Onbegrip voor kinderen met astma #3

Och jeetje ik hoop maar dat de vorst eens goed doorzet want dat zou zo goed zijn voor onze kinderen!

Straks kerstvakantie, knappen jullie kinderen daar van op?

Met Mika gaat het nu beter, stabieler. Kinderarts bezoek (vriendlief is geweest) was prettig. Hij heeft er 30 min gezeten en alles besproken. IgE gestegen van 49 naar ruim 250 en extreem gevoelig (4) voor gras en pollen, huisstofmijt en dieren.
Ze heeft hem van de Seretide afgehaald en overgezet op de Qvar en Singulair. Hebben jullie daar ervaring mee?

Op school gaat het goed, gelukkig maar. Maak me wel zorgen over als hij hele dagen moet gaan.
Ben zelf op het matje geroepen door mijn werkgever dat ik te flexibel om ga met werktijden. Dus geen idee hoe dit er in de toekomst uit gaat zien. Werkgever verwacht van mij veel flexibiliteit (avond vergaderingen, braderie in het weekend) maar thuis werken als ik een ziek kind heb (of andere dag werken) is blijkbaar lastig.
Maar goed, daar gaat dit topic niet over  :P

Sterkte met jullie kinderen, nog plannen voor de kerstdagen?

Hallo allemaal,

hier weer een berichtje van mij. De laatste dagen waren heftig met een erg benauwd dametje in huis, waarbij helaas de blauwe puf niets meer deed. Ik had de teller op 170 staan (zitten 200 pufjes in), maar onze dochter zei, dat hij echt niks deed... Dus nieuwe gehaald en die sloeg wél aan! Nu, bijna 2 dagen verder, gaat het gelukkig weer de goede kant op! *O*

Die problemen met inslapen zijn ons ook bekend hoor! En soms gaat onze dochter zelf nog even haar bed uit om tóch maar blauwe puf te doen... Daarna slaapt ze dan sneller in... (ze is nu 9 jaar).

Begrip vanuit werk is moeilijk, is mijn ervaring. Sommige mensen vragen, hoe het gaat en 8 van de 10 keer moet ik dan zeggen, dat het niet goed gaat... Ik merk dan wel, dat de meeste mensen afhaken... Maar ik ga er niet om liegen! Nou gaat onze dochter echt altijd naar school, al heeft ze 's nachts maar een uurtje geslapen. Zij wil niks missen en wil niet als "ziek" bestempeld worden!  :P
Dat betekent, dat ik dus bijna altijd gewoon naar mijn werk kan. (Ik voel me dan een wrak, maar ja... ;))
Begrip is hééééél fijn  O+ , maar ik snap ook wel, dat mijn collega's niet bij mijn bed hebben gestaan die nacht en dus ook niet weten, hoe zwaar het eigenlijk is! :N

Ik vind het dan ook een verademing, alls je iemand tegenkomt, die uit ervaring bekend is met astma en weet, wat je meemaakt! Zoals jullie dus, hier op het forum!!! :)

Hoe gaat het nu met alle kinderen van dit forum? en met hun ouders?? ;)
Eefje, Britt en Caro, hoop dat met het weer van nu (wat kouder en droger) het met jullie kids ook weer wat beter gaat!?

groetjes, janna

Els, Zowaar was er gisteren even begrip!! Gisteren had onze boy met zijn hoofd in zijn handen gezeten en telkens over zijn hoofd zitten vegen (hij heeft (lijkt) altijd hoofdpijn bij benauwdheid) Hij mocht als hij erge last had even een slokje water drinken, omdat hij ook behoorlijk aan het hoesten was. Eind van de dag zei ze tegen hem dat hij misschien beter vandaag thuis kon blijven als hij nog zo'n pijn had. Dus....ze hebben gezien dat het echt niet lekker met hem gaat... Zouden ze het toch een keer gaan leren? Hoe is het nu bij jullie met de kinderen?

Dimple, Onze boy is na de ziekenhuisopname van september ook overgegaan van Seretide naar Qvar, omdat Qvar (volgens onze KA) dieper en verder doordringt dan de Seretide. Onze boy lijkt nu minder last te hebben van bijwerkingen dus dat is voor ons al een pluspuntje. Verder is het nog even afwachten want wij zitten nu ook nog maar op 3 maanden met proberen. Begrip op het werk is inderdaad erg lastig, maar ik moet wel zeggen dat mijn baas erg meelevend is, en heel flexibel is als er iets is, en dat maakt het wel een stuk makkelijker. Maar de naaste collega's zijn wel geintereseerd, maar je kun wel merken dat ze soms ook zoiets hebben van, het zal allemaal wel. Soms ga je zelf zitten denken van, zit ik dan echt te overdrijven of is het dat ze eens moesten weten hoe veel energie dit allemaal kost? Ik hoop voor je dat de Qvar  gaat werken.

