Ervaring met Xolair?

Na veel strijd geleverd te hebben, kon ik een paar weken geleden eindelijk beginnen aan mijn behandeling met Xolair. Gisteren ging ik voor mijn 3 keer.

Helaas zal dat voorlopig ook de laatste keer zijn.. na de injecties kreeg ik een zware allergische reactie met opname tot gevolg..

Ik baal zo erg nu... eindelijk had ik iets gevonden, dat ook nog is begon te werken en dan moet ik er weer mee stoppen.. echt %&$#  ;(

Heftig allemaal.

Dat het van blij ineens in een hele nare situatie kan omslaan, wat afschuwelijk toch.

Nare ervaringen. Heel veel sterkte

Groet Jippie

Oh leeghoofd wat verschrikkelijk balen zeg! -O-

Dank jullie  :)
Het enigste waar ik nu bang voor ben, is dat de astma terug even zwaar wordt als eerst.. :(
Mja proberen positief te blijven he..

Ik ben erg benieuwd of er nog mensen uit dit topic hier actief zijn die nog steeds Xolair gebruiken of me kunnen adviseren. Ik heb al jaren instabiel astma, gebruik heel wat medicatie maar ben nog altijd niet stabiel. Ziekenhuisopnames heb ik altijd weten te vermijden maar toch vindt mijn longars Xolair voor mij een optie. Ik heb over twee weken een afspraak en tot die tijd gehad om erover na te denken. Ik denk dat ik er wel voor wil gaan omdat ik ook niet door wil gaan zoals het nu gaat. Aan de andere kant heb ik net drie maanden gerevalideerd waarvoor ik drie keer per week in het ziekenhuis zat en ben ik dat nu wel een beetje zat en blij dat ik nu weer een beetje m'n tijd terug heb om zelf in te plannen wat ik wil doen. Aan de andere kant ben ik vijf weken na m'n revalidatie alweer conditie aan het afbreken. Ik vind het niet erg om astma te hebben en chronisch ziek te zijn maar wel dat ik zo snel alweer zoveel meer beperkt en in alles. Vandaar dat ik het er waarschijnlijk toch wel voor over heb. Ik lees hier verhalen van iedereen die elke twee weken gaat maar wanneer is het een optie om elke vier weken te gaan? Dat zou voor mij alweer een heel stuk minder belastend zijn. Moet je echt vier maanden wachten voor je resultaat merkt of merk je dat al eerder? Hoe doe je dat als je tussentijds op vakantie gaat of mag dat niet? Hoe hebben jullie de afweging wel/niet gemaakt? Hoop dat jullie me kunnen adviseren en me over de streep kunnen trekken.

@ Sjoch, hoe bevalt het met het krijgen van de Xolair om de 4 weken?
@Leeghoofd, heel jammer dat je niet verder kunt gaan met de Xolair. Veel sterkte.

@Daantje.
Ik heb er 2 jaar over gedaan om een beslissing te nemen. Las voordelen maar ook nadelen.
Ik ben in januari begonnen met 4 spuiten (totaal 52,5 cc). Geen bijwerkingen of andere narigheid,
Moest de 1e keer anderhalf uur blijven, de 2e keer een uur, 3e keer een half uur en nu helemaal niet meer, ik mag direct weg. De eerste 3 maanden merkte ik niet veel verbetering. De laatste 2 maanden bemerk ik dat ik 's nachts niet meer wakker word van mezelf (benauwd/hoestbui) en slaap ik veel beter.
Dus overdag meer energie. Ik heb dit jaar nog geen extra kuur AB hoeven nemen. Ik heb allergische astma en ABPA. Ik heb al eerder hier iets geschreven. Over 2 weken weer een longfunktietest en naar de longarts voor controle en evaluatie van dit half jaar. Ik heb er tot nu toe absoluut geen spijt van. Hoe het zal gaan met vakanties weet ik nog niet, maar wellicht een keer 3 weken tussen de behandelingen.
Heel veel sterkte met het nemen van een beslissing.

Maar nu mijn vraag!

Help Xolair ook voor mensen met astma in combinatie met CF?

