Onbegrip voor kinderen met astma #4

@eefje, wat vervelend dat je dochtertje nog niet echt opknapt! Ik snap dat ze er nu montelukast bijgeven. Ik heb het hier al vaker geschreven maar bij ons maakte de montelukast echt een heel groot verschil. Onze zoon heeft helemaal geen last van bijwerkingen gehad. Ik hoop dat dat bij jouw dochter ook zo is!

@Britt, wat fijn te lezen dat het met je oudste zoon goed gaat!

@Jacq, wat een heftig verhaal over je dochter! Dat lijkt me doodeng om mee te maken!! Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid komt en ik wens je heel veel sterkte!

@Maria
Ik besef nu pas dat Montelukast en Singulair hetzelfde is  :@
Mijn dochtertje heeft vandaag haar eerste tabletje Singulair op en dat smaakte volgens mij helemaal niet zo vies!

Ik hoop echt dat het haar gaat helpen, want ze blijft kortademig en moe en ook ontzettend druk!

@Jaqc
Jeetje, wat heftig zeg! Lijkt me een verschrikkelijke ervaring als je kindje niet meer reageert.
Onze kinderarts zei dat de Qvar niet hoger kon omdat ze voor haar leeftijd de maximale dosering kreeg... Vandaar dat ze nu iets anders probeert met de Singulair.

Hallo allemaal,

Wat een verhalen weer....het rommelt maar aan steeds! Heel veel sterkte allemaal met jullie kindjes!

Ons zoontje is vorige week geholpen aan de keelamandelen en daarvoor waren we (zoals ik al eerder heb geschreven) na een fijne en vooral klachtenloze vakantie flink aan t bijpuffen bij ons zoontje van 4. Hij kreeg 3 x per dag 4 puffs Ventolin. we merkten echt verschil zo fijn! Maar door de pijn na t knippen vd keelamandelen deed t puffen pijn en hadden we zoiets van eens stoppen kijken hoe dat gaat....na een paar dagen begon je toch weer te merken dat hij heeeel erg moe was, rode ogen, bleek, en erg opstandig weer ook door de vermoeidheid. Bij de geringste inspanning ook kort. Maar niet piepen of rochelen. En hij is bijna 2 weken thuis geweest in volledige rust. Dus toen overlegd met kinderlongpoli en die zeiden in eerste instantie dat kan bijna niet...zal wel een verkoudheid zijn. Nee dat is niet zo....we zien gewoon een heel duidelijk verschil...dat kan geen toeval zijn. Later werden we door de nurse practitioner terug gebeld en die zei dat wij het het beste konden inschatten...he he. Nu dus 10 dagen 4 x per dag 4 puffs ventolin en dan even kijken hoe het gaat. Is er dan duidelijk verbetering gaan ze over op andere medicatie en waarschijnlijk dan seretide...langwerkend?

We durfden allebei niets te zeggen....maar we merkten al na 1 dag intenstief puffen dat hij weer zichzelf werd...ongelofelijk hoor!

Het is me toch wat met die kindjes....t blijft rommelen....

Iedereen heel veel sterkte en succes met de dagelijkse zorgen!

xxx

Jacq, Wat een heftig zeg! Hoe gaat het nu met je dochtertje?

Eefje, Ik hoop ook voor je dat de singulair (snel) gaat werken! Onze boy heeft het sinds december, en het gaat eigenlijks super goed wat astma betreft. En....hij vind de pilletjes heeeeerlijk!  ;)

Manon, Wij hebben met Seretide wel goeie ervaringen, alleen kreeg onze zoon veel last van bijwerkingen, maar dat is per kind verschillend, en dat geld denk voor alle medicijnen? Dus zijn ze bij hem toen overgestapt naar een puf met minder bijwerkigen. Maar....het gaf zeker verbetering! Ik hoop dat hij op deze manier met de Ventolin ook verbetering gaat krijgen!

Beterschap met de kinderen!!

Hier gaat het wat astma wel goed eigenlijk, maar toch is het op het moment erg lastig. Onze boy heeft sinds hij Singulair heeft erg last van hyper zijn, prikkelbaar, slecht slapen, veel dromen, met als gevolg erg moe. En dat word steeds erger. Volgens de KA heeft het ene kind geen of nauwelijks last van bijwerkingen met singulair, en de volgende weer wel. Alleen de pilletjes lijken zo goed te werken! Sinds vorige week is hij erg prikkelbaar, en alles wat je zeg, lijkt het dat je tegen een muur praat, en lijkt niet binnen te komen. Om de kleinste dingen een extreme boze bui, erg moe, 's avonds lang wakker liggen, en dan veel dromen met huilen, om daarna moe wakker te worden, en moe op school te zijn. Nu heb ik net een belafspraak gemaakt met de KA, en ga denk ik maar even overleggen om de pilletjes even stop te zetten, en kijken of dit beter gaat. Dit is echt heel erg vermoeiend, en ZEKER als andere zich er weer lekker mee gaan bemoeien. Zoals "Hij zit in de grensverleggende periode, en je moet hem aanpakken" of " Hij daagt uit, en doet net of hij moe is" etc. Daar word ik nu moe van, al dat bemoeien. Zelf heb ik het idee, dat hij ook niet helemaal lekker in zijn vel zit, hij heeft een rauwe hoest, en vrijdag zei hij dat hij zwaar moest ademen en hoorde ik hem inderdaad ook piepen. Wat moet je er mee he? Ben ik toch echt een beetje overdreven en moet ik hem harder aanpakken? Straf helpt niet, hij blijft extreem hyper, en begin van het jaar ging het super, en was er niets aan de hand...!! Soms weet ik ook niet wat wijsheid is.  ;(