Janna, Inderdaad een verademing als je ervaringen kunt delen!! Wat vervelend dat je dochter weer benauwd is, gelukkig dat het weer de goede kant op gaat, en ik hoop ook dat het wat kouder en droger gaat worden  :Y Hoe gaat het met jou zelf dan?  ;)

Hier gaat het deze week niet zo lekker. Zondag klaagde onze boy dat hij zo'n zere buik had, en ook keelpijn en dat het net leek dat zijn keel dicht zat. Je hoorde hem ook lekker piepen op zijn rug, en hebben we hem maar ventolin gegeven, na een tijdje zei hij dat de buikpijn weg was en de keelpijn bijna over was, en dan vraag je je af, ben je dan benauwd of heb je echt keelpijn, in diet geval denk ik wel duidelijk benauwd, maar het is lastig als ze het nog niet goed kunnen verwoorden. Vanmorgen ging het aardig goed en hij wilde naar school, ben benieuwd hoe hij uit school komt. Morgen naar de KA en ben echt benieuwd wat hij er van vind. Het kost allemaal de laatste tijd wel een beetje heel veel energie, met het gevolg dat ik nu bij de therapeut loop voor ontzettende hoofdpijn  ;(, Volgens de huisarts minder van andere aan gaan trekken, wat betreft de kinderen en ze lekker laten kletsen. We gaan het proberen.... :W

Britt, heel herkenbaar, die hoofdpijn. Dat het teveel is. Je blijft maar doorlopen.

Ik ben zelf locatiemanager KDV en mijn 'baas' zie ik eens in de 3 weken voor een overleg van een uurtje. Ze moet het dus hebben van de dingen die ik haar vertel. Innig contact is het niet. Dat ik hele dagen met wallen loop ziet ze ook niet. Van mij wordt er wel flexibiliteit verwacht, maar andersom is lastig.
Dit team heeft de afgelopen 10 jaar 7 nieuwe locatiemanagers gehad. Hebben liever dat ik af en toe afwezig (maar wel bereikbaar!) ben dan dat ze weer een nieuwe krijgen. Vanuit management wordt daar anders tegenaan gekeken. Lastig.

Janna, fijn dat het met je dochter beter gaat. Dapper dat ze zelf de blauwe puf pakt als ze niet kan slapen.

Overigens denk ik dat astma voor kinderen verschillende verschijningsvormen heeft. Mika klaagt inderdaad ook over hoofdpijn en buikpijn als hij benauwd is. Ik weet maar al te goed hoe het is en zou het liever zelf benauwd hebben.

Op het moment overigens niks te klagen!!  ^O^

*) Britt, met mijzelf gaat het goed! Na een goede nacht ben ik er ook zo weer bij. Dat voelt dan zooooooooo goed, als je meisje weer eens lekker slaapt zonder benauwd te zijn!  :Y

Helaas is het nog niet weg, het hoesten neemt weer wat toe... Nooit te vroeg juichen he... :N

Onze dochter klaagt niet vaak over hoofdpijn, maar wel weer vaak over buikpijn en hoe benauwder, des te meer klaagt ze dan ook over haar buik...
Als er een aanval aankomt, klaagt ze meestal over haar keel...

Ben benieuwd wat de ka morgen zegt Britt!

En Dimple, fijn dat het nu bij jullie zo goed gaat! *O*

Wat is er veel geschreven! Echt fijn om al jullie ervaringen en adviezen te lezen!

@ Britt
Heb jij twee kinderen met astma? Pfff, dat lijkt me wel zwaar. Ik kan me voorstellen dat je daar moe van wordt/hoofdpijn van krijgt! Ik heb geen idee of de neusamandel er weer uit moet. Begin januari moeten we weer naar de KNO-arts dus dan horen we het wel.
Als ik mijn dochtertje vraag of ze pijn heeft (als ik dat vermoed dan) dan wijst ze steevast naar haar hoofd. Ik twijfel altijd of ik dat serieus moet nemen, maar als ik het zo lees, zijn er meer kinderen die bij benauwdheid hoofdpijn hebben, frapant! Succes morgen bij de kinderarts!

@ Janna
Het inslapen gaat nu wat beter. De ene keer zonder huilen, de andere keer met. We puffen nu standaard voor ze naar bed gaat. Maar goed, geen structureel gehuil meer gelukkig.
Heb jij zelf ook astma?

Hier wat beter nieuws! Ten eerste heeft de arts gebeld met de bloeduitslagen (getest op ijzertekort/bloedarmoede) en die waren gelukkig goed! Zou het bleek zien dan alleen van de benauwdheid komen?
Maar het gaat hier ook echt wat beter: ze heeft iets meer kleur en is iets minder snotterig en iets minder kortademig. Zou het echt door het verhogen van de medicatie komen? Eind januari mogen we weer naar de kinderarts. We moeten trouwens nog wel dagelijks met Ventolin bij puffen (hebben nu Ventolin ipv Salbutamol)...

