Ervaring met Xolair? #2
27-09-2012 om 20:41 uur GeslotenEn hier weer verder
Vorige
Zijn er mensen hier die wel eens Xolair gekregen hebben terwijl ze ziek zijn of waren? Ik heb nu bronchitis en antibiotica maar moet maandag weer voor m'n Xolair injectie, dan ook voor het eerst 's avonds. Kan dat gewoon of loop ik meer kans op bijwerkingen of kan het sowieso niet? Heb niemand horen zeggen dat het niet kan en het staat volgens mij ook niet in de bijsluiter.
Vandaag de LVP gesproken. Die wist hier dus helemaal niets vanaf. Gaat het uitzoeken, en met de LA overleggen. Wordt vervolgd.
Hulde aan de Lvp en de LA! Ze hebben het voor ekaar gekregen dat ik de injecties op de poli mag krijgen en dat de ZKHapotheek ze levert! Nogmaals, wat ben ik hier blij mee!
Zit nu in de wachtkamer van de poli. Om 10 uur afspraak voor prikken volgens nioeuwe regime. Ben benieuwd!
Hoera, met ingang van de volgende keer krijg ik mijn injecties weer bij het verrichtingencentrum, en dus niet meer op de poli. De situatie lijkt weer terug bij "voor het hele gedoe".
Wat een gedoe. Kijk uit hoor met zelf Xolair halen bij de apotheek. De eerste vier maanden wordt het alleen vergoed door de zorgverzekering als je erop verbeterd anders betaald de farmaceut. Normaal regelt het ziekenhuis dat dus zorg dat je straks niet zelf met rekeningen zit die niet vergoed worden. Ik dacht dat ook alleen de ziekenhuisapotheek het kan bestellen want mijn apotheek kon het niet eens op mijn medicijnpaspoort zetten.
Ik ga de mijne altijd zelf halen bij de apotheek en krijg de injectie bij de huisarts.
In belgie werken ze met vergunningen, zonder die vergunning voor een aantal vastgelegde injecties kan je die niet meekrijgen.
De apotheek kan die gewoon vrij bestellen bij ons. Hoewel ze er nog nooit van gehoord hebben.
vandaag een telefoontje gehad van de longarts, aankomende woensdag gaan ze starten met xolair bij mijn zoontje
hij krijgt van te voren eerst nog een longfunctie en daarna moet hij naar de dagbehandeling van het wkz
waar hij dan zijn injecties krijgt, daarna moet hij een paar uur op de dagbehandeling blijven.
al met al vind ik dit erg snel geregeld allemaal goed en wel een week geleden kregen wij te horen dat ze deze behandeling gingen aanvragen, en nu staat de eerste behandeling al bekend
Spannend, Chantal!
Bij mij ging het toen ook erg snel. Ik heb eerst gerevalideerd en toen ik daar niet voldoende van opgeknapt ben hebben we het over Xolair gehad. M'n IgE is toen geprikt en ik heb zes weken de tijd gehad om er over na te denken en ik heb toen nog Spiriva getest om te kijken of ik daarmee stabiel werd. Ik had toen op vrijdag een gesprek bij de longarts waarin we besloten er voor te gaan en op maandag was toen mijn eerste afspraak al bij de dagbehandeling. Allemaal snel/snel mar dat kwam toen het beste uit qua planning met mijn vakantie.
hoi daantje
Bij mijn zoon ook zo snel, ik hoop dat hij met de tijd wat kan minderen met zijn medicijnen, hij gebruikt nu symbicort 400 2 x 2 puffen, brycanil 4 x 2 puffen en hij verneveld 4 x per dag met salbutamol en atrovent, daarnaast heeft hij nog 40mg prednison per dag, 2 x cetrizine, en nog krijgen ze zijn longfuntie en zin No niet goed, en wat ik belangrijker vind hij is 14 jaar maar kan bijna niks, hele dagen school kan niet meer, voor de langere afstanden heeft hij een rolstoel anders kan hij nergens mee naar toe zonder benauwd te worden.
Dus wij grijpen elke kans om maar iets verbetering te krijgen, zodat hij ook een echte puber kan worden
Hoi Chantal,
Fijn dat je zoon zo snel kan starten. Wil je een hart onder de riem steken. Je kunt succesverhalen lezen over Xolair hier op het forum. Ook bij mijzelf gaat het nu een stuk beter. Kan veel dingen veel makkelijker doen.
Hoop voor je dat je zoon niet teveel bijwerkingen heeft.