Alleen al de weg er naartoe is al om benauwd van te worden
31-05-2011 om 17:20 uurMoeilijk behandelbaar astma….. wat is het soms toch een ellendige aandoening!
Houdt moed, blijf positief… woorden die ik soms niet meer kan horen. Ik ben boos en enorm teleurgesteld in de Nederlandse gezondheidszorg. Ons kind is 15 jaar en al 15 jaar belast met een vorm van “moeilijk behandelbaar intrinsiek astma”. Ontelbare ziekenhuisopnames, 4 langdurige revalidatie opnames in astma behandelklinieken, waarvan de laatste 2 jaar geleden in Davos. De revalidatie in Davos was op alle fronten geweldig, wij hebben ons kind in 15 jaar nog niet zo opgeknapt en vooral gelukkig gezien. Helaas was de opgebouwde buffer maar goed voor 8 maanden en is hij vanaf september 2010 weer continue ziek. Dan nog maar een keer naar Davos denk en hoop je als ouders. De bevestiging “Davos is voor nu de beste optie” werd beaamd door 3 professoren uit een academisch kinderziekenhuis. En ja hoor, een heel medisch circus ging weer van start. Zijn medisch dossier liegt er helaas niet om, over zijn medicatie wil ik het maar niet hebben, van Groningen tot Zeeland alle ziekenhuizen, professoren en kinderlongartsen heeft hij inmiddels wel bezocht. Second opinion hier, third opinion daar, en waarom…. om de zorgverzekeraar ervan te overtuigen dat nogmaals een opname in Davos de enige optie is. Wat is er toch met Nederland aan de hand? De vraag om een kind letterlijk en figuurlijk op adem te laten komen in Davos is blijkbaar wel een heel moeilijke vraag voor een medisch adviseur. Wat een MACHT hebben mensen die deze functie vervullen, ik begrijp nu ook waarom hun namen nooit vrijgegeven worden. Het feit dat een ziek kind tegen het advies van 3 professoren (kinderlongartsen en een algemeen kinderarts) in, qua gezondheid afhankelijk is van het advies van een medisch adviseur (voor zover dit unberhaupt gespecialiseerde artsen zijn) vind ik te gek voor woorden. Het is niet “alleen maar” het benauwd zijn, maar het feit dat school niet meer mogelijk is, sporten niet meer mogelijk is, een kind in deze situatie in een sociaal isolement raakt, jeetje bij astma komt zoveel meer om de hoek kijken als benauwd zijn. Nee, de bureaucratie overwint alles, zelfs al gaat dit ten koste van de gezondheid van een kind.
Het frustreert mij enorm dat een uitgeput ziek kind 10 maanden lang bovengenoemde weg heeft moeten bewandelen, om hopelijk een machtiging van een zorgverzekeraar te verkrijgen, om op adem te kunnen komen in Davos. Er is nog geen afwijzing, maar na 4 weken ook nog steeds geen toezegging! Wachten duurt lang, soms te lang. Als moeder voel ik mij radeloos en sta ik met mijn rug klem tegen de muur. 10 maanden toe moeten zien hoe de aftakeling van je kind verloopt doet pijn. En dit allemaal omdat in Nederland regels regels zijn!
Dat het dus zo in Nederland kan gaan, wilde ik graag met jullie delen
Ha lieve Els,
Fijn te lezen dat Davos hem nu al goed doet en dat hij al naar school is geweest!! Super! Dat de rest veel tijd kost is moeilijk en voor hem frustrerend denk ik...maar hij komt ook van ver en dat is niet zomaar in 1 weekje ingehaald.. [hmm wat een wijsheid he?!? heb ik ook van horen zeggen hoor, ik bedenk dat vaak ook niet zelf :)]
Leuk om hem weer te zien via Skype, zal ook wel beetje dubbel zijn, want 'voelen' kan dan weer niet...Maar iig fijn om elkaar te spreken en te zien! en al lekker snel weer op bezoek!! Jammer dat ik dan weer thuis ben, nouja, ehm, thuis afspreken is uiteindelijk wel beter natuurlijk :) Super dat jij ook wel 'in' bent om mijn ma eens te ontmoeten! gaat echt goedkomen!
