Onbegrip voor kinderen met astma #4

@Manon
Jeetje wat vervelend allemaal. Eerst je zoontje zo instabiel en nu je dochter!
Goed dat ze helemaal onderzocht is. Wat denk je zelf dat het is?
Dat hakt er zeker goed in bij jou, weer een ziekenhuisopname. Ik hoop dat het snel beter mag gaan met je beide kids! sterkte!

@Maria
Nou ja, ongemakken mag je ook best bespreken toch? Het blijft toch lastig dat je niet weet wat er precies is. Dat onzekere, dat vind ik juist zo vermoeidend! Of ben jij inmiddels zo ervaren dat je weet dat het goed gaat aflopen en maak je je niet zo snel meer druk?

@Britt
Ik kan inmiddels zelf het antwoord al geven: er is geen ander medicijn dat in Nederland wordt voorgeschreven met de werkzame stof Montelukast. Dat is dus jammer.
IK weet dit omdat ik dit vandaag aan onze longverpleegkundige heb gevraagd.

Mijn dochtertje klaagt sinds een paar weken steeds over hoofdpijn. Eerst viel het ons niet zo op, maar het gebeurde steeds vaker en toen we het eenmaal bij gingen houden, bleek dat ze meerdere keren per dag zei dat ze hoofdpijn had (tevens is ze erg vermoeid, maar dat zou samen kunnen hangen, nietwaar?). Dit is dus zo'n beetje begonnen na de start met Singulair.

We hadden vandaag een telefonisch consult met de longverpleegkundige (onze arts was te druk  :?). De bloeduitslagen van onze dochter waren allemaal goed (wat we ook hadden verwacht, maar toch fijn om te horen). Toen ik vertelde over de hoofdpijn herkende de LVK dit wel als bijwerking van de Singulair. Er blijkt geen vervangend medicijn te zijn. Wat we nu gaan doen is de Singulair voor een week op een ander tijdtip geven, een uur voor de lunch. Als dat geen invloed heeft op de astma en wel op de hoofdpijn, zou dat fantastisch voor ons zijn. We gaan dit een week proberen. Volgende week dus weer telefonische afspraak met LVK.

ik vind het heel lastig en zit dus een beetje in hetzelfde schuitje als jullie Britt: de Singulair houdt de astma van mijn dochtertje onder controle, het gaat sindsdiend erg goed met haar. Maar het medicijn zorgt wel voor andere klachten. Als we stoppen met de Singulair, hoe gaat het dan met de astma? En als we doorgaan, heeft ze dagelijkse hoofdpijnen! Zo zielig!
Ik hoop dat het helpt om de Singualir 's middags te geven en dat dat de oplossing voor ons is.

@Jaqc
Jeetje, wat een boel komt er op jullie af op dit moment. Sterkte met alles op een rijtje zetten!
Wel goed om te horen dat het met de longklachten beter gaan nu. Maar ja, als daar weer andere zorgen voor in de plaats komen schiet je natuurlijk nog niet zoveel op...
ik begrijp je wel hoor, dat je bang bent voor een klap. Elke keer als mijn dochtertje benauwd is, dat heb ik datzelfde gevoel. Heel vervelend.
Sterkte met je meisje!

Hoi,

Mijn zoontje had ook erge last van bijwerkingen van de singuliar. In overleg met de KA heb ik toen in de ochten net na het eten en 's avonds net na het eten een halfje gaan geven. Het effect blijft voor arthur het zelfde en de bijwerking...hoofpijn en buikpijn zijn weg. Onlangs is het opgehoogd tot hlfje 's morgens en hele 's avonds dit gaat nu gelukkig ook goed. dit ivm met zijn hyperreactiviteit.

ik hoop dat je dit om evt uit te proberen helpt.

