hoe gaan jullie met de acceptatie chronisch ziek zijn om ?

Hoi,

ik heb astma en fibromyalgie. Dus eigenlijk 2 chronische ziekten. Momenteel ben ik bezig met een cursus voor mijn fibromyalgie bij Fontana in Nieuweschans. Hier leren wij onder anderen om te gaan met onze ziekte. Ook leren we daar vooral het positieve er uit te halen.
Dus niet kijken van wat kan ik niet meer. Maar vooral kijken van wat kan ik wel.
Het is soms heel moeilijk maar ook heel leerzaam.
Zo ga ik ook 2 x in de week sporten daar en dat maakt het heel vermoeiend. Vooral als je het benauwd hebt maar ook nog eens heel moe bent en veel pijn hebt. Meestal ga ik dan positief denken en dan gaat het wel weer.

Ik ben nu zo ver dat ik zoveel mogelijk probeer te kijken wat ik wel kan en als een ander daar last van heeft omdat ik een keer iets niet kan dan heb ik daar lak aan.
Mijn gezondheid gaat voor.

groetjes jolanda

Jolanda, is fibromyalgie vergelijkbaar met ME ?
Als ik op de site kijk daar zie ik nogal wat overeenkomsten.  Het lijkt me wel heel lastig om te leven met een ziekte die ni principe moeilijk tot niet aan te tonen is..  Misschien kun je er wat meer over vertellen ?

Hoi hoi :W,

Ik heb al 8 jaar astma maar sinds een jaar of drie is het behoorlijk erger geworden. Ik heb nu pas, na zoveel jaar, te horen gekregen dat dit het is en verder kan er niets meer voor me worden gedaan. Al die jaren hebben ze me steeds weer blij gemaakt met een dood vogeltje om me steeds maar weer door te sturen naar long, en KNO artsen met de mededeling "zij kunnen vast wel wat voor je doen dat je niet zoveel last hebt" Ik heb al die jaren net gedaan alsof ik nergens last van had. De artsen hadden toch wel een middeltje voor me? dan gaat het wel weer over.

Ik heb ook nog nooit leuke dingen hoeven afzeggen (beetje stom van me had eigenlijk wel gemoeten maar ik deed het gewoon niet) maar ik kan me nu wel voorstellen hoe jij en anderen zich voelen. Het is ook heel moeilijk om anderen te vertellen wat je hebt en hoe je je voelt. Mensen hebben snel hun vooroordelen klaar liggen.

Maar je moet het wel aan anderen vertellen (doe ik nu ook) Dat kan best wel opluchten dat je er niet alleen voor hoeft te staan.
Ook al begrijpt niet iedereen wat je hebt. Jij moet verder met je leven en snappen de mensen het niet, nou dan niet.

Je moet je kop niet in het zand steken (heb ik al gedaan) maar dat lost ook niets op. Je moet het toch een keer accepteren dat je Astma hebt.

gr. Olga

Hoi Olga,

Ik denk dat je inderdaad moet vertellen aan mensen dat je astma hebt. Ik heb pas meegemaakt dat na een aantal zware aanvallen me verweten werd dat ik niks had gezegd.

Ik merk dat ik nu steeds meer mijn grenzen opzoek en ze daardoor leer kennen. Ik weet nu veel beter waar ik wel en niet tegen kan. Ik stem bepaalde dingen erop af, plan mijn dagen niet meer zoveel en profiteer van de goede dagen. Bovendien maak ik voor mezelf regelmatig een afweging: iets leuks doen en 2 dagen ziek, of thuis blijven en spijt krijgen? Afhankelijk van hoe leuk iets is maak ik dan soms de afweging om wel te gaan. Dan kan ik later, als ik misschien wel aan de zuurstof lig, zeggen dat ik geleefd heb, zonder dat dit ten koste gaat van mijn gezondheid. Dus na ieder leuk ding rust inplannen, dan gaat het allemaal vrij redelijk nu.

Hoe ga ik met mijn acceptatie chronisch ziek zijn om, ja soms toch wel moeilijk, maar alleen heb ik daar last van als anderen mijn niet begrijpen. En ook heb ik moeite als ik naast iemand staat die rookt en dan moet ik weer gaan verkassen omdat ik dan toch bang bent om het naar binnen te krijgen want ik reageer er heftig op. En dan staan ze je aan te kijken of ze water zien branden. Dan voel ik het onbegrip en dat doet soms wel eens zeer. Ze kijken je dan zo aan van lieg je toch zeker niet? Of van stel je niet aan zeg. Ik denk als je omgeving er wel begrip voor zou hebben dat je het dan vlugger zou accepteren.

