Alleen al de weg er naartoe is al om benauwd van te worden
31-05-2011 om 17:20 uurMoeilijk behandelbaar astma….. wat is het soms toch een ellendige aandoening!
Houdt moed, blijf positief… woorden die ik soms niet meer kan horen. Ik ben boos en enorm teleurgesteld in de Nederlandse gezondheidszorg. Ons kind is 15 jaar en al 15 jaar belast met een vorm van “moeilijk behandelbaar intrinsiek astma”. Ontelbare ziekenhuisopnames, 4 langdurige revalidatie opnames in astma behandelklinieken, waarvan de laatste 2 jaar geleden in Davos. De revalidatie in Davos was op alle fronten geweldig, wij hebben ons kind in 15 jaar nog niet zo opgeknapt en vooral gelukkig gezien. Helaas was de opgebouwde buffer maar goed voor 8 maanden en is hij vanaf september 2010 weer continue ziek. Dan nog maar een keer naar Davos denk en hoop je als ouders. De bevestiging “Davos is voor nu de beste optie” werd beaamd door 3 professoren uit een academisch kinderziekenhuis. En ja hoor, een heel medisch circus ging weer van start. Zijn medisch dossier liegt er helaas niet om, over zijn medicatie wil ik het maar niet hebben, van Groningen tot Zeeland alle ziekenhuizen, professoren en kinderlongartsen heeft hij inmiddels wel bezocht. Second opinion hier, third opinion daar, en waarom…. om de zorgverzekeraar ervan te overtuigen dat nogmaals een opname in Davos de enige optie is. Wat is er toch met Nederland aan de hand? De vraag om een kind letterlijk en figuurlijk op adem te laten komen in Davos is blijkbaar wel een heel moeilijke vraag voor een medisch adviseur. Wat een MACHT hebben mensen die deze functie vervullen, ik begrijp nu ook waarom hun namen nooit vrijgegeven worden. Het feit dat een ziek kind tegen het advies van 3 professoren (kinderlongartsen en een algemeen kinderarts) in, qua gezondheid afhankelijk is van het advies van een medisch adviseur (voor zover dit unberhaupt gespecialiseerde artsen zijn) vind ik te gek voor woorden. Het is niet “alleen maar” het benauwd zijn, maar het feit dat school niet meer mogelijk is, sporten niet meer mogelijk is, een kind in deze situatie in een sociaal isolement raakt, jeetje bij astma komt zoveel meer om de hoek kijken als benauwd zijn. Nee, de bureaucratie overwint alles, zelfs al gaat dit ten koste van de gezondheid van een kind.
Het frustreert mij enorm dat een uitgeput ziek kind 10 maanden lang bovengenoemde weg heeft moeten bewandelen, om hopelijk een machtiging van een zorgverzekeraar te verkrijgen, om op adem te kunnen komen in Davos. Er is nog geen afwijzing, maar na 4 weken ook nog steeds geen toezegging! Wachten duurt lang, soms te lang. Als moeder voel ik mij radeloos en sta ik met mijn rug klem tegen de muur. 10 maanden toe moeten zien hoe de aftakeling van je kind verloopt doet pijn. En dit allemaal omdat in Nederland regels regels zijn!
Dat het dus zo in Nederland kan gaan, wilde ik graag met jullie delen
Lieve Els,
Een dikke knuffel van mij!! <k weet nl niet goed wat ik verder moet zeggen als alleen dat ik het vreselijk voor jullie vindt! k mail je gauw!>
Kus
Jorine
Hallo Moeder,
Ik snap uw woorden helemaal.
Zelf ben ik 17 jaar en beleef het allemaal precies zo erg vervelend en andere mensen hebben gauw hun woordje klaar zonder dat ze zich bewust zijn van de situatie erg vervelend allemaal:S
Net of het je niet gegund wordt!
Goed dat u het deelt hoor.
Groetjes,
Annemari
Begrijpelijk dat je radeloos wordt. Ik hoop voor jullie dat er gauw uitsluitsel komt.
Misschien is het het overwegen waard om te kijken of je over zou kunnen stappen naar een andere zorgverzekeraar.
