Ervaring met Xolair?
15-02-2006 om 11:07 uur GeslotenHeeft er iemand Xolair genomen? Dat is een nieuw vaccin dat 2-wekelijks met geinjecteerd worden met een klein spuitje. Zou zeer goede resultaten opleveren...
Ben benieuwd, wil het anders graag proberen! Op die manier zou men de cortisone kunnen afbouwen.
zie ook www.xolair.be of www.novartis.nl
groetjes,
jintro
@Daantje
Was dit een voorstel van de verpleegkundige? Het wordt meestal in de bovenarm gespoten en bij uitzondering in bovenbeen of bil.
Als de vloeistof heel langzaam wordt ingespoten doet het nauwlijks pijn. Soms voelt mijn lvk weerstand tijdens het spuiten en doet ze het nog langzamer.
De eerste keer was iik ook erg moe en heb ik wel een paar uur geslapen. Maar misschien was dat ook als reactie op de spanning. Nu na een half jaar ga ik direct weer aan het werk.
Ben benieuwd wat je de volgende keer gaat doen: buik of arm.
Verpleegkundige vroeg aan me of ik hem in m'n buik wilde. Ze kwam er zelf mee maar kreeg de indruk dat ze wel wist waar ze het over had en volgens mij hebben ze bij mij in het ziekenhuis ook al behoorlijk wat ervaring ermee. Ze zei dat het minder pijnlijk zou zijn maar zelf vond ik dat niet. Weet nog niet wat ik de volgende keer liever heb. Toen was ik achteraf wel beroerder maar denk niet dat dat met injectieplaats te maken heeft. Het maakt me ook niet zoveel uit. Als het even pijn doet, kan ik daar ook wel mee leven. Misschien idd ook te snel ingespoten. Van andere subcutane medicatie weet ik wel dat het gebruikelijk is om in de buik te spuiten dus waarom bij de xolair niet? Collega van me spuit zelf medicatie onderhuids en die vond buik wel pijnlijker dan bovenbeen.
Overigens heb ik ook contact gehad met de longverpleegkundige wat betreft mijn medicijnpaspoort. Haar advies was om bij de dagbehandeling een printje te vragen. Daar konden ze me niet aan helpen. Ik heb wel het doosje en de bijsluiter meegekregen maar vind dat niet zo handig om erbij te houden en bovendien is het ook niet in het Engels. Ga nogmaals contact opnemen. Wordt vervolgd.
Bij mij heeft de apotheek waar ik normaal 'klant' ben, de Xolair in het medicijnpaspoort bijgeschreven.
Ze houden sowieso alle medicijnen bij.
Jet
Tjonge... de CVZ heeft wat Xolair betreft weer wat nieuws uit de hoge hoed getoverd..
"NO cure - no pay. Dat is wat het College voor zorgverzekeringen (CVZ)adviseert
aan de minister van VWS voor de vergoeding van het nieuwe geneesmiddel
omalizumab (Xolair). Dit advies volgt op afspraken die het CVZ onlangs maakte
met patiënten, longartsen en geneesmiddelfabrikant Novartis."
Het klinkt wel redelijk...maar welke maatstaven willen ze dan hanteren?
En wie beoordeelt dat dan? Afstandelijke kantoorklerken in een kantoor aan de hand van een rood of groen
oplichtend excel vakje op een spreadsaheet?
De behandelende longarts?
Of heeft de patient zelf ook nog een inbreng?
Wat is de volgende stap in dit trieste verhaal? Duur medicijn wordt verstrekt aan economisch rendabelen?
Mijn ervaring, en ook die van een enkele andere astma patient die met Xolair behandeld wordt, is dat je pas na ongeveer 1 jaar echt verbetering merkt. En dan gaat het ook snel.
Sorry, ik ben wat van slag bij dit soort handelswijzes van verzekeraars.
Want in het origineel eind 2006 voorliggende protocol zijn al enkele ijk momenten vastgelegd of en hoe
de longarts door kan gaan met Xolair behandelingen.
Jet (die een beetje boos is)
Ik heb vanmorgen de derde injectie gehad en het ging weer goed. Dit keer weer in m'n arm. Ze vroeg waar ik hem wilde, arm/buik/dij. Ik was vergeten te vragen aan de longarts hoe het zit met spuiten in de buik (had genoeg andere vragen) maar de verpleegkundige zei dat ze opgeleid zijn om in de arm te spuiten dus dat heeft ze nu ook weer gedaan. De plaats waar geprikt is voel ik maar verder heb ik geen last. Ben wel moe maar nog niet extreem, denk dat ik straks wel ff een dutje doe.