Ik krijg de laatste jaren er ook steeds meer bij, mijn allergie gaat nu ook heel erg opspelen en dat is waar ik zeker wel van baal. Je moet voortaan echt zo opletten van wat mag ik wel eten wat mag ik niet eten dat had ik vroeger niet. En dat moet ik zeker nog leren accepteren en er zo goed mogelijk mee om te gaan van hoe of wat. Vandaag ook weer had er geen erg in maar mijn handschoentjes waren op, die gebruik ik voor aardappels te schillen, dus zonder handschoentjes geschild, en ja hoor erge jeuk aan mijn handen grrrrr……en dan voel ik me wel eens kwaad worden. Maar dan denk ik weer heb geen nut allemaal verspilde energie want ik heb het nu eenmaal moet gewoon weg weer een volle doos handschoentjes gaan halen dan heb ik er ook niet zo last van.

Maar ja ben weer mijn verhaal kwijt en dat doet je toch ook weer goed, en zekers het gevoel hier op het forum je kunt zo lekker je eigen zijn hier, want het begrip is hier zo duidelijk aanwezig en daar ben ik écht heel blij mee. We maken allemaal ons eigen strijd hier mee, maar wel met de zelfde ziekte.

Hoi Marit ik vond dit een hele goede topic die je heb geopend….

Hoi Jolanda  Dit regeltje vond ik van jou ook een heel goeie…………..
(Dus niet kijken van wat kan ik niet meer. Maar vooral kijken van wat kan ik wel.)

Hoi Olga van jou las ik dit stukje erg goed…
(Ook al begrijpt niet iedereen wat je hebt. Jij moet verder met je leven en snapt de mensen het niet, nou dan niet.
Je moet je kop niet in het zand steken (heb ik al gedaan) maar dat lost ook niets op. Je moet het toch een keer accepteren dat je Astma hebt.)

Hoi Hilde las bij jou ook zekers een mooi stukje..
(Ik merk dat ik nu steeds meer mijn grenzen opzoek en ze daardoor leer kennen. Ik weet nu veel beter waar ik wel en niet tegen kan. Ik stem bepaalde dingen erop af, plan mijn dagen niet meer zoveel en profiteer van de goede dagen. Bovendien maak ik voor mezelf regelmatig een afweging: iets leuks doen en 2 dagen ziek, of thuis blijven en spijt krijgen? Afhankelijk van hoe leuk iets is maak ik dan soms de afweging om wel te gaan.)

Ik overweeg nu ook iets om te gaan doen, binnen kort heeft mijn man een 25 jarig jubileumfeest op zijn werk hij is dan 25 jaar daar in dienst. Daar horen ook de vrouwen bij.  Ik wil beslist niet naar rook feestjes maar vind het erg jammer want het is eenmalig en toch iets leuks voor mijn man dat hij daar nu toch al 25 jaar in dienst zit en dat word gevierd, en ik wil daar ook bij zijn. Dus ja wat doe ik ga ik of niet? Huiver heel erg van rook. Maar ben dus toch van plan te gaan. En dat is nu een overweging die ik moet maken voor mijzelf, maar ben toch weer bang dat ik een hele week s,nachts op moet lopen vanwege door de rook benauwd te zijn.

Groetjes Ria

Hoi Ria,

Als het feestje speciaal voor je man wordt georganiseerd zou je misschien wat kunnen regelen. Mijn vrienden houden ook rekening met me, mijn collega's ook. Er is heel veel mogelijk, als je je mond maar open doet. Tenminste, dat is mijn ervaring. En dan moet je alsnog de afweging maken, of je spijt krijgt of dat je een aantal dagen ziek bent. Succes met die afweging.

Groetjes

Hilde

Hoi Ria,

Als het feestje voor je man wordt gehouden kan je man toch gewoon zeggen, er wordt hier niet gerookt want ik wil dat mn liefste ook mee kan komen. dan hoef jij er niks van te zeggen, dat is voor jou makkelijker. of je zegt dat je een paar uur komt , stel het duurt van 19:00u tot 02:00u dan zeg je dat je van 19u tot 22u komt en dat ze na die tijd mogen roken. ieder wat wils toch! je kunt je leven niet laten leiden door die stomme rokers. ze hoeven zich maar 1x aan te passen en dat is die avond. ik hoop dat je wat aan mijn oplossingen hebt...mij lijken ze in ieder geval respectabel!

Groetjes nina

Hoi Ria,

Nee....dan hebben mijn oplossingen geen nut! Maar goed ik snap dat je er bij wil zijn. een andere optie is ook een goed geventileerde ruimte met een goede afzuigkap. maar ja dan wordt het nog moeilijk als het allemaal kettingrokers zijn. ik hoop voor je dat je iets kan regelen...het zou toch jammer zijn als je niet mee kan.

nou ja succes dan maar!
Groetjes nina