Alleen al de weg er naartoe is al om benauwd van te worden

Moeilijk behandelbaar astma….. wat is het soms toch een ellendige aandoening!
Houdt moed, blijf positief… woorden die ik soms niet meer kan horen. Ik ben boos en enorm teleurgesteld in de Nederlandse gezondheidszorg.  Ons kind is 15 jaar en al 15 jaar belast met een vorm van “moeilijk behandelbaar intrinsiek astma”. Ontelbare ziekenhuisopnames, 4 langdurige revalidatie opnames in astma behandelklinieken, waarvan de laatste 2 jaar geleden in Davos. De revalidatie in Davos was op alle fronten geweldig, wij hebben ons kind in 15 jaar nog niet zo opgeknapt en vooral gelukkig gezien. Helaas was de opgebouwde buffer maar goed voor 8 maanden en is hij vanaf september 2010 weer continue ziek. Dan nog maar een keer naar Davos denk en hoop je als ouders.  De bevestiging “Davos is voor nu de beste optie” werd beaamd door 3 professoren uit een academisch kinderziekenhuis. En ja hoor, een heel  medisch circus ging weer van start. Zijn medisch dossier liegt er helaas niet om, over zijn medicatie wil ik het maar niet hebben, van Groningen tot Zeeland alle ziekenhuizen, professoren en kinderlongartsen heeft hij inmiddels wel bezocht. Second opinion hier, third opinion daar, en waarom…. om de zorgverzekeraar ervan te overtuigen dat  nogmaals een opname in Davos de enige optie is. Wat is er toch met Nederland aan de hand?  De vraag om een kind letterlijk en figuurlijk op adem te laten komen in Davos is blijkbaar wel een heel moeilijke vraag voor een medisch adviseur. Wat een MACHT hebben mensen die deze functie vervullen, ik begrijp nu ook waarom hun namen nooit vrijgegeven worden.  Het feit dat een ziek kind tegen het advies van 3 professoren (kinderlongartsen en een algemeen kinderarts) in, qua gezondheid afhankelijk is van het advies van een medisch adviseur (voor zover dit unberhaupt gespecialiseerde artsen zijn) vind ik te gek voor woorden.  Het is niet “alleen maar” het benauwd zijn, maar het feit dat school niet meer mogelijk is, sporten niet meer mogelijk is, een kind in deze situatie in een sociaal isolement raakt, jeetje bij astma komt zoveel meer om de hoek kijken als benauwd zijn. Nee, de bureaucratie overwint alles, zelfs al gaat dit ten koste van de gezondheid van een kind.
Het frustreert mij enorm dat een uitgeput ziek kind 10 maanden lang bovengenoemde weg heeft moeten bewandelen, om hopelijk een machtiging van een zorgverzekeraar te verkrijgen, om op adem te kunnen komen in Davos. Er is nog geen afwijzing, maar na 4 weken ook nog steeds geen toezegging!  Wachten duurt lang, soms te lang. Als moeder voel ik mij radeloos en sta ik met mijn rug klem tegen de muur. 10 maanden toe moeten zien hoe de aftakeling van je kind verloopt doet pijn. En dit allemaal omdat in Nederland regels regels zijn!
Dat het dus zo in Nederland kan gaan, wilde ik graag met jullie delen