Groetjes, aan je wederhelft en je zoon (weet niet of je zijn naam bekend wilt hebben, vandaar dat ik zo lekker vaag doe :)) en de andere kinderen!
Liefs!
Jorine
PS jullie zijn (ook) kanjers hoor!!!! echt wel!!
ik heb alleen de eerste pagina gelezen sorry...
Vind het sowieso een drama met de zorgverzekeringen...
Maar Davos weigeren?? zou je zoiets niet voor kunnen leggen aan de minister?
Vind dit erg onterecht om medisch noodzakelijke zorg te weigeren door een beslissing van een onafhankelijke 'arts...
Lieve moeder
Ik vind het schandalig dat je moet smeken alsof het kind hierom vraagt , het is in en in triest dat dit in nederland gebeurt maar wel geld geven aan andere landen die het zwaar hebben nou laten ze dat geld maar geven voor ons eigen mensen , ik hoor wel vaker van dit soort verhalen en ik kan er zo boos om worden want dit geld niet alleen voor ons als longpatienten ik hoorde laardts ook een soort gelijk verhaal van iemand die revalidatie nodig had omdat diegene kanker had ook heel schijnend maart zo wil nederland kennelijk met zijn mensen omgAan. Maar ik wens je heel veel sterkte en ik hoop voor jullie dat ze gewoon akkoord gaan en dat je kind weer lucht krijgt we weten hier helaas allemaal wat het is om geen lucht te hebben sterkte
hoe is 't nu met je zoon, Els?
ben zeer benieuwd
Op dit moment gaat het wederom niet goed! Davos was voor hem even een heerlijke periode, hij had weer even lucht voor 10 en voelde zich op alle vlakken goed. Maar helaas heeft hij hier na terugkomst in Nederland maar een week of 4 profijt van gehad. Al snel kondigde de ene na de andere virus en bacteriele infectie zich weer aan en was veelvuldig AB gebruik en verhoging van de astma medicatie nodig. De artsen vinden het een raadsel hoe het toch kan dat hij het in Nederland zo slecht doet en klachten zo snel de kop weer opsteken. Er is dan ook besloten hem nogmaals door de hele medische molen te halen, wat ze eigenlijk al 15 jaar lang doen! Ze hebben geconstateerd dat hij een vervelende bacterie (pseudomonas) in de longen had en dat is de reden om nogmaals een aantal longziekten opnieuw uit te sluiten. Afgelopen zondag en maandag heeft hij in het ziekenhuis gelegen voor een bronchoscopie en wordt ook opnieuw onderzoek gedaan naar CF. Verder is er weer veel bloed afgenomen en wordt gekeken of er geen afweerstoornis over het hoofd gezien is of wordt. We hopen nog voor het begin van het nieuwe jaar meer duidelijkheid te hebben, maar het blijven nog even spannende dagen.
Els
Oef heftig veel suc6!
Goed dat jullie toch verder willen kijken/zoeken!
Heel veel sterkte!! Hopelijk vinden een ze een oorzaak waar ze wat mee kunnen, want telkens zo heftig onderuit gaan is niet wat je voor je kind wenst.
Groetjes, Sandra
He bah das niet niks. :?
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen. O+
dat is wel heel naar nieuws na een 'goede' periode in Davos. Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
@Kido: Dank je, al zijn we inmiddels wel wat onderzoeksmoe hebben we helaas geen keus.
@Sanshine: Hoop ook dat er snel duidelijkheid komt en we heerlijk kunnen gaan genieten van alle gezellige dagen die voor de deur staan.
@HJ: dank je
@emsepems: Dank je, had het mij ook anders voorgesteld en gehoopt dat er na Davos eens een lange periode met rust zou zijn. Maar wie weet komt die snel, zodra er duidelijkheid is.