Alleen al de weg er naartoe is al om benauwd van te worden
31-05-2011 om 17:20 uurMoeilijk behandelbaar astma….. wat is het soms toch een ellendige aandoening!
Houdt moed, blijf positief… woorden die ik soms niet meer kan horen. Ik ben boos en enorm teleurgesteld in de Nederlandse gezondheidszorg. Ons kind is 15 jaar en al 15 jaar belast met een vorm van “moeilijk behandelbaar intrinsiek astma”. Ontelbare ziekenhuisopnames, 4 langdurige revalidatie opnames in astma behandelklinieken, waarvan de laatste 2 jaar geleden in Davos. De revalidatie in Davos was op alle fronten geweldig, wij hebben ons kind in 15 jaar nog niet zo opgeknapt en vooral gelukkig gezien. Helaas was de opgebouwde buffer maar goed voor 8 maanden en is hij vanaf september 2010 weer continue ziek. Dan nog maar een keer naar Davos denk en hoop je als ouders. De bevestiging “Davos is voor nu de beste optie” werd beaamd door 3 professoren uit een academisch kinderziekenhuis. En ja hoor, een heel medisch circus ging weer van start. Zijn medisch dossier liegt er helaas niet om, over zijn medicatie wil ik het maar niet hebben, van Groningen tot Zeeland alle ziekenhuizen, professoren en kinderlongartsen heeft hij inmiddels wel bezocht. Second opinion hier, third opinion daar, en waarom…. om de zorgverzekeraar ervan te overtuigen dat nogmaals een opname in Davos de enige optie is. Wat is er toch met Nederland aan de hand? De vraag om een kind letterlijk en figuurlijk op adem te laten komen in Davos is blijkbaar wel een heel moeilijke vraag voor een medisch adviseur. Wat een MACHT hebben mensen die deze functie vervullen, ik begrijp nu ook waarom hun namen nooit vrijgegeven worden. Het feit dat een ziek kind tegen het advies van 3 professoren (kinderlongartsen en een algemeen kinderarts) in, qua gezondheid afhankelijk is van het advies van een medisch adviseur (voor zover dit unberhaupt gespecialiseerde artsen zijn) vind ik te gek voor woorden. Het is niet “alleen maar” het benauwd zijn, maar het feit dat school niet meer mogelijk is, sporten niet meer mogelijk is, een kind in deze situatie in een sociaal isolement raakt, jeetje bij astma komt zoveel meer om de hoek kijken als benauwd zijn. Nee, de bureaucratie overwint alles, zelfs al gaat dit ten koste van de gezondheid van een kind.
Het frustreert mij enorm dat een uitgeput ziek kind 10 maanden lang bovengenoemde weg heeft moeten bewandelen, om hopelijk een machtiging van een zorgverzekeraar te verkrijgen, om op adem te kunnen komen in Davos. Er is nog geen afwijzing, maar na 4 weken ook nog steeds geen toezegging! Wachten duurt lang, soms te lang. Als moeder voel ik mij radeloos en sta ik met mijn rug klem tegen de muur. 10 maanden toe moeten zien hoe de aftakeling van je kind verloopt doet pijn. En dit allemaal omdat in Nederland regels regels zijn!
Dat het dus zo in Nederland kan gaan, wilde ik graag met jullie delen
Jeetje een machtiging die al een maand rond is gewoon laten slingeren slordige zaak zeg...
Maar gelukkig eindelijk op adem komen!!
Fijn dat de machtiging rond is, maar wat een slordigheid zeg, als je niet zelf had gebeld, wanneer hadden ze het dan laten weten....
Zo zie je maar hoe goed ze het belang inzien van Davos.... >:( :?
Veel succes in Davos
groetjes bioloogje
hey
ik heb het verhaal helemaal zitten lezen,
fijn dat het nu eindelijk zo ver is, ik hoop echt dat het opknappen daar lukt.
En die schneiders:p mmmm ik droom ook even mee:p(kaffe klatch ben ik volgens mij toen niet geweest)
groetjes marion
Allemaal weer bedankt voor jullie lieve woorden, begrip en succes wensen! Het begint al te kriebelen en komt nu toch wel heel dichtbij, nog 4 nachtjes slapen en we reizen af om ons kind naar Davos te brengen. De dagen voor vertrek zijn altijd druk en wat rommelig, want ook voor de thuisblijvers (mijn 2 andere kids) moet worden gezorgd. Op een vignet voor Zwitserland na hebben we alles wat nodig is in huis en kan het pakken langzaam aan beginnen. Mijn moederhart plaagt me deze dagen, bij de gedachte dat ik mijn kind weer zo lang moet missen pink ik af en toe best stiekem een traantje weg. Het is een 6e revalidatie opname, ik weet wat ons te wachten staat, maar toch went het nooit. De zorg over je kind uit handen geven is en blijft moeilijk, al weet ik dat de zorg in Davos enorm goed is.
Liefs Els
Sterkte voor jullie allemaal! Voor iedereen valt t niet mee, ookal weet je dat t de beste oplossing is. Ik denk aan jullie hoor!!
Dikke kus
Goede reis!!!! En veel sterkte bij het afscheid, pfff...lijkt me heel moelijk. Ook al weet je dat het goed is, maar toch... STERKTE!
Liefs Mies
Goede reis.
Sterkte bij het afscheid je weet het is nodig maar het lijkt me moeilijk je kind te moeten achterlaten.
Hopelijk gaat je zoon weer flink opknappen.
Sterkte voor jullie allemaal O+
Eindelijk is het dan zover en hebben we onze kanjer het weekend naar Davos gebracht. De confrontatie was hard, hij is er slecht aan toe. Maar positief vooruit kijkend hopen we dat er ook voor hem weer snel kwaliteit van leven zal zijn en dat hij de aankomende maanden heerlijk bij zal komen in het hoogte gebergte.
ik wens jullie veel sterkte toe, en voor jullie zoon veel gezondheid in Davos,
ik zal duimen dat hij snel wat van de goede lucht gaat merken :)
ik persoonlijk had nooit verwacht dat de lucht daar zo anders zou zijn,
wel dus, wow!
groetjes,
In het geval van onze zoon brengt de schone lucht in Davos veel goeds. Wat in Nederland niet meer mogelijk was, kan in Davos weer langzaam opgebouwd worden. Voor kinderen met ernstig astma ligt de lat in Nederland vaak veel te hoog, het te volgen programma brengt hen in moeilijkheden en zorgt er uiteindelijk voor dat zij vast lopen. Door veel ziekte verzuim, ziekenhuisopnames etc. is de achterstand op school vaak groot, ook loopt door veel afwezigheid bij het sporten de conditie vaak ernstig terug, wat grote en zeer nare gevolgen heeft want een goede conditie is bij astma patiënten van essentieel belang. Het belangrijkste doel van deze opname zal zijn “kwaliteit van leven”. Een buffer opbouwen zodat een aangepast programma in Nederland straks haalbaar is. Helaas is ons kind in een zeer slechte lichamelijke conditie binnengekomen in Davos en zal revalideren in de vorm van sporten nog even op zich laten wachten. Wel is gestart met een paar uur school per dag, en dat is na 4 maanden (ziek) thuis te hebben gezeten van school, de eerste overwinning die behaald is. Over 3 weken gaan wij weer op bezoek en morgen zien we hem voor het eerst na 1 week in levenden lijve op Skype. *O*
Els