Mijn ervaringen met mijn longverpleegkundige

30-01-2012 om 17:44 uur

Dag mensen,

Zoals belooft wordt dit mijn dagboek welke wordt gestart en fungeert als een dagboek.

Aangezien menig mij al kent onder de naam "kees01" en welke zich enige tijd voorgesteld heeft op dit forum met het kopje "longemfyseem/copd en destijds ook schriftelijk bevestigd door mijn huisarts (ha), open ik hier nu een nieuw topic met de naam: "Mijn ervaringen met een longverpleegkundige".

Vanmorgen, om 11:00 uur had ik mijn eerste afspraak met mijn nieuwe longverpleegkundige (lvk) in het Catherina ziekenhuis te Eindhoven. Overigens... in het zelfde ziekenhuis zit ook mijn Longarts (la).

Met mijn nieuwe lvk wil ik aangeven dat ik 2 weken geleden een eerste gesprek met een andere lvk had gehad welke mijn ziekte relateerde met stress terwijl feitelijk is aangetoond dat het niet om stress gaat maar om astma welke veroorzaakt is/wordt door prikkels.

Nu zal menigeen een zich zeker afvragen, war er nu aan de hand is. Immers ik heb in het begin mezelf voorgesteld als een persoon met emfyseem/copd. Omdat mijn ha dit zo beschreven heeft.

Nu weet ik dus niet of ik mijn eerdere topic moet gaan aanpassen of niet. Immers.. de informatie klopt niet helemaal met de waarheid want het is officieel geen emfyseem/copd maar volgens de lvk, vanmorgen bij het gesprek, duidelijk geworden dat het astma is welke veroorzaakt wordt door prikkels.

Het valt mij op dat er nu 3 uitspraken zijn gedaan. te noemen;

1) allergische astma bronchiale (la)
2) longemfyseem/copd (ha)
3) Astma door stress (lvk 1)
4) Astma door prikkels (lvk 2)

Nu.... na het gesprek met mijn lvk, weet ik nu niet meer wie er gelijk heeft en gevoelsmatig gezien vindt ik het voor mij op dit moment niet meer belangrijk onder welk kopje het nu mag vallen. Immers de klachten en de medicatie worden er niet minder om maar wel meer. Hierbij is de longinhoud niet meer van toepassing

Nogmaals in het kort, de klachten zijn:

Constante benauwdheid
Abnormaal veel taai sputum
Moeite met uitademen
Constante vermoeidheid
Misselijkheid veroorzaakt door het taai slijm
Soms pijn onderaan vanuit de slokdarm welke naar boven uitstraalt richting nek, en achterhoofd

Om de klachten te minderen heb ik in de loop der tijd een arsenaal aan medicatie opgebouwd welke moeten helpen mijn leven dragelijker te maken.  In combinatie met de medicatie zijn er ook een aantal spelregels waar ik mij aan moet houden zoals het onderhouden van mijn lichaam door middel van fysio waarbij cardio en krachttraining de hoofdrol spelen in mijn huidige leven. In het verlengde van de fysio doe ik ook thuis aan cardio en krachttraining.

Komende April 2012, ben ik inmiddels alweer 3 jaar verder met mijn leven en gaat mijn gezondheid toch langzaam achteruit omdat de longfunctie testen uitwijzen dat het stapje voor stapje moeilijker wordt daar mijn belastbaarheid moeilijker op peil te houden is en parallel meelopend mijn huidige onderhoudsmedicatie op het maximum zit..
Tot zover deze inleiding.

En nu terugkomend op het gesprek welke ik mocht hebben met mijn nieuwe lvk. ik wordt met mijn voornaam genoemd, waar ik op zich blij mee ben omdat het een relaxte sfeer geeft. Daarbij mag ik mijn lvk ook bij zijn voornaam noemen dus.... allemaal heel relaxt.  :s)

Mij lvk heeft alle gegevens welke bekend zijn nagekeken en mocht tijdens het gesprek getuige zijn van het abnormaal veel sputum welke ik opgehoest heb en geconstateerd dat het idd om taai slijm gaat.

Zijn inziens hebben mijn klachten te maken met astma welke dus veroorzaakt worden door prikkels. Hij draaide hier ook niet lang om heen en sloeg spijkers met kopen. hahahahaha..... precies zoals mijn la het verteld heeft omdat hij van tevoren aangaf dat deze lvk er niet omheen draait, nog zeurt over stress... maar zich puur en alleen bezig houd met feiten en daar ook naar handelt. Dus.... mijn lvk houd van actie  :Y :Y :Y

De lvk stelde mij een aantal gerichte vragen en constateerde, met het getuigen zijn van het abnormaal veel sputum en de reacties op de medicatie, dat mijn astma niet onder controle is.... erger nog.... het is in alle hevig aanwezig. hij is van mening dat het abnormaal veel sputum niet normaal is en het een eerste vereiste is om de die productie verminderd te krijgen.

