Ervaring met Xolair?
15-02-2006 om 11:07 uur GeslotenHeeft er iemand Xolair genomen? Dat is een nieuw vaccin dat 2-wekelijks met geinjecteerd worden met een klein spuitje. Zou zeer goede resultaten opleveren...
Ben benieuwd, wil het anders graag proberen! Op die manier zou men de cortisone kunnen afbouwen.
zie ook www.xolair.be of www.novartis.nl
groetjes,
jintro
Weet iemand ook of er hier in NL net zo een studie gaande is als in
de VS door de FDA wordt gedaan? Ik bedoel hierbij de EXCELS xolair studie.
(google maar op : EXCELS xolair)
Ik heb zelf erg veel last van hoge bloeddruk en hartritme storingen.
En las daar ook over in de EXCELS xolair studie.
Ik weet nog niet goed wat ik met deze kennis moet doen. Want de Xolair heeft mij
veel verlichting gebracht. Maar ook weer andere vervelende dingen.
En stoppen met Xolair zou zeker weer continue gebruik van veel prednison gaan betekenen.
Daarbij ben ik nu door de Xolair gevrijwaard gebleven van die intens zware astma aanvallen.
Wat mij uiteraard heel veel waard is.
grtz, Jet
Is een lastige Jet,
Maar ik denk dat de bijwerkingen en de wetenschap waardoor het komt minder vervelend zijn dan continu aan de prednison en vele astma-aanvallen?
Zo niet zou ik het bespreken met je HA of LA!
Sterkte!
Wat ik hier zo lees krijgt iedereen een behoorlijk hoge dosis. Ik krijg iedere 4 weken 1 injectie met 150mg Xolair. Dit helpt toch om de klachten te verlichten en zorgt er ook voor dat ik maar weinig bijwerkingen heb. Ik heb nl alleen de eerste 24 uur last van ontzettende slaperigheid en flushing (=het geven van een rood koortsachtig gezicht). Mijn bloeddruk stijgt ook wel wat, maar omdat ik zelf juist een hele lage bloeddruk heb noemen ze de stijging gezond.
Dag Kim,
Voor zover ik weet is het beleeid qua hoeveelheid ingespoten Xolair vooral afhankelijk van je gewicht en IGE niveau.
grtz, Jet
Bedankt voor je reactie Jet.
Mijn IGE hebben ze gemeten terwijl ik mijn allergiemedicijnen gebruikte en toch bleef er nog een redelijke hoeveelheid te meten. Ik moet dan ook altijd nog mijn allergiemedicijnen innemen naats de Xolair.
Als men Xolair toegediend krijgt, is het IGE in het bloed niet correct meer te meten, daar het IGE ingekapseld word waardoor een vals resultaat ontstaat.
Bij een bloedonderzoek duid mijn longarts het zelfs niet meer aan, omdat het toch een verkeerd beeld geeft.
Na drie jaar gebruik (om de 14 dagen 3 injecties) werkt de Xolair nog steeds perfect bij mij.
Vr. gr. Givo.
Reactie op sjochIngekapseld?
Hoe dan? Voor zover mij bekend is (oke...ik ben leek...) werkt Xolair enkel op de receptoren van IGE moleculen zodat er geen forse ontstekingsreactie ontstaat.
Ja, hier ook. Alleen lijkt de Xolair bij mij langzaamaan steeds beter te gaan werken.
En dat is onlangs ook bevestigd door de LA.
Wel nog af en toe een exacerbatie, en een beginnende ontsteking. Maar dat kan nu gelukkig
snel met antibiotica zonder prednison verholpen worden.
Inmiddels is bij mij het IGE ook aan het dalen.
Ik heb inmiddels meerdere erg serieuze documenten over Xolair (Omalizumab) gelezen.
Uiteraard begrijp ik als leek maar amper iets van de materie die daarin behandeld wordt.
Ik sta wel steeds meer versteld van de gecompliceerdheid. En neem dan ook diep
mijn petje af voor de medici die dit allemaal wel snappen.
Mij lijkt de Xolair wel te helpen. (afgezien van enkele bijwerkingen)
Jet
hoi jet,
ik ben wim 56 jaar en gebruik nu zo,n
1,5 jaar xolair het grote voordeel vind ik dat ik
geen longontseking meer heb.
maar nog wel de nodige stootkuren prednison ,
mijn l.a. vind dat xolair niet de resaltaten geeft die ervan verwacht
worden en ook niet precies kan vertellen wat de bijwerkingen op langere
termijn zijn.
is jou hier misschien wat meer over bekend,ga nu over
op een lage dosis anti biotica voor altijd ,hoop dat
dit aanslaat ,dan hoef ik niet meer iedere twee weken
naar het ziekenhuis veel sterkte groetjes wim
Dag Wim,
Allereerst, ik merkte pas na ongeveer 2 jaar een echte verbetering in de astma.
