Ervaring met Xolair? #2

Ik zou maandag om 7.00 uur s ochtends mijn Xolair gaan halen maar omdat ik ziek thuis zit wilde ik liever op een tijdstip ergens midden op de dag zodat ik niet zo heel vroeg m'n bed uit hoef wat nu nergens voor nodig is. Ik had gebeld om het te verzetten, tig keer doorverwezen omdat altijd onduidelijk is wie nou die afspraken maakt. Kreeg op een gegeven moment een alerte verpleegkundige aan de lijn van de dagbehandeling die zich afvroeg of ik met mijn prednisonkuur eigenlijk wel Xolair mocht hebben. Ze zou overleggen met de poli, die ging overleggen met mijn longarts en die vond het niet verstandig en heeft het voor een week uitgesteld. Toen kon het weer alleen om 17.00 uur dus echt opschieten doet het niet maar voorlopig hoef ik maandag ff niet. Vind het niet zo erg want ik zag mezelf ook nog niet in het ziekenhuis komen (zeker niet 's ochtends vroeg als het OV nog niet zo vaak rijdt).

Daantje  mijn zoon gebruikt 40 mg prednison per dag, maar de xolair gaat gewoon door
eerst elke 4 weken en nu elke 2 weken 4 injectie's

Ik had ook niet verwacht dat het niet zou mogen maar ik kon alleen maar op ongunstige tijden (als je ziek thuis zit is 7 uur 's ochtends ineens niet zo fijn) en het is met het OV best een gereis om er te komen dus vind het even niet zo erg dat ik er niet heen hoef :@

Ik heb naast mijn Xolair ook nog altijd 7,5 mg onderhoud prednisolon per dag.

Ik heb vanavond m'n Xolairinjectie gehad ipv vorige week en dat ging allemaal goed. Zolang ik geen koorts had vond de verpleging het geen probleem. Het rare is nu dat ik een afspraak heb gekregen voor over twee weken. Voor over drie weken had ik me nog voor kunnen stellen want dan rekenen ze vier weken na vorige week maar twee weken vind ik wel heel raar. Morgen toch maar even de poli bellen wat nou de bedoeling is :?

@ Daantje: en weet je al waarom die afspraak over 2 weken is?

Bij mij gaat het goed met de Xolair! Ik heb nu 5x gehad (1x per maand) en er is na de eerste vier maanden besloten dat het goed genoeg werkt om door te gaan :) 1x was het nog spannend of ik de prikken wel mocht hebben ivm koorts, waarvan ik niet wist dat ik die had  :? Er was eigenlijk al besloten dat ik ze niet mocht krijgen door een andere longarts, maar gelukkig vond mijn eigen longarts uiteindelijk toch dat ik ze mocht krijgen.

Allergische reacties heb ik gelukkig niet gehad en nu hoef ik geen nacht meer te blijven, maar gewoon 2 uurtjes. Dat maakt het allemaal een stuk makkelijker!

De eerste vier maanden merkte ik echt duidelijk verschil qua moeheid en benauwdheid. Ik was zelden nog benauwd en hoefde bijna geen brycanil meer bij te puffen. Ook de nachten gingen veel beter. Ik merk ook dat ik minder heftig reageer op allergische prikkels, zoals katten, honden, etc. En ik had veel meer energie.

Helaas gaat het nu weer iets minder goed en merk ik wat minder van de prikken. Waarschijnlijk komt dit door de grote hoeveelheid berkenpollen in de lucht. Ik ben wel nog steeds minder benauwd dan voorheen en heb nog steeds minder brycanil nodig. Wel is de vermoeidheid weer heel erg aanwezig. Het is nu duimen dat ik de pollentijd doorkom zonder prednison, wat normaal ieder jaar nodig is. Maar tot nu toe ben ik al heel blij, want ik ben al ruim 5 maanden prednison-vrij en dat is al jaren niet meer voorgekomen! *)

Hoe het gekomen is zullen we waarschijnlijk nooit weten. Ik vind het wel heel erg slordig want als je als patiënt niet scherp genoeg bent, krijg je gewoon een dubbele dosis! Ik heb de afspraak verzet naar over vier weken :)

Fijn dat jij er ook baat bij hebt, Kim en nu niet meer zolang hoeft te blijven! Ik ben een jaar en drie maanden prednisonvrij geweest en dat was voor mij ook al een record. Net helaas weer een kuur gehad maar ik hoop nu wel weer snel op te krabbelen omdat mijn condtie voor ik ziek werd goed was.

Zijn er mensen die ook bijkomen van xolair?  Ben vorig jaar 15 kilo afgevallen en moet binnenkort ook met xolair beginnen. Is dit zoiets als cortisonen? Ken het eigenlijk niet echt  maar mijn la zei dat het een super medicament is.

Grjts
Slyke

Xolair is iets heel anders dan corticosteroïden zoals prednison. Gewichtstoename wordt wel genoemd als bijwerking in de bijsluiter maar is volgens mij niet zo extreem als bij prednison-gebruik. Zelf ben ik wel wat aangekomen de afgelopen tijd maar dat wijt ik meer aan twee kuurtjes prednison en een maand thuis zitten en minder/weinig bewegen. Ik krijg nu bijna twee jaar Xolair en het heeft een hele tijd heel goed gewerkt. Nu gaat het wel weer wat minder maar je weet ook niet hoe het zonder Xolair was geweest.

Hoi allemaal,
Ik gebruik nu 8 mnd om de 2 weken Xolair. Heb er erg veel baat bij. De laatste weken wat minder, maar alla, de pollen zijn er ook behoorlijk en zo. Je kan altijd wel eens een dipje hebben.
Wat mij wel opvalt is dat ik heel snel ga zweten bij inspanning. Ik kan nergens in de bijsluiter lezen dat dat van de Xolair komt. Toch lijkt dat er wel op. Herkennen jullie dit?