Ervaring met Xolair?
15-02-2006 om 11:07 uur GeslotenHeeft er iemand Xolair genomen? Dat is een nieuw vaccin dat 2-wekelijks met geinjecteerd worden met een klein spuitje. Zou zeer goede resultaten opleveren...
Ben benieuwd, wil het anders graag proberen! Op die manier zou men de cortisone kunnen afbouwen.
zie ook www.xolair.be of www.novartis.nl
groetjes,
jintro
Voor zover ik weet valt Xolair (Omalizumab) in Nederland onder de regeling 'Dure medicijnen':
beleidsregel dure medicijnen
En zorgt de longarts samen met het ziekenhuis voor de financiele aspecten.
Naast het middel zelf, hoort er ook een protocol bij hoe het moet worden toegediend.
Jet
Als je met het middels stopt komen de klachten dan weer terug?
Ik vind het een vrij grote belasting 1 x in de 14 dagen naar ziekenhuis en dat jarenlang. Als je dan stopt en je klachten komen weer terug, betekent dat je het middel de rest van je leven moet nemen, of kun je er mee stoppen zonder dat het slechter gaat?
Hoe regelen jullie dat met je werkgever?
Mijn LA stelde het middel ook voor namelijk.
Ik ben er niet mee gestopt.
En weet ook niet of ik het zal doen. Want het heeft mij erg veel verbetering gebracht.
Er zijn wel studies die concluderen dat de meeste klachten na stoppen met Xolair weer terugkomen.
Die vraag had ik ook. Mijn LA antwoordde dat het medicijn nog te nieuw was om er veel ervaring
mee te hebben.
Wel zei LA dat als het spul aan zou slaan, ik dat zou moeten blijven gebruiken.
Ik weet niet of ik durf te stoppen.
Misschien ga ik een keer voorstellen om 1 spuitje minder te proberen.
Maar vooralsnog ben ik enorm blij dat die verschrikkelijke astma aanvallen veel minder zijn geworden.
En dan is dat het mij waard om elke 2 weken naar het ziekenhuis te gaan.
Dit geldt voor mij al niet meer.
Voordat ik Xolair ging gebruiken, heeft mijn werkgever mij de laan uitgewerkt met een rot smoes
toen longrevalidatie begon.
Als het goed is wordt bij het starten met Xolair een protocol gevolgd waardoor enige maanden lang
wordt bekeken of het aanslaat, en of de balans van plussen+minnen positief is en blijft.
Uiteindelijk zul jij zelf het besluit moeten nemen of je er baat bij hebt.
Jet
Ursula: Ik heb een jaar lang Xolair gehad en het werkte helaas niet maar ik had het er graag voor over gehad, die 1x in de twee weken naar het ziekenhuis, jarenlang. Nu blijf ik doorkwakkelen en ben vaak ziek en heb regelmatig predkuurtjes.
Bij mijn werkgever moest ik het eerst verrekenen met mijn vrije dagen (ze werkten echt heel goed mee, maar niet heus), maar uiteindelijk ben ik (ik werk normaal 100%) 95% gaan werken, dat is 1 dag in de maand minder, en zo kon ik mijn ziekenuis-uren verrekenen. Je moet wat dat betreft gewoon in overleg gaan met je werkgever.
Dank jullie wel voor jullie antwoorden.
Ik zal dit zeken meenemen in het gesprek met de Arboarts die ik morgen heb....
Ursula
Ik ben behandeld geweest met Xolair van November 2008 t/m mei 2010.
Goede resultaten behaald..[na 2 behandelingen verdween mijn ernstige exzeem, en ook mijn longen kregen een geweldige boost]
Tijdens mijn verblijf in Davos zijn we gestopt met Xolair,, maar daarna gingen mijn longen alleen maar achteruit, met sterk wisselende longfuncties, ziekenhuisopnames, en non stop predkuurtjes.
Nu kreeg ik gisteren bericht van de longarts dat we weer gaan starten met xolair.
En daar ben ik heel blij mee *O*
@ Anique, Hopelijk gaatt je weer zoveel opleveren als de eerste keer! Succes!!
Goeiemorgen.
Ik heb 2 maal injecties gehad met Xolair, en moest er mee stoppen na een heftige allergische reactie.
Ook heb ik vanaf de eerste keer, na ongeveer een week koorts gekregen die niet meer weg is gegaan.
Dit is nu 7 weken aan de gang.
Heeft iemand anders ook zo'n reactie gehad ?
Hallo allemaal,
Ik ben nu sinds september 2010 bezig met xolair, de hoogste dosering. Ik ga om de twee weken spuiten en ben daar de hele middag aan kwijt omdat je dus niet direkt weg mag, wat logisch is. Het heeft bij mij gelukkig wel effekt, dus we gaan gewoon door, mijn longfuctie was ietsie verbeterd. Ik vind het wel zwaar, iedere twee weken en ik heb wel last van de bijwerkingen, vooral van de vermoeidheid en de darmen. Mijn LA wilde me naar Davos sturen, maar zei dat dat niet meer vergoed wordt door de verzekeraar, heeft iemand daar ervaring mee?
Hallo,
Was gisteren bij de LA. Ik loop al een aantal jaar dat mijn medicijnen (QVAR, Spiricva en OXIS) samen niet het resultaat halen wat zou moeten.
Ik heb gevraagd of ik in aanmerking kon komen om aankomende winter naar Davos te mogen. Hierbij gaf de LA aan dat dit steeds moeilijker werd en hij was zelfs deze week als getuige deskundige in een kort geding geroepen omdat een patiënt zijn zorgverzekeraar had aangeklaagd omdat deze Davos niet meer wou vergoeden. Deze zaak is door de patiënt gewonnen omdat er duidelijk sprake was van een huisstofmeid allergie!
Hierop gaf hij me aan dat ik getest ga worden of Xolair bij mij gebruikt kan worden. Ik ben na het lezen van deze topic erg benieuwd geworden naar de resultaten van deze test en de mogelijke resultaten van Xolair.
Groeten en fijne pasen,
Robby