Hoi Eefje,

ik heb zelf geen astma. Ik heb het in mijn berichtjes steeds over mijn dochter, misschien soms wat verwarrende zinnen, sorry...

Fijn, dat het bij jullie wat beter gaat!  ^O^ Kan natuurlijk heel goed van de verhoging van de medicatie komen.

groetjes, janna

Hoi hoi

Ik waai ookw eer eens even langs :P

Onze Jefrey heeft ook jaren de Qvar gehad en daar heeft hij enorm goed op gereageerd: de Qvar is veel fijner en komt idd dieper in de longen.Ook krijgt Jefrey al jaren de singulair en we weten dat hij absoluut niet zonder kan.Tot nu toe doet Jefrey het enorm goed.Hij gebruikt alleen de neusspray en de singulair nog...hij heeft een hele waslijst aan medicatie gehad.
Wel ben ik enorm allert als Jefrey verkouden wordt of als hij klaagt over buikpijn...ja, ook dat is herkenbaar.
Jefrey wordt binnenkort alweer 10...het lijkt ons zo lang geleden dat hij zo enorm vaak benauwd was...en toch..ondanks dat het nu goed gaat, blijf ik allert.In maart moet Jefrey weer bloedprikken voor een nieuwe allergietest....zijn IgE waarden stijgen heel langzaam....dus ik ben heel benieuwd hoe hoog zijn waardes inhet voorjaar zijn.

Ik wil alle ouders enorm veel sterkte wensen want dit is de meest slechte periode van het jaar.

Hoi Rianne,

Bedankt voor je sterkte-wensen voor iedereen hier O+
wat fijn dat het met Jefrey zo goed gaat! Krijgt hij nu ook geen onderhoudspuf meer? (Of is Singulair een onderh.puf??? Nee toch? Is toch een pilletje of zo tegen allergieën??)

Elke keer in september hoop ik ook, dat het goed blijft gaan... (in juli en augustus is onze dochter eigenlijk altijd 2 maanden astmavrij...) Maar ook dit jaar is het sinds september weer bal... ;( en buiten juli en aug... is ze nog nooit langer dan 3 weken astmavrij geweest (en ze is nu 9 jaar).

Gelukkig knapt onze meid nu weer op na haar laatste astma-verergering en dat betekent, dat ze gewoon kerstfeest op school kan meevieren! >:O

Ben dus nu beetje in juichstemming *)

groetjes!

Daar ben ik ook weer eens. Bij ons gaat het redelijk goed  *O*! Helemaal geen schoolverzuim meer gehad. Wel wat last van een schoolkerstviering in de kerk gisteravond maar hij heeft toch mooi mee kunnen doen! Sinds de wijziging van het klaslokaal gaat het langzaam echt steeds beter. Na school doet hij weer normaal en speelt weer normaal. Heel fijn dus. Wel blijft de dosis seretide nog een tijd verdubbeld en dat lijkt hij ook wel nodig te hebben. Ik ben er zo ontzettend blij mee na die drie slechte maanden.

@Rianne, wat fijn te horen dat het met Jefrey nog steeds zo goed gaat!

@Eefje, die dubbele dosis flixotide kan echt vrij snel voor verbetering zorgen, althans dat is onze ervaring. Ik hoop dat de verbetering doorzet!

@dimple, wij hebben hele goede ervaringen met singulair (werkzame stof montelukast). Het heeft bij onze zoon echt die hele erge benauwdheid weggehaald en de astma toch redelijk weten te stabiliseren toen onze zoon 4 jaar was. Vooral de trigger 'vochtig weer' kon hij sinds de singulair veel beter hebben! Volgens onze kinderarts werkt het per kind verschillend. Voor sommigen doet het veel, voor anderen weinig.

@Janna, wat heerlijk dat je in juichstemming bent. Ik snap het heel goed. Ik had dat gisteren ook! Het verbaast me wel een beetje dat bij jouw dochter nooit singulair is voorgeschreven. Dat kan toch helpen om instabiel astma te stabiliseren. Het is toch wel heel heftig bij haar !

@Britt, wat een zware tijden toch! Ik snap dat je er hoofdpijn van krijgt . Het gaat maar door met al die zorgen.  Het is heel verstandig dat je gaat proberen om je wat minder aan te trekken van anderen. Ik trek me ook altijd snel dingen aan en ik heb echt geleerd om dat minder te doen. Het is te leren  :).

@Caro, hoe gaat het nu? Ik vind het heel raar dat ze de hele dag kaarsen in de klas laten branden. Ze kunnen bedenken dat het slecht is voor kinderen met astma en bovendien is het gevaarlijk.