Alleen al de weg er naartoe is al om benauwd van te worden
31-05-2011 om 17:20 uurMoeilijk behandelbaar astma….. wat is het soms toch een ellendige aandoening!
Houdt moed, blijf positief… woorden die ik soms niet meer kan horen. Ik ben boos en enorm teleurgesteld in de Nederlandse gezondheidszorg. Ons kind is 15 jaar en al 15 jaar belast met een vorm van “moeilijk behandelbaar intrinsiek astma”. Ontelbare ziekenhuisopnames, 4 langdurige revalidatie opnames in astma behandelklinieken, waarvan de laatste 2 jaar geleden in Davos. De revalidatie in Davos was op alle fronten geweldig, wij hebben ons kind in 15 jaar nog niet zo opgeknapt en vooral gelukkig gezien. Helaas was de opgebouwde buffer maar goed voor 8 maanden en is hij vanaf september 2010 weer continue ziek. Dan nog maar een keer naar Davos denk en hoop je als ouders. De bevestiging “Davos is voor nu de beste optie” werd beaamd door 3 professoren uit een academisch kinderziekenhuis. En ja hoor, een heel medisch circus ging weer van start. Zijn medisch dossier liegt er helaas niet om, over zijn medicatie wil ik het maar niet hebben, van Groningen tot Zeeland alle ziekenhuizen, professoren en kinderlongartsen heeft hij inmiddels wel bezocht. Second opinion hier, third opinion daar, en waarom…. om de zorgverzekeraar ervan te overtuigen dat nogmaals een opname in Davos de enige optie is. Wat is er toch met Nederland aan de hand? De vraag om een kind letterlijk en figuurlijk op adem te laten komen in Davos is blijkbaar wel een heel moeilijke vraag voor een medisch adviseur. Wat een MACHT hebben mensen die deze functie vervullen, ik begrijp nu ook waarom hun namen nooit vrijgegeven worden. Het feit dat een ziek kind tegen het advies van 3 professoren (kinderlongartsen en een algemeen kinderarts) in, qua gezondheid afhankelijk is van het advies van een medisch adviseur (voor zover dit unberhaupt gespecialiseerde artsen zijn) vind ik te gek voor woorden. Het is niet “alleen maar” het benauwd zijn, maar het feit dat school niet meer mogelijk is, sporten niet meer mogelijk is, een kind in deze situatie in een sociaal isolement raakt, jeetje bij astma komt zoveel meer om de hoek kijken als benauwd zijn. Nee, de bureaucratie overwint alles, zelfs al gaat dit ten koste van de gezondheid van een kind.
Het frustreert mij enorm dat een uitgeput ziek kind 10 maanden lang bovengenoemde weg heeft moeten bewandelen, om hopelijk een machtiging van een zorgverzekeraar te verkrijgen, om op adem te kunnen komen in Davos. Er is nog geen afwijzing, maar na 4 weken ook nog steeds geen toezegging! Wachten duurt lang, soms te lang. Als moeder voel ik mij radeloos en sta ik met mijn rug klem tegen de muur. 10 maanden toe moeten zien hoe de aftakeling van je kind verloopt doet pijn. En dit allemaal omdat in Nederland regels regels zijn!
Dat het dus zo in Nederland kan gaan, wilde ik graag met jullie delen
Fijn deat de machtiging binnen is
Hopelijk gaat jullie zoon weer flink opknappen *O*
Wat een goed nieuws *O*. Weet je al wanneer hij heen gaat. Hopelijk knapt hij weer net zo op als vorige keer :s).
Wowowowowowowowowowowo!!!!! *O* *O* *O* *O* *O* *O*
Wat ben ik blij voor jullie zeg!!!!! Lange wachten toch beloond!!!!!!!!!!
Hopelijk gaat hij nu echt goed opknappen, dat is hem (en jullie allemaal) zó gegund! fijn dat jullie al zo snel terecht kunnen!!
Dan wordt t toch een bakkie bij Schneider's of Kaffee Klatsch ipv bij de HEMA :-);-);-)
We contacten nog.
