Ervaring met Xolair? #2

ja 4 spuiten elke 2 weken, woensdag avond werd hij wel benauwd en dat is hij nu nog steeds, zijn weer meer aan het vernevelen, maar hij was denk ik ook zonder de spuiten xolair wel benauwd geworden denk ik,
dat zij ik niet asl bijwerking.

wel hebben ze gezegd als hij na 3 maanden geen bijwerking heeft dan mag hij ze eventueel ook zelf gaan geven thuis

zo zie je maar dat het overal weer anders gaat

afgelopen nacht hebben ze toch onze zoon opgenomen, hij was zo erg benauwd dat er bijna geen zuurstof binnen kwam.

ze hebben hem elk half uur verneveld en dat 5 x, ook hebben ze via het infuus prednison en magnesium toegediend.
na 4 uur ehbo was hij stabiel om hem te verplaatsen naar de afdeling

nu vernevelen ze elk uur,  dit was zo heftig en eng

Wat heftig, Chantal! Sterkte en beterschap! Denken ze dat het een reactie op de Xolair is of toeval?

ze gaan ervan uit dat het toeval is, vooral omdat hij al weken niet goed is

op dit moment is hij nog erg benauwd, vanmiddag probeerde ze het vernevelen uit te bouwen
maar dat ging al gauw mis.

Chantal, wat een heftig verhaal. Heel veel sterkte met je zoon. Beterschap.

hebben jullie ervaring ermee dat de IGE stijgt na de xolair
bij mijn zoon was voor de eerste 4 injecties zijn IGE 600 en 3 weken later is het 2500

nu gaan ze standaard elke 2 weken 4 injecties xolair geven.

Ook is hij heel slecht geworden na de xolair, alleen ze koppelen het niet aan de injecties
in 3 weken tijd 2 opname's waarvan de tweede echt heel slecht was, 4 dagen IC met zuurstof
magnesium en salbutamol door het infuus.
daarnaast kreeg hij 80mg prednison, nu ligt hij nog in het ziekenhuis en vertrekt hij waarschijnlijk eind volgende week naar Davos

Als ik het goed heb, bindt Xolair het aanwezige vrije IgE wat aanwezig is in het bloed maar volgens mij blijft het gebonden (en inactief) nog een tijdje in je bloed aanwezig. Ik kan me voorstellen dat als je in die tussentijd nieuw IgE aanmaakt je IgE stijgt ipv daalt na het starten met Xolair (weet niet of de test onderscheid kan maken in gebonden en niet-gebonden IgE en dat is misschien ook test-afhankelijk). Ik heb altijd begrepen dat het bepalen van je IgE niet betrouwbaar is na het starten met Xolair.

Ik heb vanavond m'n injectie weer gehad. De laatste keer 's avonds voorlopig. Ik moest nu om vijf uur ipv zes uur (doen ze niet meer omdat ze eerder dichtgaan) maar de poli heeft het voor elkaar gekregen dat ik nu 's ochtends om zeven uur op de dagbehandeling mag komen *O* Dan kan ik als alles goed gaat voor m'n werk en ben ik nauwelijks later dus dat is fijn :)