Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige

30-01-2012 om 17:44 uur

Dag mensen,

Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.

Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".

Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).

Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.

Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.

Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.

Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;

1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)

Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing

Nogmaals in het kort, de klachten zijn:

Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd

Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken.  In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.

Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.

En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt.  :s)

Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.

Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie  :Y :Y :Y

De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.

Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.

Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.

De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.

De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.

De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.

Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.

Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....

Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
14-02-2012 om 22:58 uur
Reactie op Kido

Mag ik dat een beetje dom vinden?

Verder met die coiktail die je heb moet je je rust pakken en niet door gaan.
Dat is zoooo funest voor je lijf!

Zie t niet als commentaar maar als tip om profijt van te hebben!

Hoi kido,

Ja hoor.. jij mag dat gerust dom vinden want het is dom van mij om niet mijn rust te nemen. Toen de schokbrekers voor de wasmachine vanmiddag bezorgt werden kon ik het gewoon niet meer laten om mijn twinkel ook te helpen... zij werkt en ik het huishouden zover ik het kan. En ik had na vannacht goed geslapen dus ik dacht... dat zal wel lukken. En het is mijn vak... dus een monteur inhuis halen met de huidige uurloon.... dacht het toch van niet...

Weet je.... nu voel ik wel het profeit van al die kracht trainingen en cardio,,,,, kon ik de wasmachine zonder enige moeite op zijn zij leggen en de reparatie uitvoeren. Tuurlijk... was daarna wel weer helemaal gaar... maar weet je.... ik hou van mijn twinkel.... en tja... wat kan ik dan anders...

Nu kan ik afschakelen en kan zij haar gang gaan met de was.... morgen is woensdag en kan ik de gehele dag lekker rust houden....

Dank je wel voor je bezorgtheid... ik waardeer dat.... ik weet dat beide kuren en puffers zijn tol zullen eisen op mijn lichaam maar ik kan mijn twinkel toch ook niet in de steek laten.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
14-02-2012 om 23:15 uur

Ik snap t ook wel maar helaas spreek ik uit ervaring...
Iets wat je nu stuk maakt duurt heeeel lang voor t weer heel is in je lijf als je maar door dendert.

Die was machine liep vast niet weg had ook in etappes gekund misschien?
Dus vandaag wat en morgen wat bijvoorbeeld?
Neem t mee voor de volgende keer en ik weet hoe lastig want als je ergens aan begint moet t af....

Login of registreer om te reageren
14-02-2012 om 23:28 uur
Reactie op Kido

Ik snap t ook wel. Die was machine liep vast niet weg

Nou... weet je.... een wasmachine die weg loopt heb ik idd in al die jaren nog nooit meegemaakt maar.... een wasmachine die weg huppeld ....  nou ..... die wel..... hahaha....._O-

Fijn dat je er bent

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
15-02-2012 om 06:54 uur

Hoi Kees, met belangstelling lees en volg ik jou berichten op dit prikbord.
Hier een re op jou berichten #37 en #40

De laatste 4 weken heb ik ongeveer hetzelfde als jij, het begon met prikkelhoest, daarna last van mijn ogen (soort hersenvliesinfectie?) en daardoor longontsteking. Nu 4 weken later ben ik gister aan mijn 3e kuur begonnen met Amoxicilline 500/125 maar nu een kuur erbij van PREDNISOLON 20 mg (let op, heet geen prednison, maar het is verwant aan prednison las ik).
Tot vandaag helpt het allemaal niet super, alleen geen groen slijm meer, wel veel taai slijm met veel hoestbuien.
Ik voel nog steeds een soort druk op mijn ogen en heeb veel last van een loopneus, nog net geen hoofdpijn.
Na het eten neem ik die PREDNISOLON 1x daags en dan val ik een uur later in slaap tot 4 uur s'nachts.
Dat medicijn PREDNISOLON geeft een raar gevoel in mn lijf, soort krampgevoel, zo weet je in elk geval dat er iets gebeurt maar erg prettig voelt het niet.

Mijn vrouw werkt in de thuiszorg en heeft ook al wekenlang last van kriebelhoest.
Omdat zij bij veel patiënten over de vloer komt kan zij gemakkelijk besmet raken met een virus, waar ik met mijn verzwakte gesteldheid meer last van heb dan een gezond mens.
Zou het kunnen zijjn dat er in de laatste maande(n) een soort kriebelhoest-virus ronddwaald waar wij als longpatiënten mee besmet raken en dus ook dezelfde verschijnselen beleven?
Jij en ik hebben veel van dezelfde klachten en ...... de Antibiotica lijkt slecht te werken.
Kun je eens vragen aan je longverpleegkundige of er inderdaad een "kriebelhoestvirus" ronddoold de laatste maanden?

Veel sterkte, en wat zou erger zijn, een loopneus of een lopende wasmachine?  lol

Groetjes, Klaas  :W

Login of registreer om te reageren
15-02-2012 om 10:21 uur
Reactie op klaas_21

[color=purple]Hoi Kees, met belangstelling lees en volg ik jou berichten op dit prikbord.
Hier een re op jou berichten #37 en #40

Nu 4 weken later ben ik gister aan mijn 3e kuur begonnen met Amoxicilline 500/125 maar nu een kuur erbij van PREDNISOLON 20 mg (let op, heet geen prednison, maar het is verwant aan prednison las ik).
Tot vandaag helpt het allemaal niet super, alleen geen groen slijm meer, wel veel taai slijm met veel hoestbuien.

