Onbegrip voor kinderen met astma #4

In het vorige topic schreef ik dit:

Hier gaat het gelukkig nog heel goed! Ik ben zo gelukkig om mijn meisje zo fit te zien. We lopen al zo lang te kwakkelen dat ik bijna vergeten was hoe leuk ze eigenlijk is (dit klinkt vast heel raar, maar ik merk nu dat ik weer enorm van haar kan genieten en dat gevoel was even weg door al het zorgen en medelijden hebben en zo. Ik hoop dat jullie me niet verkeerd begrijpen).

Jeetje, ik had niet verwacht dat jullie allemaal mijn gevoel zouden herkennen!!!
Ik merkte vooral ook dat wanneer ik iets met haar deed (boekje lezen, spelen of zo) dat ik er dan helemaal niet bij was met m'n gedachten. Ik zat bijvoorbeeld heel goed te luisteren naar haar ademhaling, of te kijken of ze intrekkingen had. Dat is niet goed voor het spel kan ik je zeggen... en dat voelde zij ook weer. Nu gaat het gelukkig nog steeds goed. Wij hebben een heerlijke vakantie gehad. Mijn man was de hele week vrij en ik had andere werktijden dan normaal waardoor we veel tijd samen hadden. Super!

@Britt
Bij jullie dus ook zo'n slaper... Ik krijg soms van die rare opmerking als ik vertel dat mijn dochtertje nog zo lang slaapt. Boeien, denk ik dan! Ze is gewoon zo moe.

@Sylvia
Fijn dat het met je zoontje goed gaat!

@Jacq
Hopelijk slaat de predison aan. Mijn dochtertje heeft 3 weken geleden ook een 3 daagse kuur gehad. Dat hielp goed tegen de benauwdheid. Helaas had ook zij een virus erbij en daar helpt het dan weer niet tegen. 

Ik vind trouwens dat mijn dochtertje, zelfs nu ze fit is, toch altijd een ziekelijke indruk maken. Ze heeft zo'n bleek snoetje, is mager en heeft vaak last van wallen. Als ik op haar peuterspeelzaal kijk, zien andere kinderen er eigenlijk gezonder uit. Herkennen jullie dat? Ik bedoel, ook in de goede/betere periodes?

Mijn baby heeft volgens mij nog geen jeuk aan d'r eczeem.
Britt ik gebruik Cetomacrogol voor haar (dat heeft de kinderarts ooit voor mijn oudste voorgeschreven, is een vaseline zalf).

@Eefje, gek is dat he, dat je er dan maar half bij bent eigenlijk en meer let op ademhaling enz.. het beheerst je hele leven vooral op de dagen dat het gewoon slecht gaat..
Fijn dat jullie deze week volop hebben kunnen genieten! Houden zo! :)

En die constant zieke uitstraling herken ik deels.. Mijn zoontje is ook magertjes, en bleekjes.
Maar wij weten echt al niet anders dan dat hij dit heeft.. Hij is gewoon al vanaf dat hij 3 maanden is aan het kwakkelen. Hij weet zelf ook niet anders, waardoor hij ook altijd maar doorgaat..

Eefje, Dat klopt, hier zijn ook nog altijd mensen die het volgens mijn niet geloven als ik zeg dat onze boy in het weekend zo 's middags van 14 tot 17 uur naar bed gaat, en we hem dan ook nog vaak wakker moeten maken. Maar het is echt waar. En dat luisteren naar de ademhaling tijdens boekje lezen etc. daar herken ik mijzelf ook heel erg in. Soms dacht ik wel, waar ben ik mee bezig, is dit wel normaal? Dan ligt onze boy 's avonds te slapen en hoor ik hem nogal veel hoesten en dan ga ik nog even kijken, en dan kan ik ook zo een hele tijd naast hem gaan zitten en naar hem luisteren of hij niet piept etc. Misschien komt het wel omdat ik het ooit een keer over het hoofd heb gezien, en hij de volgende dag in het ziekenhuis belande. Ben bang dat ik een beetje te vroeg heb gejuicht, want vanmiddag hoeste hij af en toe, maar in de loop van de avond werd/word het steeds meer. Het is zo'n rauwe harde hoest. Hij huilde net ook op bed en zei dat hij piepte, en dat was inderdaad ook redelijk goed te horen van een kleine afstand. Dus gelijk een puf gegeven. Nu hoor ik hem af en toe nog hoesten, maar het lijkst iets minder. Ik hoop dat het niet meer gaat worden, en hij toch een rustige nacht gaat krijgen. Ook hij ziet er bijna altijd erg moe uit en heeft wallen onder zijn ogen, en dan is hij op dat moment toch "gezond".

Wat is dit forum toch fijn! Eindelijk je verhaal kwijt te kunnen, zonder dat je commetaar krijg dat je je loop aan te stellen! (En al zou dat wel zo zijn, dan hoor je het niet  ;))


Sylvia, Onze oudste boy begon ook met 3 maanden, dus ik weet een beetje hoe jij je voel! Fijn dat het op het moment goed gaat!

Jacq, ik hoop toch echt dat de kuur snel aan slaat. Hoe is het vandaag gegaan?

@eefje,
Hier ook een mama die zeer geregeld naast haar kindje zit te luisteren of tijdens het afdrogen goed oplet of ze geen intrekkingen heeft.
Ook herken ik dat wanneer het goed gaat ik een heel ander meisje heb!

Hier was het gister echt niet goed, ben aan het begin van de avond naar 1e hulp gegaan want durfde zo de nacht niet in. Ook had ze om 17.00 uur al 12x 2 pufjes ventolin op.
Gelukkig piepte ze niet over de longen en ook was de saturatie 100 (dat hebben we niet vaak, meestal s die bij noet ziek zijn 97).
Dus de ventolin doet wat het moet doen en ook s de prednison aangeslagen. Toch was ze enorm kortademig. Mocht mee naar huis met elk 3uur 3 pufjes ventolin.

Vannacht veel gepiept, en nu gaat het ook zeker niet super. Ze heeft al 3x 4 puf ventolin gehad, maar dat mag allemaal want vernevelen zou ze nog meer krijgen.

Ik vind het wel lastig, voel me wel weer beetje dat k voor niks ben gegaan (arts vond dit zeker niet,kon mij helemaal begrijpen)
Maar toch.

Hoop dat de verkoudheid ook snelnover gaat dat helpt natuurlijk ook niet mee.

Nou ze blijft enorm kortademig met elke 3uur 4pufjes ventolin en het s alweer de laatste dag van de prednison!
Ik baal wel enorm dat ze dr niet hebben opgenomen, ze blijft ook piepen snachts en vanmorgen werd ze wakker met grauwe lippen en als ze huilt worden ze ook blauw.
Ben beetje bang dat ze snachts wel zuurstof nodig heeft. Zit er sirieus over na te denken een saturatie meter aan te schraffen.

Vandaag s me man er de hele dag en me ouders komen. Ga even goed overleggen hoe hun dr vinden en anders ga ik gewoon weer naar het zh vanavond!
K vind het altijd lastig om tegeb artsen "in" te gaan als ze je naar huis stuuren terwijl k zoeits heb van neem haar aub een nacht op om haar goed te kunnen observeren, omdat ze redelijk ok overkomt met 8pufjes ventolin vlak voordat k binnen kom!

Vorige keer had ze ook een flinke longontsekig met een saturatie van 94 (wakker) en werd gezegt onder de 93 nemen we kindjes op dus ga maar naar huis. Als het niet gaat kan je terug komen. Ja wat s niet gaan, je kind snachts elken2 uur 4 puf ventolin geven? Wel excuus van la gekregen die vond wel dat de ka van eerste hulp haar had moeten opnemen!

Sorry voor mijn klaag berricht maar maak me enorm zorgen hier :(

@Jacq, wat naar toch dat het niet verbetert! Dat klinkt niet goed hoor! Natuurlijk maak je je zorgen. Het is helemaal geen klaagbericht, geen sprake van.

Als ik iets heb geleerd van de vele medische toestanden met mijn beide kinderen is wel dat je op je 'eigen gevoel' moet vertrouwen. Als je echt het gevoel hebt dat het niet goed is met je kind dan moet je er naar luisteren want dat gevoel klopt vaak. Teruggaan naar het ziekenhuis dus als dat gevoel blijft en je dochter niet verbetert. Blijven herhalen dat je het absoluut niet vertrouwt! Jij behartigt de belangen van je kind (je kind kan het echt niet zelf) en dan denken ze maar van je wat ze willen, geen risico's nemen! Het wisselt ook enorm per arts hoe er gereageerd wordt.

compleet eens met Mariad!!
Veel sterkte met je meisje!

Thanks mariad,

Net met man afgesproken dat als het zo blijft we naar zh gaan rond 6. Ze slaapt nu. Je ziet haar nek duidelijk intrekkingen hebben van nek en buik zodra ze een beetje inspant. In rust valt het mee. De ventolin 4puf per keer helpt wel maar voor ong een uurtje. En daarnaast vind ik het niet goed dat ze nog zoveel nodig heeft aangezien haar prednison vrijwel klaar s.

Fijn dat jullie het geen geklaag vinden! This zo frustrerend, weet ook niet goed wat ik dan moet.

Het enige vooruitgang s dat ze vannacht met veel ventolin elke 21/2 uur niet piept! Daar benk wel heel blij mee.

En wat hebben jullie besloten uiteindelijk? Zijn jullie naar het ziekenhuis gegaan?
Hopelijk krijg je daar meer duidelijkheid en kunnen ze je meisje helpen.

Ja we zijn gegaan maar hebben niks mee opgeschoten. In tegendeel.

Saturatie was ok, 96/97 longen klonken ook helemaal open. Ze was wel hoorbaar kortademig, maar ze s gewend geraakt zo te ademhalen?
Ze moest rennen over de gang waarna ze gelijk helemaal buiten adem was met flinke buikintrekkingaar zo klinken wij ook na een sprintje naar de bus.

Maar dat ik mijn kind hier niet inherken tsjah...we moeten morgenochtend terug komen zonder ventolin te geven om te zien hoe ze dan klinkt.
Weet nog niet zo goed of ik wel of niet ga.

Weet eigenlijk helemaal niet meer wat ik moet denken, hou het er voor mezelf op dat de prednison haar longetjes weer lekker heeft opengegooit, en haar longetjes hard bezig zijn te herstellen en ze daarom kortademig is.

Ze slaapt vannacht bij mij, man heeft nachtdienst! Ze s nu rustig zonder piepen *O* dus dat s positief!