Ervaring met Xolair?
15-02-2006 om 11:07 uur GeslotenHeeft er iemand Xolair genomen? Dat is een nieuw vaccin dat 2-wekelijks met geinjecteerd worden met een klein spuitje. Zou zeer goede resultaten opleveren...
Ben benieuwd, wil het anders graag proberen! Op die manier zou men de cortisone kunnen afbouwen.
zie ook www.xolair.be of www.novartis.nl
groetjes,
jintro
Ik kreeg voor ik begon met de Xolair en heel doosje met boekje en video, verder niets. Ik ben in de periode dat ik het kreeg niet op vakantie geweest, derhalve nooit over mijn med.paspoort nagedacht. Zou het op de afdeling of bij de apotheek gewoon eens navragen.
Bij mij duurde het de eerste keer wel langer, toen hebben ze naderhand een keer of 4 gemeten voor ik weg mocht...
Later ging het zoals bij jou. Overigens lag het ook aan hoe druk het op de afdeling was hoeveel tijd er zat tussen meten - prikken - weer meten. Hoe drukker de afdeling, hoe meer tijd het kostte.
Over bijwerkingen etc heb ik 'gewoon' op internet opgezocht. Ik herken de jouwe trouwens niet (behalve de moeheid, die had ik ook), maar we zijn allemaal anders natuurlijk.
Hopelijk gaat het werken bij jou! En dat je niet ziek aan het worden bent... das niet fijn. Want als je daar komt met een temp van 38.0 ben je niet zomaar weg.... (was bij mij tenminste zo, kwam de zaalarts en vertrok ik met een kuurtje).
En ook al duurt het maar kort dat je daar bent, er is altijd een bed voor je gereserveerd (dagopname) omdat het dus kan zijn dat je zo reageert dat je opgenomen moet worden. Heb ik begrepen. Dat maakt Xolair ook zo'n duur grapje.
Dat hele gedoe over temperatuur snap ik nooit zo goed. Ik heb wel gehad dat er een graad verschil tussen voor en na xolair zit, en ook wel dat ik daar wegga met 38. Toen heb ik ook gevraagd of de zaalarts dat uit kon leggen, en die vertelde toen (een beetje te simpel naar mijn smaak) dat dat gewoon kon en niet uitmaakte. Wat ik vermoed is dat ze zich vooral zorgen maken als het ineens boven de 39 ofzo schiet. Denk ik, want alle andere wisselingen heb ik al gehad ;)
Bij mij hebben ze m'n temperatuur niet eens opgemeten. Anders moeten ze iig wel voor en na opmeten want ik heb normaal een hele lage temperatuur (36-36,5 oid) en met 37,5 voel ik me echt ziek.
Oh, en Anna, hoelang had jij last van die bijwerkingen (die klachten die ik nu heb zeg maar). Zou dat over zijn na een nacht slapen?
Ik reken 12 uur tegenwoordig, maar dat wordt nog steeds beter. Ik heb nu de eerste twee uur na de Xolair nauwelijks last, daarna voel ik me wel erg moe & dorstig worden. Komt prima uit met avondeten dus :)
Dan een nachtje slapen en alleen als ik minder fit ben geef ik mezelf de ochtend erna ook nog wat ruimte. Nu ben ik wel heel vaak niet fit de laatste tijd, maar ik merk het nog steeds als het weer Xolairtijd is :)
In het begin kostte het me wel wat meer tijd hoor, dus wees niet te hard voor jezelf!
@Maraikie misschien dat dat het bij mij is hoor, ik heb weer erg vaak verhoging, eigenlijk constant. Het enige wat ik daarover heb gehoord is dat dat past bij allergieën...
Zou kunnen. Toen mijn astma behoorlijk van het padje was heb ik ook veel koorts/verhoging gehad. Eigenlijk elke dag wel. Nu het beter gaat met mijn astma heb ik daar ook minder last van.
