Onbegrip voor kinderen met astma #4

Jacq, wel een geruststelling als je zoiets hebt. Onze Ba krijgt heel koude vingers als ze ademnood heeft. Ik duim voor het volgende onderzoek.

Manon, gelukkig geen slecht nieuws. Zulke onderzoeken zijn zo zenuwslopend, we hebben ze voor Ba ook allemaal gehad.

Britt, hopelijk blijft het goed gaan.

’t Is hier helemaal fout gegaan; vooral met de oudste.
Ze hebben de dag uitgezeten op school maar blijkbaar met veel hoesten.  De juf van Be had er zelfs een opmerking over gemaakt maar mij niet gebeld; ggrr Ik kreeg bij de vervanghuisarts voor allebei een kuur maar dat voelde niet goed aan, moest niet eens vernevelen. De kuur heb ik niet gegeven, de verneveling wel.
Met Ba dan op zaterdag naar de KA met wachtdienst: blijven vernevelen maar het viel volgens hem best mee.
Dan kreeg Be een pseudokroep, weer maar eens. En Ba bleef kortademig en hoeste steeds meer en ik hoorde haar piepen.
Dus op maandag met allebei naar de eigen KA. Be was weeral aan de beterhand maar wel blijven puffen viermaal per dag voor vijf dagen lang. Bij Ba was het helemaal mis: piepen en nog eens piepen en heel kortademig. Onze Ka is nochtans een voorstander om te blijven sporten maar nu zei ze zelf dat voetballen niet zou lukken. Ze moet minimum viermaal per dag blijven vernevelen tot ze twee goeie nachten heeft (dwz, max een half uur blijven hoesten in bed en rustig doorslapen) en dan afbouwen. Maar daar zijn we nog lang niet. Gisteren na een verneveling extra is ze uiteindelijk bij mij komen slapen. Als het morgen niet beter is, bel ik terug. En maandag moeten we sowieso naar de KLA. Ze krijgt nu ventolin in de verneveling ipv duovent en het helpt inderdaad beter maar de hoge dosis zorgt voor een zenuwachtig gevoel en hyper gedrag maar er is geen andere mogelijkheid nu.

Mijn gevoel zat dus goed maar sommige dokters…. Wat heb je eraan.

@Britt
Vandaag weer contact gehad en wij moeten vanaf morgen stoppen met de Singulair.
Eind mei hebben we een afspraak bij onze arts en dan bekijken we hoe deze maand verlopen is. Op dit moment heeft ze gewoon te vaak last van bijwerkingen helaas. Vind het echt heel jammer, want haar astma is nog nooit zo stabiel geweest.
Gelukkig is mei geen virusrijke maand, aldus onze arts...

Nou, zul je net zien, is je oudste een keertje goed, heeft de jongste weer wat... Het houdt ook nooit op he... Heeft die kleine eigenlijk ook astma? En gebruikt hij onderhoudsmedicatie?

@Maria
Hoe is het bij jullie? Al lang niets meer geschreven?

@Caro
Veel beterschap met de oudste twee dochters. Weet jij als ervaren ouder van een kind met astma nou waardoor het komt dat het mis is gegaan? Hoe komt het dat ze nu weer last hebben ondanks de medicatie die ze dagelijks nemen?

@Jaqc
Het viel gelukkig mee met de saturatie!
Welke stofwisselingsziekte heeft je dochter eigenlijk? En hoe was de controle?

@Manon
Tsja, gelukkig geen erge dingen, maar wat is het dan wel he? het is minstens zo lastig om niet te weten wat er is... Mijn dochtertje werd ook steeds zo ziek van een gewoon virus waar niks aangedaan kon worden. Dat is ook niet alles. Natuurlijk wil je niet dat je dochter iets ergs heeft, maar je wil haar wel kunnen helpen. Tenminste, zo ervoer ik de uitslag bij ons destijds..

Ik denk dat de uitlokker hier een virus was, meegebracht door de jongste.
Be was al aan het hoesten en kreeg in combinatie met het vochtige weer een pseudokroep. En Ba werd ook verkouden en dat in combinatie met de graspollen is voor haar een ramp.
Ondertussen is ze nog steeds aan het hoesten en piepen, thuis van school. Nu bij oma, deze namiddag neem ik verlof. Kan ik ook Be van school halen zodat zij de puffers goed neemt.
Straks bel ik nog even naar de KA om te horen hoe lang we zo verder mogen vooraleer we terug op controle moeten. Sowieso moeten we maandag naar de KLA met Ba maar dan mag ze eigenlijk geen medicijnen nemen tot na de longfunctie. Dus als ze dan niet beter is, wordt dat een heel zware voormiddag.

Eef, ik duim dat het goed loopt zonder Singulair.

Gisteren terug naar de KA gebeld omdat Ba zo kortademig blijft en bij de minste inspanning stond te hijgen. Zodra ze neerligt, moet ze nog meer hoesten – vermoed dat de reflux hierin een rol speelt. We moeten blijven vernevelen en start met fysio (vanavond mogen we gaan). Gisterenavond ging het iets beter dan de avonden ervoor, oef. Ze heeft ook beter geslapen maar we zijn er nog lang niet. Toen mijn ma belde, hoorde ze gewoon aan de telefoon dat Ba kortademig was.
Ben benieuwd wat de fysio ervan zal vinden. En dan op naar de KLA maandag.
Het is de tweede zware aanval dit jaar; qua aantal nemen de langdurige aanvallen af maar ze is wel heel gevoelig voor plotse korte aanvallen zoals door rook en dergelijke. En de twee aanvallen die ze had, zijn wel enorm zwaar. We hadden dit vroeger nooit zonder dat er een infectie was.

pfff, het gaat hier niet zo goed. Mijn dochtertje is zo moe, echt niet normaal! Ze wil de hele dag op de bank hangen, dan weer even spelen, dan weer hangen etc. Vanmorgen moesten we haar wakker maken om 8.30 uur, tussen de middag ruim 2 uur geslapen en toch de hele tijd zeggen 'ik ben moe'. Ze wil ook veel meer knuffelen dan normaal (dat is dan wel leuk voor mama  :@). Ik vind het zo naar... Alleen tijdens de maaltijden heeft ze veel energie  ;)
Naast de vermoeidheid ziet ze er ook weer zo uit als eerst, witjes, wallen...
De hoofdpijnklachten lijken wel af te nemen gelukkig!