groetjes alinda

@Eefje, wat vervelend van die hoofdpijn! Ik hoop dat het is op te lossen en ook een mooie tip van Alinda die ook hoop geeft dat het kan worden opgelost. Het is heel lastig om te bekijken wat de bijwerkingen van medicatie zijn. Wij hebben daar ook wel mee geworsteld de afgelopen jaren. Maar van de singulair hebben we dus geen last gehad (gelukkig). Wel van de seretide (mijn dochter) en van xyzall (allergiemedicatie bij mijn zoon). Het middel was daar erger dan de kwaal.
En over je vraag. Ja, ik ben nog wel bezorgd als ik de klachten niet direct kan plaatsen. Dat is nu ook zo. Maar ik heb nu niet de indruk dat het direct uit de hand loopt en dat is geruststellend. 

Manon, hoe is het bij jou? Is je dochter al aan het opknappen?

Daantje, Bedankt voor je tip! Hij spoelt alleen na met water, maar ga dit zeker proberen. Ik poets altijd zelf zijn tanden zodat ik zeker weet dat het goed gedaan word, maar de gaatjes blijven erin vallen helaas. Volgens de tandarts was prednison ook een boosdoener, donderdag mogen we voor controle en mag hij twee gaatjes vullen, en hoop echt dat hij nu geen nieuwe erbij heeft. Maar we gaan beginnen met fluorspoeling.

Manon, Wat heftig zeg. Uit ervaring weet ik inmiddels dat het inderdaad erg fijn is om bij je kind te mogen blijven, maar het is wel vermoeiend. En daarna moet je zeker weer tot rust komen, en alles een beetje op een rijtje gaan zetten. Ik hoop dat de uitslag je mee gaat vallen! Hoe gaat het nu met je dochter? Beterschap hoor!

Mariad, Zeker als je de klachten niet direct kan plaatsen, is het fijn als er een afspraak staat bij de KA he? Dat geeft toch meestal wel weer een stukje rust en weet je weer waar je aan toe bent. Hebben ze bij jou altijd veel last van de hooikoorts, en tot welke maand?

Eefje, Ik hoop voor je dat de bijwerkingen op deze manier weer verdwijnen en je toch door kunt gaan met Singulair. Wij missen het pilletje wel, want onze boy was die maanden zo goed in zijn doen! Aleen heeft ook hij afgelopen weekend weer een "hoofdpijndag" gehad, en waar dat dan weer aan ligt? Soms weten wij het ook even niet meer hoor. Op het moment gaat het aardig goed gelukkig, en ben genieuwd wat de KA er volgende week van vind. Maar hoofdpijn bij je kind is erg vervelend, en het enigste wat wij er tegen konden doen was een paracetamol en op de bank gaan liggen. Ben eigenlijks wel benieuwd wat de LVK gaat zeggen volgende week. Misschien kunnen wij er ook wat mee?

Alinda, Werd jullie zoontje ook hyper van de Singulair of bij benauwdheid? En hoe gaan jullie daar mee om en de omgeving of familie? Hier snappen ze het namelijk niet, en krijgen we telkens te horen dat hij gewoon zijn grenzen aan het verleggen is, en dat het niks met astma te maken heeft. Blijft lastig!

@Alinda
Dankjewel voor de tip. Mocht wat we nu proberen niet helpen, dan ga ik dit zeker voorstellen aan onze arts maandag.

@Britt
Ik hou je op de hoogte  ;)

Hoi, Over hyper zijn.... Mij is altijd uitgelegd dat dit een gevolg is van de medicatie...op school noemen ze het geen consetratie hebben. Dit is idd een probleem die vooral school bij ons maar ook de omgeveing niet begrijpt/begreep. Bij ons is op school een astma verpleegkundige langs geweest om het hele team een scholing over astma te geven dit is heel verhelderend geweest. Na familie en vriendjes+ouders toe heb ik me altijd heel rustig opgesteld en heb keer op keer uitgelegd dat dit door medicatie komt en dat hij er niets aan kan doen. Benauwd zijn is erger dan hyper zijn. Uhm ...of dit door singulair komt? Ik weet het niet zeker maar ik denk zelf dat de foradil hier de hoofdoorzaak van is. Verder is bij veel vernevelen de salbutamol de veroorzaker.
Inmiddels gaat het beter qua druk zijn hij is inmiddels bijna 10 en heeft inmiddels na altijd matig op zijn rapport nu blauw dus goed voor concentratie.
Wat ik wel als tip heb en wat ik ook vaak gedaan heb is valdispert kids vloeibaar geven. Dit haalt het randje van de onrust zeker weg en helpt ook nog als je kind wat onzeker is. Dit gaf voor arthur altijd net dat beetje rust in benauwde prioden.
In middels geeft ik gewoon valdispert pilletjes als hij veel verneveld.

groetjes,

alinda

Met mn dochter gaat het nu inmiddels weer goed...hoest niets meer en slaapt weer goed.
Vrijdag mochten we naar huis. Zaterdag had ze eigenlijk ook nog haar kinderfeestje maar dat hebben we toch maar verplaatst. Dat gaf ze zelf in t ziekenhuis al aan....zielig!
Maar goed afgelopen weekend hebben we dr nog goed thuis rustig gehouden en maandag weer naar school.
Maar het gaat nu super!

We hebben al een gedeelte van de uitslagen binnen. Geen kinkhoest en geen sporen van bacteriele infecties.
De virussen hebben ze nog niet binnen die volgen volgende week nog. Dus naar alle waarschijnlijkheid is het toch steeds een verkoudheid die op haar overgevoelige luchtwegen die uitwerking hebben. Nog even voor de zekerheid de laatste uitslagen afwachten.

Ik moet zeggen zo'n opname hakt er altijd wel in....ook de emoties spelen dan een rol. Heb vaker met mn jongste zoontje ook in t ziekehuis gelegen. Dan had hij een astma aanval en moest er volgens een schema om de zoveel uur verneveld worden. Dan weet je wat er aan de hand is en er wordt ook wat gedaan. Maar met mn dochter wisten we t niet en dan maak je je toch zorgen.

Ik ga me eens even inlezen in jullie berichten hoe t bij jullie allemaal gaat!

xxx

Fijn dat het beter gaat Manon! Laten we hopen dat het nu zo blijft!

@Manon
Fijn dat het eindelijk beter gaat. Ik kan me voorstellen dat het veel energie heeft gekost. Zeker vanwege de onzekerheid die deze opname met zich meebracht. Na zo'n opname sta je er weer alleen voor en dan heb ik altijd te maken met een enorm verantwoordelijkheids gevoel.

@Britt
Vandaag weer contact gehad met de longverpleegkundige. Helaas heeft het voor mijn dochtertje niks uitgehaald om de Singulair eerder op de dag te geven. De hoofdpijnklachten bleven en de vermoeidheid werd erger. De LVK stelde voor om dan te stoppen met de Singulair. Toen vertelde ik van de tip van Alinda om 2 keer een half talbletje te geven. Daar had ze nog nooit van gehoord en ze ging het overleggen met onze arts.
Ze belde terug en had met 2 verschillende artsen overlegd, maar geen van beide had ooit van deze optie gehoord! Desondanks stonden ze er wel voor open en mogen we het gaan proberen. Wij willen zelf zo graag doorgaan met de Singulair, want onze dochter is qua astma zo stabiel! We willen alles proberen voordat we moeten stoppen. Dinsdag, woensdag en donderdag gaan we nu de Singulair delen en dan hebben we donderdag weer contact. Ben benieuwd! Vind het namelijk wel spannend, omdat we nu iets nieuws gaan proberen, waar onze artsen nog niet eerder aan hebben meegewerkt!

Eefje, ik hoop van harte dat dit gaat werken! Heel goed dat je de ervaring van Alinda hebt voorgelegd aan je artsen.