Vond de metingen helemaal lastig. Bij mij werd de hartslag gemeten met de sat.meter. Had ik een keer een uitslag van 192 aan hartslag. De longarts zelf zei: ooo, tis met de sat.meter gemeten? Dat is onbetrouwbaar... En ik voelde wel aan dat het niet klopte, want ik was kiplekker, maar onderhand wel zowat de hele middag in het ziekenhuis, want wel een ECG, die moest vergeleken met een andere ECG die iets eerder was gemaakt enz. enz.... En dat voor een onbetrouwbare meting. Nou ja, wel goed dat ze voorzichtig zijn natuurlijk.
En Daantje, in het begin was ik erg beroerd van de prikken. Vooral de eerste 4x ofzo (bij mij om de twee weken trouwens) was ik er 's avonds echt niet lekker van, maar dat werd na verloop van tijd minder, alleen de slaperigheid bleef. Dus was het goed dat ik niet meer zo lang hoefde werken en dan niets meer plande voor 's avonds.
Geef het inderdaad even de tijd! Ik hoop zo dat dit voor je gaat werken!
Ik heb wel es gehad dat er in mijn temp-meting een graad verschil tussen linker- en rechteroor zat.... Dus nee, die temp.meting snap ik ook niet. (al moet ik eerlijk zeggen dat ik die ene keer wel ziek was, achteraf gezien...)
De moeheid/slaperigheid bleef bij mij meestal tot een dag later ong. en daarna was het over.
Thanx allebei :) Ik ga gewoon op tijd naar bed en dan kijk ik morgenochtend wel hoe ik me voel of ik wel of niet ga werken.
Vandaag toch wel een vervelende ervaring met de xolair. Niet echt met het medicijn gelukkig, maar met alles eromheen! De verpleegkundige kwam (na flink doorvragen, ze hadden 'nog nooit' van mij of van xolair gehoord) naar de balie en meldde de verpleegkundige achter de balie 'ja, we hebben ruzie gemaakt over wie de xolair voor mevrouw moest doen en ik heb vandaag pech'. Dat was het welkom, en eigenlijk ging het de hele tijd zo door!
Ik vraag altijd of ze op een bepaalde manier willen prikken (dan doet het veel minder zeer bij mij, heb ik eerder met een hele lieve verpleegkundige geprobeerd) en dat vond ze maar onzin. Het prikken zelf ging redelijk, kwam alleen rechts veel vocht en bloed uit gelopen, dus ik vroeg om een doekje om het wat op te vangen (het liep op mn broek). Ze liep zonder wat te zeggen naar buiten, en ik kreeg een minuut later een stukje keukenpapier naar me toe gegooid. En eigenlijk kan ik nog wel een paar dingen noemen, en dat over 1 bezoek! Het was een heel naar uurtje, en ik werd er best verdrietig van! En toch ook wel bozig, ik snap het als mensen een rotdag hebben, maar ik probeer toch altijd beleefd te blijven. ;(
Moest het even kwijt zeg, goh wat voel je je een last op zo'n moment.
@ anna_
Wat een vervelende ervaring met deze ruziënde / werkweigerende "dames".
Xolair spuiten vraagt een speciale werkwijze (heel langzam en onderhuids) en dus geduld van de verpleegkundige. Geen verpleegkundige die er geen "zin" in heeft. Ik kan me voorstellen dat je tegen de volgende keer opziet en dat is weer niet goed voor jouw gezondheid.
Wanneer dit nog een keer gebeurt zou ik een gesprek aanvragen met de longarts, want dit is onfatsoenlijk.
Mijn verpleegkundige verontschuldigt zich als er een bultje op m'n arm komt, ondanks het zorgvuldige spuiten en als er een druppeltje bloed komt (zelden) plakt ze een pleistertje.
Maar misschien hebben deze verpleegkundigen geen goede informatie en begeleiding gekegen over Xolair.
Maar daarom mogen ze nog niet iemand zo behandelen. Ik hoop voor je dat het bij deze ene nare ervaring blijft. Noteer de namen van deze verpleegkundigen als zij jou weer vervelend behandelen.