Ervaring met Xolair? #2

Hallo allemaal! Bij mij is in juli pas allergisch astma vastgesteld, waarschijnlijk heb ik het al jaren. Ik heb in totaal al 3 opnames gehad in 6 weken tijd. Ik heb deze week gehoord dat ik in aanmerking kom voor een behandeling met Xolair. Ik ga hier volgende week mee starten. Ik krijg dan elke vier weken de injecties. Na 4 tot 6 maanden wordt er gekeken of het effect heeft. Ik ben heel erg benieuwd. Ik heb heel veel last van de allergieën. M'n longarts hoopt dat m'n longfunctietest gaat verbeteren, deze was erg laag en daarnaast dat ik misschien kan minderen met m'n medicatie. Ik vroeg me af hoe wordt er beoordeeld of de behandeling aanslaat. Dit ben ik vergeten te vragen. Is dit aan de hand van afname van klachten, verbetering longfunctietest, bloedonderzoek? Of een combinatie hiervan?

Ze kijken naar je longfunctie, je klachten (door middel van acq formulier) en het aantal exacerbaties (prednisonkuren). Officieel moet je minstens na acht en zestien weken evalueren.

Bedankt voor je antwoord! Ik moet over 8 weken ook weer naar de longarts toe, dan van tevoren ook weer een longfunctietest. Ik heb dan twee keer xolair gehad.

Dat was bij mij ook volgens mij. Ik ben nu drie jaar bezig. Bij mij ging het geleidelijk tot ik op een gegeven moment besefte dat ik echt minder vaak extra hoefde te puffen. Het is toen anderhalf jaar heel goed gegaan, ook door heel veel te sporten (maar wat toen ook kon). Vorig jaar een slechte periode gehad en nu nog steeds aan het opbouwen maar mijn longarts en ik weten ook niet of het zonder Xolair allemaal nog heftiger geweest was. Ik heb nog steeds last van mijn allergieën en mijn medicatie ook niet af kunnen bouwen maar geloof wel dat het een positief effect heeft.

Dat is wel fijn dat je denkt dat het een positief effect heeft. Ik ben echt blij als ik weer meer kan gaan sporten, het gaat eigenlijk al jaren niet, daarvoor sportte ik fanatiek. Door een auto immuunziekte waar ik behandelingen voor had is de astma eigenlijk nooit opgemerkt geweest. M'n longarts en ik denken dat het er al heel lang naast heeft gezeten. Wel vervelend dat je nog wel last hebt van je allergieën. Het kan toch ook zijn dat je het ene jaar meer last hebt dan het andere jaar? Bij mij is het nu heel erg, ik ben voor alles positief met hoge waarden, alleen de huisstofmijt en honden waren aan de lage kant. Ik hoop echt dat het bij mij goed gaat aanslaan. Ik ben heel erg benieuwd. Ik heb nu in korte tijd al twee prednison kuren gehad. Nu net een week van de prednison af en alweer flink benauwd. Ik heb al verschillende anti histamine pillen de afgelopen weken uitgeprobeerd. Nu lijken we er een gevonden te hebben waar ik goed op reageer. Het doel is met de Xolair, dat ik ook kan gaan afbouwen met pufjes, zit nu aan de maximum en een betere uitslag van de longfunctietest. Verder gebruik ik ook nog avamys. Ik heb na m'n eerste ziekenhuisopname ook nog een anafylactische shock gehad. Dus ik heb nu ook een epipen erbij. Ik krijg meerdere injecties, ik had gelezen dat je het dan het beste kunt spreiden met injecteren, bijvoorbeeld allebei de armen?

Ik liet eerst in mijn armen spuiten maar kreeg daar na een tijdje telkens uitslag en dikke rode bulten. Overlegd met de longarts, hij raadde aan een andere plek te proberen. De verpleging had goede ervaringen met buik en dat doe ik nu al een hele tijd en dat gaat tot nu toe goed. Neem aan dat er bij jou in het ziekenhuis ook meerdere patiënten zijn die het gebruiken en dat je longarts en degene die het spuiten er wel ervaring mee hebben en je goed kunnen adviseren.

Ik heb een tijd de injecties in de armen gehad. Als bijwerking kreeg ik na verloop van tijd eerst een continu gevoel van het belasten van je spieren in m' n bovenarmen. Dit werd steeds erger en resulteerde in gewrichtspijn in de schouders.
Daarna heb ik alle injecties in de buik gehad. Daar kreeg ik behoorlijke maag-darm klachten van.
Sinds een paar maanden worden de injecties gespreid gegeven in armen en buik. De armklachten beginnen weer enigszins terug te komen.

De verpleegkundige heeft nu voorgesteld om te gaan prikken volgens een roulatieschema in armen, buik en benen. Moet daar nog eens over nadenken. Ik wil nl in de benen niet dezelfde klachten krijgen als in de armen.

Weet je zeker dat de injecties echt subcutaan/onderhuids gegeven worden? Ik vind het zo raar dat je klachten echt lokaal zijn.

Ik ben door de xolair nu stabiel. Dit heb ik van de la gehoord. Alleen mijn longfunctie verbetert niet . Ik blijf op 75 procent zitten. Sinds de xolair geen prednison meer gehad en kleine aanvallen die met vernevelen stoppen. Ik mag er nog altijd mee doorgaan, maar zie op de dagbehandeling ook mensen waarbij het totaal geen effect heeft. Ik moet nog altijd 2 uur nablijven na de injecties en merk alleen dat de vermoeidheid steeds sneller op komt zetten. Ik krijg ze nog altijd in beide armen (3). De bijwerkingen die ik eerder beschreven had houden zo'n 30 uur aan en dan is het weg en voel ik mij vol energie.

Aan Ik: dat wat je beschrijft over gewrichten en de spieren is bij mij enkel een zwaar gevoel in de armen. Ik had veel gehoord over de bijwerkingen en werd er ook door de la voor gewaarschuwd, maar het valt bij mij echt allemaal mee.

Hallo, ik heb inmiddels al twee keer xolair injecties gehad, na de tweede keer heb ik me een aantal dagen echt super gevoeld! Ik was zo blij. Al flinke verbetering! Al heb ik met m'n huidige longinhoud nog een lange weg te gaan. Helaas zat er weer een ontsteking aan te komen. Vandaag langs geweest en er zit idd weer een beginnende ontsteking in m'n longen. Gelukkig ben ik er op tijd bij en hoef ik niet opgenomen te worden. Heb nu een antibioticakuur. Nu een andere dan de vorige, daar kreeg ik een anafylactische shock van. Klopt het dat door de xolair je immuunsysteem gevoeliger wordt voor ontstekingen? Heb nu twee pillen genomen en m'n koorts is gelukkig inmiddels weggetrokken. Nu nog zes dagen het kuurtje afmaken. Ik hoefde er nu geen prednison bij. Dus ook een vooruitgang!