Britt,
Zo herkenbaar en zo moeilijk inderdaad. Wat moet je doen? Hem straffen terwijl je weet dat hij er mischien helemaal niets aan kan doen....of hem niet straffen en dan het gevoel hebben ik doe het niet goed...dan wordt het gedrag mischien weer alleen maar erger. En inderdaad dan ook nog eens de mening van buitenstaanders....dat gedrag moet je niet pikken hoor....etc etc etc. Het is soms zoooo moeilijk en zooo vermoeiend...ik snap je heel goed hoor! Maar kijk en luister naar je kind. Ik vind het bij mijn zoontje soms ook zo moeilijk echt....dan merk je gewoon door zijn gedrag dat het niet lekker gaat maar wat doe je dan? Ja kan negatief gedrag ook niet gewoon negeren....zo lastig. Bij ons zoontje gaat het nu trouwens goed, je merkt dan meteen dan is het een heel ander mannetje....maar goed hij krijgt nu dan wel om de 4 uur 4 pufs ventolin. Volgende week weer even bellen met de longpoli maar waarschijnlijk gaan we dan toch over naar Seretide. Welke bijwerkingen kreeg jouw zoontje dan daarvan?

Wat is Singulair dan precies?

Jeetje Jacq...wat een heftige verhalen zeg! Hoe gaat het nu dan bij jullie?

En met de andere kindjes hopelijk goed?

xxx

@Manon
Singulair (met werkzame stof Montelukast) is een ontstekingsremmer in tabletvorm. Mijn dochtertje krijgt het ook sinds een week, omdat ze ondanks de Qvar nog teveel blauwe puffs nodig heeft.
Ik vind dat je zoontje echt veel blauwe puffs nodig heeft zeg. Kun je het niet proberen met 4x 3 puffs? En als dat goed gaat 4x 2 etc en zo afbouwen? Als ik het goed begrijp ben je vorige week cold turkey gestopt en ik begrijp wel dat dat een beetje veel is voor hem. Misschien wat rustiger afbouwen?
Ik wil me er niet mee bemoeien hoor, want ik ken hem natuurlijk helemaal niet en ik ben geen arts, maar als mijn eigen dochtertje zoveel extra puffs nodig heeft, bel ik wel naar de huisarts of kinderarts!

@Britt
Dat drukke gedrag herken ik ook van mijn dochtertje. Meestal als ze zo druk is, dan voelt ze zich niet oke. Ze gaat zichzelf dan echt voorbij en maakt ook veel ongelukken: ze rent dan en botst overal tegen aan, stoot zich of struikelt... Ik moet haar dan echt even bij me nemen en een boekje gaan lezen, haar er echt 'uittrekken' zeg maar. Op de peuterspeelzaal doet ze dit soms ook. Rondjes rennen door de groep met de poppenwagen en niet luisteren. Ik denk zelf dat ze dan last van iets heeft, maar probeer dat maar eens uit te leggen!

Het gaat hier ietsje beter. Maar toch hebben we van die dagen dat ze ineens, uit het niets, lijkbleek wordt, kortademig, hangerig, soms benauwd. dan puffen we toch weer bij en dan gaat het weer goed. Zou ze dan toch ergens op reageren? Ik merk dit nu voor het eerst eigenlijk. Tot nog toe was ze eigenlijk altijd verkouden als ze benauwd was, en nu voor het eerst dus niet.

Mijn baby's eczeem wordt steeds erger! Haar hele benen (achterkant) zitten onder. Morgen moet ik met haar naar het consultatiebureau en dan zal ik er eens naar laten kijken.

Eefje
We hebben dit uiteraard wel in overleg met de KA gedaan....we zijn idd abrupt gestopt en dat was denkelijk teveel. We moeten nu gedurende 10 dagen kijken of het idd verbeterd door eerst te starten met 4 x 4 puffs. En als dat goed gaat...en dat gaat het nu duidelijk. Dan proberen af te bouwen naar 4 x 2 puffs. Dat gaan we vanaf woensdag proberen. Maar als we stoppen dan is mn zoontje niet heel erg kort of zo. Dat is nu juist het probleem. Hij krijgt dan flink veel slijm op de bovendste luchtwegen. Moet veel hoesten. Reageert op allerlei dingen van buitenaf (weer, stof etc) waardoor hij dan wel moeite heeft en dat uit zich bij hem in bleek worden, heel erg opstandig zijn, heel erg moe, dwars en je hoort dan de hele tijd het rochelen van het slijm. Maar bij 9 van de 10 keer zijn de longen dan schoon. Hij komt dan als het ware in een neerwaartse spriaal terecht. Als hij daarbij een simpele verkoudheid krijgt dan is hij wel kort...wat vaak leid tot een aanval. Maar goed de tijd dat hij in die neerwaartse spiraal zit is niet prettig voor hem al zeker niet. Als we om de 4 uur puffen dan is hij echt een heel ander kind.....dus tja....wat doe je dan?
Volgende week hebben we weer overleg met de KA. Dit doen we nooit op eigen houtje geven....dat gaat altijd in overleg met de kinderlongpoli!! Een aantal weken geleden heeft hij een aanval gehad en is opgenomen geweest. Daarna ging het goed. Maar zijn we wel nog even doorgegaan met smorgens en savonds extra puffen en dat ging goed. Totdat we dus te abrupt weer gestopt zijn. Dit geeft volgens de KA wel duidelijk aan dat Ventolin hem helpt. Daarom nu dit testen en eventueel overgaan op Sereride.