Aangezien mijn woning en beddengoed netjes wordt onderhouden alsmede de verdere spelregels om het huis zoveel mogelijk stof vrij te houden waarbij luchten essentieel is, is hij van mening dat mijn onderhoudsmedicatie verhoogd moet worden tot het maximum.

Het betreft hier de "foster" voorheen symbicort"400/12". de dosering "foster stond eerst op 2 keer morgens 1 pufje en 2 keer avonds 1 pufje. Nu is de dosering verhoogt naar 3 keer daags 2 pufjes op vaste tijdstippen omdat de lvk van mening is dat de werking van "foster" maar maximaal 8 uur duurt. om na elke 8 uur een goeie aansluiting te verkrijgen is dus de dosering verhoogt. en wordt het nu morgens bij opstaan, middags en avonds voor het slapen gaan. op deze manier wordt er volgens mijn lvk een constante stabiliteit van de medicatie opgebouwd waarbij de werking 24 uur per dag optimaal is. hierbij is het nu gewenst dat het medicijn "foster" via een voorzetkamer toegediend moet worden om ook hier zeker te zijn dat de werkende stoffen afdoende in de longen terecht komen.

De salbutamol dosering van de "salbutamol" welke nu ook als onderhoud dient blijft gehandhaafd en dient dus iedere keer voordat ik aan de training begin, genomen te worden.

De vervolg afspraak is over 2 weken om te kijken of de verhoogde dosering van "foster" meer stabiliteit zal geven waardoor de ontstekingen minder moeten gaan worden met als uitkomst, minder productie van het taai sputum in de hoop dat de misselijkheid dan ook zal verminderen. Gelet op het feit dat ik al bijna 3 jaar aan cardio en krachttraining doe, wilt de lvk het ff aanzien wat de medicatie aangaat om te kijken of er een verbetering zal plaatsvinden in de komende 2 weken. immers alle trainingen liggen op een hoog niveau.

De lvk heeft aangegeven dat qua onderhoudsmedicatie, ik nu echt op het maximum zit en dus ook niet meer hoger kan/mag gaan. daarbij komende is het zo dat de hoofdpijn welke veroorzaakt wordt door de "foster' waarschijnlijk kan gaan toenemen daar dit een van de bijwerkingen is van "foster". de komende 2 weken zal dus moeten gaan uitwijzen of mijn lichaam deze hoge dosering aan kan. Als het niet zo mocht zijn.... dan wordt de dosering terug gebracht naar 2 keer daags 2 pufjes.

Bij de vervolg afspraak komt het thema prikkels aa de orde en wordt er gekeken wat er daar nog aan verbeterd kan worden.

Alles bij elkaar.... ik ben blij met mijn nieuwe lvk welke door mijn la is geadviseerd. En nou maar hopen dat mijn lvk wat goochel trucjes heeft zodat mijn leven weer dragelijker wordt. Wat mij betreft... ik ga der voor....

Dit logboek zal stapsgewijs worden bijgehouden.

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
13-02-2012 om 15:36 uur

Dag Kees
Heel goed werk van je la.
Ik zou zeker wel met je ha in gesprek gaan over het telefoontje met de ass. Zij is aangestuurd door je huisarts, ze handelt namens deze, dus de ha is verantwoordelijk.

ik heb ook wel eens van dit soort dingen meegmaakt, ben daar toen ook van achteruitgegaan. Afspraak is nu dat ik voor vanalles naar de huisarts kan bellen, maar voor de longen, bronchitis enz moet ik naar de la of lvk bellen.

Login of registreer om te reageren
13-02-2012 om 17:11 uur

Heel goed dat je je stoute schoenen hebt aangetrokken Kees. Zo zie je maar weer.
Het is natuurlijk stevig balen dat je weer een terugval hebt, inderdaad, soms zou je er moedeloos van worden.
Maarja, je wilt door en dus........raap je jezelf weer bij elkaar. Want stilstaan is helemaal achteruitgaan.
Sterkte!
Oma Akke

Login of registreer om te reageren
13-02-2012 om 17:36 uur

Beste Kees,

Vervelend dat je ziek bent, dat je de zoveelste terugval hebt. Dat is niet leuk.

Wel top van je LA én dat je zelf de stoute schoenen hebt aangetrokken. t is niet altijd makkelijk om je niet af te laten schepen....
Hopelijk slaan deze 2 kuren nu goed aan en knap je echt weer op. Wens je beterschap!!

Sterkte met de moed niet te laten zakken....ik weet hoe frustrerend t is om steeds weer opnieuw te moeten beginnen...tja, een chronische ziekte heeft dat nu eenmaal...beroerd, maar niks aan te doen. Gelukkig kunnen we hier op t forum elkaar wat mentale steun daarin geven!!

t Beste en blijf lekker schrijven!