Heel veel sterkte en ik hoop dat het goedkomt.
Tessa
Wat vervelend als ik het allemaal zo lees. ja de vervelen over verzekering die geen of moeilijk akkoord geven voor davos, zijn al lang bekend .helaas. en voor zover ik weet heeft elke verzekering wel zijn tijd om ergens moeilijk over te doen, helaas. Bij mijn 1e opname gingen ze ook niet akkoord in 1e instantie, pas na aanvullende informatie die opgestuurt moest worden door de arts, kregen wij akkoord. 3 maanden na de aanvraag zaten ik en mijn zusje op het vliegtuig na davos.
Als er een 2e opname nodig is(waar ze het wel over hebben gehad, dat die mogelijk komt) weet ik niet hoe ze zijn, maar wat ik hoor is dat ze dan inderdaad moeilijker doen.
Ik heb ook enorm veel moeite moeten doen om voor de 2e keer in Davos te moeten komen. Dit doordat een medisch adviseur ook afgewezen heeft, zelfs na bezwaar van de longarts. Ik weet wel hoe die medisch adviseur heet.
Ik hoop dat er nog snel een goedkeuring komt.
Veel sterkte met deze moeilijke strijd.
@ Jorine: dank voor je knuffel, je weet dat ik het liever voor mij had gehouden maar de frustratie groeit met de dag en wilde het van mij afschrijven. We mailen XX
@Annemari: Wat mensen zeggen maakt mij niet zoveel uit, maar het feit dat een situatie als deze over de rug van een ziek kind gaat maakt mij enorm boos.
@Tessa en Love18: Overstappen naar een andere verzekering geeft helaas geen gegarandeerde oplossing! Ze hebben allemaal we een excuus om moeilijk te doen.
@Janess: Wat fijn te horen dat het jou iig gelukt is, gelukkig weet ik geen namen, misschien maar goed ook!
De goedkeuring gaat er komen hoe dan ook! Maar wij ouders en gelukkig ook de artsen denken alleen maar in het belang van het kind en dat kan ik van de zorgverzekeraar tot nu toe nog niet zeggen en dat maakt mij boos.
Vervelend dat een verzekering zoveel macht heeft he! Zeker als het om de gezondheid van je kind gaat...
Bij mijn 2e opname in Davos lag de medisch adviseur ook enorm dwars en wilde totaal niet meewerken. Uiteindelijk is er goedkeuring gekomen, 3 dagen na mijn eigenlijke opname datum (deed mee aan een wetenschappelijk onderzoek). Waarom er ineens goedkeuring was, is nog altijd een raadsel.
Ik hoop voor jullie dat de verzekering snel akkoord gaat en dat jullie zo'n weer mag gaan opknappen in Davos! Ik weet hoe vreselijk dit afwachten is en hoop voor jullie dan ook dat daar snel een einde aan komt! Heel veel sterkte gewenst!!
Groetjes, Kim.
Ongeloofelijk dat een verzekeraar zo dwars kan liggen :X
Hopelijk komt er snel een verlossend antwoord en kan het opknappen beginnen.
Heel veel sterkte gewenst. O+
Ik heb geluk gehad ... beide aanvragen voor Davos en de aanvraag voor Heideheuvel en Hornerheide zijn gelukkig direct goedgekeurd.
Blijf vechten voor jullie kind ... jullie zien wat je kind nodig heeft. Het is enorm moeilijk als je er zo voor moet vechten.
Ontzettend veel succes en ik hoop dat ik jullie binnenkort tegen mag komen in Davos.
Liefs Anne
@HJ : We gaan het afwachten.
@Juf Anne: Fijn om te lezen dat je zonder al teveel poespas nu voor een tweede keer kan en mag revalideren in Davos. Wij blijven absoluut vechten voor gewenste hulp voor ons kind. En wie weet komen we elkaar spoedig tegen in Davos! Jij heel veel sterkte met je revalidatie, ik ben blij te horen dat er toch nog verzekeraars bestaan die wel in het belang van de patiënt denken en handelen. Liefs terug!
PS: ik heb je een PB'tje gestuurd ;)