Ervaring met Xolair?

Goedemiddag,

Sinds een jaar krijg ik om de week 375 mg xolair ingespoten! Ik ben begonnen met xolair nadat er geen medicijn meer was wat me hielp bij mijn onstabiele astma. Ik kon helemaal niets meer en leefde 24uur per dag tussen 4 muren. ik heb twee kleine kinderen dus was deze situatie ondragelijk! Na heel veel uitproberen van verschillende medicatie ben ik gestart met de xolair behandeling. Daarnaast ging ik 2 keer per week naar longrevalidatie (sporten onder begeleiding) op dit moment gebruik ik naast mijn xolair via een vernevelapparaat combivent en pulmicort, prednison, foradil, ventolin, calcichew en acotonel (wegens langdurig prednisongebruik) pantozol en singulair. Sinds ik xolair krijg kan ik met al deze medicatie wel weer een 'normaal' leventje leiden. Heb wel eens terugslagen maar knap sneller op, ik kan weer werken en het belangrijkste van alles ik kan weer MOEDER zijn!!!! ik geniet weer van alledaagse dingen! Ik ben erg blij me de xolair. wegens mijn prednison gebruik werd het aanprikken van de infusen steeds moeilijker...ik krijg nml altijd premedicatie omdat ik anders heftige astma aanvallen krijg van de xolair, ik krijg dan tavergil en dexamethason! Doordat de infusen prikken een hel werden hebben ze me een Port a cath gegeven en krijg ik nu voortaan voor de xolair middels de Port à cath de premedicatie! Ondanks de bijwerkingen is het me meer dan waard!  Ik heb weer een leven!

Goedemiddag,

Ik ben 9 weken geleden begonnen met xolair. 1x in de 2 weken een dosis van 450mg. Ik heb. Nu mijn 5e behandelingen gehad, en ik merk nog niet veel veranderingen. Nog veel piepen, en pijn aan mijn lingen. wel iets minder benauwd. Wat me heel erg tegenvalt, is de bijwerkingen. De hoofdpijn wordt iedere behandeling zwaarder en heb ik continue. En een pijnstiller verlig wel iets,  maar niet eel. Verder ben ik continue uitgeput. Alsof ik de hele dag kan slapen. De eerste dagen na de injecties ben ik ook erg misselijk en duizelig.

Ik heb een proefperiode van 16 weken om te kijken of het aanslaat. Ik heb nog 7 weken te gaan. Ik hopp dat het aan gaat slaan.

Heeft iemand ook zo'n last van de bijwerkingen (gehad)? En zijn ze minder geworden/weggegaan? En hoebepaalt de LA of je door moet gaan of moet stoppen?

hoi ,
Ik heb sinds 1,5 jaar al xolair daar ik gewoon niet meer kon functioneren daar mijn luchtpijp continue nauw is en medicatie niet helpt
Na twee weken opgenoemen te zijn geweest en 4 mnd fulltime longrevalidatie gezeten te hebben , kreeg ik dit middel
Xolair is geen fijn spul vooral bij t zetten is t pijnlijk en ik wordt er direckt na t zetten erg duizenlig van , maar na een paar maal gespoten te hebben  begint t wel degenlijk te werken  en ik ben er echt mee verlicht  maar genezen zal dit middel niet
En zoals de laatste weken met die vele regen benauwd weer ben ik ook weer bij terug af
Maar ik ga vandaag weer de spuit halen dus hopen weer op verbetering
Momenteel zetten alleen de artsen deze spuiten en zijn er al sinds een paar mnd nieuwe spuiten uitgekomen die  al samen gesteld zijn dus dan hoef je niet op anderen te wachten en gewoon afspraak maken
in de toekomst willen ze  t door meerdere mensen laten doen of zelfs uiteindenlijk  thuis zou makkelijker zijn nu zijn er maar een aantal artsen die t morgen doen

mocht je meer willen weten hoor ik t graag
groetjes iris

Hallo allemaal,
Omdat ik misschien ook behandeld moet gaan worden met Xolair, heb ik dit hele topic doorgelezen.
Helaas vind ik hier eigenlijk voornamelijk minder positieve verhalen: heel veel bijwerkingen, soms wil het middel ook niet altijd werken of moet men stoppen.
Sommige bijwerkingen zijn veel erger dan de klachten die ik heb van mijn allergische astma en ABPA.
Ik heb nooit een astma aanval of een plotselinge ziekenhuisopname. Het sukkelt altijd maar zo door.
Het laatste bloedonderzoek wees uit dat ik heel erg veel antistoffen in het bloed heb (het Ige-gehalte).
In het dagelijks leven moet ik wel altijd kalm aan doen en niet te veel hooi op mijn vork nemen.
Zijn er misschien toch nog mensen die goede ervaringen hebben, maar dit nog nooit hier hebben vermeld?  
Groeten Jeannette.