En de zware aanvallen komen nu minder voor.
Prednison kuren heb ik nog steeds af en toe. Evenals antibiotica.
Mijn astma is niet weg. Maar wel stabieler. En dat is voor mij een enorme winst. ^O^
Ik heb ook meerdere keren erg langdurig antibiotica moeten slikken. En vele jaren
continue pred. Maar dat is nu gelukkig niet meer permanent nodig.
Het kunnen stoppen met continue antibiotica en pred was o.a. ook een van
de redenen waarom mijn LA mij de Xolair voorstelde.
En ik neem de Xolair spuiten nu ondanks de bijwerkingen graag op
de koop toe.
Xolair kent best wel bijwerkingen. En ik heb er denk ik ook wel wat
last van. Daarbij is het spul relatief gezien nog maar kort beschikbaar voor
patienten. En heb ik gezien dat er nog steeds meerdere studies lopen
naar bijwerkingen.
Ook je LA kan zelf de studies daar over wel vinden. Het LA genootschap heeft
daarover zelf ook vaak publicaties en lezingen. Wel is mijn mening (als leek...)
dat de longartsen in de VS, Canada, maar ook in Duitsland meer hun ervaringen
met Xolair publiceren.
In de VS houdt de FDA zich bezig met Xolair.
Ik kan als niet-arts (leek dus... :@ ) niet bekijken wat het beste is: langdurig
antibiotica met misschien pred of Xolair.
De bijwerkingen die ik merk zijn op de dag van de spuiten erg slaperig
zijn en hoofdpijn. De dagen erna ben ik erg moe en veel energie kwijt.
In het begin was ik ook erg misselijk de eerste dagen. Maar dat is bijna weg.
Daarbij heb ik vaak erg jeukende plekken op vooral mijn benen, maar ook
mijn armen. Daar heb ik dan een zalf voor. Maar hoef de zalf niet altijd te gebruiken.
Het vervelendst vind ik echter dat ik vanaf de eerste spuiten erg veel kracht lijk
kwijt te zijn. Vroeger kon ik tussen de astma aanvallen door heerlijke wandelingen
maken. Dat is weg. Dat lukt mij echt niet meer.Zelfs mijn hoogbejaarde moeder loopt
mij er uit als we boodschappen doen.... >:(
En wat ik nog nooit eerder heb gehad, zijn hartritme stoornissen die erg vervelend
zijn. Daarom ben ik dus nu voor het eerst in mijn leven ook bij een cardioloog.
Die probeert uit te zoeken wat er aan de hand is.
Ik ben echter wel van mening dat als het niets ernstigs is, en niet vervelender
wordt, ik nog steeds de Xolair spuiten erg waardeer. Want die verschrikkelijke
astma benauwdheid aanvallen heb ik bijna niet meer gehad. En dat is zalig!
groetjes, Jet (die ook wel probeert op vervelende Xolair bijwerkingen te blijven letten... ;) )
na meer dan 3 jaar (eerste toediening begin dec. 2006) aan een dosis van 3 injecties om de 14 dagen (450 mg) ben ik wat mijn astma betreft nog steeds méér dan tevreden met het resultaat.
De laatste maanden heb ik echter zeer vervelende klachten, die ook in de bijsluiter vermeld staan, maag en darmstoornissen, pijn in de borst, verdoofd gevoel en tintelingen in armen en benen, hoofdpijn enz. (ook gebrek aan eetlust.)
In samenspraak met de longarts heb ik dan een maag en darm onderzoek laten doen, alsook bij de cardioloog langs geweest, gelukkig waren beide onderzoeken gunstig.
Of xolair nu aan de basis ligt van de toch wel zware klachten, zou enkel te achterhalen zijn door een poos te stoppen, maar dat zie ik ook niet zitten, bang zijnde van de zware exacerbaties die ik vroeger had.
Mogelijke andere oorzaken kunnen ook Sudeck zijn (dat ik enkele jaren geleden opliep na een letsel) en door de medicatie daarvoor ook gordelroos (zona) in het hoofd kreeg, met onmenselijke pijnen als gevolg.
Givo.