Verder ben ik op controle geweest bij m'n longarts om te evalueren na twee maanden Xolair. M'n longfunctie was 6% gestegen dus dat is top. Ook was m'n ACQ-score gedaald van 2,3 naar 1,8 en dat klopt ook wel want ik voel me wel echt beter. Doorgaans gaat het best goed, gebruik nog wel extra ventolin maar niet meer dagelijks. Dit soort regenachtige dagen zijn wel gelijk zwaarder dus het kan ook best te maken hebben met het relatief droge, zonnige weer van de afgelopen weken.
Volgende week ga ik op vakantie dus kan nu mooi vier weken vooruit met m'n Xolair. Ik krijg voor de zekerheid een kuurtje prednisolon mee en m'n longarts gaat een verklaring schrijven over m'n astma en de Xolair, die krijg ik dan thuisgestuurd. M'n vakantiebestemming (Cyprus) vond hij ook erg geschikt dus ik ga ervanuit dat het allemaal goedkomt.
Volgende keer mag ik m'n Xolair 's avonds halen omdat het nu drie keer goed gegaan is en ik geen klachten heb.
Overigens maak ik me over de betaling en vergoeding (nog) geen zorgen. Xolair valt onder de regeling dure geneesmiddelen dus het is nu al zo dat je al het andere geprobeerd moet hebben voordat je ermee mag beginnen. Ook moet je verplicht evalueren na twee en vier maanden om te zien of je er voldoende baat bij hebt en als dat niet het geval is moet je stoppen. De 'no cure no pay' is er dus eigenlijk al. In mijn geval maak ik me geen zorgen omdat m'n klachten duidelijk afnemen en m'n longfunctie stijgt. Na vier maanden moet je met je arts evalueren of je verder wilt gaan en dan speelt mee of je klachten verbeteren, je longfunctie toeneemt en of je zelf door wilt gaan. In mijn ogen een goede keuze voor z'n duur medicijn. Overigens, als je er weinig baat bij hebt, dan heb je zelf ook weinig zin om elke twee/vier weken in het ziekenhuis te gaan zitten lijkt me?
Fijn dat je al zo snel een goed resultaat bemerkt van de behandeling met Xolair.
In de gehele tijd dat ik er nu mee behandeld wordt, heb ik best wel een aantal patienten er mee zien stoppen omdat ze Xolair behandeling te belastend vonden, of omdat ze geen verbetering bemerkten.
De regeling 'dure-medicijnen' bestaat niet meer vanaf begin 2012. Deze medicijnen zijn samengevat in een 'add-on' lijst voor de gewone zorg-verzekeringen.
Jet (die enorm gebaat is bij de Xolair behandeling)
Daantje wat fijn voor je dat de xolair een positief effect heeft :)
Ter informatie:
De no cure - no pay regeling betekent niet dat de patient xolair zelf moet gaan betalen als het middel niet werkt, maar dat de rekening dan naar de fabrikant gaat.
Zie bijvoorbeeld het bericht hierover op Nu.nl: http://www.nu.nl/gezondheid/2896852/no-cure-pay-geneesmiddel.html
Gisteren bij de LA geweest. Helaas! Afgekeurd voor Xolair. Ik val net buiten de marge. Niet veel, maar wel net te veel.
Erg vervelend. De LA liet zich ontvallen dat ik een van de lastigste patienten ben van hem en z'n collega's in het ziekenhuis. Mijn astma wordt vooral veroorzaakt door mijn Asperger. Ik kan het me ook wel voorstellen dat psychische problematiek lastig is voor een LA. En omdat mijn omstandigheden niet meewerken blijft mijn astma instabiel.
Er zit niet veel anders op dan te duimen dat alle zorgaanvragen gehonoreerd worden en dat er in Den Haag niet een regering komt die het zorgbudget (o.a. PGB) nog verder uitkleed.
Moet nog maar harder gaan duimen. Heb er niet veel vertrouwen meer in.
Zijn er mensen hier die wel eens Xolair gekregen hebben terwijl ze ziek zijn of waren? Ik heb nu bronchitis en antibiotica maar moet maandag weer voor m'n Xolair injectie, dan ook voor het eerst 's avonds. Kan dat gewoon of loop ik meer kans op bijwerkingen of kan het sowieso niet? Heb niemand horen zeggen dat het niet kan en het staat volgens mij ook niet in de bijsluiter.