@longen: behalve dat ik moest stoppen omdat het niet goed genoeg werkte, heb ik geen negatieve ervaringen qua bijwerkingen enzo.  

Verder werd ik altijd samen met iemand anders geprikt, die er ontzettend van opgeknapt is en geen last van bijwerkingen had. Zij is van zowat constant aan de kuurtjes etc teruggegaan naar hooguit 1x per jaar een aanval. En verder dus veel meer energie, weer gewoon aan het werk kunnen, noem het maar op.
Er zijn dus echt goede verhalen te vertellen! Misschien hebben mensen eerder de neiging om de negatieve verhalen te delen met het forum dan de positieve?? Ik weet het niet.

Ik hoop dat het voor jou ook positief zal uitvallen!

Hallo Maraikie,
Wat jammer dat de behandeling bij jou niet aansloeg, maar fijn dat er geen bijwerkingen waren.

Waar ik ook tegenop zie is om elke 2 weken een dagdeel in het ziekenhuis te moeten zijn.
Ik rij zelf geen auto en met het openbaar vervoer is het heel omslachtig.
Het is 20 min. met de auto en bijna 60 min. met trein en bus.

Het lijkt mij ook dat men eerder de minder goede ervaringen op het forum plaatst dan de goede, vandaar ook mijn oproepje.

Hoi meneer of mevrouw Longen

Ik heb ook de hele topic doorgelezen en mij is toch iets anders opgevallen, namelijk dat er best veel mensen zijn die echt weer een soort leven terugkrijgen en dat is het mooiste wat er is!

Ik lees inderdaad ook veel over bijwerkingen, maar pffff je wilt niet weten wat ik allemaal voor bijwerkingen heb van de medicatie die ik nu slik omdat mijn astma al 4 jaar niet meer controleerbaar is, breek me de bek niet open :X

Ik ben nu eerst begonnen met het middel Methotrexaat (MTX), daar lees ik helaas weinig over op dit forum. Als dit niet het gewenste resultaat heeft hebben we eventueel de Omalizumab(Xolair) nog achter de hand. De MTX heeft een maximale inwerktijd van 8 weken. De dosering mag helaas niet hoger dan 7.5 mg per week omdat het je immuunsysteem plat legt.

En ja het is een geregel om elke twee weken naar het ziekenhuis te gaan, maar dat haal ik nu ook makkelijk, misschien nog wel vaker :@

En dan heb ik het nog niet over 2 keer langdurige buitenlandse stage in Davos ;)

Misschien is het handig om de berichten nogmaals te lezen, dat zal ik ook doen hoor, misschien heb ik het door een roze bril gelezen en jij door een grijze :?

Sterkte met je beslissing
Groetjes Jippie

Goeie avond,

Morgen ga ik voor de 125 keer de xolair injecties ophalen, dat wil zeggen dat ik bijna vijf volledige jaren om de veertien dagen naar het ziekenhuis bol.

Krijg dan 3 injecties van 150 mg wat neerkomt op ongeveer 375 inspuitingen in de bovenarmen, en ik ben nog bijlange niet van plan er méé op te houden, omdat de xolair mijn leven totaal een veel betere kwaliteit gegeven geeft.

De eventule bijwerkingen wordt je stilletjes aan min of meer gewoon, maar ik kan wel terug volle dagen werken en heb een zwaar beroep (steenkapper)

Maakte vroeger vele zware exacebatis door die meerdere malen levensbedreigend waren, nu kan ik mij dank zij xolair en seretide + de duovent verstuiver en af en toe wat pred. mijn dag werkend en gepland doorbrengen (meestal dagen van 12 uur)

Door de nieuwe voorgevulde spuiten zou ook een huisarts die kunnen geven, maar uit respect voor mijn longarts die mij de behandeling 5 jaar geleden aanraade rijd ik toch om de 14 dagen naar het ziekenhuis. Dank zij hem heb ik terug een redelijk normaal leven. De bijwerkingen wegen niet op tegen de voordelen,altans voor mij niet.

GRAAG VERNAM IK OF ER NOG LEDEN ZIJN MET ZULKE JARENLANGE ERVARING.

      Vriendelijke groeten,en altijd bereid voor antwoord, Givo.

Heel lang heb ik  geaarzeld om nog te reageren op dit topic en wel om de volgende reden:

Op 25 september stelde ik een vraag over Xolair en nog dezelfde dag kreeg ik een antwoord waar ik niet blij van werd en zelfs een beetje boos. Ook onzeker want:

Is mijn aandoening ernstig genoeg?

Ik vroeg om positieve ervaringen over Xolair en niet om een oordeel.

Goed dat je dit topic gestart bent dus Aruba.