We horen het volgende week wel....ben wel benieuwd hoe het met hem gaat als we overgaan naar 2 puffs.

Zoals jij zelf omschrijft is het vaak onduidelijk waar de kinderen op reageren...het is en blijft moeilijk.

Oei heeft de kleine dan ook echt jeuk van de exceem? Dat had mn zoontje ook toen hij nog baby was, maar hij had er gelukkig weinig jeuk van.

Succes ook morgen op het consultatiebureau!

Manon, Bij ons ging het abrupt stoppen met medicijnen ook van de herfst niet goed, en belande onze boy ook daardoor in het ziekenhuis. Het blijft puzzelen, wanneer je alles in balans heb he? Maar het is inderdaad best heel veel zeg. Ik hoop dat je door middel van contact met de longpoli weer snel alles onder controle heb met je zoontje!! Ja, en dat gedrag is inderdaad een erg lastig iets. Fijn men dat hier op het forum wel "snapt", en daar hoef je het geen 20x uit te leggen, dat hij zich niet lekker voelt, en dat het niet altijd een "gedragsprobleem" is! Geef jij met zulke buien ventolin? En zo ja, geeft dat verbetering in het gedrag? Mijn zoontje had als bijwerking van de Seretide, zere benen, en erg veel last van hoofdpijn, maar nu zijn we erachter dat de hoofdpijn is gebleven, en dat de pijn in armen en benen wel is verdwenen, nadat hij Alvesco kreeg. Als ik het goed zeg, dan zit er in Seretide een soort ventolin? en ze dachten in het ziekenhuis dat onze boy helemaal niet tegen ventolin kon, maar daar zijn ze al weer op terug gekomen, dus....of de bijwerkingen dan echt van de Seretide zijn geweest is nooit duidelijk geworden. Want volgens de KA vond hij het een twijfelgeval, en daardoor hebben ze hem doorverwezen naar de medischkinderpsychiater. Nu heeft hij Qvar en daar heeft hij geen bijwerkingen van. Degene die ik ken met Seretide, hebben er wel goede ervaringen mee. Dus ik hoop dat dat goed aanslaat bij je zoontje als hij het gaat krijgen.

Eefje, Dat ineens uit het niets kortademig worden etc. is voor ons ook wel bekend hoor! De ene dag kan het goed gaan, en 's avonds ineens mis. Heb je al zalf voor de eczeem van je kleintje? "Onze boy van 2 heeft Hydrocortison, en dat werkt goed. Gekregen via de HA. Hopelijk krijg je er snel wat voor, onze boys worden soms ook gek van de jeuk!

Morgen belt de KA terug, en gaat hij overleggen over de medicijnen van onze boy. Gisteren kwam hij uit school, en zei dat de juf boos was, dat hij goed uit moest slapen, er waren steeds meer kinderen moe in de klas, en dat kon niet. Ook zei de juf dat ik een rare hoest had! Dan heb je wel even zoiets van, nou ja zeg!! Vorige week heb ik nog uitgelegd waarom onze boy zo moe is, door o.a. het slecht in slaap komen, onrustig en dromen 's nachts, en dan lijkt er alle begrip te zijn, en dan dit! En raar hoesten, daar kan hij toch zeker niks aan doen? Gisteren was hij behoorlijk aan het gapen, en dan kwam er ook zo'n langgerekte piep vanuit zijn rug mee, dus hij is wel degelijk minder goed in zijn vel.
Ze gaan het ook nooooit snappen he?

Haay,

Wat een herkenning hier met het afbouwen van de ventolin. Kan me echt helemaal in jullie verplaatsen.
Hier gaat het heel goed!! Niet eens kortademig. De prednison heeft perfect werk geleverd. T gaat nu al 3 weken goed dus krijg wel weer een beetje het gevoel van wanneer gaat het weer minder. Alsof het elke dag weer raak kan zijn (kan t ook maar voel toch wel weer bertje die angst omdat t nu zo lang goed gaat)

Met haar suiker gaat het goed. Ze s gelukkig weer helemaal zichzelf, nog wel moe nu net ook weer ruim 3 uur liggen slapen.
Morgen weer naar t kdv! Erg spannend weer. Hopelijk waaien dr even geen virussen rond!!