Oh ja, ze vraagt zelf ook om de blauwe puff, maar ik vind haar niet echt kortademig of piepen... Alleen maar die vermoeidheid...

Wat naar te lezen Caro en Eefje dat het niet goed gaat. Caro toch weer die pseudokroep bij Be. Balen hoor. En dan ook een verkoudheid bij Ba. Beterschap voor je meisjes!

Zo rot Eefje dat je dochter zoveel bijwerkingen heeft van de singulair. Maar ja, als ze nu weer zo moe en hangerig is dan is het leven zonder singulair ook zwaar. Is het niet een optie om een  second opinion in astmacentrum Heideheuvel te overwegen? Laat ze maar allemaal goed meedenken wat nu mogelijk is. Ik vind het erg zielig voor je dochter en voor jullie hele gezin.

Wij zijn een week op vakantie geweest in de Eifel in Duitsland. Hele schone lucht daar. Mijn zoon heeft daar beduidend meer energie dan hier. Heel veel gewandeld, ook bergwandelingen en het ging prima. Echt geweldig en we genieten er enorm van! Vandaag heb ik hier in Nederland een heel stuk met hem gewandeld. Dat gaat dan toch minder goed dan in die mooie schone lucht daar. Maar het gaat met beide kinderen echt goed op het moment. We hebben in de vakantie geen een keer (!) de blauwe puffer moeten gebruiken. Echt super!

@ eef, ze weten nog niet of ze een stifwisselingsziekte heeft. Dat zijn ze aan t onderzoeken.

Hier gaat t weer niet zo, of het de pollen zijn of iets geen idee. Nare blafhoest met slijm... En als ze dat heeft en t houdt aan gast t. 9 van de 10x over in een longontsteking. Dus k sta weer op scherp. Verhoging heeft ze ook alweer ruim 2-3 weken. Elke dag 38.0/38.3 heel lastig.
Vind t erg lastig om in ge schatten wannneer k contact met de longarts moet opnemen want wil ook niet te snel belleb dat t allemaal nog meevalt want dan kunnen ze toch niet zoveel, maar wil ook nie te lang wachten tot ze weer doodziek s....

Helaas hier toch echt ziek geworden. Met paracetamol nog 38.2 s hangerig en heel benauwd. Saturatie was net 97 dus toch erg handig dat we die hebben.
Ze had ook nog even liggen slapen maar dan ligt ze zooo enorm te reutelen.
Wanneer zouden jullie de kla gaan bellen? Vind het heel moeilijk omdat we natuurlijk de ervaring hebben dat griep met hoest en slijm op longontsteking uitloopt. Na 7 longontstekingen ben k gewoon erg op me hoede....
Graag jullie advies!!

Niet te lang afwachten hoor. Zelf voel ik het inmiddels wel op m'n longen, als het gaat rommelen dan moet ik echt naar een arts toe anders heb ik in no time weer een prednisonkuur. Als ze echt verkouden is, veel slijm ophoest (of je hoort dat het vast zit) en ze benauwd is, zou ik zeker wel een arts bellen.

Maria, wat leuk dat het zo goed ging op vakantie.
Jacq, hoe is het nu?

Ppfff, gisteren dus naar de KLA arts met Ba. Haar longen klonken na de pufs Ventolin goed (de assistent hoorde eerst nog licht piepen) en de longfunctie zag er ook goed. Tot daar het goeie nieuws.
Toen de KLA mijn verslag hoorde van de laatste anderhalve week, was het verdict niet zo positief. Als Ba op die twee dagen goed weer (met boompollen in de lucht en nog maar weinig graspollen) reageerde met zo’n zware astma-aanval, heeft de KLA schrik voor wat het graspollenseizoen zal brengen. Dus moeten we op 23 juli al terug ipv over zes maanden. Als het niet goed gaat, zelfs sneller. Ik heb richtlijnen meegekregen voor bij een aanval en nu moeten we bij de start van een aanval vernevelen (van zodra ik merk dat ze de pufs niet goed binnenkrijgt), en dan indien nodig na 1à2 uur nogmaals en dan nog eens het zelfde. Als ze dan niet beter is, onmiddellijk naar het ziekenhuis. We mogen dus niet zoals vroeger de dag proberen te overbruggen met 4X vernevelen maar er zonder aarzelen 5X à 6X geven. En nu moeten we proberen met een mondstuk ipv een masker. Dat lukte gisteren behoorlijk goed. Daarnaast moet ze ook fysio krijgen ivm ademhalingsoefeningen. Bij veel hoesten eventueel ook iets voor de reflux die dan terug opspeelt.
Als het niet lukt met de huidige medicijnen, zit er blijkbaar niets anders op dan de budesonide terug te verhogen voor zo’n kort mogelijke tijd anders gaan haar groei en gewicht er opnieuw onder lijden.  Maar andere opties lijken er niet echt te zijn.
We zullen dit jaar met schrik in het hart het goeie weer afwachten dus.