Heeeeel veel liefs en dikke knuf
Superrrrrrrrrr
Fijn dat jullie nu naar de opname toe kunnen werken.
Veel sterkte en hopen dat hij snel opknapt.
Ha.. super!!
Geweldig voor jullie. ^O^
Dank jullie allemaal voor de enorm liever berichtjes
Het was weer een heel gebeuren gisteren! Nadat ik contact had gehad met de maatschappelijk werkster van Davos, die mij vertelde dat ze na 5 weken nog steeds niets gehoord hadden van onze verzekering, heb ik de stoute schoen aangetrokken en zelf gebeld. Nadat ik ongeveer 25 vriendelijke medewerksters aan de telefoon had gehad, kwam ik eindelijk op de afdeling machtiging terecht. Met de vraag of er al iets bekent is omtrent de machtiging zei de dame in kwestie (nadat zij wat speurwerk op de computer had gedaan) Uhhhh, jazeker mevrouw wij hebben de aanvraag begin mei ontvangen en 6 mei is er een goedkeuring voor een machtiging afgegeven! Ik was compleet in shock, kneep mezelf in mijn arm en vroeg haar nogmaals te herhalen wat zij mij zojuist had verteld. Pardon 6 mei…dat is een maand geleden, was mijn reactie! Ja mevrouw wij zijn waarschijnlijk vergeten de machtiging aan u en de artsen op te sturen!!!!!!!!!!!!! Gemengde gevoelens namen de overhand, ik was super blij, maar ook zeer verbaasd en tegelijkertijd woedend. Ik heb de mevrouw in kwestie gevraagd per direct de machtiging aan ons te mailen, zodat wij actie konden ondernemen. De goedkeuring voor de machtiging heeft dus gewoon een maand tussen de overige niet behandelde papieren massa gelegen. We leven hier echt in een omgekeerde wereld, 1 ½ jaar geleden hebben wij een strijd van zo’n 6 maanden moeten leveren om ons kind in Davos te krijgen, de een na de andere afwijzing, en nu was er binnen 3 dagen een machtiging maar blijkbaar niet 1 slimmerik die dacht, ik zal die mensen ervan op de hoogte brengen! Waar moet dit naartoe? Ik ben natuurlijk super blij dat de machtiging er is, maar de manier waarop moet ik echt even verwerken.
Ach meid, wat een drama!! Tjonge jonge, gelukkig is de uitkomst dan wel goed, maar dat jullie zo lang in spanning hebben moeten zitten vind ik wel heeeeeel erg!! Kan me indenken dat je hiervan bij moet komen! maar goed, gelukkig is het wel een positief bericht uiteindelijk...!!!!!!
Veel lieve groeten!
Hai Jorine,
Als alles goed gaat en er ruimte over is gaan we zeker te weten een overheelijk bakje koffie met een super lekker gebakje bij Schneider's drinken/eten..... mmmmm t water loopt nu al uit mijn mond :P, want wat is dat een heerlijke zaak zeg! Ben inderdaad super blij dat het hele gevecht achter de rug is en hij volgende week mag vertrekken. Is het een beetje lekker weer in Davos~
Hopelijk tot snel we mailen en of bellen,
Liefs terug
GOED NIEUWS!!!! Gefeliciteerd! Ik zeg maar niets over de manier waarop het is gegaan, want dan moet ik hier en daar -piep- intypen ;)
Succes met de voorbereidingen!
Liefs Mies
Ha Els,
Ja, als jullie een gaatje in t programma hebben en t gaat lukken graag!! Dat gebakje laten we voor mij maar zitten als je niet met mij in t Spital wil zitten :) maar gewoon iets lekkers drinken is voor mij ook al iets om naar uit te zien, omdat ik het leuk vindt om jou/jullie te ontmoeten!!!!
k Ben echt super blij voor jullie!!!
Dikke kus uit een Davos waar het vandaag al de hele dag regent en niet zo'n klein beetje ook :)
Jorine