf ventolin. Hopla, een heel ander rustig kind van het ene op het andere moment.

Manon, bij ons verbeterde de situatie door de seretide wel maar we moesten ondanks de seretide nog steeds bijpuffen met ventolin. Best veel nog hoor. Vaak voor school een keer. Dan twee keer op school en na school ook vaak nog wel een keer. Op die leeftijd was vier puffen ventolin per dag geen uitzondering maar alleen zo kon hij een normaal leven leiden. Nu (hij is 8) is het ventolingebruik echt verminderd. Op schooldagen 1 a 2 keer per dag. Verder niet meer. We gaan nu proberen dat weer verder af te bouwen.

Over dat gedrag. Dat is heel lastig. Als ze zo benauwd zijn, werkt het niet om ze te behandelen alsof ze gewoon vervelend zijn. Dus lief zijn en benoemen dat je ziet dat ze benauwd zijn. Dat werkt dan het beste, is mijn ervaring. Als ze een ander kind  slaan (bijvoorbeeld  ;)) door de benauwdheid dan meld je wel heel duidelijk dat dat niet mag natuurlijk.  Maar ook dan direct de benauwdheid aanpakken en er later even op terugkomen.

Jacq en Dimple: fijn dat het goed gaat met de kinderen en Dimple: sterkte!

Ook gistermorgen was onze boy weer erg moe, en lag maar te hangen. 's middags was het dan ook niet veel beter. Commetaar blijft binnenstromen, heerlijk!!! Krijg ik vandaag ook nog te horen van iemand die langs school kwam en net op dat moment zag dat onze boy een flink standje kreeg dat het nu eens afgelopen moest zijn met zijn gedrag! Welke juf dat deed, weet ik helaas niet! Natuurlijk moet hij op school luisteren, en zal ik heus niet op de kleinste dingen naar school gaan, wat, ik bemoei me er zo min mogelijk mee, maar ze gaan zo zachtjes aan weer een beetje te ver naar mijn gevoel dan he?! Gisteravond heeft de KA gebeld, en heb het hele verhaal verteld van moe, extreem prikkelbaar gedrag, nachtmerriesk, school etc. Hij viel gelijk in de reden en zei: Stoppen met Singulair. En hij zei ook dat hij inmiddels onze boy wel kenden, ook de kinderpsychiater daar in het ZH, en volgens hem moest het nu en voor eens duidelijk zijn bij school, bij familie, etc, dat onze boy er "echt" niks aan kan doen dat hij moe is! Maar ja, hoe maak je dat school etc duidelijk? Lastig hoor, je hoop elke keer dat ze het nu toch eindelijk wel een keer snappen, maar niet dus. K heb ook gevraagd of ik het misschien anders moest aanpakken, maar dat was echt niet het geval (heerlijk als je eindelijk een complimentje krijg, en hij ook nog zegt dat het heel goed is dat ik gebeld had! ;)) Ook moesten ze zijn gedrag iets negeren, en niet zo serieus op in gaan, want volgens hem had dit ook grotendeels te maken met de tijd van het jaar, pollen etc. En het was inmiddels toch bekend dat onze boy hier zo op reageert? Natuurlijk mag hij op school straf krijgen als hij echt iets doet wat niet mag, het is ook gewoon een kind met streken. Maar niet om zijn gedrag. Nu stoppen de pillen en gaat hij van 2x per dag 1 puf Qvar, naar 2x per dag 2 pufs. En dat zou een beetje het zelfde effect moeten hebben, en ook wil hij hem eind april weer zien op de poli. Is er wat tussendoor, mogen we altijd bellen. Er zou dan nu ook met ongeveer 2 a 3 nachten al verbetering moeten zijn. We zijn benieuwd!

Dominique, Dank je, en gapen doet hij soms ook wel heel erg vaak, maar wij koppelen dat meestal aan moe zijn. Heb vaker hier op het forum gehoord dat dat met benauwdheid kan te maken hebben. Piepen doet hij wel regelmatig en kriebelt volgens hem?!

Manon, Wij zijn overgestapt van Seretide naar Qvar, omdat hij een medicijnstop kreeg vorig jaar, en dat niet goed ging. Toen kreeg hij een andere KA, en die vonden het erg lang duren voor hij er weer bovenop was, en wilde proberen of Qvar misschien betere werking had bij onze boy. Dat dringt verder in de longblaasjes? (als ik het goed zeg) Dat moe zijn van zo'n schooldag en zwemmen is bij ons ook erg bekend. En bij ons is het ook gezond moe, en soms juist niet. Fijn dat het op dit moment wat beter gaat!!

Eefje, Wil er niet mee bemoeien hoor  ;(, maar wij zijn op een gegeven moment wel naar de HA geweest voor al het eczeem, en het knapte gelijk op, en dat is ook wel lekker hoor! Die zei zelfs was eerder gekomen. Maar vet houden, moeten we ook nog wel steeds doen tussendoor hoor.

Mariad, krijgt je zoon alleen ventolin, of ook nog iets erbij? Hij wil wel op school een puf nemen? Vind het niet erg tussen de kinderen? onze boy namelijk wel. Hoe doet hij dat dan? Altijd weer fijn om tips te lezen.