IK heb t namelijk eingelijk altijd benauwd en al doe ik niks zweet ik erg en zodra ik wat doe word dat natuurlijk veel erger.

Alleen is er tot nu toe niks wat werkt tegen de benauwdheid. ook de prednison niet :/ en alle puffertjes niet :/

En heb daarbij ook al 2 onderhoudskuurtjes.

Dus werd xoliar ook voor benauwdheid?

Groetjes Brenda

@ Daantje Of het per 2 of 4 weken moet hangt geloof ik af van je IGE bij aanvang, en je gewicht. Een arts of apotheker zou dat misschien voor je uit kunnen rekenen? Op up-to-date (medische database) staat in elk geval wel een tabel hiervoor.
Ik gebruik nu een half jaar Xolair, 2 injecties per 2 weken. Ik merk eigenlijk dezelfde avond al dat ik Xolair heb gehad, mijn slijmvliezen beginnen dan 'op te drogen'. Na de 3e keer prikken begon ik al echt verschil te merken. 
Overigens zorgde het bij mij niet echt voor een stabielere situatie, maar wel voor minder ontstekingen. Vakantie is niet echt een optie nog dus dat probleem ben ik nog niet tegengekomen. Het prikken zelf is zo gebeurd, ik mag meestal na een kwartier al weer weg, en ze willen ook wel 's avonds prikken.
In elk geval sterkte met beslissen!

@Brenda1987
Xolair is vooral bedoeld voor mensen met allergisch astma geloof ik, ik weet niet of het past bij CF. Ik hoop in elk geval dat je iets vindt tegen de benauwdheid!

Bedankt voor jullie berichtjes Anna en longen :) Mij is verteld dat ik de eerste vier maanden na de injectie twee uur moet blijven om te kijken of alles goed gaat. Daarna mag je eventueel gelijk weg. Eind van de middag kon wel maar over 's avonds heb ik ze niet gehoord. Ik heb eens in de twee weken een vrije dag dus op zich zou het kunnen maar dan kan ik niet een keer een dagje weg ofzo dus hoop dat ik niet al m'n vrije dagen ervoor nodig heb.

Ik heb op de site gekeken maar daarvoor heb je blijkbaar een inlog nodig van een instelling waar je werkt of studeert want ik kan niet de volledige artikelen lezen. Over twee weken heb ik een afspraak bij m'n longarts en dan gaan we het er sowieso weer over hebben.

@ Brenda: Xolair bindt de immuunglobulinen (IgE) die benauwdheidsklachten als gevolg van een allergie veroorzaken. Het helpt dus alleen als je aantoonbare allergiën hebt. Xolair is ook alleen geregistreerd voor gebruik bij astma dus of je ervoor in aanmerking komt (en of het helpt tegen je klachten) is maar zeer de vraag.

@Daantje
volgens mij heb ik inderdaad up-to-date bekeken toen ik nog op de universiteit kwam! Daar zullen ze wel toegang hebben.

In het begin zullen ze liever hebben dat je overdag komt, omdat ze dan nog niet zeker weten of het goed gaat en ze dan graag genoeg mensen in de buurt hebben (en een zaalarts bijvoorbeeld). Voor de injecties krijg je controle van bloeddruk, hartslag, temperatuur en saturatie, en deze controles voeren ze na de injectie ook een paar keer uit.
De eerste 2x injecties zijn spannend, maar daarna al een stuk minder, omdat de kans op een allergische reactie steeds kleiner wordt. De eerste keer moest ik 2 uur blijven, de 2e keer een uur, en sindsdien hoef ik alleen nog maar 2 controles (voor en een kwartier na de injecties). Dus ongeveer wat 'longen' ook heeft :) Het wisselt natuurlijk per patiënt en per ziekenhuis (en ook per verpleegkundige, de een doet er een stuk moeilijker over dan de ander  :-\)

Ik geloof dat ik na 6 injecties heb gevraagd of het ook 's avonds kon, ze hebben dat toen gecheckt met mijn arts en die heeft daar toestemming voor gegeven omdat het altijd goed gaat.