Ervaring met Xolair? #2

Zo, m'n eigen risico voor dit jaar is weer besteed. Net weer 3 prikken gehad.

Ik denk erover om ermee te stoppen.
Heb nog maar 3 keer men prikjes gehad maar dat waren er 3 teveel.

Ook maar weer een berichtje van mij...er wordt idd heel verschillend mee omgegaan,ik moet een half uurtje wachten in de wachtruimte en mag daarna gewoon gaan....ik heb als bijwerkingen dat ik verschrikkelijke hoestbuien krijg,tintelende tong,kriebel in mijn keel.Zelfs dan,geen vraag hoe het gaat of zo...
Door schaamte voor het vele hoesten,ga ik wel es na 10 minuten naar buiten en naar huis en geloof niet dat ze dat opmerken  :X
Volgende week evaluatie of ik er baat bij heb,ook mij gaan ze omzetten naar spuiten bij de huisarts.

groetjes patrick

Heb zojuist ook alweer mijn 3 injecties gekregen, ben aan mijn 8 ste jaar bezig en heb de kaap van 500 inspuitingen al ruim overschreden. Heb ook al meer dan een jaar last met de keel, (kriebels en een onaangenaam gevoel bij het slikken) ben al  2 keer bij een kno arts geweest, maar geen enkele maakt de link met xolair.
Daarstraks heb ik het er nog met de longarts over gehad, en die zegt misschien de oorzaak van SERETIDE, in ieder geval prettig is het niet, en ik zal nog maar eens een afspraak maken met de kno arts, daar ik onlangs op een website van het FDA iets las over xolair gebruikers die last kregen met - parotis - (een soort speekselklier) wat ik wel verontrustend vindt. Ik zal het artikel in ieder geval meenemen.

groetjes, Givo.

Hallo,

Voor onze zoon van 14 jaar gaan ze nu ook xolair aanvragen, omdat zijn astma gewoon niet stabiel te krijgen is ondanks de hoge dosis prednison en pufjes.
alleen kan je er weinig over vinden en al helemaal niet xolair en kinderen.

daardoor weten wij eigenlijk niet zo goed wat we ermee aan moeten
zelfs de kinderlongarts had er geen ervaring mee en wist ook nog niet zo goed hoe ze het moest aanvragen
binnen 2 weken zou ze ons bellen over hoe en wat.

graag jullie advies over xolair

Hoi Chantal, Ik krijg nu anderhalf jaar Xolair en zit in een ziekenhuis wat hier al redelijk veel ervaring en handigheid mee opgedaan heeft. Ik heb eerst poliklinisch gerevalideerd en toen ik daarna niet voldoende opgeknapt was, kwam Xolair ter sprake. Ik kreeg een papier mee met wat het in houdt (elke twee/vier weken naar het ziekenhuis, etc wat het voor medicijn is, dat je minstens 16 weken moet proberen en het ook zo lang kan duren voor je effect merkt). Ik moest toen ook bloed laten prikken om mijn IgE te laten bepalen, een longfunctie blazen en een ACQ-formulier invullen. Die drie dingen heb je nodig om te kunnen starten met Xolair. Als je daarna beslist om ermee te starten moet de longarts een formulier invullen met daarop allerlei vragen om te kijken of je aan de eisen voldoet (is er sprake van ernstig astma met een FEV1 <80%, aantoonbare, permanent aanwezige allergiën, optimale inhalatietechniek, gestopt met roken, gewicht in orde, etc). Daarop komen ook de beginwaarden van je ACQ en longfunctie. Dit formulier wordt in drievoud ingevuld, één voor in je dossier, één voor naar de ziekenhuisapotheek, één voor naar de landelijke vereniging van longartsen omdat ze nog weinig informatie hebben over Xolair en je dus eigenlijk ook proefpersoon bent. Als je aan alle eisen voldoet kan je een afspraak maken. Hoe dat gaat verschilt per ziekenhuis. Bij ons is het op de dagbehandeling en moet je de eerste vier keer overdag op een tijd dat je eigen longarts in huis is en kan komen als er iets niet goed gaat. Ik moest dan ook minstens twee uur blijven. Ik krijg een bedje en wat te drinken en soms wat te eten. Als die vier keer goed verlopen zijn mag je bij ons ook 's avonds om 18.00 uur, dan moet ik minstens een half uur blijven. Als je komt wordt je bloeddruk gemeten. De eerste keer wordt er een hele vragenlijst afgewerkt (medicatie, allergiëen, wie moeten ze bellen als het niet goed gaat, etc), later vragen ze alleen of er veranderingen zijn. Dan wordt het ingespoten onder de huid. In principe in de bovenarm maar op advies van mijn longarts krijg ik het nu in mijn buik, bovenbeen mag ook). Daarna moet ik dus blijven en wordt mijn bloeddruk weer gemeten. Als die goed is en ik me goed voel mag ik naar huis. De eerste paar keer was ik naderhand als ik thuis kwam een beetje grieperig, warm/koud, keelpijn, niet helemaal lekker. Nu heb ik dat niet meer en de laatste keer ben ik erna zelfs nog gewoon gaan sporten. Wel heb ik soms een rode bult op de plek van injectie of is het gevoelig/pijnlijk. Het heeft mij ontzettend goed gedaan en ik zou het zeker proberen.

Als je een beetje thuis bent in medische terminologie vindt je hier trouwens alles over voorwaarden, bijwerkingen, etc. Je longarts heeft als het goed is een map met daarin een tabel waarin IgE-waarde uitgezet wordt tegen gewicht zodat ze de dosis kunnen bepalen en of je elke twee of vier weken moet.

Daantje@  dank je wel voor je antwoord, onze zoon heeft vorige winter 12 weken in heideheuvel gezeten, ook daar kregen ze hem niet stabiel, hij gebruikt nu hoge dosis van de symbicort en 40mg prednison, daarnaast verneveld hij 4 x per dag en 4 x 2 pufjes brycanil,  ook nog neusspray en oogdruppels en 2 x per dag cetrizine.

Zijn No- is 79 (ontstekingswaarde van zijn uitgeademde lucht)
zijn FEV1 is 60%
zijn IGE weet ik niet maar volgens de longarts erg hoog ( hij is voor veel dingen allergisch)

maar wat is dan een ACQ formulier

wij lopen in een kinderziekenhuis en daar wisten ze nog niet zoveel van xolair af, maar voor hun was dit nog 1 van de weinige dingen die ze konden doen.

Dit is het ACQ-formulier. Dat is een scorelijst die gebruikt wordt om te kijken hoe stabiel je astma is. Bij een stabiel astma heb je een score onder de 1,5 daarboven ben je instabiel. Je vult de vragen in en telt het aantal punten op dat je per vraag scoort en deelt dit door het aantal vragen. Ik heb zelf de indruk dat mijn ACQ-lijst iets langer is en uit tien vragen bestaat maar dit is wel het idee.

Is het een optie om je te laten verwijzen naar een (kinder)longarts die wel ervaring heeft met Xolair of om daar een second opinion of advies te vragen? Eventueel Heideheuvel als ze daar er ervaring mee hebben en je daar al bekend bent.