Dankjullie wel voor alle informatie, tips etc!!

Hij is nu over naar 4 keer per dag 2 puffs en dat gaat ook best goed.
Alleen heb ik een vraagje voor jullie.....wij merken heel goed dat wanneer ons zoontje zich inspant....op school buiten speelt, in de tuin voetballen etc dat hij dan heel erg kort is en begint te hoesten etc. Maar omdat hij niet beter weet (hij heeft dit al van baby af) gaat hij gewoon door. Daarna duurd het een tijdje en dan gaat het wel weer. Maar dat kost hem heel veel energie.....waardoor je vaak weer in een cirkeltje terecht komt. Herkennen jullie dit bij de geringste inspanning? Nu ik dat weet doe ik voor het sporten wel extra puffen. Maar goed thuis en ook op school speelt hij volop en buiten gaat hij echt gewoon door. Op dat gebied kent en voelt hij geen grenzen.

Mariad. Zoals ik al eerder zei..ik herken heel veel in jouw verhaal. En ik ben benieuwd wat de KA ons gaat adviseren volgende week. We hebben in elk geval een heel ander kind...is weer helemaal zichzelf. Ik ben dan zo bang dat het weer mis gaat. Maar goed nu weet ik wel dat door dan weer te starten met 4 x 4 wel zal helpen.

Eefje, bij ons zoontje hebben we ook vaak moeten smeren met een hormoonzalfje dan was het zo verdwenen. Maar inderdaad vet houden is heel goed. Maar als het al tever is moet je soms toch even smeren, bij ons hielp het wel heel goed. En na een paar dagen stop je weer gewoon en hou je het goed vettig.

Britt. Ons zoontje zit in groep 1/2 dus het is heel moeilijk uit te leggen wat astma is. Maar er zijn 2 kinderen waarvan een broertje/zusje ook moet puffen en die vinden het heel normaal. De anderen stonden in t begin meteen om hem heen. Maar toen heb ik even in t kort uitgelegd waarom hij dat moest doen. Zelf vind hij het niet vervelend. Onze dochter trouwens ook niet....maar die is wel al 7 dus kan het redelijk zelf uitleggen in de klas.

Ben wel benieuwd wat de KA maandag zal zeggen.....

Allemaal bedankt voor de fijne reacties!!!
xxx

Hier gaat het ineens heel goed! Mijn dochtertje heeft nu al twee dagen geen blauwe puff meer gehad en ze doet het uitstekend! Ze is lief, gezellig, geconcentreerd! Het gaat echt goed! Zou dat de Singulair zijn die zijn werking begint te doen? Ze slikt het nu ruim een week.
Vooralsnog merk ik als enige bijwerking de snelle blauwe plekken op haar benen, echt, ze heeft er tientallen!!!

@Maria
Uiteindelijk hebben we dus maar 1 keer een puff gegeven bij lastig gedrag, dus daar kunnen we nog geen conclusies aan verbinden. Maar we gaan er zeker mee door als dat nodig mocht zijn!

@ Britt en Manon, bedankt voor jullie adviezen, maar ik wacht toch nog heel even af denk ik. Zelf vind ik dat eczeem niet zo fraai natuurlijk, maar echt veel last heeft ze er nou ook weer niet van. Ik heb als maatstaf het volgende bedacht: als ik ergens anders dan op haar beentjes een plekje ontdek, ga ik langs. Want ik wil niet dat ze straks helemaal onder komt te zitten!

@Britt
Fijn dat de kinderarts zo met jullie meedenkt! En nog fijner dat je eens een compliment hebt gekregen van iemand die er echt verstand van heeft!
Bij mijn dochtertje is precies de omgekeerde weg gekozen: eerst de Qvar verdubbeld en daarna met Singulair gestart. Ik hoop dat de extra Qvar ervoor zorgt dat hij zich weer beter gaat voelen.

@Manon
Lastig hoor, dat je zoontje zijn grenzen niet weet... Lijkt me als mama ook lastig, omdat je hem niet de hele dag in de gaten kunt houden... Ik heb geen tips voor je helaas. Hopelijk een meer ervaren astma-mama wel!

@Britt, mijn zoon heeft niet alleen ventolin. Ook seretide en singulair.
Hij heeft helemaal geen problemen met het puffen in de klas. Hij doet dit dan ook al vanaf groep 1 gemiddeld twee keer per schooldag en is er helemaal aan gewend.
Het werd wel vaak vergeten door de juffen (mijn zoon onhoudt het niet zelf ...) en om dat op te lossen hebben we dit schooljaar een sporttimer gekocht die twee keer op een schooldag vlak voor de pauze een piepje geeft (hoef je niet per dag in te stellen, hij doet het elke dag opnieuw automatisch). De hele klas weet wat dat betekent en niemand doet er moeilijk over. Het werkt heel goed zo. De juffen vinden het ook een hele goede oplossing.

@Manon, ik ben ook benieuwd wat de kinderarts je volgende week adviseert. Ik hoop dat het verminderen van de ventolin goed blijft gaan.

@Eefje, dat klinkt heeeel goed! Wat fijn! De singulair kan heel snel zijn werk doen. In ieder geval, wij merkten het snel.