Groetjes
Jorine

Login of registreer om te reageren
13-02-2012 om 17:39 uur

Hallo Kees

Fijn, dat je zo'n la en lvk hebt! Ik zou denk ik een gesprek aangaan met je ha. Je ha heeft dit veel liever. Dan blijf je ook een open verhouding hebben en dat is voor jezelf ook ontzettend belangrijk. Beterschap!

Groeten, borduurkaart

Login of registreer om te reageren
13-02-2012 om 17:54 uur

Fijn dat je zo'n goede en adequat la en lvpk hebt. Misschien wel slim inderdaad om het gesprek aan te gaan met je ha daar de assistente niet in zijn plaats had mogen oordelen. Hopelijk gaan deze 2 kuren wel naar behoren werken.
Heel veel beterschap en sterkte met alles.

Login of registreer om te reageren
13-02-2012 om 18:32 uur

Kees huis artsen en assistentes varen op normale mensen met simpele klachten.
Wanneer je niet meer onder t kopje normaal valt blijven zei wanneer niet goed ingelicht door de LA bijvoorbeeld gewoon t standaard protecol volgen.

Mijn huis arts deed dit eerst ook nou dat werkt niet pas na goed overleg over en weer ben ik super blij met mijn huisarts!
Dit scheelt mij vele extra bezoekjes aan t ZH want mijn huis arts weet wat te doen en bij twijfel belt ze mijn LA maar ze vaart ook op mijn en haar eerdere ervaringen.
Tis een soort samen spel wat je moet gaan krijgen en dan ben je echt goed geholpen is mijn ervaring!
Tuurlijk mijn HA is niet blij met mijn absurt vele gebruik van ab en pred maar ook zei ziet dat t niet anders kan dus sluiten we telkens weer een compromise waar ik beter van word.

En voor nu beterschap!!!
Mijn tip voor jouw laat je long arts een duidelijke overdracht maken voor je huis arts na elk standaard bezoekje daar!
Want echt waar artsen vergeten goed over te dragen aan huis artsen helaas....

Login of registreer om te reageren
13-02-2012 om 19:31 uur

Hoi Kees,
Wat balen zeg!  ;) je kunt in ieder geval wel blij zijn met zo'n adequate la en lvk. Fijn dat ze er zijn als e ze nodig hebt ^O^. Ik heb zelf ook al een aantal keren ervaren dat ha en assistente volgens n soort boekje werken.... Je voelt zelf vaak wel aan of het goed gaat of niet en als hetniet goed gaat aan de bel trekken. Dan maar bij de la. Je ziet het, je wordt daar wel serieus genomen. Ik heb met mijn la ook de afspraak eerst naar ha, maar als ik het niet vertrouw kan ik of ha altijd even bellen.
Heb het tot nu toe niet echt hoeven doen, maar vind het toch n hele geruststelling. Beter dan n assistente die geen afspraak wil plannenomdat je volgens de regels zonder koorts geen longontsteking kunt hebben... :X
Zoals kidoo ook al zegt ha en assistente varen op normale mensen met simpele/ standaard klachten....

Jouw frustraties zijn ook begrijpelijk en zeker niet vreemd
. Het is ook rot als je keer op keer terugvalt en daardoor weer moet inleveren. Maar ik weet zeker dat je weer opknapt! Zeker met de hulp en steun van la en lvk.
Enneh schrijf het maar lekker van je af.
Voor nu in iedergeval heel veel beterschap!

Tessa

Login of registreer om te reageren
13-02-2012 om 22:42 uur

dag lieve mensen,

Allereerst dankjewel voor jullie reacties advies en steun. Maar helaas n alle toeters en bellen vanmorgen werd het alsnog een bezoek aan de hap. Met een saturatie van 96 en een hartslag van over de 120 bleek een astma aanval welke niet meer onder kontrole te krijgen was en mocht dus lekker gaan snuiven aan de vernevelaar voor ruim 10 min.  was compleet high ....

Nu... net weer thuis met een saturatie weer op 99 maar wel nog shaky mag ik nu ook nog eens aan de salbutamol 6 x daags met de foster tot as donderdag als ik bij de lvk kom. Vannacht goed in de gaten houden omdat de aanval zich weer kan voordoen. Zk is ingeseint door de hap voor het geval...

Ben steeds shaky en erg erg moe. Advies luid om idd alsnog de ha in telichten betreffende ass voorval

Fijn dat jullie er zijn.

Welterusten

Mtvrgrt kees01

Login of registreer om te reageren
13-02-2012 om 22:55 uur

Beterschap!
Een sat van 96 is nog goed hoor pas onder de 92 geloof ik is deze lager.
Je hartslag was wel verhoogd dat voelt buitengewoon niet fijn!

Was je vanaaf of de hap beland of eerder?
In ieder geval sterkte vanacht!!!

Login of registreer om te reageren
13-02-2012 om 23:16 uur

Oh Kees, dat is schrikken.........
Beterschap en sterkte en ik duim natuurlijk vrolijk door voor een snel herstel.
Oma Akke

Login of registreer om te reageren