Hoi Klaas,

Erg vervelend verhaal. Aller eerst,

Vraagje....  welicht wordt het tijd dat jij een per omgaand actie onderneemt bij je longarts. Ik ben maar een leek... maar nu... met de huidige cocktail... heb ik na 2 dagen een beter merkbaar effect dan met de vorige kuur van de ha welke na 4 dagen nog steeds geen enkele verbetering gaf.

Ik voel nog steeds een soort druk op mijn ogen en heeb veel last van een loopneus, nog net geen hoofdpijn.

Dit klinkt meer op bijholtes ontsteking

Na het eten neem ik die PREDNISOLON 1x daags en dan val ik een uur later in slaap tot 4 uur s'nachts.
Dat medicijn PREDNISOLON geeft een raar gevoel in mn lijf, soort krampgevoel, zo weet je in elk geval dat er iets gebeurt maar erg prettig voelt het niet.

Waarschijnlijk ligt dit toch aan de bijwerkingen van de pretnisolon. Onderneem stappen bij je la.

Zou het kunnen zijjn dat er in de laatste maande(n) een soort kriebelhoest-virus ronddwaald waar wij als longpatiënten mee besmet raken en dus ook dezelfde verschijnselen beleven?

Dit is wellicht mogelijk.... want ook bij mij kriebelt het nu behoorlijk in de keel boven in de vertakking

Jij en ik hebben veel van dezelfde klachten en ...... de Antibiotica lijkt slecht te werken.
Kun je eens vragen aan je longverpleegkundige of er inderdaad een "kriebelhoestvirus" ronddoold de laatste maanden?

Nou... ik zou zeggen... neem meteen contact op met de ass van je la... en onderneem actie.

Veel sterkte, en wat zou erger zijn, een loopneus of een lopende wasmachine?  lol

Ik denk een lopende wasmachine _O- _O-  want als die eenmal gaat huppelen... zijn ze niet meer tegen te houden _O- _O- _O-

Login of registreer om te reageren
15-02-2012 om 08:07 uur

Hey klaas en kees ( klinkt wel heel grappig)

Nou klaas ik weet niet wat er heerst maar het is hardnekkig in ieder geval in mijn omgeving is wr een persoon die aan de prednison moest en dit terwijl ze gezond is dus geen longaandoening....vond dat wel heftig! Als gezonde longen al zo heftig hierop reageren wat doen "ongezonde" longen dan!
Sterkte Klaas!!

Nou die cocktail ik vind veel cocktails lekker hihihi wordt door vrienden regelmatig verast die hebben soort hobby cocktails maken......en ik proef wel  :P het liefst wel zonder alcohol.....

Leuke verassing hoor, wl fijn wat moeten we tegenwoordig nog zonder wasmachine?????
Tja, en wat betreft op tijd nemen van puffers een keer goed bij slapen is ook weleens goed, al heeft kido wel gelijk!

Nou neem je rust vandaag!!!!!!

Fijne dag!!!!!

Login of registreer om te reageren
15-02-2012 om 10:24 uur
Reactie op bienie

Hey klaas en kees ( klinkt wel heel grappig)

Nou die cocktail ik vind veel cocktails lekker hihihi wordt door vrienden regelmatig verast die hebben soort hobby cocktails maken......en ik proef wel  :P het liefst wel zonder alcohol.....

_O- _O- yep das lekker.... ik lus er ook wel een _O- _O-

Leuke verassing hoor, wl fijn wat moeten we tegenwoordig nog zonder wasmachine?????

Oooch... das niet zo moeilijk.... huur een man in huis voor het handenarbeid ? _O- _O-

Tja, en wat betreft op tijd nemen van puffers een keer goed bij slapen is ook weleens goed, al heeft kido wel gelijk!

Nou neem je rust vandaag!!!!!!

Jawel baas....

Login of registreer om te reageren
15-02-2012 om 08:57 uur

Klaas hersenvliesinfectie dat zal t wel niet zijn dan was je niet meer thuis maar in t ZH.
Ik vermoed dat t je holtes zijn deze kunnen zo n drukkend gevoel geven.
Pednisolon is al iets meer voor bewerkt dan prednison oid wat voor de lever beter is.

En Kees goed geslapen?

Login of registreer om te reageren
15-02-2012 om 10:27 uur

Uhm Kees.....
Je maakt er een potje van!
Ti's echt prednisolon die al omgezet is en niet wat jij nu noemt....

Login of registreer om te reageren
15-02-2012 om 11:39 uur
Reactie op Kido

Uhm Kees.....
Je maakt er een potje van!
Ti's echt prednisolon die al omgezet is en niet wat jij nu noemt....

Hoi kido,

Ik heb niet opgelet.... ben echt van het padje af.... lig nu op bed... gaat niet zo lekker veel hoesten met groene sputum.... bovenste lucht wegen bij de vertakking doet erg pijn bij het hoesten.

Zal proberen het aan te passen

@klaas.... sorry voor de verkeerde informatie

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren